Persoonlijk
Hieronder vind je korte persoonlijke stukjes geschreven door jongeren met een handicap en chronische pijn. Ze hebben het stukje geschreven naar aanleiding van de vraag: Wat is de invloed van chronische pijn op je dagelijks leven? Ook geven sommige wat tips wat hen helpt als ze veel pijn hebben.
Klk op de naam om het geschreven stukje te lezen.
| Barbara | Daan | Elianne | Jo-Ann | Marianne | Marinda |
| Miranda | Miranda Modderklok | Paola | Rene | Veroni | Wanda |
Barbara
Hoe groot de invloed van chronische pijn is geweest op mijn leven, is nu goed duidelijk geworden na de operatie eind maart. Ik kon toen bijna niet meer lopen van de pijn. Ja, wel kunnen, want niet kunnen lopen kan niet als je verlamd bent, maar het lukte gewoon niet om de ene voet voor de ander te zetten, omdat het zo zeer deed. Door de pijn kon ik niet meer werken. Ik ging met de rolstoel het schoolplein over om mijn kinderen naar de klas te brengen. Er ging bijna altijd iemand mee boodschappen doen en lag ik veel op de bank en kon niet veel met de kinderen spelen.
Nu is alles anders. Pijn heb ik nog steeds, maar minder intens en het valt eigenlijk in het niet vergeleken met wat het was. Ik kan nu ongeveer 5 minuten lopen. Echt lopen bedoel ik dan, want ik kan wel wat verder lopen, maar dat kost kracht, doet pijn en dan waggel ik. Maar het is veel beter. Ik kan de supermarkt lopend doen, net als naar school brengen. En wat ik al helemaal niet had verwacht, ik kan weer fietsen.
Ik moet nog steeds de dingen verdelen over de dag, niet te veel ineens willen doen want mijn heup is vervangen door een prothese. De rest van mijn lichaam is daarmee niet gelijk in topconditie gekomen. En 100% zonder pijnstillers lukt ook nog niet, maar een paar keer een paracetamolletje is heel iets anders dan dagelijks zware pijnstillers. Dat ik ooit pijnvrij zal zijn, dat denk ik niet, want er speelt meer dan alleen een heupdysplasie maar als ik de rest van mijn leven zo blijf als nu, ben ik al heel tevreden.
Daan:
Chronische pijn betekent voor mij dat ik dag en nacht bewust ben van pijn en de ongemakken van mijn lichaam. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Ik moet vaak bewuste keuzes maken. Kan het wel of kan het niet? Wat zijn de lichamelijke gevolgen ervan en heb ik het ervoor over. Het maakt me onzeker en ik durf minder te ondernemen. Ik bang dat ik niet kan afmaken waar ik aan begonnen ben. Ik ben vaak met je toekomst bezig. Kan ik nog werken? Hoe erg zullen de klachten worden? Krijg ik het sociale leven van 5 jaar geleden nog ooit terug?
Het is moeilijk uit te leggen aan anderen. Vooral omdat het vandaag wel gaat, maar morgen misschien niet. Ook telt mee dat niemand iets aan me ziet. Je zit in een vicieuze cirkel waar moeilijk uit te komen is. Pijn zorgt ook voor verdriet en onmacht, omdat ik minder kan en daardoor ook minder durf. Je hebt hulp nodig, maar durft het niet te vragen. Hulp is ook toegeven aan het feit dat je iets niet meer kan, terwijl je het nog zo graag wilt. Hierdoor moet je dingen laten vallen zoals hobby’s, uitjes, en uitdagingen. Ik ben me bewust van mijn beperkingen, maar toch probeer ik steeds om dingen te doen zonder aan die beperkingen te denken. Chronische pijn proberen te accepteren en ermee om te gaan is het moeilijkste wat er is!
Elianne
Dat chronische pijn van invloed is op mijn leven is voor mij wel duidelijk. Al kan ik er de ene dag beter mee hendelen dan de andere dag. Dat komt door verschillende gradaties en de rest van mijn klachten. Als ik teveel doe dan heb ik dat geweten ook. Een hevig protesterend lichaam en slapeloze nachten als gevolg. Om even kort door de bocht te zeggen; eigen schuld dikke bult. Soms ‘kies’ ik voor meer pijn om toch dat ene ding te kunnen doen. Elke dag moet ik keuzes maken: wel en meer pijn of niet en minder pijn. Ik kan (helaas) niet even uit mijn lichaam stappen het me te veel wordt. Toch klinkt het misschien raar, maar als mijn pijn van de ene op de andere dag over zal zijn, zal ik me daar in het begin geen raad mee weten. Pijn is een dikgedrukt woord in mijn woordenboek. Al laat ik mijn leven daar zo min mogelijk door leiden. Ik weet niet anders dan dat ik altijd pijn heb en daardoor is het ‘gewoon’ voor me.
