Interview met Veroni over haar woongeschiedenis van haar ouders, het revalidatiecentrum, Het Dorp naar de Fokuswoning in Arnhem

’Ik vind het fijn om nu zelf werkgever te zijn en mijn eigen keuzes te maken’ Veroni zegt ja tegen een Fokuswoning! Als kind woonde Veroni Steentjes (33) met haar ouders en zusje in een rijtjeshuis in Steenderen in de Achterhoek in Gelderland. Daarna verhuisden ze naar een eigen woning in Steenderen. Toen Veroni in 1995 voor haar Posttraumatische Dystrofie in Het Roessingh in Enschede ging revalideren, ging ze daar fysiek zo achteruit dat ze niet meer naar haar ouders terug kon. Vanaf eind 1997 woonde ze voor het eerst zelfstandig in Het Dorp in Arnhem. Tegenwoordig woont zij al enkele jaren met plezier in een ruime, lichte Fokuswoning met een grote tuin. ‘Nog steeds kennen veel mensen deze vorm van zelfstandig wonen niet, ’ vertelt Veroni. In onderstaand artikel doet zij haar woongeschiedenis uit de doeken.

Fotograaf: Tjeerd Knier

Revalidatiecentrum
Toen Veroni op haar negentiende na lang aandringen in het revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede werd opgenomen, viel haar dit zwaar. ’Ik dacht dat ik na een paar weken weer zou kunnen lopen, omdat dit mij verteld was door de artsen. Maar mijn gezondheid ging alleen maar achteruit.’ In het revalidatiecentrum had zij vaak het gevoel dat ze niet op haar plaats was: ’Daar verbleef ik op een afdeling, genaamd Slagman, waar veel mensen met een hersenbloeding, CVA en amputatie lagen. Bijna iedereen was ruim zestigplusser en daar lag ik als jong meisje van begin twintig tussen. Ook deelde ik een kamer met vier mensen. In die tijd was ik, net als nu, niet mobiel en daardoor kon ik niet makkelijk meedoen aan de geplande dagactiviteiten. Ook kon ik niet zelfstandig naar beneden gaan om koffie te drinken en contact te leggen met andere revalidanten. Op een aangepaste computer heb ik toen zelfstandig enkele modules van de HBO opleiding SPD voor Bedrijfsadministratie gedaan. Van kleins af aan wilde ik al accountant worden en met cijfers en wiskunde werken. Door mijn ziekte was ik echter genoodzaakt een andere weg in te slaan.’ 

 Het Dorp
Na ruim 2 ½ jaar verliet Veroni het revalidatiecentrum in november 1997. ‘Er viel uiteindelijk niets te revalideren. Het ging alleen maar slechter met mij. Ik hield een bed bezet en moest dus weg. Van het revalidatieteam moest ik me inschrijven in een verpleeghuis met een jongerenafdeling, AWBZ instelling Het Dorp in Arnhem en in een Fokuswoning. Waar het eerste plaats was, moest ik heen.’ In Het Dorp in Arnhem kwam als eerste een woning voor haar vrij. Aan deze manier van leven moest zij als moderne jonge vrouw erg wennen. Zij was dan ook de eerste die afweek van de conventionele inrichting en die haar muren van een vlot geel behangetje liet voorzien. 

Veroni had weinig inspraak in de zorg en in de keuze voor haar maaltijden, zeker omdat zij niet veel lust. Dat viel niet altijd mee. Ook moest zij aan haar omgeving wennen. Ze beschrijft haar toenmalige buurtgenoten: ’Er waren in mijn ’straat’, de Vorsterweg, zestien woningen. Daar woonden een andere jonge vrouw van mijn leeftijd en twee jonge mannen met een dwarslaesie. De rest was vaak ouder en een aantal mensen hadden een dubbele handicap. Een andere man was verslaafd aan drank en marihuana. Mijn buurvouw was tachtig en zo dement als een deur. Zij schreeuwde de hele dag om hulp. Niet echt ontspannen dus.’

