Nathalie Sulman over kinderwens, zwangerschap, hulp, aanpassingen en opvoeden

‘Onze kinderwens was sterker dan de pijn en de beperkingen.’

‘Mijn naam is Nathalie Sulman, ik ben 26 jaar en woon samen met mijn vriend Dominic. In april 2009 is onze liefde bekroond met de geboorte van ons dochtertje Gwen. In het dagelijks leven ben ik mama, partner, dochter, zus, vriendin en collega. Ik ben vrijwilligster bij een welzijnsorganisatie,  waar ik soms wekelijks een paar uurtjes administratief werk doe. In mijn vrije tijd breng ik graag tijd door met mijn gezin. Daarnaast vind ik het erg leuk om gezellige dingen te ondernemen met vriendinnen.’ In dit artikel vertelt Nathalie hoe het is om een moeder met een lichamelijke beperking te zijn.

‘Voor en tijdens mijn zwangerschap zocht en las ik veel op internet over aanpassingen bij de verzorging van onze kleine uk. Zo kwam ik op de site van Intermobiel terecht. Door mijn zieke heup en de hypermobiliteit van mijn gewrichten ontstond in de loop der jaren chronische pijn. Als klein meisje had ik al zwakke enkels, waar ik snel doorheen ging. Mijn motoriek was houterig, maar ik deed ondanks alles altijd actief mee. Dat veranderde toen ik 12 jaar was, ik kreeg ineens pijn in mijn lies en een plek in mijn bil. Na zes weken kwam middels een speciale foto in 'kikkerstand' de diagnose Epifysiolyse. Om het genezingsproces van mijn heup te bevorderen, werd ik in een tractie gelegd. Daardoor en door mijn hypermobiliteit werd mijn knie uit elkaar getrokken en ontstonden steeds meer pijnlijke slotklachten. Ik ben erg blessuregevoelig en kan mij geen leven zonder pijn meer voorstellen. Bovendien ondervind ik nog dagelijks de gevolgen van een aanrijding in 2007, door de whiplash die ik opliep. Zoals hoofdpijn, moeite met concentratie en mijn geheugen, geluiden die erg hard binnen kunnen komen, pijn in mijn nek en zo kan ik nog wel een lijstje opnoemen’, aldus Nathalie.

Gwen
‘Op 24 april 2009 werd ik, ondanks mijn beperkingen, de trotse mama van ons dochtertje Gwen. De bevalling ging best goed en daar ben ik erg trots op. Twee maanden daarna  kreeg ons leven een drastische wending vanwege een acute hernia.’ Een prognose voor herstel kan niemand geven, weet Nathalie. ‘Ik krijg er steeds meer bij. Is dat pech of zou er toch een samenhang zijn?’ Nathalie vindt haar zelfstandigheid erg belangrijk. ‘Mijn aangepaste auto is mijn vrijheid! Binnenshuis gebruik ik mijn trippelstoel en als mijn lichaam dat niet toelaat de rolstoel. Buiten gebruik ik een ADL-rolstoel en sinds kort heb ik een scootmobiel.’ Zwanger zijn en lichamelijke beperkingen hebben, is geen prettige combinatie, ervoer Nathalie. ‘Al bood het zwangerschapshormoon wel enige verlichting, dat merkte ik toen dat uit mijn lichaam was’, grapt ze. ‘Onze kinderwens was sterker dan de pijn en de beperkingen. Natuurlijk was het niet altijd even makkelijk. Op het laatst was het erg zwaar voor mijn bekken en heupen, daarom ben ik tien dagen eerder ingeleid. Ik kijk er positief op terug,  een nieuwe zwangerschap is lichamelijk echter niet haalbaar. Het is immers niet alleen het zwanger zijn en de bevalling. Daarna begint het echte werk, de opvoeding van een bijzonder mensje.’