Jo-Ann :
Chronische pijn: wat betekent dat voor mij?
Ik zou bijna zeggen pijn hoort bij mij. Ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om geen pijn te hebben. Maar tegelijkertijd dat ik dat zeg, moet ik er ook bij zeggen dat de pijn ook went. Soms denk ik wel eens heb ik eigenlijk wel pijn? Volgens mij valt het allemaal wel mee. Tot ik met mijn neus op de feiten gedrukt word, omdat ik te ver ben doorgaan en wel degelijk voel dat ik veel pijn heb. Ik gebruik wel wat medicatie om de pijn te onderdrukken, maar nog niet zo heel veel. Het is meer voor de scherpe kantjes. Bij mij kan teveel pijnmedicatie meer kapot maken dan goed voor me is. Ik ga anders dan te veel en te vaak over mijn grenzen heen. Nu voel ik goed als ik over mijn grenzen ga en op dat moment kies ik er dan ook voor om meer pijn te hebben. Ga ik te lang door, dan beginnen allerlei alarmbellen te rinkelen en geeft mijn lichaam op andere manieren wel aan dat ik op de rem moet trappen. Voorbeelden hiervan zijn concentratieproblemen, keelpijn, niet uit woorden kunnen komen, heel moe of mijn stem laat me in de steek.
Het liefst negeer ik dus de pijn. Ik stop het net als mijn gevoelens graag zo ver en zo diep mogelijk weg dan dat ik er elk moment van de dag mee geconfronteerd word. Bij overbelasting vind ik het soms gewoon irritant en ben ik best teleurgesteld als ik het uiteindelijk flink moet bezuren. Op het moment zelf lijkt het dan allemaal goed te gaan. Voor mijn gevoel kan ik dan de hele wereld aan. Dit kan ik soms nog een paar weken vol houden. Maar opeens is het genoeg, dan komt de klap. Dan is de pijn wel duidelijk aanwezig en valt die niet te negeren. Dan weet ik weer waarom ik niet meer alles kon en dat ik wel degelijk pijn heb. Dat zijn dan de momenten dat ik teleurgesteld ben en baal van pijn hebben met zo’n lichaam. Dan is het de kunst om niet in de teleurstelling te blijven hangen, maar te denken aan de leuke dingen die ik ondanks de extra pijn nu wel gedaan hebt. Om daar dan met een glimlach aan terug te denken.
Marianne:
Ik kan niet ontkennen dat chronische pijn een invloed heeft op mijn leven! Ik raak wat snel-ler geïrriteerd of uit mijn balans. Toch probeer ik er zo min mogelijk aan te denken. Het geen te grote invloed op mijn leven te laten hebben. Leven met de dag. Als iets vandaag niet kan, dan morgen maar.
Heb ik veel pijn, dan probeer ik me er niet tegen te verzetten. Dan kost het me alleen maar meer energie. Als de pijn echt niet uit te houden, heb ik daarvoor speciaal hele sterke me-dicijnen liggen. Dan blijven ze ook helpen als ik ze niet elke dag inneem. Een warme dou-che vind ik ook altijd ontspannend. Al is het effect wel meteen weg als ik er onderuit ga. In de winter heb ik een warm elektrische deken. Erg aangenaam voor mijn rug. Het blijft altijd wel moeilijk om mijn grenzen aan te geven. Ik wil altijd meer dan dat ik kan. Echter, ik kan na een aantal jaren wel zeggen dat ik met pijn weet om te gaan. Het weerhoudt me er niet van om gelukkig te zijn en te genieten van het leven.
Marinda:
In ieder geval weet ik niet meer beter of ik heb altijd pijn, het hoort bij mijn leven. Maar of het echt ooit went? Ik denk van niet!
Ik vind de zonnebank soms ook wel lekker voor mijn spieren. Helaas gaat dat niet nu ik zwanger ben, maar van de winter zal ik 'm zeker weer wel gebruiken. Een infrarood cabine is ook ideaal, maar ja die zet je niet zomaar in je huis neer (groot en duur).
