SMA type 2 (Maggy)

‘Ik weet er zijn altijd mensen die het nog slechter hebben, maar er zijn ook mensen die zonder eten zitten, zouden we dan ook allemaal niet meer mogen eten?’ 

Hoe ga ik om met mijn handicap, de spierziekte SMA type 2 en met onderwerpen als werken, relaties, wonen, persoonlijk assistentie budget, leren leven met mijn handicap, mijn dochterke wens en het genieten van de kleine dingen? Daar heb ik (Maggy, 33 jaar uit België) al veel bij stilgestaan. Dag na dag gaat voorbij, maar dat is het dan ook! Als ik dan eens stil sta over hoe ik mijn handicap verwerk, denk ik dat het niet zo positief is. Velen zeggen "bezie het met een roze bril", maar daarmee geraak ik nog niet op die bus, wc of op dingen in een pretpark. Mensen zijn jaloers op de dingen die we zogezegd voor niks of minder krijgen: korting in bioscoop en vervoer (je moet er wel eerst opgeraken). Maar ze staan er niet eens bij stil dat je dan ook eerst de ziekte of handicap moet hebben! Ik had liever geen korting, dan zou ik overal kunnen gaan en staan waar ik wou. Ik zou wel een euro meer willen betalen voor een ticket!

Werken
Dat geldt ook met werken. Velen vragen waarom ga je niet werken? Omdat het me financieel en praktisch beter uitkomt om het niet te doen. Ik heb spierziekte SMA type 2, dus ik kan nooit een "fulltime" aan. Dus zou al minder loon hebben dan nu, velen gaan dan toch werken voor het sociaal contact maar wonen thuis of in een instelling. Ik woon echt alleen en heb huur, telefoon, elektriciteit enzovoort te betalen net als iedereen. Met minder loon kan dat niet, tenzij je alles van thuis uit krijgt, je ouders je sponsoren. We hebben altijd geleerd van te zijn als een ander en zelfstandig te zijn dus ook financieel zien te rondkomen als een ander.

Dan hebben we het nog niet over de praktische dingen: hoe geraak ik op mijn werk?,Wie helpt me daar op de wc of wie reikt me die map aan in de hoogte? Wie helpt me met kopiëren? Ik denk niet dat veel bedrijven staan te springen om iemand als mij aan te nemen. Ook al kan ik het misschien geestelijk aan. Een familiaal bedrijf zou dat misschien doen, maar dan kan je je afvragen of ze me niet uit compassie aannemen. Kijk, soms is het goed naar het normale te streven en alles positief te zien, maar je kunt niet ontkennen dat er nog veel werk is in onze maatschappij zeker in België. Het moest allemaal beter geregeld zijn, dan zou ik gaan werken. Dan zouden de mensen niet jaloers op me moeten zijn, omdat ik een uitkering krijg en altijd thuis kan zijn. Ik had graag geruild. Echt waar, maar neem jij er dan ook de ziekte bij? Ik verveel me vaak. Ik heb geprobeerd avondlessen te volgen als tijdverdrijf en om me bij te scholen, want in mijn tijd waren "gehandicapten" nog niet welkom op een "normale school". Maar steeds word ik op mijn handicap gewezen als ik terug voor die trap sta en niet binnen kan. Als de lift stuk is en ik terug naar huis mag door regen en wind of als een auto verkeerd geparkeerd staat en daardoor mijn doorgang versperd wordt. Door zulke dingen geef ik het op. Eén keer, twee keer, drie keer kan ik terugvechten, maar dan zeg ik: ‘t is goed, ik blijf thuis!’ Mensen vinden het normaler als een 'valide' bewust gaat doppen (omdat ze veel te veel dop krijgen en niet meer gemotiveerd zijn om te werken), dan dat iemand die zo beperkt is als ik "niks" doet!

Relaties
Nog een voorbeeldje i.v.m. relaties: velen kunnen het niet aan, hebben het lastig. Ik begrijp dat het leuker is met een valide persoon over straat te lopen dan met een rolstoel naast je, maar kijk eens naar de persoon. Ik heb ook mijn negatieve punten, maar wie heeft dat niet? Is het uiteindelijk het innerlijke niet dat telt? Oud en lelijk worden we allemaal. Velen vragen Hoe gaan je ouders ermee om? Of 't is toch schoon van je partner" (toen ik nog een relatie had), Alsof ik niks te bieden heb in een relatie. Daar kan ik dus niet bij hé, wie is hier de dupe van de ziekte: mijn familie, partner, vrienden of ikzelf? Volgens mij kan iedereen zelf op de wc, in bed of in de auto stappen. Alleen ik en lotgenoten, diegene met de ziekte niet. 't is misschien niet altijd makkelijk het onder ogen te moeten zien van mijn kind of partner is rolstoelgebonden, maar voor mij is het nog veel moeilijker. Geloof me, want de beperkingen zijn voor mij! Hoe ik ook men best te doen, zo normaal mogelijk te zijn, steeds hoor ik hetzelfde. Ik kan niet om met uw situatie, en ik dan? Ik moet wel.

