Astrid over bewust geen kinderen nemen

Kinderen? Niet voor mij Het lijkt in onze maatschappij vanzelfsprekend dat er op een bepaalde leeftijd aan kinderen begint, maar dat geldt niet voor iedereen. Astrid (38) lijdt aan EDS en koos bewust voor sterilisatie.   Astrid:’Misschien omdat ik onbewust altijd geweten heb dat ik niet gezond ben, heb ik ook nooit nagedacht over het krijgen van kinderen. Heel mijn leven heb ik al pijnklachten in mijn lichaam. Maar hoe dat precies kwam, dat wist vroeger niemand. De artsen konden er de vinger niet op leggen. Naarmate ik wat ouder werd, verergerde de pijn alleen maar. Ik was chef-kok in een restaurant en was altijd druk bezig. In het restaurant werkte ik keihard en in mijn vrije tijd lag ik vaak in bed. Geen idee wat er met me aan de hand was. In 1999 kreeg ik een relatie met mijn man. Onze band werd versterkt toen ik op mijn werk van de trap viel.

 

Ik kon bijna niet meer lopen van de pijn. Mijn man bood aan om me bij hem thuis te verzorgen. Dat heeft hij gedaan en ik ben nooit meer bij hem weggegaan! Gelukkig herstelde ik van de val. Maar toen ik nog maar pas met Mijn man samen was, gebeurde er opnieuw iets vervelends. Op een avondje gingen we uit met een paar vrienden. We hadden afgesproken dat ik na afloop naar huis zou rijden, zodat mijn man wat kon drinken. Maar vrij snel fluisterde ik hem in zijn oor dat hij beter kon stoppen met bier drinken. Ik had helemaal geen gevoel meer in mijn benen! Zo snel we konden, zijn we naar een arts gegaan zijn we naar huis gereden en hebben de huisarts gebeld. Via de huisarts zijn we in het ziekenhuis beland. De arts die ik daar sprak, stelde vrijwel direct een diagnose. Hij hoorde mijn verhaal aan en zei dat ik waarschijnlijk EDS had. Ik had op dat moment nog nooit van dit syndroom gehoord. Helaas had de arts gelijk. Uit onderzoek bij een Klinisch Geneticus bleek dat ik inderdaad hieraan lijd. Het Ehler Danlos syndroom is een bindweefselafwijking. Kort gezegd komt het erop neer dat de lijm die tussen mijn gewrichten zit, om de boel bij elkaar te houden, slechts in streng verminderde mate aanwezig is. Daardoor vallen mijn gewrichten langzaam uit elkaar en kunnen mijn armen, benen, schouders en ellebogen heel gemakkelijk uit de kom schieten. Maar ook bij je blaas, baarmoeder, hart, leven en nieren zit bindweefsel. EDS zorgt ook voor inwendige problemen. Mijn hele lijf wordt er door aangetast. Binnen de kortste keren zijn mijn gewrichten overbelast. Sinds een paar jaar zit ik in een elektrische rolstoel.

Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Ineens begreep ik de pijnen die ik al die jaren had gevoeld. Het feit dat ik al die tijd keihard in de horeca had gewerkt, had de situatie niet verbeterd. De zenuwen in mijn onderlijf zijn dusdanig beschadigd dat het gevoel in mijn benen bijna helemaal weg is. Lopen kan ik daarom niet meer. Ik ben gebonden aan mijn rolstoel. Als ik dit eerder had geweten, had ik mijn leven anders ingevuld!

Vervelend, maar er is niks meer aan te doen. Het is nou eenmaal zo. Een doemdenker ben ik niet. Ik wil niet bij de pakken neerzitten en denken aan de dingen die ik allemaal niet meer kan. Liever kijk ik naar dat wat wel mogelijk is, maar zelf kinderen krijgen is daar in elk geval geen onderdeel van.

