Interview met Veroni Steentjes over haarzelf en haar werk voor Stichting Intermobiel in 2010

Veroni Steentjes; interview met een bedlegerige kanjer! Veroni Steentjes is 34 jaar en heeft vaak veel pijn. Ondanks dit is ze met haar hele ziel en zaligheid werkzaam bij Stichting Intermobiel en de daaraan gekoppelde website. Sterker nog, ze is de initiatiefnemer. Door Gert-Jan van de Zetten

Je hebt Posttraumatische dystrofie. Wil je vertellen wat deze aandoening inhoudt?
Veroni Steentjes heeft sinds 1988 Posttraumatische dystrofie (PD). Veroni: “PD is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld in mijn geval een onschuldige val over een muurtje, een ernstige vorm van PD geven. Ik moest ruim zeven jaar vechten voordat mijn ziektebeeld serieus werd genomen. Alleen was er toen, door verkeerde behandelingen en therapieën, niets meer aan te doen.” Na die val ontstond PD in de rechterschouder dat zich uitbreidde naar haar hele rechterarm. Toen ze 19 jaar was, is de dystrofie door een verkeerde operatie verspreid naar drie andere ledematen. Veroni: “Ik heb sindsdien weinig tot geen functie meer in mijn benen, armen en handen. Door al bestaande rugklachten, werd ik bedlegerig. Ik heb chronisch zenuwpijn in mijn ledematen. Hierdoor heb ik weinig energie. Daarnaast heb ik aanrakingspijn. Door de stootpijn voel ik iedere hobbel in de weg. Hierdoor kan ik zeer beperkt naar buiten met de elektrische ligrolstoel. Ook als ik met mijn bed in mijn aangepaste bus word vervoerd, is dat erg pijnlijk. Een korte rit van vijf minuten voelt als een wereldreis.”

Je bent bedlegerig. Daardoor word je al behoorlijk beperkt in je mogelijkheden. Wat voor beperkingen neemt de ziekte nog meer met zich mee? Is bijvoorbeeld je verminderde handfunctie een rechtstreeks gevolg van de ziekte?
'Ja, dat klopt. Ik heb sinds mijn twaalfde PD in mijn rechterschouder. Dit breidde zich door de jaren uit naar mijn hele rechterarm. Toen ik 19 was, is de dystrofie door een verkeerde operatie verspreid naar de andere drie ledematen. Ik heb sindsdien weinig tot geen functie in mijn benen, armen en handen. Ik werd bedlegerig door al bestaande rugklachten waardoor ik niet kan zitten. Ik heb door de dystrofie aanrakingspijn in mijn ledematen naast chronische zenuwpijn. Hierdoor heb ik weinig energie. Door de stootpijn voel ik iedere hobbel in de weg. Hierdoor kan ik zeer beperkt naar buiten met de elektrische ligrolstoel of met mijn bed in mijn aangepaste bus vervoerd worden. Een korte rit van vijf minuten voelt als een wereldreis.

Door zware medicijnbehandelingen is de arm- en handfunctie wel iets verbeterd. Ik heb dwangstanden bijvoorbeeld in mijn handen. De duimvinger en wijsvinger zijn open. Daar kan ik dus in goede dagen mee typen of een boterham eten. Helaas vallen deze functies de laatste jaren ineens uit. Soms in één arm en soms in beide. Dan kan ik mijn armen en handen niet gebruiken en typ dan bijvoorbeeld met mijn mondbit in plaats van met één vinger. Helaas ga ik steeds verder achteruit.'

Je komt behoorlijk evenwichtig over. Ben je dat ook altijd? Ben je wel eens kwaad op je ziekte, bijvoorbeeld over het gegeven dat je er daardoor maar heel weinig opuit kunt of op iets anders met betrekking tot je ziekte?
'In het begin van mijn ziekte, toen ik niet serieus werd genomen door de artsen, ben ik erg boos, wanhopig en gefrustreerd geweest. Ik wist zeker dat ik iets lichamelijks had. Ik kreeg uiteindelijk gelijk, maar alleen was het toen al te laat. De achteruitgang kon niet terug worden gedraaid. Alleen ben ik niet in de woede blijven hangen of in vragen wat als ze me niet geopereerd hadden? Het heeft geen zin. Je hebt er alleen jezelf mee. Sorry krijg ik toch nooit van die artsen en ik heb er ook niets aan. Die energie kon ik beter steken in uitzoeken waar ik winst kon boeken in mijn zelfstandigheid door de juiste aanpassingen. Dat was toch een hele klus, omdat mijn situatie verre van standaard is. Ik heb mijn situatie aangegrepen om mijn verhaal te vertellen in de hoop dat anderen het niet mee hoeven te maken en dat ik ze kon helpen met mijn kennis en ervaring.