Wonen
Ik wil hier geen zelfbeklag doen, maar mensen zien het soms te simpel. Ze denken een plat huis en een verpleegster en 't is oke Een gratis kuisvrouw van de ziekenkas en 't is gebakken, Wat hebben ze het toch goed, maar zo is het niet! Als ik twintig was, ging ik 'Focus wonen', zogezegd zelfstandig wonen. Het leek allemaal heel mooi aan de buitenkant, maar zo is het dus niet. Oké, je kreeg gratis hulp, maar dit mocht niet, dat mocht niet enzovoort. Je had geen privé. Alles was geweten van iedereen, maar dan ook alles tot in de kleinste details. Dat het soms te erg is om het te vertellen. Ik werd er krankzinnig en ook anderen zijn van dit gedacht. Ik wou als persoon behandeld worden en niet als een nummer of voorwerp. Als je je mond opendeed, werd je met de vinger aan gewezen. Dan ben je de moeilijke, dan moest je maar verhuizen of op een andere dienst gaan. Gewoon, omdat je als mens behandeld wou worden en niet als een nummer. Ik heb er velen weten verhuizen daar.

Persoonlijk assistentie budget
Ik vroeg een PAB (persoonlijk assistentie budget) aan. Ik wou 'leven' en niet 'geleefd worden'. Voor sommigen is zo’n instelling allicht goed. Iemand die zelf niet kan bepalen wat goed en slecht is, of velen zijn daar noodgedwongen, omdat het fysiek niet anders kan. Of iemand die om niks geeft en graag gezegd wordt wat kan en niet, maar ik kon daar niet aarden. Ik heb inderdaad wensen en verlangens. Maar is het, omdat ik in rolstoel zit dat ik maar alles moet laten gebeuren? Ook al vind ik het niet fijn? Het is misschien de gemakkelijkste manier praktisch gezien, maar emotioneel kon ik het daar niet meer aan. Ik heb nu hulp die ik zelf kies. Ik bepaal nu zelf wat kan en wat niet. Ik word als persoon behandeld en niet meer als nummer. Dat voelt goed aan. Ook al heb ik veel minder uren hulp, en niemand die er altijd is, op een 168 uren week, heb ik maar een 40 uur hulp. De rest van de tijd zit/lig ik alleen.

Velen zeggen me dat ik een sterk persoon ben, maar soms heb ik geen keuze. Ik maak misschien niet altijd de gemakkelijkste keuze bijvoorbeeld in verband met wonen, maar ik heb nog een beetje trots. Ik ben een jonge vrouw en wil leven als een jonge zelfstandige vrouw. Ik lijk een vechter, maar ben geregeld down door mijn tekorten en alles wat eraan vast hangt. Maar ik trek me dan op aan mensen die nog zwakker zijn en het ook alleen deden. Zoals die door het leven gingen, kan ik niet, maar ik probeer toch zoveel mogelijk te genieten!

Leren leven
Ik heb leren leven met mijn handicap, maar aanvaarden kan ik het niet! En dat zal ik nooit doen. Ik wens het niemand toe. Al zouden sommigen het beter eens mee kunnen maken om te weten wat het is. Veel dingen moet ik laten door mijn handicap. De meeste van mijn dromen kan ik niet realiseren door mijn handicap. Neem nu reizen. Iedereen plant een reis, neemt de rugzak, de trein, bus of auto en weg zijn ze. Voor mij is dat de een hindernis na de andere, kan zelf mijn rugzak niet nemen, geraak niet op het openbaar vervoer (zonder veel te regelen), en weet niet of ik wel een hotel binnengeraak (zonder het eerst te checken). Misschien lukt het dan wel allemaal met mama en papa erbij of met een partner of vrienden of een groep, maar alleen lukt het niet! Als ik dan toch eens wil weggaan met assistentie moet ik alles betalen waardoor reizen wel duur wordt.