Medewerking Nathalie staat er niet alleen voor. Ze heeft ondersteuning van de officiële instanties en kan terugvallen op lieve mensen om haar heen. ‘Algemeen bekend is de strijd voor een beetje hulp als je partner gezond is, die hebben wij ook gevoerd. Gelukkig was er hulp toen ik met een acute hernia op bed lag. In korte tijd zijn veel keuringen verricht, want er werd slechts voor zes weken of drie maanden ondersteuning gegeven. Gelukkig heb ik hierin medewerking gekregen van MEE Drenthe. Momenteel heb ik twaalf uur HH2 (organisatie van het huishouden) van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) voor de verzorging van Gwen en zware huishoudelijke taken. Dat is mede afgegeven doordat mijn partner overbelast raakte. Daarnaast krijg ik via pgb (persoonsgebonden budget) een aantal uur persoonlijke verzorging. Het is lastig om hulp te vragen voor iemand die graag alles zelf wil doen, maar het niet zelf kan’, erkent Nathalie. Dankbaar ‘Ik weet niet hoelang ik hulp krijg, maar ik ben er erg dankbaar voor. Helaas zijn mijn ouders zelf lichamelijk beperkt, desondanks steunen en helpen ze ons waar ze kunnen. Mijn broertje en zijn vriendin vinden het erg leuk om een middagje door te brengen met hun kleine nichtje. Vriendinnen vinden het ook gezellig om langs te komen of om bijvoorbeeld eens naar de dierentuin te gaan met zijn allen. Die bijzondere vriendschappen koester ik.’ Uiteraard is Dominic betrokken bij de opvoeding van zijn dochter. ‘Dominic werkt 40 uur per week. Als hij vrij is, spelen en stoeien ze samen, kijken tv of filmpjes op de computer van bijvoorbeeld Elmo. Dominic en Gwen vinden het ook erg leuk om met zijn tweetjes een boswandeling te maken of te sleeën in de sneeuw. Hij zorgt voor Gwen en biedt daarnaast ook hulp aan mij. Ik denk dat er op hem, als partner van een mama met een beperking, soms veel afkomt.’

Dagindeling
‘Ik probeer de dag zo in te delen dat er balans is tussen activiteit en rust’, legt Nathalie uit. ‘Maar help! Hoe doe je dat met een heerlijk ondernemend, ondeugend, lief peutertje? Ik begin de dag in een rustig tempo en kijk uit dat ik niet teveel plan en wil. Dat is weleens moeilijk. Als Gwen 's middags slaapt, ga ik ook rusten, anders kom ik de dag echt niet door. Zodra ze tussen zeven uur, half acht in bed ligt, plof ik op de bank. De dagen dat het niet goed gaat, lig ik ook op tijd in bed. Ik vind het moeilijk dat bepaalde aanpassingen destijds te laat kwamen. Aan als dit of dat, heb ik niks. Het gaat om nu! De hernia maakte alles nog een stukje lastiger. Tillen blijft moeilijk en onze dame wordt natuurlijk zwaarder en sneller’, realiseert Nathalie zich. ‘Het ondanks alles consequent blijven , ook al heb je veel pijn en geen energie, is weleens zwaar. Het opvoeden valt mij niet tegen, want ik heb een heerlijke dochter die me door de moeilijke momenten heen sleept.’

Bedje, commode, Maxi-Cosi…. Als je zwanger bent van je eerste kindje is het lastig om in te schatten wat je allemaal nodig hebt. ‘Dit is al zo als je een gezonde moeder bent en zeker als je een beperkte mama bent. Wij hebben een box met deurtjes erin, zodat ik Gwen niet over de rand hoef te tillen. Haar bedje heeft een neerklapbaar gedeelte. De commode is zo gemaakt, dat ik er met de trippelstoel bij kan. Uiteindelijk bleek dit niet handig, omdat Gwen dan niet recht voor me kon liggen. Dit kan wel dankzij een bad-commode in de badkamer. Het vervoer met de Maxi-Cosi was een probleem, gelukkig bood de Connect Kid de ideale oplossing. Kleine meisjes worden groot, nu heb ik het vervolg systeem met een Bobike-stoeltje. Nadat Gwen uit de Maxi-Cosi groeide, hebben we na een lange aanvraagprocedure een Panda Swing-Out (speciaal uitdraaibare autostoel voor het kind), depotmodel van de gemeente, in bruikleen gekregen. Sinds kort heb ik een scootmobiel met Bobike-zitje, zodat ik samen met mijn gezin kan fietsen.’

Charmes
De geboorte van Gwen heeft het leven van Nathalie beïnvloed. ‘Al valt het leven soms niet mee, iets mooiers had ik me niet kunnen wensen. Gwen is een lief, ondernemend, ondeugend , bijzonder meisje. Ze maakt gebruik van haar charmes en ze maakt je aan het lachen. Ik leer van haar te genieten van de momenten. Het is heerlijk en bijzonder om de mama van Gwen te mogen zijn!!!’ stelt Nathalie tevreden vast. Gwen heeft op haar manier ook de mogelijkheden van een scootmobiel ontdekt. ‘Deze zomer reed mijn vader ineens met een hoop lawaai en getoeter op zijn scootmobiel naar ons huis. Mijn moeder was toen bij ons. Ze liep al te mopperen of het niet een beetje zachter kon. Toen we om het hoekje over het hekje keken, zagen we kleine Gwen bij opa op schoot. Ze had de toeter gevonden.’

Geschreven door Rosan Wilts met medewerking van Nathalie Sulman.
Geredigeerd door Johan Fiddelaers.
Maart 2011