Natuurlijk ben ik nog steeds wel eens boos of geïrriteerd als ik achteruit ga. Dat lijkt me ook gezond. Ik wil graag zoveel mogelijk zelf doen. Hulp vragen bijvoorbeeld als mijn handfunctie uitvalt, is niet mijn sterkste kant. Ik ben nogal eigenwijs aangelegd.'

Als gevolg van de ziekte ben je vrijwel altijd in dezelfde ruimte. Heb je een manier weten te vinden om deze ruimte er af en toe anders uit te laten zien?
'Leuke vraag! Ik heb er door mijn druk liggend bestaan niet veel last van. Ik verander mijn woonkamer niet vaak, slechts af en toe iets anders met accessoires. Ik woon sinds 2004 in Fokus en ben wel blij dat ik nu een aparte woon- en slaapkamer heb. De sfeer in mijn woonkamer moet rustig en vertrouwd zijn, omdat ik er veel ben. Ik voel me thuis in mijn woonkamer met de spullen om me heen die voor mij belangrijk zijn. Mijn naaste omgeving hoeft dus niet ieder jaar te behangen. Ik rust bijvoorbeeld tussen de middag en mensen kunnen dan niet effe een dagje hard doorwerken met behangen. Ik ben nu aan het rondkijken om mijn huis dit jaar een keer te laten behangen en verven.'

Uitgaan van je mogelijkheden is prettiger en positief. Dit is iets dat jij op en top doet. Je bent initiatiefnemer van en met ziel en zaligheid werkzaam voor Stichting Intermobiel en de daaraan gekoppelde website. Ook daar wordt uitgegaan wat iemand met een handicap wél kan.

Wat was voor jou de reden om met Stichting Intermobiel te starten? 'Het initiatief voor Intermobiel is in 2001 ontstaan. Ik had het gevoel bijna overal buiten te vallen, omdat ik door mijn mobiliteitsbeperking niet in staat was om bijeenkomsten van patiëntenverenigingen of andere gehandicaptenorganisaties bij te wonen. Zo miste ik niet alleen de kennis en ervaring van die bijeenkomsten, maar ook het lotgenotencontact. Een aantal kennissen en vrienden van me, die ook minder mobiel waren, gaven aan dat zij hetzelfde gemis voelden. Ook merkte ik dat veel kennis over de mogelijkheden op het gebied van aanpassingen, wetten en voorzieningen niet bekend was bij lotgenoten. Ik wilde dit doorgeven, zodat mijn aangegane gevechten niet voor niets waren geweest. Als deze mogelijkheden bekend zijn, kan de zelfstandigheid vaak vergroot worden. Zo wordt ook voorkomen dat iedereen hetzelfde wiel uitvindt.

Tevens wilde ik ook benadrukken dat er nog veel wél mogelijk is met een handicap. Als je in oplossingen denkt, is veel mogelijk. Soms moet je grote drempels over door met je bed uit te gaan. Als het dan wel mogelijk is, moet je schijt hebben aan de reacties van anderen. Vandaar ook de positieve verhalen op onze website die veelal stimulerend en drempelverlagend te werken.

Er bestaan al veel patiëntenverenigingen die zich op één ziekte richten. Ook zijn er veel initiatieven voor kinderen met een lichamelijke handicap, maar na 18 jaar houdt het veelal op. Er was geen enkele organisatie die zich inzette voor minder mobiele en huisgebonden jongeren en de problemen waar ze tegenaan lopen. Deze jongeren worden vaak vergeten en ongezien door hun mobiliteitsbeperking. Vandaar het belang van Intermobiel om deze jongeren te vertegenwoordigen en ze een gezicht te geven. Gezien de doelgroep kwam ik al snel uit op een website als digitale ontmoetingsplaats en kennisplatform waar alle informatie toegankelijk is voor iedere bezoeker. Iedereen kan zijn kennis toevoegen waardoor de website alleen maar rijker wordt en nog meer mensen kan helpen. De fotohoek met aanpassingen heeft echt al veel levens veranderd.

Naast de website hebben we ook telefonisch lotgenotencontact en kennisuitwisseling. Dit is bijvoorbeeld voor de jongeren met een beperkte handfunctie of jongeren die de ziekte MCS hebben en allergisch voor computerstraling zijn. Ook geven we voorlichting om te laten zien hoe jongeren met een lichamelijke handicap leven.'

