Slechthorend zijn en opvoeden (Sandra)

‘Blijf je zelf en zeg het gewoon als je het niet verstaat.’
 
Sandra (42 jaar) is getrouwd met Pierre en hebben samen twee zonen, Mark van 10 jaar (13 januari 1999) en Sam van 6 jaar (29 juli 2003). Ze heeft op haar zevende een gehoorbeschadiging opgelopen. Sindsdien is Sandra slechthorend. Daarnaast heeft haar jongste zoon ook een ziekte. In dit interview vertelt Sandra waar ze in het gezin en daar buiten tegenaan loopt. Ook geeft ze tips en trucs om met een gehoorprobleem zo goed mogelijk om te gaan.

Ongeval ‘Mijn gehoorprobleem heb ik door een ongelukkige situatie opgelopen. Op mijn zevende ging ik met mijn vriendinnetje doktertje spelen. Tijdens dit spelletje heeft mijn vriendinnetje een watje in mijn linkeroor gestopt. Helaas stopte zij dit watje te diep in mijn oor. Mijn huisarts heeft het watje eruit proberen te halen, maar tijdens de behandeling trok ik door de pijn mijn oor de andere kant op. Het stokje ging te diep naar binnen, waardoor ik een gehoorbeschadiging opliep.’ Hulpmiddel ‘Voor mijn gehoorprobleem gebruik ik twee gehoorapparaten. De KNO-arts schrijft dit gehoorapparaat voor. Aan het eind van dit jaar wordt er weer een audiogram gemaakt, omdat ik dan een nieuw gehoorapparaat moet hebben. Dan weet ik of het gehoor hetzelfde is gebleven of is veranderd. In elk geval merk ik niet dat ik achteruit ben gegaan.’

Vergoeding
‘Een gehoorapparaat wordt door de zorgverzekeraar om de vijf jaar vergoed. Zorgverzekeraars verstrekken bij de aanschaf van het gehoorapparaat niet automatisch een verzekering voor diefstal en de aanschaf van batterijen en reparaties. Maar het is uiteraard beter dat je je hiervoor verzekert. De kosten kunnen namelijk behoorlijk oplopen, omdat batterijen en reparaties aan het gehoortoestel nogal prijzig zijn. De verzekering kun je afsluiten bij de winkel waar je het gehoorapparaat koopt. Zorgverzekeraars hebben de afspraak dat een toestel vijf jaar mee moet gaan, tenzij je gehoor achteruit gaat. Dan verandert dat. Maar doe je er bijvoorbeeld zes jaar of langer mee, dan krijg je meer korting bij aanschaf van de batterijen en zijn de reparaties gratis. Ik maak daar altijd wel gebruik van. Dus je wordt op deze manier wel gestimuleerd om langer met het gehoorapparaat te doen dan die vijf jaar.’  

Communicatie met anderen ‘Als ik met onbekenden in gesprek ben, dan zeg ik meestal niet dat ik slechthorend ben. De reden is dat mensen dan anders en vaak heel overdreven gaan praten. Als ik niets zeg, heeft dat als voordeel, dat mensen dan gewoon met mij blijven doorpraten. Het voordeel is ook dat mensen me dan niet gaan ontwijken, want dat gebeurt ook wel eens. Mocht ik het dan toch niet verstaan, dan vraag ik het nog eens. In bepaalde situaties zeg ik wel dat ik een gehoorprobleem heb. Bijvoorbeeld als ik met mannen praat die een baard hebben of als mensen praten met hun hand voor de mond. Dan zeg ik meteen dat ik slechthorend ben, omdat ik dan, door de baard of de hand voor de mond, niet kan liplezen. Als ik een gesprek heb tijdens doktersbezoeken of met instanties, dan zeg ik dat ook vaak. De tijd, die voor een afspraak staat ingepland, is meestal te kort en dan is het beter om aan te geven dat ik slechthorend ben. Dan kan hiermee rekening worden gehouden met de planning. Helaas helpt het niet altijd als ik dit zeg. Mensen kunnen nog wel eens tijdens het gesprek met de rug voor je gaan staan, waardoor je niet meer kunt liplezen. Dat is best irritant.’

Telefoongesprek
‘In de thuissituatie kan ik veel zelf. Bellen gaat me meestal goed af. Maar als het niet goed gaat, dan vraag ik of degene die belt, rond zes uur ’s avonds wilt terugbellen. Dan is mijn man thuis en kan hij de persoon beter te woord staan. Het enige nadeel als ik gebeld word, is dat ik het vaak verkeerd versta en dan kan mijn reactie soms vreemd overkomen. Dat is niet prettig. Ik word daar wel eens verdrietig van.’

