Ben over de invloed van zijn hernia op hemzelf en zijn gezin

Ik kan vrijwel iedere uur een actie van 10 minuten uitvoeren! De familie Oorsprong uit Barneveld bestaat uit Ben, Sonja en hun twee zoontjes Tim (10) en Daan (8). Ben heeft een lichamelijke handicap als gevolg van een hernia. Door deze handicap wordt hij in zeer grote mate beperkt in het dagelijks leven. In de tegenstellingvertelt hij over de situatie voor zijn lichamelijke handicap en hoe zijn leven er nu uitziet.

Toen alles nog gewoon was
Tot drie jaar geleden had Ben een drukke baan als accountmanager voor een bedrijf dat een landelijke speler is op het gebied van ID-kaarten. Ben zat veel op de weg en had ontzettend veel plezier in zijn werk. Naast werken waren er nog veel meer dingen waar Ben zich mee bezig hield. “Ik ben geen stilzitter en was altijd erg actief, klussen in en rondom het huis, iedere week mountainbiken, ik was jeugdleider bij de voetbal van onze zoontjes en hield de website hiervan bij, ik zat in het klusteam van school en met het gezin ondernamen we eigenlijk elk weekend wel iets leuks. Kortom ik was een zeer ondernemende man.”
 

Hoe alles veranderde
In november 2005 wordt er een grote hernia geconstateerd. Ben: “Mijn rugklachten vielen wel mee, maar het was vooral de uitstraling naar mijn linkerbeen waardoor ik eigenlijk alleen nog maar kon liggen. Ik ben toen vrij snel op de traditionele manier geopereerd aan de hernia, helaas kwam de uitstralingspijn na enkele weken alweer terug. Niet veel later ben ik weer geopereerd aan de hernia maar ook dit heeft niet mogen helpen. Inmiddels heb ik al diverse vervolgoperaties achter de rug maar de uitstraling naar mijn linkerbeen is alleen maar toegenomen. De deskundigen zijn het nog niet helemaal eens over de exacte pijnoorzaak. Wel is duidelijk dat ik na iedere operatie veel en in hoog tempo littekenweefsel aanmaak. Hierdoor wordt er een zenuw in mijn rug afgekneld waardoor ik een constante pijnuitstraling naar mijn linkerbeen heb. Door te liggen kan ik de pijn op een acceptabel niveau houden. Ik heb verschillende medicijnen geslikt tegen de pijn, op een gegeven moment was alleen morfine nog een oplossing. Ik ben opgenomen geweest in een revalidatiecentrum in Doorn, dankzij disciplinaire opbouw van mijn belasting werd ik steeds mobieler en is de morfine volledig afgebouwd. Ik kan op dit moment vrijwel ieder uur een actie uitvoeren van tien minuten. Ik kan weer lopen, staan, fietsen en zitten, alleen is alles maar voor korte duur.”

 

Wat betekent dit voor het gezin
“Het hele huishouden en de zorg voor de kinderen komt neer op mijn vrouw Sonja. Vroeger deden we alles samen en nu kan dat niet meer. Ik heb dit nu redelijk geaccepteerd en moet heel bewust keuzes maken. Dingen ondernemen kost erg veel energie. Ik kan bijvoorbeeld best mee naar een verjaardag maar dit kost wel moeite. Ik moet liggend vervoerd worden, achterin de auto op een luchtbed. Het is onveilig, onverzekerd en gevaarlijk maar op dit moment de enige oplossing. Vervolgens gaat er een stretcher mee en dan ben ik liggend op de verjaardag aanwezig, maar ik ben er wel.”
 
Voor de kinderen is het heel moeilijk om te zien dat hun vader zo weinig kan, ze gaan hier heel goed mee om. Ze genieten
waanzinnig van de momenten dat Ben meegaat, of even tien minuten naar de voetbalwedstrijd komt kijken. Ze begrijpen goed wat er aan de hand is en zijn wel veranderd, ze zijn een stuk rustiger geworden en wat meer in zichzelf gekeerd. Soms kunnen ze er ook wel om lachen, Ben heeft heel veel zelfspot en maakt dan ook regelmatig grapjes. “Daar komt manke Nelis ook weer aan”, of als iemand vraagt: kan je even helpen tillen? is Ben zijn antwoord: “Nee dat moet ik niet doen, dadelijk kom ik in de ziektewet.”

 
Wat betekent MEE voor jullie?
“Ik ben samen met MEE bezig om bepaalde voorzieningen en hulp aan te vragen, omdat ik graag weer meer dingen wil doen en wat mobieler wil worden. Er is een Wmo aanvraagformulier ingevuld. De gemeente zal samen met het CIZ beoordelen of we in aanmerking komen voor de aangevraagde voorzieningen. Dingen die we aangevraagd hebben zijn, een ligrolstoel zodat ik weer naar het voetbalveld kan, naar een concert, de ouderavond op school, uit eten en zo zijn er nog veel meer dingen die ik dan weer zou kunnen doen. Verder is een gehandicaptenparkeerkaart, huishoudelijke ondersteuning en aangepast vervoer aangevraagd. Ik wil zoveel mogelijk doen en uit het leven halen, want ik heb liever een mooi kort leven waarin ik zoveel mogelijk onderneem en meemaak, dan een lang leven waarbij ik alleen maar op bed lig.”
 
Als je een wens mocht doen…
“Natuurlijk wens ik dat ik weer beter wordt. Niet dat ik nu ongelukkig ben, ik zie mooie dingen die ik eerder niet zag. Nee,
mijn echte wens is dat de mensen wat meer respect voor elkaar zouden hebben. Er gebeurt zoveel in de wereld, mensen kunnen zich druk maken om helemaal niks, terwijl er andere mensen zijn die het veel slechter hebben.”
 

Bron: MEE Veluwe kwartaalblad, NUMMER 4 2008. http://www.meeveluwe.nl//getfile.php/inlineitem/441/file