Stel ik kom op de luchthaven. Daar is hulp geregeld, maar je wilt plots naar de wc. Denk je dat velen zich bereid gaan voelen om vrijwillig een handje te helpen? De meesten draaien al in de winkel hun hoofd alsof je een besmettelijke ziekte hebt als je vraagt om eens te helpen. Uiteraard is het niet overal zo. In Nederland is het bijvoorbeeld veel beter voor beperkte mensen. Ik heb er nog vroeger hockey gedaan, dus ik zag het verschil goed. Hoe daar de mensen ermee omgaan vind ik sjiek. Hier in België zijn validen soms nog bekrompen tegenover minder validen.

Dochterke
Ik heb vroeger altijd gedroomd van een dochterke. Al zou de bevalling met keizersnee zijn. "Met een goede man moet het lukken" maakte ik me altijd wijs, maar ik mag geen werkrelatie ontwikkelen. Wie zou de Pampers verversen? Wie zou 's nachts opstaan om de baby te wiegen? Overdag zou mijn persoonlijke assistente het kunnen, maar de rest zou voor de partner zijn. Het geld moet ook blijven binnenkomen, want als ik samenwoon verlies ik de helft van mijn uitkering. Ze gaan ervan uit dat je partner het dubbel zal terugverdienen ofzo... Of ik ben gedoemd om alleen te blijven? Soit, 't is niet zo realistisch, ik heb me erbij neergelegd. Ik bekijk mijn metekind als mijn eigen kind. Misschien met veel geld zou ik een nanny kunnen nemen voor dag en nacht, maar zonder sponsoring of hulp lukt dat ook niet met mijn aandoening. En dan is nog de vraag wie het kind als moeder zou beschouwen mocht alles gaan. De hulp of mezelf? Ik kan mezelf niet kleden, wassen en verplaatsen. Hoe zou ik dan een goede moeder kunnen zijn? Het kind zou allicht uitgelachen worden op school omwille van de moeder. Tegenwoordig worden kinderen al in mekaar geklopt, omdat ze dikker zijn of een kromme neus hebben. Ik zou mijn kind die kwelling niet willen en kunnen aandoen. Een kind willen is oké, maar je kunt geen kind willen zoals een auto, omdat je met levend wezen bezig bent!

Zo kan ik uren doorgaan. Bij mij is inderdaad de wc, de transfer de grote beperking. Ik geraak niet in/uit bed alleen, geraak niet op/af de wc, alleen in/uit bad enzovoort. Maar ook kleine dingen: ik wil iets uit die kast en kan er net niet bij. Erg frustrerend! Ik kan niet slapen van de pijn, maar er is geen budget om 's nachts hulp te bieden. Ik kan me niet draaien in bed. Ik kan zelfs mijn oor niet platleggen als het gekruld ligt. Dat zijn zo problemen die ik nu ondervind en velen zouden zeggen: "blijf dan in focus" maar dit weegt niet op tegen de problemen daar! Misschien moet het PAB daar nog ergens een oplossing vinden of een extra budget vinden om reserve mensen te vinden voor in nood. Uiteraard met inspraak van ons. Anders creëren we terug een instelling.

Ik weet er zijn altijd mensen die het nog slechter hebben, maar er zijn ook mensen die zonder eten zitten, zouden we dan ook allemaal niet meer mogen eten? Velen zeggen mij: "jij kan toch doen wat je wilt", maar dat is niet zo. Ik kan streven naar het normale, maar ik mag en kan het nooit vergeten dat ik anders ben en zo zal behandeld worden. Er is vaak meer medeleven voor onze omliggende hulpverlening/partner/familie dan voor ons. Terwijl wij elke dag, elk uur, soms elke minuut geconfronteerd worden met onze beperkingen. Het is goed om optimist te zijn, maar dan kom ik sneller in teleurstellingen terecht. Daarom bekijk ik het realistisch! Ik ben niet gelukkig met de situatie waarin ik zit, maar probeer toch iets van het leven te maken. Alleen een goede partner ontbreekt nog, iemand die me kan laten voelen dat ik ook iets waard ben.

Genieten van de kleine dingen
En omdat het niet allemaal negatieve getuigenissen zouden zijn: ik kan genieten van kleine dingen zoals: een stukje chocolade, de zon, dieren die ravotten, mensen zien dansen, mijn metekind op mijn arm, wandelen met de hond, de geur van het gras, mooie foto's bekijken, glaasje porto op een terras en een barbecue in de zon, de honden die me bespringen, de katten die spinnen en iemand liefhebben. Ik zeur niet over een gebroken nagel, alsof dit het einde van de wereld is. Ik bel niet snel een dokter. Ik kan veel verdragen.

En als slot, ik bewonder de mensen die het anders bekijken en alles door een roze bril zien, hoop dat alles mag komen zoals je het gedroomd hebt.

Geschreven door Maggy Boone

Meer informatie over Maggy vind je op http://users.pandora.be/maggy.boone