Weinig privacy
Veroni voelde zich in Het Dorp vaak betutteld: ‘Het was net of ik in een instituut woonde met allerlei regels. Ik kon bijvoorbeeld niet zelf naar de apotheek met een recept, dus dat moest via de huisarts van Het Dorp gaan. Het beheer van mijn medicijnen moest ik uit handen geven, omdat er zoveel fouten mee werden gemaakt. Toen ik het terug in eigen beheer wilde, kreeg ik moeilijk terug. Verder moest ik vaak lang wachten op zorg en was deze soms niet naar mijn zin.’ 

Het Dorp bood haar weinig privacy: ’Het was niet leuk dat verzorgers daar niet aanbelden, maar gewoon zo binnenliepen door de deuropener die ze bij zich hadden. Met driehonderd mensen met een handicap op één terrein wonen en samen activiteiten doen, is niet echt iets voor mij. Begrijp me goed, Het Dorp is voor velen een fijne en veilige woonomgeving en ik heb er verder redelijk prettig gewoond. De winkel, de kerk, de bibliotheek, de tandarts, het activiteitencentrum en het muziekcentrum van Groot Klimmendaal waren allemaal in de buurt en het was er best gezellig. Het Dorp is alleen geen woonvorm die bij mij past. Dit is meer voor mensen die de geboden veiligheid prettig vinden en het feit dat ze niet van het terrein af hoeven voor boodschappen of activiteiten. Ook is de dagbesteding in de buurt hebben prettig voor mensen die er gebruik van maken. Daar nam ik niet aan deel, want ik had mijn eigen dagbesteding. Graag wilde ik in een gewone buurt wonen en zelf de touwtjes van mijn zorg in de handen houden.’

In 1999 ging zij culturele antropologie studeren aan de Universiteit in Nijmegen. Zij werd gehaald en gebracht door het Rode Kruis en volgde in bed haar colleges.’Ik wilde zo normaal mogelijk studeren, maar kreeg helaas weinig contact met mijn studiegenoten.’ Ze snakte naar een Fokuswoning. Maar de wachtlijsten in Gelderland en Utrecht waren ellenlang, omdat dit een populaire woonomgeving is. ‘In Arnhem en Doetinchem waren er soms flats beschikbaar. Voor mij was dat een nadeel, want dan kon ik niet met mijn bed naar buiten. Ook zat ik met mijn hulphond Amor die een afgezette tuin nodig heeft. De enige beschikbare woning zat in een flat gelegen boven een basisschool en in het gebouw zat ook een jongeren- en buurtcentrum. De flat lag ook langs een drukke weg met veel verkeer. Daar zat ik niet op te wachten.’

’Woningruil’ Er kwam eindelijk na acht jaar een woning vrij in een Fokusproject in Arnhem in de wijk Rijkerswoerd. ‘Daar kon ik alleen niet naar binnen met mijn bed en deze had een kleine tuin. Ook zat er een brandtrap in de tuin waardoor de tuin niet afgezet mocht worden voor Amor. Ik kon dus niets met die woning en heb dat aangegeven. Een andere woning in hetzelfde Fokusproject, die niet bewoond was, was wel geschikt. Dat heb ik aangegeven bij de woningbouw, maar de woning was al toegewezen aan een andere belangstellende. Gelukkig wilde die mevrouw juist een woning aan de straatkant om iets te kunnen zien en had ik een grote tuin nodig voor Amor. Zij is naar ’mijn’ woning verhuisd en ik naar de ‘hare’. Waren we allebei blij.’

In december 2003 kreeg Veroni de sleutel van de woning en zij woont er sinds maart 2004. ‘Mijn buurt is vrij rustig en tweehonderd meter verderop is een klein winkelcentrum. Bij mooi weer ga ik af en toe met de ligrolstoel naar buiten. Dan heb ik alleen wel veel pijn door het stoten en rollen. Ook kom ik helaas nergens binnen vanwege de enorme afmetingen van de rolstoel. Ik kan wel met mijn bed in de tuin komen, die mooi bestraat is. De woningbouw heeft de achterdeur verbreed vanwege de veiligheid.’

