Rosi over aanpassingen rondom opvoeden met een handicap

‘De komst van een baby vergt veel voorbereidingen, maar geniet ervan! Het is zo’n mooie tijd’ De komst van een baby vergt veel voorbereidingen. De bevalling en de kraamtijd zijn bijzondere momenten en vragen veel van je inlevings- en aanpassingsvermogen. Maar ook de tijd daarna, wanneer je baby gaat kruipen, staan en lopen. Rosi, 26 jaar uit Oss, kreeg ruim twee jaar geleden een zoontje, voor wie zij nu helemaal zelfstandig kan zorgen. Met behulp van aanpassingen in huis en extra hulp gaat het heel goed.  Rosi lijdt aan hemiparese rechts en heeft een drain in haar hoofd. Ook is zij spastisch aan één helft van haar lichaam. Zij kan de rechterkant van haar lichaam alleen gebruiken ter ondersteuning van bijvoorbeeld een doos, maar een kopje thee vastpakken gaat niet. Na 38 weken werd de bevalling in het ziekenhuis ingeleid.

Had je meteen het gevoel dat je zelf goed voor je zoontje kon zorgen?
‘Nee, eigenlijk niet. Al tijdens mijn zwangerschap had ik ergotherapie, toen had ik er wel vertrouwen in dat het allemaal zou gaan lukken. Maar eenmaal bevallen bleek het heel anders te zijn en had ik het gevoel dat ik niet kon. Dat was echt even schrikken. Ik heb extra kraamhulp gehad en zij heeft me in alle rust geleerd hoe ik voor Arjun kon zorgen. Bij ergotherapie had ik dat ook wel geleerd, maar nu was het echt en dat is toch heel anders dan oefenen met een pop. Daar ben ik dan ook het meest van geschrokken. Het was opeens zo anders. Ook daarna kreeg ik thuiszorg en dat scheelde enorm. Totaal heb ik tien dagen kraamhulp, zes weken huishoudelijke hulp van de thuiszorg en extra hulp via het CIZ  gehad.’
 

Ben je tijdens je zwangerschap al gaan kijken naar geschikte aanpassingen? ‘Ja, en ik kwam erachter dat we veel dingen zelf konden aanpassen of gewoon het juiste artikel moesten kopen. Zo hebben we de commode zelf aangepast. We hebben er een extra groot blad opgezet, zodat ik er met een kruk onder kan. Zo kan ik hem  in de lengte verzorgen. Een normale commode is te ondiep. Verder heb ik veel gebruik gemaakt van een draagzak. Dit is geen aangepaste, maar gewoon één uit de winkel. Deze zak heb ik vooral in het begin veel gebruikt. Dit is er wel één waar hij in kon liggen. Ik gebruikte hem vooral om Arjun de trap af te krijgen. Op een gegeven moment werd hij te zwaar, maar in het begin was het super handig. En ik heb een gewone kinderwagen. Ik heb bij de reiswieg één beveiliging doorgeknipt, zodat ik hem er eenvoudig af kan halen. Nu kan ik het met één hand doen. Dit is een heel handige wagen, want het is de enige die je met één hand in en uit kunt klappen. Het is de Speedy XS  van Quinny. We hebben geen aangepast bedje voor hem, maar inmiddels wel een aangepaste box . Deze heeft het formaat van een bedje en is ook als bed te gebruiken. Deze moest wel aangevraagd worden, die kun je niet zelf maken.’

Hoe ging die aanvraag?
‘Ik ben eerst op internet gaan zoeken naar een geschikt model, samen met mijn ergotherapeut. We kwamen op deze uit, omdat die niet zo groot is. Het probleem zat hem in eerste instantie in de leverancier. De leverancier waar mijn zorgverzekeraar mee samenwerkt leverde hem niet. Een andere wel, maar daar werkt de zorgverzekeraar weer niet mee. Uiteindelijk hebben ze een uitzondering gemaakt door hem wel te leveren. Ook hebben ze een uitzondering gemaakt om het te vergoeden. Die uitzondering is naar aanleiding van een brief die ik samen met mijn ergotherapeut heb geschreven. Hierin geef ik duidelijk aan waarom ik anders niet alleen voor mijn zoontje kan zorgen. Ik ben echt heel blij dat ik hem gekregen heb, want normaal gebeurt zoiets niet. Je krijgt hem alleen als het kind gehandicapt is en niet wanneer de ouder een handicap heeft.’ 