Miranda :
Mijn naam is Miranda en ik heb een spieraandoening. Na vele operaties zijn in ‘91 & ‘94 mijn beide schouders vastgezet (artrodese). Een beperkte beweging in de schouders was het gevolg. Hier heb ik een aantal jaren redelijk mee kunnen leven, maar sinds 2001 zijn er zware complicaties. Mijn schouders en schouderbladen zijn ingezakt en bij elke beweging gaan mijn schouderbladen over de ribbenkast en leef ik met chronische bot en spierpijnen. Het hebben van twee vastgezette schouders is vrij uniek. Laat staan de complicaties die volgden. In mei 2006 hebben de artsen het opgegeven. Ze kunnen niets meer voor mij doen. En de teruggang gaat steeds verder.
In 2003 heb ik een site opgericht www.livingproof.nl . Ik beschrijf daarop hoe het is om elke dag te leven met pijn en wat ik gedaan heb om een oplossing te vinden en te leven met deze pijn. Revalidatiecentra, ergotherapie, ik heb het allemaal wel gehad. Door te beschrijven wat ik meemaakte en voelde, maakte dat het leven met pijn iets begrijpelijker werd voor mensen. Leven met pijn is een eenzame ervaring, hoeveel mensen je ook om je heen hebt. Maar als mens heeft het mij ook veel opgeleverd. Het is mij overkomen en ik voel me zeker geen slachtoffer. Ik moet het hiermee doen en het beste van maken. De belangrijkste levensles die ik ontdekte, is dat ik mezelf niet minderwaardig moet voelen doordat anderen onbegrip hadden of misbruik maakten van de situatie. Je bent 100% als mens, ook al heb je een handicap. Het feit dat je elke dag weer iets tracht van de dag te maken, is al een superprestatie! Het is harder werken dan menigeen doet. De kunst is om te kijken wat je nog wel kunt en niet te kijken naar wat ooit is geweest. Daarmee blijf je in een cirkels leven i.p.v. de wereld nog te zien zoals het is. Kleine dingen waarderen en kunnen zien. Een teken van kracht is dat je soms ”zwak” mag zijn. Het leven is niet altijd geweldig en het valt niet mee maar door te proberen, te kijken, te ontdekken maak je jouw wereld soms groter. Het kan de geest bevrijden en de druk op lichamelijke pijn veranderen. Daarvan ben ik Living Proof.
Miranda Modderkolk:
Ik vind het wel heel moeilijk om goed om te gaan met pijn, want de ene dag heb ik meer pijn dan de andere dag. Ik heb namelijk posttraumatische dystrofie in mijn benen waardoor ik niet kan lopen. Wat ik probeer, is tussen de middag te rusten waardoor ik weer wat energie opdoe om weer in mn rolstoel te zitten. Verder ga ik elke dag vroeg naar bed in de hoop dat ik de volgende dag een goede dag heb.
Paola:
Ik zou niet meer weten hoe het voelt om helemaal geen pijn te hebben. Dat is gek, dat je dat kwijt bent. Aan de andere kant is het ook iets dat erbij hoort, heb ik gemerkt. Mijn pijn verschilt wel in gradatie dus het is behoorlijk afhankelijk van de hoeveelheid pijn die ik heb hoe ik de dag door kom... Als het echt heel ernstig is, kan niets me meer afleiden en ben ik alleen maar pijn aan het wegpuffen zoals ik dat noem. Als het hanteerbaar is, kan een warme kruik of een warme douche me verlichting brengen (buiten de pijnmedicatie om).