Gevoelens
‘Wat ik vaak nog wel eens vervelend vind, is dat ik het gevoel heb, dat mensen het over mij hebben. Ook al kijken ze niet naar mij en hebben ze het misschien helemaal niet over mij. Het is gewoon een gevoel dat ik daarbij heb. Maar als het ook echt gebeurt, dan neemt Mark het vaak voor mij op, omdat hij daarover boos kan worden. Dan zegt hij dat direct tegen deze mensen.
Mijn gevoel kan ook positief werken, bijvoorbeeld toen mijn kinderen net geboren waren. Ik hoor bijna niets zonder gehoorapparaat, maar als ze huilden, werd ik daar wakker van en manlief sliep er gewoon doorheen!’

Andere klachten ‘Naast het gehoorprobleem heb ik ook nog andere klachten. Ik had al een poos pijn in mijn rug. In 2007 was ik op zolder bezig met de was uit de machine te halen, toen ik plots niet meer overeind kon komen. Ik ben toen met de ambulance naar het Rijnstate-ziekenhuis gebracht. Het bleek dat ik een hernia had. De volgende dag heb ik via injecties door dr. Kallewaard pijnbestrijding gekregen en dat bracht verlichting. In 2008 ben ik uiteindelijk geopereerd aan mijn rug. Helaas heb ik door deze rugoperatie een zenuwbeschadiging aan mijn linkeronderbeen en linkervoet opgelopen. Dat is erg pijnlijk. Voor deze pijn ben ik nog altijd onder behandeling bij dr. Kallewaard.’  Revalidatie ‘Aangezien ik aan mijn rug en voet nog veel klachten bleef houden, ben ik uiteindelijk tien weken intern gaan revalideren in Groot Klimmendaal. Ik heb er veel aan gehad en achteraf ben ik heel blij dat ik dit traject heb doorlopen. Het zwaarste vond ik het gemis van mijn kinderen. Maar mijn zoon Mark heeft in die periode iedere middag helemaal alleen zijn brood klaar gemaakt. Hij wilde laten zien van: ‘Kijk mam, ik kan het wel als je er niet bent’. Ik ben supertrots op hem!’

Uitgerevalideerd
‘Op dit moment ben ik uitgerevalideerd. Wel krijg ik nog twee keer in de week fysiotherapie. De behandeling door mijn fysiotherapeut is, dat hij met zijn handen over mijn voet en been strijkt om de bloedsomloop op gang te krijgen. Helaas merk ik, in tegenstelling tot mijn gehoorprobleem, dat deze beperking wél veel invloed heeft op mijn kinderen. Doordat ik niet meer ver kan lopen, kan ik niet vaak met mijn kinderen ergens naar toe.’ 
 
Nog meer problemen
‘Naast mijn eigen lichamelijke klachten is mijn jongste zoon, Sam, autistisch en maakt zijn lichaam geen afweerstoffen aan. Zijn ziekte heet hypogammaglobulinemie. Om de drie weken moeten we met Sam naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. In het ziekenhuis krijgt hij dan antistoffen toegediend. Dit zal hij zijn hele leven moeten krijgen. We weten niet hoe oud Sam zal worden. Het is behoorlijk zwaar als je zelf lichamelijke klachten hebt en ook je eigen kind. Maar gelukkig heb ik goede vrienden, familie en buren, die me helpen als dat nodig is.’

Tips ‘Graag wil ik nog enkele tips geven voor lotgenoten die slechthorend zijn (of een lichamelijke beperking) en kinderen hebben: - Praat over je gehoorprobleem met je kinderen, hoe klein ze ook zijn. Ze weten en voelen het als het niet goed met je gaat. Je kunt er dus niet vroeg genoeg mee beginnen om erover te praten; - Als je aan het revalideren bent, dan is het handig om je kinderen eens een keertje mee te nemen. Dan zien ze wat je aan het doen bent en dan begrijpen ze jouw probleem beter; - Laat je kinderen bijvoorbeeld op internet zien welke hulpmiddelen er zijn en wat er over te lezen is; - Aan lotgenoten wil ik adviseren om gewoon je zelf te blijven. Zeg aan je gesprekspartner als je iets niet verstaat. Doe niet of er niets aan de hand is. Dit doe ikzelf nog te vaak, maar dat werkt niet altijd even goed. Je denkt dat je iets op een bepaalde manier gehoord hebt, maar als de persoon dat niet zo bedoelt, dan kan dat averechts werken.’

Geschreven door Chantal van Birgelen en Renske Holwerda m.m.v. Sandra van Swaemen-de Haas.
Geredigeerd door Johan Fiddelaers.
Gepubliceerd december 2009.