Kun je leren leven met pijn?

Mogelijkheden en onmogelijkheden van pijnrevalidatie

Door drs. A.J.A. Köke
fysiotherapeut – epidemioloog
Ontwikkelcentrum Pijnrevalidatie; Hoensbroeck Revalidatiecentrum
Pijn Kennis Centrum; academisch ziekenhuis Maastricht


Dit artikel is verschenen in de nieuwsbrief van Stichting Pijn-Hoop (december 2004) en van de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten (maart 2005).

Inleiding
Al vroeg in ons leven leren we dat pijn een waarschuwingssignaal is. Pijn is een teken dat er iets ‘kapot’ is in ons lichaam. Als je pijn voelt ga je naar de dokter. Die spoort de oorzaak op en geeft een behandeling om de pijn weg te nemen. Helaas is dit niet altijd het geval. Bij een groot aantal mensen met pijnklachten vindt de dokter geen lichamelijke oorzaak. Behandelingen om de pijn te verminderen helpen niet. Pijn heeft dan niet meer de functie van een waarschuwingssignaal maar pijn wordt een chronische aandoening op zichzelf. Patiënten met chronische pijn krijgen dan vaak te horen dat ze moeten leren leven met de pijn. Kan dat? Hoe moet dat dan? Een gemakkelijk gegeven advies maar niet eenvoudig uit te voeren.

Mogelijk dat pijnrevalidatie kan helpen. De afgelopen decennia is veel nieuwe kennis over chronische pijn ontstaan. We weten nu dat pijn een complex verschijnsel is waarbij lichamelijke, psychische en sociale factoren een rol spelen. In de behandeling van pijn moet dan ook aandacht besteedt worden aan alledrie de aspecten. Een logisch gevolg hiervan is het ontstaan van multidisciplinaire behandelteams en behandelingen. Teams waarin kennis van pijn op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak gebundeld worden. Naast vooruitgang op het gebied van behandelingen gericht op pijnvermindering zijn ook meer en meer behandelprogramma’s ontwikkeld om de patiënten te leren omgaan met chronische pijn (pijnrevalidatie).

Er bestaat nog geen definitieve oplossing voor chronische pijn. Genezing is helaas in de meeste gevallen niet mogelijk. Pijnrevalidatieprogramma zijn opgezet om patiënten te leren beter te functioneren met de pijn. Belangrijk voor het welslagen van een pijnrevalidatieprogramma is dat u als patiënt vooraf voldoende goed weet wat er gaat gebeuren, wat mogelijk is en wat niet. Daarom wordt in deze bijdrage een beeld geschetst van wat pijnrevalidatie is, wat de doelen zijn en welke werkwijze gebruikt wordt.

Wat is pijnrevalidatie?
In het algemeen heeft revalidatie als doel om patiënten met blijvende functiestoornissen (zoals bijv. een verlamd been na een hersenbloeding of ademhalingsproblemen door een longziekte) zo optimaal mogelijk te laten functioneren in zijn eigen omgeving en in de maatschappij. Ook chronische pijn is een blijvende functiestoornis die het dagelijks functioneren ernstig verstoord. Daarbij wordt bij pijnrevalidatie natuurlijk niet de pijn gerevalideerd maar de persoon die pijn heeft.

In het geval van pijnrevalidatie worden vaak termen gebruikt als ‘cognitief’en ‘gedragsmatig’. De term ‘cognitief’ heeft onder meer betrekking op denkwijzen en opvatting die iemand heeft over zijn of haar pijn. Het is bekend dat bepaalde ideeën of opvattingen remmend kunnen werken op het functioneren. Gedachten zoals ’als ik meer ga bewegen maak ik mijn lichaam nog meer kapot’ zullen ervoor zorgen dat iemand minder actief wordt, dat bepaalde activiteiten vermeden worden. Maar ook het idee dat je zelf niets aan de pijn kan doen geeft een gevoel van machteloosheid of hulpeloosheid en versterkt de mate van pijn. Het woord ‘gedragsmatig’ wordt gebruikt om aan te geven wat iemand wel en niet meer doet vanwege de pijn of de manier waarop men dingen doet.

In de loop van tijd leer je als patiënt bepaalde gewoontes aan om de pijn de baas te blijven. Je gaat anders bewegen of gebruikt misschien hulpmiddelen. Sommige activiteiten doe je zelfs helemaal niet meer. Binnen pijnrevalidatieprogramma’s wordt gekeken of de gedachtes die mensen hebben en de gewoontes die men heeft aangeleerd niet ook anders kunnen. Misschien kan anders denken, meer kennis en inzicht in pijn hebben, helpen op een andere manier met pijn om te gaan en daardoor minder last van de pijn te hebben.