Mijn leven is in zoverre veranderd dat ik iedere dag moet plannen, dus kijken wat ik wel en niet kan. Het is niet vanzelfsprekend dat ik overal naar toe kan en mee kan maken. Dat heeft een paar jaar geduurd, maar ik geloof dat ik het nu wel aardig onder controle heb en mezelf niet al te veel voorbij te lopen om (voornamelijk) een ander te plezieren. En ook daar is weer een addertje.... want het is zo moeilijk om voor mijn gevoel anderen altijd tekort te doen, dingen af te moeten zeggen en weer niet op een verjaardag te komen. Ik merk dat het sommige mensen veel moeite kost hier mee om te gaan... en daar probeer ik dan weer een weg in te vinden. Over het algemeen kun je zeggen dat mijn ziek worden en mijn pijn behoorlijk centraal staat. Dat kan ook niet anders, omdat ik er nu eenmaal mee moet dealen. Het blijft een zoektocht in wat mijn lijf aan kan en wat mijn geest allemaal wil beleven ;-)
Rene:
hallo ik heet René, ben getrouwd en heb 2 dochters Melissa van 10 jaar en Sherley van 12 jaar en een pleegkind damiën van 4 jaar. Ik heb sinds 1999 dystrofie. In de omgang is het best moeilijk. Je kan niet overal aan mee doen. Wat ook niet leuk is voor de kinderen. Ik ga 2 keer per week naar een actieveteitencentrum. Dan heb je eens iets anders dan thuis zitten. Ik heb ook
een hulphond Orca waar ik veel tijd in stop. Dat is mijn beste maat. Ik ga 4 a 5 keer per dag wandelen, zo’n 16 kilometer per dag. De rest van de dag zit ik op de computer en tv kijken. Ik ‘loop’ iedere dag met zeer veel pijn. De dingen die ik doe, doe ik gewoon. Lichamelijk is dat allemaal heel zwaar, maar dat thuis zitten is helemaal niet goed. Dan ben je ook meer met je pijn bezig. Je moet gewoon wat afwisseling hebben. Als je nu thuis blijf hangen of je onderneemt wat, die pijn heb je toch dan kan je toch beter wat ondernemen. De nachten die duren wel superlang. Ik slaap bijna niets door de pijn. Als ik 2 uur slaap, is dat
veel. Dat is heel vermoeiend. Mijn gezondheid is op het moment slechter geworden. Ik kan bijna niet meer zitten dus ik lig veel op bed. Maar als Orca uit moet, sta ik op en dan ga ik wandelen en daarna weer naar bed.
Ik wil als raad geven laat de moed niet zakken. Hoe zwaar het ook is, doe leuke dingen alleen of met je gezin,want dat is zeer belangrijk. Probeer niet teveel te klagen, want dan maak je het alleen maar voor je zelf en je gezin heel moeilijk. Praat over leuke ding, want die zijn er ook!
Veroni
Chronische pijn is wisselend van een kalm meer tot een woeste zee met hoge golven. Soms sluimerend aanwezig en op andere momenten zo overheersend dat ik geen pijn heb, maar pijn ben. Pijn zuigt en vreet mijn energie op en ik heb geen eetlust meer.
Als ik veel pijn heb, ben ik ook met regelmaat het deel van mijn lichaam kwijt waarin ik veel pijn heb. Vroeger voelde ik me heel vaak alleen maar een hoofd. Heel vreemd. Nu ik weer wat beweging heb in mijn armen, horen zij er weer wat meer bij. Als ik veel pijn heb door bijvoorbeeld in de rolstoel weg te gaan, ben ik weer delen van mijn lichaam kwijt. Als de pijn zo groot is, heb ik geen pijn maar ben ik pijn. Functioneren gaat dan niet meer. Extra vloeibare morfine of een morfine pleister neem ik dan wel. Soms helpt het wel iets en soms niets. Het is gewoon afwachten tot de pijn minder wordt.
Ik ben me vooral van de pijn bewust als ik geen afleiding heb bijvoorbeeld tijdens het rusten of slapen.
Voor de pijn in de bovenkant van mijn lichaam is een zonnebank wel fijn. Voor mijn benen juist totaal niet. Vroeger gebruikte ik voor mijn benen, die ijskoud zijn, ijspakkingen, maar nu niet meer. Als ik veel pijn in mijn nek en schouders heb, gebruik ik af en toe zo’n warme kersenpitten zak. Tevens gebruik ik extra morfinepleisters of oramorph (vloeibare morfine).
Wanda:
Laat ik mij even voorstellen. Mijn naam is Wanda. Ik ben 23 en woon in Zuid-Holland. Sinds 1990 heb ik CRPS/PD waardoor ik altijd pijn heb. In de loop der jaren heeft de CRPS/PD zich in mijn hele lichaam genesteld en is er Secundair Gegeneraliseerde Dystonie bijgekomen. Door de dystonie wordt de pijn alleen maar erger. Mijn spieren verkrampen willekeurig en soms lang achter elkaar.
Mijn leven met CRPS/PD en dystonie is iets wat ik nooit had gedacht vol te kunnen houden. En toch doe ik het al 16 jaar met succes. Maar hoe, wel voornamelijk door gewoon door te gaan. Niet bij de pakken neer te gaan zitten en niet alles accepteren wat er wordt gezegd. Ik trek graag mijn eigen plan, wel met goedkeuring van de artsen, maar het is en blijft mijn eigen plan. Verder probeer ik te blijven genieten van kleine dingen. Een mooie zonsopgang/ondergang, een gekke bui van mijn hulphond, het contact via de computer en fotografie (en het bewerken van foto’s). Één dag tegelijk en voor ik het weet, is er weer een maand voorbij. En dan denk ik: mijn leven is zo slecht nog niet.