Hanneke over werken met een handicap
|
’Doe vooral wat je leuk vindt!’
Even voorstellen |
 |
Spierziekte SMA type II
Hanneke heeft de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (type II) of kortweg SMA type II. Dit is een progressieve spierziekte, waarbij de motorische voorhoorncellen in het ruggenmerg afsterven. Deze cellen zorgen voor de prikkeloverdracht van het ruggenmerg naar een perifere motorische zenuw. Door het afsterven van deze cellen komen de prikkels niet meer aan bij de spieren en werken deze minder of niet. Hierdoor zijn willekeurige spieren, dus niet het hart en andere spieren die je niet bewust aanstuurt, erg slap of werken helemaal niet. Door deze spierziekte kan Hanneke onder andere niet lopen of staan. Zij maakt gebruik van een elektrische rolstoel.
Wat betekent werken voor jou?
‘Het betekent een stuk eigenwaarde, een waardering voor je inspanningen, een uitdaging voor de geest, een mogelijkheid tot verbreding van je kennis en kunde en deze dan ook inzetten, zodat anderen hiervan kunnen profiteren.
Ik kan en wil werken. Ook het sociale aspect van een werkomgeving vind ik heel belangrijk.’
Een blik op je werkervaring?
‘Mijn eerste werkervaring was in de vakantie na de vierde klas. Toen heb ik een aantal dagen administratief werk gedaan. Dit werd betaald met VVV bonnen weliswaar. Na mijn VWO eindexamen heb ik zes weken bij Lease Plan gewerkt via een uitzendbureau. Na het afronden van de hogere technische school, heb ik thuis wat tekenwerk verricht. Weer voor de bekende VVV bon overigens. Ik solliciteerde bij de gemeente Ede als bouwkundig medewerker en werd aangenomen. Eerst op proef voor drie maanden. Daarna werd ik aangenomen voor een periode van twee jaar. Na anderhalf jaar heb ik intern gesolliciteerd naar een seniorplek. Ik ben toen aangenomen. Overigens was het werk lichamelijk best een uitdaging. Vooral omdat het kantoor gedurende de eerste jaren niet was voorzien van een toilet die geschikt was voor het gebruik met een tillift. Daarom ging ik de hele dag niet naar het toilet. Ook kostte het werken met grote bouwtekeningen en het slepen met dossiers de nodige inspanning. Waar nodig vroeg en kreeg ik hulp van mijn collega’s.’
En nu een proefplaatsing via het UWV? Vertel!
‘Ik verricht voorbereidende werkzaamheden voor onderzoek naar het voorkomen van spierziekten in Nederland. Ik lees bijvoorbeeld literatuur en verdiep mij in methodologie die straks hopelijk wordt toegepast. De neuroloog heeft plannen voor onderzoek, maar het geld ontbreekt hier nog voor. De proefplaatsing stelde hem en mij in staat een subsidieaanvraag te schrijven en voorbereidend werk te doen. Hiervoor was anders geen tijd en geld geweest. Op die manier is het straks misschien mogelijk een betaalde baan op maat te bemachtigen. Waarvan ik hoop dat deze uiteindelijk leidt tot een promotietraject. Ik zou het nog fijner vinden als ik inmiddels een betaalde baan had, maar ik zie wel in dat dit een geweldige kans is om een interessante baan te bemachtigen. Ik denk dat zowel de neuroloog, het UWV en ikzelf, het maximale gewin halen uit deze proefplaatsing. En mocht het niet lukken, dan heb ik toch een hoop geleerd en zoek ik iets nieuws. Daar is het een proefplaatsing voor.’
Hoe ben je in deze functie terecht gekomen?