Had je de box al kunnen aanvragen tijdens je zwangerschap? ‘Dat kan wel, maar omdat ik niet zeker wist of ik hem wel nodig had, hebben we gewacht met aanvragen. In eerste instantie had ik hem ook nog niet nodig. Pas met zes maanden zijn we begonnen met aanvragen. Dat was geen succes, want ik kreeg hem pas toen hij vijftien maanden was. Dat kun je dus beter doen tijdens je zwangerschap.’ Je zoontje is nu twee jaar. Heb je nu weer nieuwe aanpassingen nodig? ‘Nee, voor hem eigenlijk niet. Hij is niet zo snel in zijn ontwikkeling, dus ik heb wel de tijd om erover na te denken. Wat ik wel al heb, is een wandelkoord voor wanneer hij gaat lopen. Dan kan ik met hem over straat lopen, zonder dat hij wegloopt. Ik kan natuurlijk niet zomaar achter hem aan rennen. Wel heb ik wat aanpassingen voor mezelf nodig. Zo als een vaatwasser en een hulp in de huishouding, omdat ik dat zelf niet zo goed kan. Ook zou een keuken aanpassing fijn zijn. Nu vallen mijn pannen weleens van het fornuis tijdens het koken en dat is gevaarlijk.’

Krijg je nu voorrang met je aanvragen nu je een zoontje hebt?
‘Nee, ik merk daar weinig verschil in, maar je moet het wel treffen hoor. Ik heb een heel fijn consultatiebureau en een wijkverpleegkundige die regelmatig langs komt. Zij kijkt samen met mij naar aanpassingen en oplossingen voor problemen waar ik tegenaan loop. Ik heb daar veel steun aan. Zij hebben dan ook weer contact met de huisarts, met MEE  en de fysiotherapeut van mijn zoontje , zodat we met elkaar goede oplossingen kunnen bedenken. Ik sta er niet alleen voor, de hulpverlening werkt voor mij hier heel goed.’

Wat vind je het moeilijkste in de verzorging van je zoontje?
‘Toch wel de verschillende fasen die hij doorloopt. Iedere keer als hij in een nieuwe fase komt, veranderen er voor mij ook weer dingen. Nu is hij in de peuterpubertijd en hij kan van die drift buien hebben. Dat kost mij ook een hoop energie.’

Hoe kun je je het beste voorbereiden op de komst van een baby?
‘Wanneer je zwanger wilt raken of bent zou ik wel zo snel mogelijk contact opnemen met een dokter, om na te gaan of het wel medisch verantwoord is. Verzamel daarbij zoveel mogelijk informatie. Bij een dokter, therapeut, of op de website van Intermobiel bij opvoeden .  Ook is het goed je af te vragen hoe je voor je kindje wilt gaan zorgen. Wat heb je allemaal nodig, zodat je het op tijd kunt aanvragen.’

Kun je alles aanvragen?
‘Ik weet eigenlijk niet of er aangepaste commodes zijn. De mensen die ik gesproken heb, hebben hem net als wij zelf aangepast. Ik ken wel de aangepaste bedjes en er zijn ook aanpassingen voor je scootmobiel. Als je maar een goede brief schrijft waarin je goed aangeeft waarom je het nodig hebt en goed je standpunt onderbouwt. Dat helpt ook bij de aanvraag voor (extra) hulp in de huishouding. Dat moet je dan wel samen met je arts of therapeut doen.‘

Heb je nog tips voor (aankomende) jonge ouders met een handicap?
‘Bereid je goed voor, vraag op tijd alles aan en verzamel zoveel mogelijk informatie. Laat het niet aan het toeval over. De komst van een kind is een ingrijpende verandering in je leven. Het kost veel energie en eigenlijk verandert alles.
Vraag om hulp, het kost soms wat moeite maar het loont. En verder, geniet ervan! Het is zo’n mooie tijd.

Geschreven door Petra Geijsberts- de Wal m.m.v. Rosi
Geredigeerd door Veroni Steentjes
juni 2009