Nancy over het aanvragen van aanpassingen by fibromyalgie

‘Ook al worden mijn aanvragen steeds afgewezen, ik ga door en help ik mezelf er niet mee, dan misschien wel iemand anders.’ Dat een aanvraag voor een voorziening of aanpassing bij de gemeente niet altijd even gemakkelijk is, heeft Nancy Heinze uit Weert ondervonden. In dit interview is te lezen wat haar ervaring hiermee is. Even voorstellen Nancy Heinze is een 36-jarige alleenstaande moeder met een zoon van twaalf jaar oud. Ze heeft een eigen webwinkel in pure minerale make-up, welke zij opgezet heeft met de hulp van de gemeente. Beperking Zes jaar geleden is bij Nancy fibromyalgie vastgesteld. Destijds kon ze daar met behulp van fysio-fitness goed mee leven. Naast de fybromyalgie heeft Nancy ook last van een nekhernia, allergische astma, een vitamine B12 tekort, chronische migraine en darmproblemen.

Kon Nancy zich eerst goed redden met haar aandoeningen, na een val vijf jaar geleden ging het bergafwaarts met haar. Nancy kwam in de medische molen terecht en zag vele dokteren. Nancy: ‘Ik kreeg vaak te horen dat ik me niet moest aanstellen, ik was jong dus moest maar gewoon opstaan en gaan lopen.’ Nancy vertelt dat fibromyalgie een aandoening is die niet door de medische wereld erkend wordt. Hierdoor loopt ze steeds weer tegen een muur van onbegrip op. Nancy: ‘Op een gegeven moment ga je daardoor gewoon aan jezelf twijfelen.’ Toch geeft Nancy ook aan dat haar aandoening haar sterker heeft gemaakt: ‘Het is elke dag knokken, maar ik houd me staande. Ik ben een vrolijk en gezellig mens en wil niet bij de pakken neer gaan zitten.’ Nancy zit in een rolstoel als ze naar buiten gaat. Thuis loopt ze wel, maar als ze zichzelf te veel belast, krijgt ze een soort van hyperventilatie aanvallen. Hierdoor gaat ze schudden zoals bij een epileptische aanval.

Welke voorzieningen/aanpassingen heb je aangevraagd?
‘Ik heb vijf jaar geleden een aanvraag gedaan voor een po stoel, een rolstoel, huishoudelijke hulp en een scootmobiel. De po stoel en de rolstoel zijn toegewezen, de rest is afgewezen,’ vertelt Nancy. Tevens heeft Nancy aanpassingen in haar woning aangevraagd, maar die zijn ook afgewezen. Nancy: ‘Ik woonde destijds in een flat zonder lift, waardoor ik veel trappen moest lopen. Ik kreeg een benedenwoning aangeboden, maar wel met een trap erin. Deze woning wilde ik dolgraag hebben, omdat ik in de flat in een sociaal isolement verkeerde.’ De consequentie was echter dat Nancy geen recht had op aanpassingen. Ze had er namelijk zelf voor gekozen om een woning te nemen met een trap erin.‘Ik moest maar een gelijkvloerse woning zoeken om aanpassingen vergoed te krijgen, maar dat soort huizen liggen niet voor het oprapen, helaas.’

Hoe gaat het aanvragen van de voorzieningen/aanpassingen in zijn werk?
Nancy: ‘Ik wist eerst niet bij wie ik moest aankloppen om een aanvraag te doen. Uiteindelijk heb ik met de hulp van kennissen contact opgenomen met de gemeente en die verwezen me door naar de Wvg (Wet voorziening gehandicapten, heet tegenwoordig Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). De mensen van de Wvg zijn bij mij thuis gekomen en hebben de aanvragen in gang gezet.’

Hoe lang duurt het vanaf de aanvraag tot de beslissing van de gemeente?
‘Nou..’, zegt Nancy, ‘zal ik je vertellen dat ik na vijf jaar nog bezig ben met de aanvraag voor de scootmobiel, dat zegt wel genoeg.’

Waarom duurt dat zo lang?
‘Ik moest langs veel verschillende instanties en doktoren, wat natuurlijk veel tijd kost.’ De aanvragen voor huishoudelijke hulp en voor de scootmobiel zijn al meerdere keren afgewezen. Nancy is al een aantal keer in bezwaar gegaan, maar tot op heden is het haar nog niet gelukt. Doordat Nancy niet opgeeft, lopen de aanvragen dus nog steeds.

