| Waar ik ontzettend veel moeite mee had, waren de blikken van vreemden die mij met mijn dikke buik in mijn rolstoel zagen zitten. Ik wilde OOK gewoon trots zijn op mijn dikke buik!!’
In onderstaand interview vertelt Marinda (28) over haar zwangerschap en moederschap en tegen de dingen waar ze tegenaan loopt op het gebied van opvoeden met een handicap.
|
.jpg) |
Kan je jezelf kort voorstellen?
‘Ik ben Marinda, 28 jaar getrouwd met Jaco en mama van Sophie, geboren op 15 september 2006. Ik heb een ernstig ongeluk gehad waardoor ik blijvend gehandicapt ben geraakt. Hierdoor zijn mijn knie en hand verbrijzeld, heb ik veel pijn in rug en bekken, snel moe en NAH (slechte concentratie, geheugenverlies etc). Binnenshuis loop ik gewoon, soms wel met rollator of rolstoel. Buitenshuis gebruik ik de rolstoel of scootmobiel.’
Hoe ziet een dag er voor jou als moeder uit?
Ik word rond kwart voor 8 wakker, en rond 8 uur wordt Sophie wakker. Dan maak ik of mijn man een flesje klaar, en verschoon haar luier. Daarna geef ik haar de fles. Dan mag ze een poosje spelen en rond 10 uur gaat ze nog even naar bed. Soms slaapt ze niet, soms een uur en soms anderhalf uur. Dan kan ik een beetje opruimen in huis. Mijn dieren eten geven en wat andere klusjes doen. Rond 11 uur komt ze weer uit bed. Vervolgens ga ik meestal de hond uitlaten en Sophie gaat mee in de fietskar. Om 12 uur eten we samen een boterhammetje en fruit en kan ze weer even spelen.
Ze gaat rond 2 uur slapen tot ongeveer half 4, soms iets langer tot 4 uur of half vijf. In die tijd kan ik wat dingen voor mezelf doen. Als ik veel pijn heb of moe ben, ga ik nog even op bed liggen of op de bank zitten lezen. Meestal moet er toch veel gebeuren zoals de was opvouwen, strijken, poetsen etcetera.
Als Sophie op tijd wakker is, krijgt ze wat te eten en drink ik een kopje thee met haar. Aan het eind van de middag krijgt een flesje. Om 6 uur eet ze nog wat mee met ons. Tegen 8 uur gaat ze in bad, nog een flesje, tandje poetsen en dan naar bed. Dan heb ik vanaf half 9 de tijd voor mezelf. Soms moet ik nog wat huishoudelijke klusjes doen, maar meestal plof ik uitgeteld voor de tv neer of meteen op bed. Op dagen dat ik echt ontzettend veel pijn heb, doe ik zo weinig mogelijk. Soms laat ik de boel, maar de boel. Ook al is dat moeilijk en doe alleen wat echt gebeuren móet. Maar met een kindje moet je toch wel steeds doorgaan. Als het echt niet meer gaat, breng ik haar weg bijvoorbeeld naar mijn schoonouders. Als mijn man thuis is, kan hij natuurlijk voor haar zorgen.
Zijn er afwegingen die jullie hebben gemaakt bij jullie keuze voor het krijgen van een kindje?
Uiteraard heb ik er met mijn man over gepraat. Ik heb het ook in het verleden wel eens nagevraagd bij mijn artsen en aan mijn huisarts. Maar uiteindelijk wilde ik zo ontzettend graag een kindje (tja, die oerdrang he ;) en mijn man ook, dat er geen twijfel over mogelijk was: we doen het gewoon en we zien wel hoe het gaat! Maar natuurlijk moet je wel goed nadenken of je het samen aankunt, of niet.
Hebben jullie je ooit enigszins laten tegenhouden vanwege jouw handicap?
NEE! Heel mijn lijf zei: IK WIL EEN KIND. Natuurlijk was ik soms wel bang hoe het zou gaan met mijn lichaam tijdens de zwangerschap. Hoe het erna zou gaan, daar kon ik me simpelweg geen voorstelling van maken. Nu achteraf ja, soms valt het best eens tegen hoor, maar spijt heb ik nooit een seconde gehad. Wel heb ik altijd de wens gehad van een groot gezin met 5 kinderen, maar dat zal helaas niet gaan. Of er nog een tweede komt, is dan ook nog de vraag.