Had je bij het idee en de uitwerking van Intermobiel een soort van tijdspad voor ogen om bepaalde doelen te bereiken met Intermobiel?
'Nee, eerlijk gezegd. Ik wist wel wat ik wilde bereiken: namelijk een website om lotgenotencontact te bevorderen en kennis te bundelen waardoor meer in beeld kwam wat er allemaal mogelijk is als je een lichamelijke handicap hebt.

In de beginperiode toen er weinig vrijwilligers waren en geen financiële middelen en materialen was het aanmodderen en ploeteren. Ik had zoiets van: ik zie wel waar het strandt. Natuurlijk had ik snel doelen. De eerste website die in november 2004 online ging, bleek in de praktijk niet geheel toegankelijk te zijn en de vele kleuren leidde enkele bezoekers af. Tevens konden alleen vrijwilligers in de website werken die html kennis hadden. Dat was dus erg beperkt. Van daaruit kwam dus het doel om middelen te werven om een nieuwe toegankelijke website te bouwen met een beheer systeem waardoor meer vrijwilligers uit de doelgroep mee konden helpen. Ik wil echt een organisatie voor en door de doelroep. Door de jaren heen worden de doelen en wensen steeds groter en meer. Ik leg nu de laatste hand aan een projectplan voor een voorlichtingscampagne waar bijvoorbeeld een folder en spotje uit moeten voortkomen met aankleedmaterialen en apparatuur voor de voorlichting. Het grootste doel van Intermobiel is het projectvakantiewoning, wat ook uit de doelgroep zelf is gekomen. Ik hoop de uitvoering ervan nog meer te kunnen maken.'

Hoe ver ben je in het behalen van je uiteindelijke doel met Intermobiel?
'Ik ben tevreden en trots over wat we bereikt hebben met een kleine vrijwilligersorganisatie met beperkte middelen. Als je kijkt dat we met 10 bezoekers gestart zijn en er nu 600 tot 800 unieke bezoekers per dag hebben, is dat super. Dat geeft natuurlijk wel iets aan. Het aantal stijgt nog steeds, dus er zijn nog steeds jongeren die ons niet kennen. Onterecht denkt een deel van de doelgroep dat je voor Intermobiel geheel huis- of bedgebonden moet zijn. We zijn er voor alle jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte. Ik leg de lat steeds hoger en hoger en ben niet snel tevreden. Ik ben een perfectionist in hart en nieren. Er is dus nog veel wat ik wil bereiken met Intermobiel zoals een vrijwilligersdag, een folder, spotje en de vakantiewoning.'

De doelgroep van Intermobiel zijn minder mobiele en bedlegerige jongeren van 18 tot en met 35 jaar in Nederland. Waarbij de leeftijdsgrenzen slechts bedoeld zijn als indicatie voor de doelgroep. Hebben jullie wel eens overwogen om de leeftijdsgrenzen helemaal los te laten? En zo ja, wat was de reden om dat niet te doen? En zo nee, is dat iets om te overwegen?
'Je moet als stichting de statuten opstellen. Toen zijn we van de leeftijd van 18 tot en met 35 jaar uitgegaan. We hebben deze leeftijden gekozen om aan te geven dat het om jongeren gaat die midden in het leven staan en over de onderwerpen die dan spelen zoals: studie, werk, vrije tijd, seksualiteit en opvoeden met een handicap. Er is al veel voor kinderen, maar daarna houdt het vaak op. De doelgroep bepalen, is ook belangrijk om bepaalde fondsen aan te kunnen schrijven voor projectaanvragen.

Maar ook jongeren onder de 18 en ouder dan 35 jaar zijn welkom bij Intermobiel en kunnen aan onze activiteiten meedoen. De informatie op de website is toegankelijk voor iedereen,ongeacht leeftijd, ziekte of handicap. Als we de leeftijd loslaten, moeten we de statuten aanpassen bij de notaris wat geld kost. Dat geld steek ik liever in het project voorlichting of in het Intermobiel fonds waar we per jaar enkele doelgroepers mee helpen. Op de folder gaan we de leeftijd 18 tot en met 40 jaar aanhouden. Als ik kijk naar de leeftijd van de vrijwilligers, bezoekers en deelnemers aan de (spraak)chats zie ik ook veel jongeren ouder dan 35 jaar, dus ze weten wel dat ze net zo welkom zijn als jongeren onder de 35 jaar.'

