Cauda Equina Syndroom (CES) (Pieta)

‘Ik sta er versteld van dat ik zoveel geduld heb met mezelf.’

Pieta is een alleenstaande vrouw van 57 jaar. In 2005 kreeg ze het Cauda Equina Syndroom (CES), dat is een onherstelbare beschadiging van de uittredende zenuwen onderaan de wervelkolom. Sindsdien is Pieta's leven drastisch veranderd. Het heeft grote gevolgen gehad voor haar fysieke functies zoals haar blaas, benen en zitvlak. Ze kan niet langer dan tien minuten aan één stuk zitten. Lange afstanden lopen gaat alleen met een rollator. De rest van de tijd brengt ze liggend door. Pieta is desondanks een nuchtere doorzetter. In dit interview vertelt zij over hoe zij omgaat met CES en kwesties zoals acceptatie, zelfstandigheid en het verleggen van grenzen.

Hoe het begon ‘Ik heb altijd een druk en sociaal actief leven gehad: veel vrienden, een leuke baan in de zorg en mijn eigen huis hier in Harderwijk. Alles was goed.’ Totdat Pieta op een donderdagmiddag in 2005 ineens een ontzettende pijn in haar onderrug kreeg. ‘Ik weet nog dat ik er grapjes over maakte met mijn collega's. Werken in de zorg is zwaar voor je lichaam. Meestal nam ik een Ibuprofen (pijnstiller) of ik ging naar de fysio.’ Ook dit keer zocht Pieta er niks achter. De pijn hield aan. ‘Omdat het steeds erger werd, ging ik de volgende ochtend naar de huisarts. Die schreef Ibuprofen voor.’ In de loop van de dag werd de pijn heviger en nam Pieta nogmaals contact op met haar huisarts. Ze kreeg morfinepillen die haar door het weekend heen moesten helpen. Toen het maandag was, had Pieta geen gevoel meer in haar billen en benen. Ze werd in het ziekenhuis van Harderwijk opgenomen. Het bleek een grote hernia te zijn. ‘Ik werd meteen naar het ziekenhuis in Utrecht overgebracht om diezelfde avond nog geopereerd te worden.’ Daar zou later blijken dat de zenuwen te lang bekneld hadden gezeten. De schade was onherstelbaar…   Accepteren en loslaten ‘Ik weet nog dat ik, na anderhalve week in het ziekenhuis liggen, thuis kwam. Dat was behoorlijk slikken. Ik kon niks

meer zelf doen en was afhankelijk van thuishulp. Vooral dat was heel erg moeilijk. Dan word je ineens gewassen door oud-collega's die in de thuiszorg zijn beland.’ Ook voor haar werk had het grote gevolgen. ‘Ik heb meer dan 27 jaar als groepsleidster van ouderen met psychiatrische problemen gewerkt. Ondanks dat ik graag wilde, kon ik mijn werk niet meer uitvoeren. Ik heb twee jaar gevochten om toch te blijven werken, maar mijn werkgever wilde niet meewerken. Dit was voor hun het eindstation.’ Pieta heeft van alles geprobeerd om haar situatie te verbeteren. Diverse vormen van lokale pijnbestrijding zijn toegepast, waaronder een neurostimulator, die met elektrische pulsen de pijnsignalen naar de hersenen blokkeert. Allemaal zonder succes. De beschadigde zenuwen zitten te diep weg. ‘Op een gegeven moment kreeg ik van het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen) te horen dat ik zonder twijfel honderd procent arbeidsongeschikt was. Ik had het nodig om dat te horen. Toen daarnaast de anesthesist tegen mij zei, dat ik ermee moest stoppen en genieten van de dingen die nog wel goed gingen, kon ik echt beginnen met accepteren en loslaten.’

Familie en vrienden
‘In het hele proces heb ik mij door familie en vrienden altijd gesteund gevoeld. Op een enkeling na, ging iedereen erg goed met de nieuwe situatie om. In het begin is iedereen natuurlijk heel erg met je begaan. Nu is er een vaste groep vrienden die mij prima helpt.’ Toch ontstaan er zo nu en dan ongemakkelijke situaties. ‘Het lastige is dat sommige mensen denken dat je niet genoeg geld hebt, dat je ook meteen armoedig bent. Dan willen ze dit voor je kopen of dat voor je halen. Ze willen iets doen, omdat ze het sneu voor je vinden. Dat is helemaal niet nodig. Ik heb altijd een prima salaris gehad, waar ik nu nog steeds vijfenzeventig procent van krijg. Daar kan ik goed van leven.’ Betutteling van naasten is daarnaast iets waar Pieta absoluut niet tegen kan. ‘Ik ben altijd zelfstandig geweest. Als mensen dan ineens beslissingen voor mij willen nemen, vind ik dat lastig. Gelukkig kan ik ze dat wel goed duidelijk maken en begrijpen ze het. Daar kennen ze mij lang genoeg voor.’

Zelfstandig blijven
‘Waar ik nog het meeste van versteld sta, is dat ik zoveel geduld heb met mezelf. Ik was een echte bezige bij en een regeltante. Nu gaat alles veel trager. Als ik wil douchen bijvoorbeeld moet ik daar echt even de tijd voor nemen.’ Pieta is in hetzelfde huis in Harderwijk blijven wonen. Ze heeft een rollator en een aangepast toilet. Kleine huishoudelijke karweitjes gaan nog prima. Voor overige hulp in de huishouding heeft Pieta één keer per week thuiszorg. Verder probeert ze zoveel als mogelijk zelf te doen. ‘Ik was altijd al een onafhankelijk type. Ik regelde het zelf wel. Die karaktereigenschap helpt mij nu ook om onafhankelijk te zijn, voor zover dat mogelijk is. Als ik boodschappen haal, ga ik een paar keer op en neer. Het duurt misschien wat langer, maar zo blijf ik toch redelijk zelfstandig. Ik heb in de loop der jaren ook geleerd, dat je best veel dingen liggend kunt doen, zoals aardappelen schillen of groenten snijden. Daardoor lukt het mij ook prima om voor mezelf te koken.’

Grenzen verleggen
‘Van sommige dingen had ik echt gedacht, dat ik ze zou missen zoals op vakantie gaan. Ik heb vroeger heel veel gereisd. Dat gaat niet meer. Ik heb er vrede mee.’ Gelukkig is er veel wat Pieta nog wel doet. Daar heeft ze heel wat grenzen voor moeten verleggen en nog steeds. ‘Ik heb een paar keer gehad dat ik naar een bruiloft ging. Dan lag ik daar op een stretcher in het gemeentehuis of in de feestzaal. Mensen reageren daar heel normaal op. Je gaat natuurlijk niet zonder reden ergens liggen.’ Ook als ze met vrienden naar een restaurant gaat, ligt Pieta. ‘De eerste keer was echt een overwinning. Je komt voor jezelf tot de conclusie dat je wel moet. Anders kom je nergens meer. Gelukkig heb ik vrienden die mij daarin ondersteunen en helpen.’ Waar Pieta bewondering voor heeft, is een vrouw die ze via lotgenotencontact heeft ontmoet. Zij heeft ook het Causa Equina Syndroom. ‘Zij is op het vliegtuig gestapt. Ze heeft op een stretcher gelegen tot ze aan boord mocht. In het vliegtuig heeft ze de hele reis in het gangpad gelegen. Ik vind het knap dat ze dat durft, maar dat is voor mij nog een brug te ver. Misschien ooit maar nu nog niet.’

 

Geschreven door Maureen Mijne.
Geredigeerd door Johan Fiddelaers.
September 2012