Ook kan het zijn dat activiteiten op een ander manier uitvoeren of het verdelen van activiteiten en ontspanning winst opleveren. Winst in de zin van dat je meer kan doen op een dag of door de week, dat je minder snel moe bent. Of winst dat je je minder machteloos voelt, prettiger voelt, meer ontspannen bent of meer afleiding hebt. De term ‘gedraggeoriënteerd’ geeft dan ook aan dat leren omgaan met pijn meestal betekent het veranderen, aanpassen van gedachten en gewoontes. Uiteraard moet eerst bepaald worden of verandering van gedachten en gewoontes zinvol zijn, of het voordeel oplevert. Veranderen van gewoontes is namelijk niet gemakkelijk en doe je niet zomaar. Dit betekent dus ook dat niet voor ieder patiënt pijnrevalidatie een geschikte behandeling is.

De behandeling zelf bestaat uit een combinatie van op elkaar afgestemde behandelonderdelen. Deze behandelonderdelen zijn zowel op fysiek vlak (bijv. training van conditie en opbouw van activiteiten) als ook op psychosociaal vlak (bijv. ontspanningstraining, sociale vaardigheidstraining). De behandeling wordt gegeven door een team van deskundigen. Meestal bestaat het team uit een revalidatiearts, een ergo- en fysiotherapeut en de psycholoog. Vaak wordt dit team nog aangevuld met maatschappelijk werk, bewegingsagogen en verpleegkundigen. In revalidatiecentra is de revalidatiearts de coördinator van deze programma’s. In ziekenhuizen en andere instellingen kan het zijn dat een ander medische specialist (b.v. de neuroloog) of de psycholoog de behandeling coördineert. Het behandelproces duurt gemiddeld ongeveer drie maanden. Meestal is de frequentie van de behandeling in het begin hoog (3 tot 5 x in de week) en neemt deze naar het einde toe af.

Doelen van revalidatie
Chronische pijn is niet zomaar pijn, maar pijn die niet verdwijnt en waarvoor geen goede behandeling blijkt te bestaan. Het is pijn die je hele leven beïnvloedt. Bij alles wat je doet zit de pijn vaak in de weg. Uit onderzoek blijkt dat het hebben van chronische pijn een enorme invloed heeft op de kwaliteit van leven. In vergelijking met andere chronische aandoeningen (b.v hartklachten, verlamming na een hersenbloeding of een amputatie van een been) is de kwaliteit van leven het laagst.

Doel van pijnrevalidatie is dan ook in eerste instantie gericht op het optimaliseren van die kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven is een breed begrip waarbij meerdere factoren een rol spelen. Tevens is het een zeer persoonlijk iets. Wat de ene persoon erg belangrijk vindt in zijn/haar leven is voor een ander slechts bijzaak. Daarom biedt een pijnrevalidatieprogramma ook geen kant en klare oplossingen aan. Met iedere patiënt zal, in gezamenlijk overleg, bepaald worden welke doelen relevant en belangrijk zijn. Hoe beter de patiënt kan aangeven wat belangrijk voor hem/haar is hoe beter de behandeling kan aansluiten op de wensen van de patiënt.

Het behandelteam kan daarbij ondersteunen in het maken van een keuze door de voor- en aandelen van elke keuze aan te geven. Uiteindelijk beslist de patiënt zelf welke doelen hij/zij wil bereiken. Het team kijkt daarbij tevens of deze doelen redelijk en haalbaar zijn. Goed overleg en samenspraak tussen patiënt en team is belangrijk hierbij. Voorbeelden van doelen kunnen zijn het vergroten van de loopafstand of het zelf weer boodschappen doen. Voor een ander kan werk- of sporthervatting een belangrijk doel zijn. Binnen het psychische vlak kunnen meer inzicht in pijn, meer inzicht in eigen grenzen een doel zijn. Ook beter kunnen ontspannen, zich minder verdrietig voelen zijn vaak gestelde doelen. Op sociaal vlak kan men leren om vaker nee te zeggen, een stuk assertiever worden.

Doel is dus niet pijnvermindering. Alhoewel patiënten dit het liefst zouden willen, is dit niet mogelijk met pijnrevalidatie. Niet dat het behandelteam dit niet zou willen maar er bestaan op dit moment geen behandelvormen die de pijn kunnen wegnemen. Wel zijn er behandelvormen die ervoor kunnen zorgen dat de invloed van de pijn op het dagelijks functioneren en op het algeheel welbevinden minder wordt. Deze zijn onderdeel van pijnrevalidatieprogramma’s.
Omdat pijnvermindering niet meer realiseerbaar is ( of slechts gedeeltelijk) kijkt men bij pijnrevalidatie meer naar wat nog wel zou kunnen verbeteren. Het feit dat pijnvermindering niet als doel wordt gesteld betekent ook niet dat men denkt dat de pijn niet ‘echt’ zou zijn of zogenaamd psychisch. Dit is een misopvatting. Wel gaat men er vanuit dat de pijnklachten naast lichamelijke factoren ook beïnvloedt worden door psychische en sociale factoren.

