Opvoeden met een lichamelijke handicap: een hele organisatie

Allereerst zal ik me even voorstellen. Ik ben Johan Fiddelaers en ben bedlegerig geworden na 2 rugoperaties. Mijn vrouw (Mary) was in verwachting van ons 2e kind toen ik voor het eerst aan mijn rug werd geopereerd. Na de operatie verergerde de pijnklachten fors. Een tweede operatie werd noodzakelijk geacht en uitgevoerd. Wederom met negatieve gevolgen. Statische belasting is erg zwaar (staan) of zelfs onmogelijk geworden (zitten). Lopen gaat wel. Nu, kan ik enkele keren per dag kort mijn bed uit, wat opvoeden van onze jongens dus bemoeilijkt. Sommige dingen zijn onmogelijk geworden en andere taken zijn door innovatief denken best goed uitvoerbaar. Onze jongens zijn nu bijna 5 jaar (Jesper) en bijna 3 jaar (Niels) en ze weten ook niet anders meer.

Het opvoeden van onze kinderen in combinatie met mijn handicap vergt zoals te verwachten is een hele organisatie. Ik zal door middel van het schetsen van een normale week proberen duidelijk te maken hoe het bij ons geregeld is en wellicht doet de lezer daar voordeel mee.

Mary werkt van maandag t/m donderdag. Op iedere werkdag staat zij extra vroeg op en maakt het ontbijt voor mij en voor Jesper (op maandagen en 2-wekelijks op woensdagen) klaar. Daarna wekt zij ons om 7 uur. Op maandagen brengt ze Niels naar haar ouders toe en dan vervolgt ze de weg naar haar werk. Jesper en ik ontbijtten dan in de woonkamer. Hij zit bij mij, terwijl ik op mijn bed lig. Jesper kleedt zich daarna aan en ik help hem met tanden poetsen, schoenen aan doen e.d. Mary zet bewust alles van te voren klaar, zodat ik slechts kort op hoef te zijn, wat mij dan de mogelijkheid geeft om Jesper ’s morgens naar school te brengen. De school is op loopafstand (slechts 150 meter). Dit doen we dagelijks nadat we onze hond Wessel uit zijn hok hebben gelaten. We hebben hem nu 5½ jaar.  Weer thuis aangekomen kan ik nog even wat dingetjes opruimen, drinken bij mijn bed klaarzetten en dan moet ik weer gaan liggen.

Uit ervaring blijkt dat ik iedere keer 2 uur (aaneengesloten) moet liggen, alvorens ik weer kan opstaan. Dan ga ik wandelen met Wessel. Afhankelijk van de pijn en de klachten bepaal ik de grootte van het rondje (500 meter of een kleine 2 kilometer). Thuis aangekomen smeer ik mijn boterhammen en zet mijn drinken klaar en ga dan weer liggen. Op maandagen blijft Jesper over op school. Na weer 2 uur of langer gelegen te hebben, doe ik iets in huis of iets dergelijks, zolang ik maar zorg dat ik beweeg, dan lukt het wel eventjes. Jesper wordt door mijn ouders (en tevens onze buren) van school gehaald en naar mij toegebracht. Zij zorgen dat hij dan een stuk fruit en drinken heeft. Samen bespreken we dan zijn schooldag en kijken we bijv. naar Bob de Bouwer op de televisie. Daarna gaat hij spelen of we doen een spelletje, terwijl ik blijf liggen op mijn bed. Ook spelen we wel eens met zijn Playmobil ridders op de tafel naast mijn bed. Na voldoende bedrust gaan we samen met Wessel in de tuin voetballen of we laten Wessel gedragsoefeningen doen of we gaan samen een blokje om (Jesper op de fiets of skelter). Voordat ik weer moet gaan liggen, geven we Wessel zijn brokjes en water.

Mary haalt Niels na het werk op en komen ze thuis. We eten dan samen in de woonkamer, ben ik er immers ook bij. ’s Avonds rond 7 uur sta ik nog een keer op om Wessel in zijn hok te doen en om te douchen.

Op de dinsdag komt mijn moeder om 7 uur en verzorgt/helpt met het eten van de jongens. Mary heeft mijn ontbijt weer klaargezet. Om half 8 komt mijn vader en hij brengt Niels naar het kinderdagverblijf. Ik breng Jesper naar school. Na mijn ligrust wandel ik naar de fysiotherapeut. De behandeling is liggend, daarna nog de warmtepakking en dan weer huiswaarts (onderweg doe ik soms een winkel aan). Jesper wordt door mijn ouders uit school gehaald en hij eet dan bij hun. Snel boterhammen smeren en drinken verzorgen en weer liggen (ik eet altijd liggend). Jesper komt dan altijd nog even langs alvorens hij door mijn moeder naar school wordt gebracht. Naar de fysiotherapie en terug is een extra zware inspanning. Soms kan ik Jesper om kwart over 3 uit school halen, maar meestal doen mijn ouders dat. Wanneer ik hem niet uit school heb gehaald, kan ik op het einde van de middag nog even met hem buiten of in de garage spelen (voetballen).

Woensdag was altijd papadag, dat is nu niet meer mogelijk. De ene week verzorgen mijn schoonouders de opvang (voor Niels zie de maandag), de andere week mijn ouders. Mijn moeder is dan om 7 uur hier en helpt mee in de huishouding en gaat tegen 11 uur met Niels naar hun toe. Zij halen Jesper om 12 uur ook uit school. ’s Middags heeft Jesper vrij en speelt dan bij hun. De keren dat ik op ben, ga ik even bij hun kijken. Ook ga ik een flink stuk wandelen met Wessel. Zorgen mijn schoonouders voor de opvang dan halen zij Jesper uit school en nemen hen mee naar hun toe.

De donderdag verloopt zoals de woensdag als mijn ouders de opvang verzorgen. Het komt ook wel eens voor dat Jesper door de week ’s middags naschool tijd bij een vriendje gaat spelen, dan pikt Mary hem na werktijd op. Op vrijdag is Mary thuis en dan kunnen schoolvriendjes van Jesper wel bij ons spelen, evenzo op zaterdagen.

Zoals jullie begrijpen hebben de ouders en schoonouders een grote taak op zich genomen en zijn ze een grote steun voor ons. Er komt toch heel wat bij kijken als een ouder een handicap heeft, zeker als die daardoor bedlegerig is geworden. Ook in andere situaties moet er opvang geregeld worden, bijv. als Mary ’s avond voor haar werk een cursus volgt. Ik kan namelijk niet koken of de kinderen in bed stoppen. Naarmate de dag vordert nemen ook de klachten en pijn evenredig toe. Zolang ik zorg dat ik onder een bepaalde grens blijf, dan herstel ik voldoende tijdens het slapen om de volgende dag er weer tegen te kunnen.

De jongens worden ouder en steeds meer dingen kunnen ze zelf doen, waardoor je minder afhankelijk van anderen wordt. Zo was ik laatst enkele uren alleen met beide jongens thuis, dat kan als ze al gegeten hebben en er geen andere grote taken zijn.

Johan Fiddelaers