‘Door te netwerken. Misschien een dooddoener, maar wel de waarheid. Zeker als je een beperking hebt. Op de tien sollicitaties die ik in twee maanden tijd heb gedaan, heb ik niet één uitnodiging ontvangen. Wel eenmaal een telefoontje, maar als dan blijkt dat je echt alleen maar in deeltijd kunt werken, is daarmee de kous af. Hoe goed je verder qua opleiding ook past. Ook heb ik in overleg met mijn arbeidsdeskundige besloten een re-integratietraject te starten, om mijn kansen op werk te maximaliseren. Je zoekt dan zelf een re-integratiebureau en met een Individuele Re-integratie Overeenkomst (IRO) kun je samen met een jobcoach een plan opstellen. In dit plan wordt vastgelegd op welke wijze de jobcoach jou kan ondersteunen in je zoektocht naar werk. Naar behoefte heb ik contact met de jobcoach, om zaken rondom de proefplaatsing te regelen, maar ook om bijvoorbeeld mijn richting te bepalen tijdens mijn proefplaatsing. Maar in feite kun je met elk probleem, dat een kleine of grote rol speelt bij je werk, terecht bij de jobcoach.’
| Is je werkplek toegankelijk voor jou? ‘Mijn werkplek is in een ziekenhuis. De deur heb ik voorzien van een touw om deze achter mij dicht te trekken. De sleutel kan ik net omdraaien in het slot. Toevallig is de computer op mijn werkplek een laptop, dus mijn eigen klein toetsenbord hoefde ik niet mee te nemen. Ook de tafel was al onderrijdbaar en er is een aangepast toilet om de hoek. Ik vermoed dat er geen grote bouwkundige aanpassingen plaatsvinden op basis van een proefplaatsing. Misschien wel een aanpassing die je mee kunt nemen naar een volgende werkplek, zoals een aangepaste computer of andere hulpmiddelen. Ik had al een tillift via het UWV voor toiletgang en deze gebruik ik nog steeds. Ik ga tweemaal per dag naar het toilet en doe dit met behulp van mensen die ik inhuur via een persoonsgebonden budget (PGB) Zij verrichten ook hand- en spanwerkzaamheden op de werkvloer zoals gaatjes maken, nieten, papieren opbergen of spullen uit de auto halen. Ik kan hiervoor beroep doen op een groepje geneeskunde studenten. Zij werken gewoonlijk op afspraak, maar in geval van nood kunnen zij binnen tien tot twintig minuten aanwezig zijn. Ook hebben mijn collega’s aangegeven mij in geval van nood graag te helpen. Toevallig zijn het allemaal (oud-) verpleegkundigen, dus dat maakt het extra makkelijk.’ |
 |
Twee studies met succes afgerond en misschien een functie in het verschiet die jou op het lijf is geschreven. Nog meer ambities voor de toekomst?
‘Ik concentreer mij nu op deze functie. Nadat bleek dat pas in november 2009 over de subsidieaanvraag wordt beslist, is mijn proefplaatsing verlengd met vier maanden. Dit is uitzonderlijk. Nu is het wachten op de beslissing van het fonds over de subsidieaanvraag. Als dat niet lukt, kijk ik uit naar een andere baan. Op termijn hoop ik te kunnen promoveren, maar dit is geen must. Het liefst vervul ik een leuke baan met uitdagend werk, op een haalbare reisafstand, met leuke collega’s en een beetje toekomstperspectief.’
Heb je tips voor iedereen die wil werken met een fysieke beperking?
• ‘Ga niet rechten studeren, terwijl je liever werktuigbouwkunde wil doen. Maar doe vooral wat je leuk vindt!
• Kom je iemand tegen die je tegenwerkt, laat je dan niet zomaar afschepen. De keuringsarts van het toenmalige GAK die mij een computer voor de opleiding moest verstrekken, zei tegen mij dat ik het eerste studiejaar nog wel zou halen, maar daarna vast zou lopen. Ik had haar eigenlijk een kopie van mijn diploma willen sturen, maar kon haar niet meer achterhalen.’
Meer lezen over Hanneke klik dan hier?
Geschreven door Drisia d’Anjou met medewerking van Hanneke
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Oktober 2009