Op de website worden heel veel onderwerpen behandeld. Twee jaar geleden hebben jullie het onderwerp Seks met een handicap daaraan toegevoegd. Een onderwerp waar nog altijd een behoorlijk taboe op ligt. Zijn daar veel reacties door losgekomen? En heb je het idee dat het helpt om het taboe te door breken? 'Ja, er zijn veel reacties op gekomen. De lancering van www.seksmeteenhandicap.nl leverde veel media aandacht op door het taboe. Dat was ook op de Supportbeurs 2008 goed te merken dat de reacties wisselend waren maar overweldigend positief. Vooral voor de jongeren zelf. Ouders waren er minder blij mee. Aan de vele reacties van bezoekers merk ik op dat ze er erg blij mee zijn. Tevens worden er vaak vragen gesteld en er wordt regelmatig gebruik gemaakt van de mogelijkheid om gratis en anoniem een E-consult  aan te vragen bij seksuoloog Peter Leusink via de vraagbaak seksualiteit.Daarnaast krijg ik met regelmaat mails van mensen die zich aanbieden om seks te verlenen aan gehandicapten, maar dan verwijs ik ze door naar andere organisaties. Daar doen we niet! Ook wijzen veel zorgverleners hun cliënten op onze website.'

Jullie hebben een grote groep Bekende Nederlanders als ambassadeurs en ondersteuners. Wat is de waarde van al deze mensen voor Intermobiel?
'Het is een feit dat je met BN’ers meer media aandacht krijgt als zij bijvoorbeeld een cheque in ontvangst nemen. Een goed voorbeeld was zaterdag 29 mei 2010 waar ambassadeur en paralympisch sporter Gerben Last de cheque voor de vakantiewoning in ontvangst nam. Hierdoor wordt een persbericht eerder geplaatst in kranten, magazines en op internet.
Door de ambassadeurs en ondersteuners die achter Intermobiel staan, wordt onze organisatie ook serieuzer genomen. Het draagt bij aan de professionaliteit. Zij dragen Intermobiel ook uit, wat ook voor meer bekendheid zorgt. De ondersteuners zetten zich in voor de stichting door Stichting Intermobiel te noemen in de media, donaties te doen in bijvoorbeeld: geld of (gesigneerde) spullen of door zich een aantal dagen per jaar in te zetten voor Intermobiel.'

 

Hoe zijn jullie te werk gegaan om deze mensen te werven?
'Emile, onze directeur, is hiermee gestart, omdat hij veel contacten in de autosport heeft door zijn verleden. We hebben mensen benaderd die ons en de doelgroep aanspreken. Het kost veel tijd om BN’ers te vragen. Het is heel vaak een nee, voordat je eens een ja krijgt. Het is een intensieve job. Emile, ik en ambassadeur Gerben Last houden ons hiermee bezig.'

Tot hij minister werd, was Camiel Eurlings een van de ondersteuners. Hebben jullie nog plannen, nu zijn periode als minister en politicus binnenkort stopt, om hem opnieuw te vragen?
'Hij staat nog steeds achter Intermobiel, maar mag als minister geen doel steunen. Als hij dat niet meer is, staat hij weer achter Intermobiel. Camiel heeft in 2006 de cheque van de Monuta chairity foundation voor het project toegankelijke website bij me thuis in ontvangst genomen.'

Jullie hebben ook nog een promoteam bestaande uit een aantal leuke dames. Zij staan op beurzen, lezingen, presentaties en andere promotieactiviteiten. Waar kunnen we de dames binnenkort tegenkomen?
De dames zullen ons helpen op de markten en braderieën in Nispen, Kampen en in Beegden in juli en augustus. We verkopen nu veelal handgemaakte sieraden op markten en via onze website. Als er een benefietactiviteit is zoals: afgelopen zaterdag 29 mei 2010, is ook altijd één van de promotiedames van de partij. Dit keer was het Denise Vanderbroeck. Olga Brosens staat ook altijd voor ons klaar. Ze is echt de voortrekster van het promotieteam.

Ben je trots op wat jij met alle andere mensen die voor Intermobiel werken tot nu toe hebt bereikt?
'Ja, natuurlijk! Onze slogan: samen komen we eruit! is de afgelopen jaren in de praktijk uitgewerkt. Zonder de steun van hen waren we niet waar we nu zijn. Ook in de toekomst zullen we de steun van deze vrijwilligers hard nodig hebben. Mocht je als vrijwilliger een bijdrage willen leveren, kijk dan eens op onze website of mail ons om te kijken hoe je ons kunt steunen. Iedereen die Intermobiel uitdraagt is welkom en is een ambassadeur van onze stichting. Daar kunnen er niet genoeg van zijn. Er zijn nog steeds doelgroepers die ons niet kennen die baat kunnen hebben bij onze informatie en activiteiten.'

Meer informatie over Intermobiel vind je op www.intermobiel.com 

Bron: Dit is het uitgebreide artikel wat geschreven is aan de hand van het interview voor het Boogh magazine. Het ingekorte artikel kunt u via deze link lezen