 

Relatie
Er zijn genoeg vrouwen met EDS die graag kinderen willen. Ze gaan ervoor, ondanks dat ze weten dat het syndroom erfelijk is. De kans dat je kindje ook EDS krijgt is maar liefst vijftig procent! Dat vind ik een veel. Dat zou ik mijn kinderen nooit willen aandoen. Ik weet hoe het is om EDS te hebben. Ik vind het een veel te grote gok. Nee, ik voel me daar verantwoordelijk voor. Zelf een kind krijgen, is voor mij daarom echt geen optie.

 

Mijn moeder zegt dat ik als klein meisje al riep dat ik nooit zelf kinderen wilde. Waarom ik dat toen zo zeker wist, weet ik niet. Ik kan me ook niet herinneren dat ik wel eens over het krijgen van kinderen nadacht. Met mijn vriendinnen had ik het eigenlijk nooit over het onderwerp. Toen ik twintig werd, nam de vraag of ik kinderen wilde ook niet echt een plaats in mijn leven in. Ik werkte keihard. Een kind paste op dat moment echt niet in mijn leven. Ik had een tijdje een relatie met een man. Wel of geen kinderen krijgen, was nooit onderwerp van gesprek.

 

Moedergevoelens ken ik helemaal niet. De biologische drang om zelf een kind te baren, heb ik nooit gehad. Hoe het komt dat ik die gevoelens niet heb, weet ik niet. Misschien ook maar gelukkig, want een kind opvoeden is voor mij onmogelijk. Kijk maar naar de situatie waarin ik zit. Mijn hele huis is verbouwd, zodat ik er met mijn rolstoel in kan bewegen. Alleen de box zou dus al flink moeten worden aangepast, om maar iets te noemen. Op deze manier kan ik er namelijk nooit een baby uit tillen! Ik kan mezelf niet eens zwanger voorstellen, laat staan een baby baren. Natuurlijk zouden we ervoor kunnen kiezen een kind te adopteren. Er worden naar mijn mening al zoveel mensen onnodig op de wereld gezet! Maar adopteren is eigenlijk ook geen mogelijkheid met mijn ziektebeeld.

 

Heftig besluit
In 2000 zijn mijn vriend en ik getrouwd. Ik was toen dertig en dat is een leeftijd waarop veel stellen aan kinderen beginnen. We hebben het er met z’n tweeën toen wel over gehad. Mijn man wilde er in principe best aan beginnen. Maar als ik niet zwanger zou raken, vond hij dat ook geen enkel probleem. Hij stond er in elk geval niet om te springen. En ik ook niet! Bovendien leek het me gezien de omstandigheden geen goed idee om aan kinderen te beginnen. Ik was door de artsen verder onderzocht. Ik bleek een progressieve versie van EDS onder de leden te hebben. Een vorm die lastig te behandelen is en die niet meer te herstellen valt. Bovendien heb je, als EDS-patiënt, tijdens de bevalling een grote kans op bekkeninstabiliteit dan anderen.
 
Mijn man en ik besloten op dat moment dat we, door alle omstandigheden, geen kinderen wilden. Ik kon niet goed tegen de pil. Mijn menstruatie was altijd heel hevig. Elke maand opnieuw was ik er behoorlijk ziek van. Om een ongelukje te voorkomen, wilde ik daarom graag gesteriliseerd worden. Ellenlange gesprekken hebben we gevoerd met de gynaecoloog. Een jonge vrouw willen ze niet zomaar onvruchtbaar maken. Maar door mijn ziektebeeld en de vooruitzichten ervan heeft de arts toch een besluit genomen. In datzelfde jaar ben ik gesteriliseerd. Achteraf was het niet eens nodig geweest. In september 2007 is mijn baarmoeder operatief verwijderd. Mijn blaas was door mijn ziekte gaan verzakken en mijn baarmoeder zakte daarmee. Kinderen krijgen is nu definitief van de baan.