Verschillend
Tussen wonen in Het Dorp en in een Fokuswoning zit volgens Veroni een wereld van verschil: ‘In Het Dorp hield iedereen elkaar in de gaten en werd er veel geroddeld. Mede omdat iedereen naast elkaar woonde. Ook had je in Het Dorp allemaal dezelfde schoonmaakhulpen en voedingsassistenten. Er liep dus veel personeel in en uit bij de bewoners wat veel geklets tot gevolg had. Hier wordt veel minder over andere bewoners gepraat.’ 

Fokus levert 24 uur per dag persoonlijke verzorging en verpleging in en rondom de woning. ’De adl’ers werken hier op het principe van op aanwijzing werken. Ook kunnen ze niet zomaar binnen komen, omdat ik de deur voor hen moet openen. Alleen in noodsituaties kunnen ze met een sleutel naar binnen. Op aanwijzing werken was in Het Dorp ook zo, maar er werd meer gedacht voor de bewoner. Hier is dat veel minder het geval.’ 

Adl’ers hoeven geen opleiding in de zorg te hebben. ’Ze mogen een transfer of een EVA handeling zoals morfinepleisters plakken, doen als ze één keer hebben meegekeken. Dat heeft zowel voor- als nadelen. Ze krijgen wel een Fokus opleiding van ongeveer acht maanden waarvoor ze ongeveer tien keer naar school gaan. Ze moeten die opleiding en de bijbehorende transfertoets halen om te mogen blijven.’

Zelfstandig Veroni stond in Het Dorp altijd op dezelfde plaats met haar bed. ’Hier lig ik overdag in de woonkamer en ben ik ’s avonds in de slaapkamer. Nu heb ik echt het gevoel mijn eigen woning te hebben en zelfstandig te wonen. In Het Dorp woonde ik meer op kamers gezien de beperkte ruimte en de aaneengesloten woon- en slaapkamer. Daarbij ben ik zelf verantwoordelijk voor mijn vaste lasten en de maaltijden. Graag wil ik mijn eigen zorg, buiten de dagelijkse zorg die door Fokus geleverd wordt, inkopen van mijn persoongebonden budget (PGB). In het begin moest ik erg wennen aan het feit dat ik zelf werkgever ben en moet onderhandelen over bijvoorbeeld het uurloon, werktijden en moet evalueren. Nu kan ik zelf bepalen wie bij me schoonmaakt en wanneer. In het Dorp had je geen keuze en vaak kwam er geen huishoudelijke hulp. Nu heb ik dat gelukkig in eigen hand. Ik vind het fijn om nu zelf werkgever te zijn en mijn eigen keuzes te maken.’

Tips
‘In iedere woonvorm zijn er voor- en nadelen. Ook zijn er in iedere woonvorm en in ieder woonproject mensen die wél en niet tevreden zijn. Bekijk wat het beste bij jou past en naar wat jij belangrijk vindt. Wil je niet zelf voor je maaltijden hoeven zorgen, dan kan Het Dorp voor jou meer geschikt zijn. Je kunt ook je eten via ‘tafeltje dekje’ regelen of kant en klaar maaltijden kopen. In Het Dorp heb ik destijds een paar dagen op proef gewoond, zodat ik een beeld kon krijgen over mijn woonsituatie. Het bestuur van Het Dorp kon zo ook kijken of ik capabel was om zelfstandig te wonen. In een Fokuswoning kan dat, denk ik niet, maar je kan altijd vragen om eens in een woning te mogen kijken of dat proef wonen mogelijk is. Er zijn ook met regelmaat kijkdagen, zeker bij nieuwe Fokusprojecten. Boven in Nederland bestaat een project waar een kennis van me af en toe een week kan wonen, zodat haar partner weer kan bijtanken. Ook kan je vragen of je een bewoner wat vragen mag stellen of vraag via het Intermobiel forum  of iemand ervaring heeft met een bepaalde woonvorm. Wat mij erg geholpen heeft in Fokus is een kennismaking met de manager en de adl’ers, voordat ik er kwam wonen. Aan hen heb ik uitgelegd wat Posttraumatische Dystrofie bij mij inhoudt en wat belangrijk is in mijn zorg. Dit mede, omdat ik in Het Dorp tegen veel onbekendheid aanliep en tegen het feit dat Posttraumatische Dystrofie niet serieus genomen werd als ziektebeeld. 