Hoe reageerde de buitenwereld op het feit dat jullie een kindje kregen?
‘Tja, natuurlijk zijn er mensen die het “een hele prestatie” vinden. Zoals er ook mensen zijn die het zo knap vinden dat mijn man het aankan om een relatie met mij te hebben, laat staan met een kind erbij. Maar wat ik vooral nu te horen krijg is: Kun je het wel aan met haar?
Kregen jullie negatieve reacties van mensen?
Waar ik ontzettend veel moeite mee had, waren de blikken van vreemden die mij met mijn dikke buik in mijn rolstoel zagen zitten. Mensen kunnen echt zo naar je kijken met een blik van: Wat doe je jezelf en een kind aan met een moeder in een rolstoel? Of zo medelijdend van: ach gut, kijk nou… Ik wilde OOK gewoon trots zijn op mijn dikke buik!! Ook waren er mensen die het gewoon negeerden. Dat vond ik ook heel erg. Ik was bijna in staat een T-shirt te laten bedrukken met: Ook een gehandicapte is een goede moeder” of iets in die trant. Dit heb ik niet gedaan hoor.
Hoe gingen jullie daar zelf mee om?
Ik vond het heel moeilijk. Het raakte me diep, want ik was net als elke aanstaande mama trots op mijn dikke buik en genoot ervan. Uiteindelijk legde ik het wel naast me neer, want je bent zwanger voor mezelf en niet voor de rest van de wereld.
Traden er nog complicaties op tijdens de zwangerschap en tijdens de bevalling?
Ik had dat wel verwacht, maar het viel me heel erg mee. Ik ben alleen zeer misselijk geweest. Hierdoor ben ik in het begin dus flink afgevallen. Borstvoeding geven leek me toch al heel erg zwaar in combinatie met mijn handicap en de verzorging van de baby. Ik heb daar erg over getwijfeld, maar omdat ik geen reserves meer had, heb ik besloten het niet te doen.
Vooraf heb ik met mijn gynaecoloog besproken dat ik een ruggenprik zou kunnen krijgen mocht het nodig zijn. Bijvoorbeeld als ik spasmen in mijn benen zou krijgen, oververmoeid zou raken of mijn benen niet ver genoeg zou kunnen buigen bij het persen. Ik heb wel meegedaan met zwangerschapsgym, maar hier kon ik veel oefeningen niet mee doen. De gym is toch op gezonde mensen gericht. Er zijn bijvoorbeeld veel staande oefeningen bij.
Uiteindelijk is mijn bevalling met ruim 41 weken ingeleid, omdat het niet uit zichzelf op gang kwam. Na 12 uur weeën/weeënstormen braken mijn vliezen en had ik met heel heftige weeën pas 1 cm ontsluiting. Ik kreeg direct een ruggenprik, waardoor ik mijn benen beter kon ontspannen. Zo konden ze gewoon in de beugels worden gelegd. Ik denk dat ik wel wat langer heb moeten bijkomen van de bevalling, omdat mijn lichamelijke conditie minder is dan bij een gezonde vrouw. Ik kreeg 5 uur extra kraamhulp vanwege mijn handicap.
Zijn er tijdens de zwangerschap nog aanpassingen gedaan om jou zo min mogelijk te belasten?
Dit is niet door de dokters gedaan, maar ik heb bijvoorbeeld wel een band aangeschaft ter ondersteuning van mijn buik en ontlasting van mijn rug. Op het laatst heb ik veel hulp gehad van mensen om mij te ontlasten, omdat de laatste weken heel erg zwaar waren.
Krijg je hulp bij het verzorgen van je kind? Zo ja, is dit hulp van buitenaf of krijg je ook hulp van familie of vrienden?