Werkwijze
Het revalidatieproces kan men onderverdelen in een aantal fases.

1. In eerste instantie kijkt de (revalidatie) arts of met een pijnrevalidatieprogramma winst bereikt zou kunnen worden. Een belangrijke eerste voorwaarde is dat u als patient bereidt bent om op een andere manier naar de pijnklachten te kijken. Het zoeken naar een medische oplossing voor het pijnprobleem moet men kunnen loslaten om zich meer te richten op dingen die nog wel kunnen of die men weer wil gaan doen. Dit is niet gemakkelijk, iedereen hoopt altijd dat men iets vindt waardoor men verlost wordt van de pijn. Ondertussen wordt bij die zoektocht naar een oplossing het leven er niet beter op. Langzaam aan verslechterd de situatie en nemen de negatieve gevolgen toe (slechtere conditie, stemming etc.) Pijnrevalidatie kan ervoor zorgen dat de negatieve gevolgen van chronische pijn verminderen of dat deze niet zulke ernstige vormen aannemen. Hoe eerder men met pijnrevalidatie begint hoe beter de eindresultaten kunnen zijn.
2. In de daarop volgende fase zal het team samen met de patiënt in kaart brengen welke factoren allemaal invloed hebben op de pijn en het functioneren. Tevens kijkt men dan of deze factoren verbeterd of aangepast kunnen worden. Op basis hiervan stelt men een behandelplan op. Voor de definitieve start moet de patiënt akkoord zijn met de aanpak, begrijpen waarom bepaalde onderdelen in het programma zijn opgenomen en op welke wijze een bepaalde winst te bereiken is. Als patiënt dien je voldoende vertrouwen te hebben in de aanpak anders kan je nooit gemotiveerd aan de slag.
3. In de behandelfase wordt het plan van aanpak uitgevoerd. Daarbij worden nieuwe vaardigheden aangeleerd. Kan men als patiënt ‘experimenteren’ met andere manieren van omgaan met de pijn en zo bepalen wat voor jezelf prettig is en een verbetering is.
4. Uiteindelijk moet datgene wat men leert ook toegepast gaan worden in de eigen thuis situatie. Men spreekt dan van de generalisatiefase. De behandelcontacten worden in die fase afgebouwd. Via zogenaamde huiswerkopdrachten worden meer en meer de aangeleerde vaardigheden toegepast en ingepast in het dagelijks levensritme, Door regelmatig de vorderingen met het team te bespreken kan men steeds meer zelfstandig aan de slag.
5. De moeilijkste fase komt echter na de behandeling. Het aangeleerde blijven toepassen, niet terugvallen in oude gewoontes is moeilijk. Het kost tijd, energie en doorzettingsvermogen. Steun vanuit de eigen omgeving is dan erg belangrijk. Bij pijnrevalidatieprogramma’s wordt daarom ook vaak de partner of het hele gezin betrokken bij het programma.

Pijncontingent en tijdcontingent
Pijnrevalidatieprogramma’s hebben soms een negatieve naam. Men negeert er de pijn. Je mag niet over pijn praten. Je wordt in een keurslijf gedwongen. Mogelijk dat in de beginperiode van dergelijke programma’s (begin jaren 80) sprake was van strikte en strenge schema’s waarin de patiënt minder vrij was. De laatste jaren echter is in de meeste programma’s ruimte ingericht om over de pijn te praten, inzicht en uitleg te geven over pijn.

Op sommige momenten echter zal inderdaad minder aandacht aan de pijn besteedt worden in deze programma’s. Dit wordt bewust gedaan omdat men niet wil focussen op de pijn ( die is immers niet behandelbaar) maar juist aandacht wil besteden aan wat wel kan en wat wel vooruit kan gaan. Men kan het vergelijken met iemand waarvan een been is geamputeerd. Alleen maar praten en denken over het been dat er niet meer is, over wat men allemaal zou kunnen als men het been nog had staat vooruitgang in de weg. Ook hier moet men aandacht richten op wat nog wel kan. Men krijgt het geamputeerde been immers ook niet meer terug. In feite geldt dit ook voor pijn. De pijn is er en gaat niet weg. Als we datgene wat we doen laten afhangen van de mate van pijn (dit noemt men pijncontingent functioneren) is de kans op verbetering klein.