Verder heeft Veroni strakke regels ingesteld voor de omgang met haar hulphond Amor. ’In Het Dorp zaten veel verzorgers stiekem aan hem waardoor hij soms de deur uit liep. In Fokus heb ik meteen gezegd dat ze de hond moeten negeren. Als je meteen duidelijk aangeeft wat je belangrijk vindt, heb je al veel gewonnen. Natuurlijk kan je altijd bijstellen en aangeven dat bepaald gedrag niet wenselijk is. Zit je ergens mee, bespreek het dan zo spoedig mogelijk, want jij zit er zelf mee. Als je dit niet aangeeft, houdt een ander er ook geen rekening mee. Neem zelf je verantwoordelijkheid en wacht niet op de ander tot hij of zij aanvoelt wat jouw grenzen zijn. Als je het eng vindt om met een adl’er alleen te zijn, kan je de manager vragen om erbij te zijn.’

Toekomst
Veroni is gelukkig in haar woning en heeft geen concrete plannen om te verhuizen. ’Een slaapkamer extra zou wel fijn zijn, gezien de ruimte Ik heb nu twee slaapkamers. In de grote slaap ik en in de kleine kan ik niet zelf komen. De ligrolstoel kan alleen in de berging staan. Ook heb ik geen apart toilet. Het toilet zit nu namelijk in de badkamer. De badkamer staat vol met de douchebrancard. Als ik logees heb, kunnen ze pas naar het toilet als ik klaar ben met douchen en dergelijke. Alleen maak ik me wel zorgen hoe de toekomst van Fokus eruit gaat zien, omdat Fokus in 2012 in de AWBZ moet. Wat dat exact inhoudt en wat de invloed is op het zelfstandig wonen en op ieder moment kunnen oproepen, is nog niet duidelijk. De politiek is er nog volop mee bezig. Gelukkig is sinds kort teruggedraaid dat je in een Fokusproject wel via een PGB verpleegkundige zorg mag hebben. Staatssecretaris van VWS, Jet Bussemaker, had eind 2008 erdoor geduwd dat dit niet meer samen mocht gaan. Je moest dan de gehele verpleegkundige zorg van Fokus afnemen of zij moesten dan een verpleegkundige inhuren. Deze maatregel is gelukkig teruggedraaid, mede door de aandacht van Stichting Intermobiel. Die had voor mij grote gevolgen gehad, omdat ik anders twee van de drie zorgverleners had moeten ontslaan. Wat ben ik blij dat dit nu van de baan is’, aldus Veroni.

Meer informatie
 

• Voor meer informatie over Fokuswonen zie de site www.fokuswonen.nl. Op deze site kan je zien waar de projecten gevestigd zijn. De wachttijden zijn inmiddels gelukkig ook niet meer zo lang. Via deze link kan je zien waar momenteel woningen vrij zijn.
• Meer informatie over wonen in Het Dorp, dat onderdeel van de Siza Dorpgroep is, vind je op deze website

Geschreven door Annemarie de Haan
Geredigeerd door Veroni Steentjes
juni 2009

Foto's van de Oosterse tuin van Veroni. De Boeddha staat ook in deze tuin, links in de hoek naast het tuinhuisje.