Ik krijg helaas geen persoonsgebonden budget (PGB), omdat mijn man gezond is en dus maar alles moet doen. Ik baal daar erg van. We zijn nog aan het uitzoeken of het toch niet anders kan. Ik krijg wel hulp van familie en vrienden, maar vind het erg moeilijk om er om te vragen. Ik doe dat dus ook niet snel en wellicht ook te weinig. Sophie gaat af en toe een dagje of middagje naar mijn schoonouders, zodat ik even op adem kan komen en op mijn gemakje de klusjes kan doen. Ik vind dit wel moeilijk, maar het is uiteindelijk wel erg prettig. Ook heb ik een heel lieve vriendin die regelmatig de hond voor me uit, mijn dieren verschoont, boodschappen doet en met Sophie wandelt. Mijn vader is altijd bereid klusjes voor me te doen zoals het maken van een steun waardoor ik de fietskar achter mijn fiets kan binden. Uiteraard heb ik mijn partner die me altijd steunt en zoveel mogelijk klussen uit handen neemt. Hij kookt bijvoorbeeld iedere avond. Ook andere mensen in mijn omgeving willen me graag helpen als het nodig is en ik er om vraag. Wat dus moeilijk blijft voor mij.
Tegen welke dingen loop je aan bij de opvoeding door je handicap?
Het even snel naar buiten gaan voor een boodschap, is niet gemakkelijk. Ik ben wel bezig met een aanvraag voor een kinderzitje op mijn scootmobiel, maar dat is nog in behandeling. Als ik veel pijn heb, kan ik niet in mijn bed blijven liggen, maar ik moet door. Sophie moet toch een schone luier, in de box of uit de box, in bedje gestopt worden of iets eten of drinken. Ook op stap gaan, is een hele onderneming als rolstoel gebonden mama. Het verschonen van luiers wordt lastiger, omdat ze niet meer stil ligt en ik een minder goede handfunctie heb. Dit merk ik ook bij het aankleden en badderen.
Zijn er aanpassingen gedaan in je woonomgeving om het opvoeden te vergemakkelijken?
Ik heb een traplift gekregen van de Gemeente( WVG). Ik heb een steun aan de rolstoel waar de maxi cosi op geklikt kan worden. Dit is ook door de WVG vergoed. Ik vind hem niet heel makkelijk, want het is een heel gedoe om mee te nemen en veel klikwerk. Bovendien zit ze dan tussen je benen en kun je zelf geen kant meer op en heb je weinig overzicht meer. Ik heb een fietskar die aan de scootmobiel vast kan. Deze werd niet vergoed. De fietskar heb ik van mijn ouders als geboorte cadeau voor Sophie gekregen. Ik ben dus bezig met de aanvraag voor een kinderzitje voor de scootmobiel bij de WVG. In de draagzak is ze echt te zwaar geworden. In het begin deed ik dat wel regelmatig.
Verder heb ik zelf mijn handigheidjes verzonnen, zoals het badderen: ik zet het badje op mijn douchestoel en ga er zelf bij zitten. De box kon alleen hoog of heel laag, maar hebben we nu kratten onder de bodem gezet, zodat er nog een tussenstand is. Dit scheelt toch met tillen. Voor de commode heb ik bijvoorbeeld een draaistoel (barkruk) staan, zodat ik er bij kan gaan zitten en mee kan draaien. Er zijn wel speciale meubels, maar die vind ik echt veel te duur.
Heb je nog tips voor anderen die hun kindje opvoeden met een handicap?
Ja, ga ervoor! Maak je niet te druk over de toekomst. Het wijst zichzelf vaak wel uit. Ook je kindje leert omgaan met jouw beperkingen. Sophie vindt de traplift bijvoorbeeld prachtig. Ze kijkt echt teleurgesteld als haar papa haar mee naar boven neemt en mama alleen met de lift naar boven gaat. Ze kon al heel vroeg zelfstandig zitten. Met 2,5 maand zat ze al met steun, met precies 5 maanden zat ze al even los en nog een dikke maand later kon ze stevig los zittend spelen. Daardoor gaat het aankleden ook gemakkelijker. Ze was vrij licht toen ze geboren werd (2860 gram). Ze kon in het begin dus goed mee in een draagzak, maar al snel steeg haar gewicht. Met 7,5 maand zat ze al op 9 kilo en met een maand of 4 á 5 werd het dan ook echt te zwaar. Maar ieder kindje is uniek. Dus de één zal lang in de draagzak mee kunnen en de ander niet. De één zal snel zitten en staan, een ander niet. Pas je dus ook zo veel mogelijk aan aan je kindje. Neem op tijd je rust en vraag hulp als je het niet meer aankunt, hoe moeilijk dat ook is.
Geschreven door Sanne Wunderink en Veroni Steentjes m.m.v. Marinda