Veel patienten herkennen het patroon van op goede dagen veel doen, extra actief zijn. Even profiteren van minder pijn. Vaak forceer je je dan en weet je eigenlijk al dat je de dag erna de rekening gepresenteerd krijgt. De dagen met meer pijn doe je minder. Op deze manier gaat het functioneren in feite alleen maar heen en weer en kom je niet vooruit. Om uit deze negatieve spiraal te komen maken we binnen pijnrevalidatie gebruik van tijdcontingente afspraken. Dat wil zeggen dat men kleine stapjes vooruit in de tijd maakt ongeacht de mate van pijn. Dit houdt in dat je op goede dagen niet teveel moet doen en op slechte dagen niet te weinig. Daardoor ontstaat veel meer regelmaat in het functioneren, is er sprake van minder forceren en kan het lichaam beter herstellen waardoor de conditie verbeterd. Door dit te leren gaat de pijn steeds minder bepalen wat je wel of niet doet en krijg je meer grip en controle op je eigen functioneren en kun je je grenzen verleggen.

Belangrijk is natuurlijk dat deze tijdcontingente afspraken goed worden uitgelegd. Als patient moet je begrijpen wat de bedoeling is. Zo niet dan kan het verkeerd overkomen en mogelijk uitgelegd worden als negeren of niet serieus nemen. Dit laatste is zeker niet het geval. Het startniveau en de opbouw (stapjes meer) wordt aangepast aan de basisconditie, de opbouwmogelijkheden en grenzen van iedere patiënt persoonlijk.

Desondanks kan het zijn dat de pijn in het begin van het revalidatieproces toeneemt. Iets wat op zich normaal is als je gaat opbouwen, weer dingen gaat doen die je een tijd niet hebt gedaan. In het verloop van het behandelprogramma zal de pijn weer afnemen tot het oude niveau. Doorzettingsvermogen en voldoende steun en begeleiding van het team zijn in deze beginfase erg belangrijk.

Rol van de patiënt
Revalidatie vereist een actieve deelname van de patiënt. In feite ben je als patiënt zelf verantwoordelijk voor het eindresultaat. Uiteraard moet je goed gemotiveerd zijn om vooruit te komen, beter te functioneren ondanks het feit dat de pijn blijft. Dit betekent accepteren dat de pijn niet weg gaat. Het idee dat er een oplossing is om te genezen loslaten en juist wel te kijken naar die dingen die wel kunnen. Je moet durven om uit te proberen of een andere manier van denken en doen succesvol kan zijn. Dit is niet gemakkelijk. Niet alleen de lichamelijke reacties kunnen vervelend zijn Ook kun je geconfronteerd worden met gedachten en gevoelens die vervelend zijn, die reacties oproepen die in eerste instantie niet plezierig zijn.

Doorzettingsvermogen is vereist om uiteindelijk de vruchten te plukken van je inspanningen. Een goede samenwerking met het team is van belang. Een open en eerlijke communicatie, waarbij sprake is van wederzijds vertrouwen en respect is noodzakelijk.

Tenslotte
Pijnrevalidatie kan helpen om te leren omgaan met pijn en de gevolgen ervan op het functioneren. Resultaten uit onderzoek laten zien dat de kwaliteit van leven, het dagelijks functioneren en het algeheel welbevinden kunnen verbeteren. Pijnrevalidatie is echter niet iets wat je even zomaar doet of uitprobeert. Het moet een weloverwogen besluit zijn.

Om die keuze te maken is inzicht in de (on)mogelijkheden van pijnrevalidatieprogramma’s noodzakelijk. Niet ieder pijnrevalidatieprogramma is geschikt voor iedereen. Sommige behandelteams hebben zich gespecialiseerd in bepaalde behandelvormen of richten zich op bepaalde groepen van patiënten met chronische pijn. Het Pijn Kennis Centrum Maastricht heeft samen met de Werkgroep Pijnrevalidatie Nederland (WPN) van de vereniging voor revalidatieartsen gewerkt aan een consensus (pdf-document, 385 kb) over de inhoud en doelen van pijnrevalidatieprogramma’s in Nederland. Daarmee wordt inzichtelijk gemaakt waar in Nederland welke programma’s bestaan en voor wie deze geschikt zijn.

Zoals al gezegd: kant en klare oplossingen bestaan helaas niet. Ieder pijnprobleem is uniek en vraagt om maatwerk. Pijnrevalidatie is niet eenvoudig. Het vraagt motivatie doorzettingsvermogen van zowel uzelf als patiënt en uw omgeving. Samenwerking en goede communicatie met het behandelteam zijn eveneens essentieel. Leren leven met pijn blijft moeilijk, maar er zit vaak meer in dan je denkt! Een kans die je jezelf mag gunnen.