Waar ligt het aan dat je aanvraag is afgewezen?
‘Het probleem is dat fibromyalgie een niet-erkende ziekte is in Nederland.’ Nancy heeft vaak te horen gekregen dat ze zich niet moet aanstellen. Nancy: ‘Ik heb nu vier keer een aanvraag gedaan voor een scootmobiel, maar elke keer wordt het om een andere reden afgewezen. De eerste keer zeiden ze dat de hobbeltjes in de weg niet goed zijn voor mijn nek. De tweede aanvraag is afgewezen, omdat ik teveel hyperventilatie aanvallen heb. Nu zeggen ze dat mijn aandoening psychisch is en dat een scootmobiel antirevaliderend werkt.’ Nancy voelt zich vaak onbegrepen. ‘Die ‘zogenaamde’ doktoren, zoals ik ze noem, kijken me soms niet eens aan. Ze zijn drukker met het aankruisen van hokjes op papier dan naar mij te luisteren.’ Nancy kreeg het advies om cognitieve therapie te volgen in combinatie met fysio-fitness. Nancy: ‘Dit heb ik al gedaan, maar daar is niets uitgekomen.’

De huishoudelijke hulp is sinds kort wel toegewezen. Nancy heeft hierbij hulp gehad van iemand van de SP (Socialistische Partij). Nancy kent iemand van deze partij en diegene heeft met de wethouder van de gemeente gepraat. Hierna is de huishoudelijke hulp toegewezen. Nancy: ‘Het is nu toegewezen, maar met de reden om mijn zoon te ontlasten. Over vier jaar, als hij ouder is en dus verondersteld wordt het huishouden te kunnen doen, wordt het opnieuw bekeken.’

Hoe gaat het bezwaar maken in zijn werk?
‘Het bezwaar maken is een langdurig proces’, vertelt Nancy. Twee keer heeft ze bezwaar gemaakt met behulp van een advocaat van de rechtsbijstandverzekering. ‘Helaas is mijn bezwaar steeds afgewezen.’ Nancy heeft een andere advocaat gezocht en is nog een keer bezwaar gaan maken. De uitspraak van de rechtbank duurde twaalf weken en weer is het bewaar van Nancy onlangs afgewezen. Nancy vertelt dat er veel fout is gegaan: ‘Papieren zijn ineens kwijt, brieven van mijn chirurg willen ze niet gebruiken, omdat ik in het buitenland geopereerd ben. Ga zo maar door.’ Op de vraag wat Nancy nu nog van plan is, antwoordt ze: ‘Het enige dat ik nu nog kan doen is in hoger beroep gaan. Het is nu een kwestie van wie de langste adem heeft. Kijk’, zegt Nancy, ‘ik ben een prater en ik ben niet klein te krijgen. Ik ga ook door, omdat ik een stem wil zijn voor mensen die dat zelf niet kunnen of durven. Is het niet voor mijzelf, dan help ik misschien wel een ander door mijn strijd.’

Waarom is het zo belangrijk voor je dat je een scootmobiel toegewezen krijgt? ‘Als ik naar buiten wil met de rolstoel, moet er altijd iemand zijn die me moet duwen. Als ik een scootmobiel zou hebben, kan ik zelf op pad gaan en veel meer dingen regelen. Ik zou graag eens naar vrienden toe willen, in plaats van dat ze altijd bij mij komen.’ Nancy vertelt dat het daarnaast voor haar werk noodzakelijk is om een scootmobiel te hebben. Nancy: ‘Aan de ene kant wil de gemeente mij uit de uitkering helpen, door mij subsidie te geven op mijn webwinkel (Shancy’s Cosmetica). Maar om mijn webwinkel goed te laten draaien, moet ik ook zelfstandig naar afspraken buiten de deur kunnen en dat kan nu niet. Eigenlijk is het dus heel krom, mijn uitkering kost de gemeente meer geld, dan dat ze me een scootmobiel geven. ’Heb je tips voor mensen die een aanvraag voor voorzieningen of aanpassingen willen doen bij de gemeente? ‘Mijn belangrijkste tip is, zorg dat je alles zwart op wit hebt! Als je een afspraak hebt gehad bij een instantie, maak er dan een verslag van en laat dit door hen ondertekenen. Zorg ook dat je niet alleen naar afspraken gaat, samen sta je sterker.’ En tot slot grapt Nancy: ‘Zorg dat je geen beperkingen krijgt en al helemaal geen beperkingen die niet-erkend zijn.’

Geschreven door Jolet Wiering-Muurling
Geredigeerd door Johan Fiddelaers
Juli 2010