Maggy over wonen met een persoonlijk assistentie budget (PAB) en over haar Focus ervaringen in Belgie

‘Ook al is het PAB niet helemaal perfect. Voor geen euro zou ik terug naar Focus gaan of naar een systeem waar weer anderen bepalen wat ik wél en niet mag!’  Naam: Maggy Boone Leeftijd: 33 jaar uit België In onderstaand artikel vertelt Maggy over het leven met een Persoonlijke Assistentie Budget (PAB) in België. Het PAB is voor haar een grote stap voorruit ten opzichte van wonen in een instelling als Focus in België. Ze heeft de spierziekte SMA type twee.

Focus wonen
‘Na mijn schooltijd in 1996 ging ik in Focus in Gent wonen. In België zit Focus in meerde plaatsen, ook onder de naam Ado Icarus. Ik was zo blij zelfstandig te kunnen leven. Het was weliswaar in een woonvorm, maar met een zware aandoening ging het volgens mij ook niet anders. Zeker als je een beperkte hulp of geen familie in huis hebt. Na vijf jaar daar gewoond te hebben, werd ik ongelukkiger en ongelukkiger. Dat zelfstandig wonen project was toch niet echt wat ik dacht. Dit mocht niet en dat mocht niet. Je moest je verzorging maar door Jan en alleman te laten gebeuren. Als je er iets van durfde te zeggen, dan was je moeilijk. Ze hadden er weinig begrip voor. Alleen ‘de ja knikkers’, die dus alles goed vonden, werden graag gezien en ook zo behandeld. Ook al lijkt dit niet professioneel. Zo ervoer ik het. Voor mij leek het meer en meer op een ingeklapte instelling. Ik ken er velen met die mening en heb er velen zien verhuizen.

Hulp van een vriend
Een toenmalige goede vriend Pierrot de Coen, die inmiddels helaas overleden is, had een PAB gekregen en hij was verhuisd. Hij was al die jaren mijn buurman geweest. Veel hebben we besproken. Ik wou er ook weg. Hij hielp me ook de eerste stappen te zetten in verband met de aanvraag van het PAB. Ik had toen een vriend, waar ik dan bij zou kunnen gaan wonen als ik een PAB kreeg. Zo had ik ook hulp 's nachts en 's avonds, want alleen zag ik dat niet zitten. Tenslotte is het heel moeilijk personeel te vinden buiten kantooruren om en het moet ook nog betaalbaar blijven. Vrijwillige mensen heb ik tot vandaag nog nergens gevonden of niet voor de taken die ik vraag.

Slecht nieuws
Na drie jaar kreeg ik bericht dat ik mocht starten in november 2003. Ik was zo blij! Ik regelde alles met mijn vriend zoals de aanpassingen. Helaas verbrak hij op de dag dat wij gingen verhuizen onze relatie. Zo moest ik alleen verhuizen met mijn PAB. Maar in Focus blijven, wilde ik zeker ook niet! Ik ging nog liever dood. Ik had mijn hele hebben en houden verkocht. Hij had echter alles, dus had ik mijn spullen niet nodig. Mijn assistent moest ik het slechte nieuws laten weten dat het niet doorging, omdat ik toen naar Leuven zou verhuizen, maar dit ging dus niet door.

Ik heb dagen, weken en maanden gehuild. Niet alleen voor de breuk en de emotionele en de financiële klap, die dit met zich meebracht, maar vooral door de pijn die ik had door ‘s nachts alleen te moeten slapen. Ik kon zelf niet draaien en lag zo soms meer dan twaalf uur op dezelfde kant, waardoor ik schouderontstekingen kreeg en doorligwonden aan mijn oren en knieën. Maar de tijd heelt alle wonden. Ik werd harder en kocht een speciaal Tempur matras. Ik kreeg morfine en slaappillen. Zo kon ik toch die hele zware nachten alleen doorkomen. Ondertussen heb ik ook een betere woning en betere verpleging gekregen. Ik heb nog geen hulp ‘s nachts en ’s avonds. Ik heb wel een hulphond, die kleine dingen kan doen. Overdag heb ik meestal mijn persoonlijke assistent, die ik zelf kies. De ene is wel sympathieker dan de andere, maar ja,dat is overal zo. Perfectie vind je nergens of het blijft niet duren.

Voor en nadelen
Niets is perfect en er zijn nog veel gaten in het PAB. Na bijna vijf jaar PAB mag ik dat wel stellen, denk ik. Als er iemand ziek valt of zwanger wordt of verlof neemt, heb je niet altijd vervanging. Ook al beloven zorg uitzendbureaus dit te verzorgen. De theorie is vaak niet de praktijk. Hierdoor zit je vaak in de put en moet je op familie en vrienden rekenen, die er uiteraard niet altijd zijn. Hierdoor zat ik soms weken zonder hulp. Ik moest kant-en-klaar voedsel eten en de was, plas en schoonmaak laten staan. Het is niet altijd makkelijk werkgever te zijn van mensen, die weten dat jij ze nodig hebt en hier soms misbruik van maken. Hierdoor word je soms gedwongen om mensen te ontslaan. Het kost je soms geld dat je beter zou kunnen besteden. Dat vind ik persoonlijk zwaar.

Nog teveel mensen schatten het PAB verkeerd in. Velen denken nog altijd dat het PAB enkel voor animatie is. Als ze echt eens iets moeten doen, zien ze het niet meer zitten. Helaas kan het niet altijd feest zijn en is het gras altijd groener aan de andere kant. Zo had ik ooit een stagiaire van het VDAB gekregen.  Huishoudelijke taken wilde ze niet doen. In de winkel dacht ik haar te begeleiden, mentaal dan. Eenmaal thuis wilde ze enkel voor me koken en mijn voetjes masseren, terwijl ik dit niet eens vroeg. Ik bedoel hiermee te zeggen dat helaas velen ons nog zien als achterlijk, als kindjes of oudjes. Dat vind ik heel spijtig! Het is niet, omdat ik motorisch beperkt ben dat ik geestelijk niets kan!