 

Vertederd
Dat ik onvruchtbaar ben, zie je natuurlijk niet aan me. Ondanks het feit dat ik in een rolstoel zit, vinden veel mensen het toch wel bijzonder dat ik geen kinderen heb. Het is in onze maatschappij bijna vanzelfsprekend dat een vrouw van mijn leeftijd kinderen heeft. Vaak trekken mensen daarom de conclusie dat ik wel een hekel aan kleintjes zal hebben. Maar dat is niet zo! Mijn schoonzus heeft twee kleine kinderen en ik vind ze fantastisch. Voor hen ben ik de suikertante. Mijn man vindt ze ook hartstikke leuk. Maar we vinden het prima dat we ze aan het eind van ons bezoek niet mee naar huis hoeven te nemen. Toen de eerste net geboren was, wilde de familie graag dat ik het kind in mijn armen hield. Vier camera’s stonden er op me gericht om dit bijzondere moment vast te leggen. Toch deed ik het liever niet, omdat ik bang was dat mijn schouder uit de kom zou schieten!

 

Surrogaatkind
Ik werk voor een bedrijf dat hulphonden coacht en traint. Dagelijks voer ik telefonische intakegesprekken met mensen die, net als ik, de hulp van een hond kunnen gebruiken. Bij mij thuis dartelen daarom wel eens puppies rond die getraind moeten worden. Als mijn vriendinnen langskomen, zijn ze direct vertederd. Ze willen knuffelen met de puppies en krijgen spontaan klapperende eierstokken! Ik heb daar geen last van.Mijn eigen hulphond Mellis is mijn maatje. Hij is er voor me als ik ’s ochtends wakker word en ook als ik ’s avonds weer naar bed ga. Overdag heb ik nog wel eens last van duizelingen. Mellis voelt dat feilloos aan en heeft er al meerdere keren voor gezorgd dat ik niet uit mijn rolstoel viel. Mellis is 24 uur per dag bij me. Niet dat ik hem als mijn kindje zie. Sommige kinderloze vrouwen kijken wel zo naar hun huisdier, maar ik niet. Naast Mellis lopen er thuis ook nog eens vijf katten rond. Hartstikke gezellig, maar niet meer dan dat.

 

Toch kan ik me wel voorstellen dat andere vrouwen wel moedergevoelens hebben. Een vriendin van me wil niets liever dan kinderen krijgen, maar het lukt haar niet. Ze heeft al meerdere Ivf-behandelingen ondergaan. Het doet haar natuurlijk ontzettend veel verdriet. Ondanks dat ik haar gevoelens niet deel, vindt ze het fijn om met mij hierover te praten. Juist omdat ik vrij nuchter naar de situatie kijk.

Ik heb nog geen moment spijt gehad van de beslissing om me te laten steriliseren en om mijn baarmoeder te laten verwijderen. Ik denk dat het goed is dat Mijn man en ik kinderloos zijn en blijven. Natuurlijk kan ik me moeilijk voorstellen hoe het is om zelf een kind te hebben. Maar ik kan me wel bedenken wat voor problemen het met zich mee zou brengen. Ik zie lotgenoten regelmatig worstelen in lastige situaties. Ik ben heel blij dat ik me daar niet mee bezig hoef te houden. Ik ben allang tevreden als ik de dag goed doorkom!
 
Of ik later dan geen oma wil worden, vragen mensen me wel eens. En of ik niet bang ben om eenzaam en alleen te eindigen. Nee hoor. Als ik kijk naar het verzorgingstehuis waar mijn eigen oma woont, dan zie ik dat de bewoners daar bijna allemaal kinderen en kleinkinderen hebben. Maar ze komen geen van allen langs! Bovendien kijk ik liever niet zo ver vooruit. Het leven is maar betrekkelijk. Voor iedereen kan het zomaar ineens over zijn. Door mijn ziekte kijk ik er anders tegenaan. Ik realiseer me heel goed dat het mis kan gaan. Veel mensen denken aan de verre toekomst wanneer ze het over later hebben. Voor mij is later morgen. Veel verder dan dat kijk ik niet.
 
Tekst: Elly Molenaar
Afkomstig uit het tijdschrift Vriendin, maart 2009
Geplaatst op deze website in juni 2009