Velen kunnen ook vaak op vakantie of uit werken gaan met hun PAB, maar vaak moet je dit dan korten op de rest van het budget. Voor mij kan hierdoor eens weggaan of werken zelden of niet geheel uit het PAB. Dat zou ik dan uit eigen zak moeten betalen, wat in mijn geval niet kan. Dit kan misschien wel als je ouders helpen, maar een huishouden regelen, je verzorging, je vrije tijd en eventueel nog hobby’s en werk erbij doen alleen met een PAB lukt in mijn ogen niet. Daarvoor is het PAB te klein en soms moet je keuzes maken. Op dit moment werken vier mensen bij me vanuit het PAB. Iemand voor de huishoudelijke taken, een chauffeur, een poetsmevrouw en iemand voor de avonddienst.

Het PAB helpt je vooruit in de integratie van de maatschappij. Je mag zelf kiezen wie, wat en wanneer. Ook al is het niet helemaal perfect. Volgens mij bestaat er niets beters voor de mondige zware mindere valide personen. Al kan je nooit alles doen wat je wilt, want dan zou ik het dubbele aan budget moeten hebben. Voor geen euro ga ik terug naar Focus of naar een systeem waar weer anderen gaan bepalen wat wél en niet mag voor mij! Het enige wat het nog makkelijker voor mij zou maken, is een goede partner die misschien eens iets kan doen, al dan niet tegen betaling, op de momenten dat er geen assistentie is.’

Zijn de regels in het PAB duidelijk? Moet je bij een PAB ook zelf de administratie regelen en bijvoorbeeld een uurloon met iemand afspreken?
‘Voor mij is het PAB duidelijk, maar ik kan me voorstellen dat dit niet voor iedereen duidelijk is. Je moet mentaal wel in orde zijn en een normaal IQ hebben of je moet het laten doen door derden.
Bij het PAB moet je ook alles bewijzen qua uitgaven waar je het PAB aan besteed hebt. Ik doe alles zelf, maar bij de zware paperassen helpt een administratieve persoonlijke assistente me. Ook in België moet je bij het PAB zelf een uurloon afspreken met de mensen die bij je werken. Vaak geven ze zelf wel aan wat hun minimumloon is. Ik vind het zelf geen probleem om werkgever te zijn. Ik heb het vanuit thuis bij mijn ouders gezien, die zelf een eigen zaak hebben. Ik vind mezelf wel minder streng tegen mijn personeel dan mijn ouders. Het is soms wel moeilijk de lijn te trekken tussen vriendschap en werkgever zijn. Je wilt niet te streng zijn, maar als je te soepel bent, durven ze te profiteren.’

Is er in België ook een organisatie die de belangen behartigt voor mensen met een PAB?
‘De meeste personen met een PAB sluiten zich aan bij een sociaal bureau. Ook heb je verschillende persoonlijk assistentie budget verenigingen zoals Bol http://www.bol-budiv.be , maar ik heb er nog niet echt een beroep op hoeven doen. Ook heb je VLABU http://www.vlabu.be/2007 budgethouders vereniging Vlaanderen dat onderdeel is van de Katholieke Vereniging Gehandicapten (KVG).’

Hoe werf je je zorgverleners?
‘Ik plaats al mijn vacatures op assistentie.net, maar ook bij het interim bureau, VDAB . Ook plaats ik het op de koopjeskrant, 2dehands.be of bij de plaatselijke bakker hang ik een briefje op.’

Veranderen de regels en voorzieningen in het PAB met grote regelmaat? In Nederland veranderen de regels van het CIZ voor het indiceren van zorg in natura of PGB ongeveer iedere maand.
‘Soms verandert er wel al eens iets, maar mij heeft dit tot heden nog nooit iets gedaan. Het ging dan over een ander rekeningnummer of in verband met het combineren met dagverblijf etcetera. Aangezien ik niet naar zo een instelling ga, heeft dat geen impact op mij. Een aparte rekening had ik al voor mijn PAB.’

Heb je nog tips voor mensen die een PAB overwegen of voor mensen die al een PAB hebben in België?
 

• Onthoud dat mensen zich op een sollicitatie altijd beter voordoen dan ze in de praktijk zullen zijn.
• Heb je verzorging nodig, probeer dit dan zoveel mogelijk door de verpleging te laten doen. Zo heb je meer budget over om bij andere taken te laten assisteren.
• Met dienstencheques betaal je minder dan op contractbasis.
• Probeer met meerdere assistentes te werken, zodat ziekte of verlof minder hard aankomt. Zoek tijdig andere mensen bij ziekte en verlof.
• Zorg voor vrienden en familie die je kunnen helpen bij nood, want op een persoonlijke assistente kan je nooit volledig rekenen.
• Probeer altijd in je budget een beetje reserve te houden voor je arbeidverzekering, eindejaarspremie, ontslagen en extra kosten.
• Je moet mentaal sterk zijn als werkgever, tenzij iemand alles voor je regelt.
• Maak onderscheid tussen werkgever en een vriend zijn. Als werkgever vinden ze je misschien streng, maar gaan ze correcter met je om. Als vriend wordt er sneller van je geprofiteerd.

Geschreven door Sandra Breusers en Veroni Steentjes m.m.v. Maggy Boone
Geredigeerd door Veroni Steentjes
februari 2009