Een stuiterbal in een flipperkast, over ADHD en CRPS

Mijn naam is Sanne Vermaas (33). Ik heb Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) en het Complex Regional Pain Syndrome (CRPS). Onlangs vroeg Veroni aan mij of mijn ADHD invloed heeft op mijn CRPS en andersom. In onderstaand artikel probeer ik antwoord op deze vraag te geven.

 

ADHD

De eerste vierentwintig jaar van mijn leven had ik 'alleen' ADHD. De aandoening CRPS is er pas bijgekomen nadat ik in december 2004 mijn enkel brak. Ik ben geboren op 7 oktober 1980 in Amsterdam en ben opgegroeid in een gezin met een vader, moeder, een oudere broer en een jonger zusje. Mijn lichamelijke ontwikkeling verliep redelijk normaal. Maar toen ik leerde praten, werd al snel duidelijk dat ik veel letters en woorden niet uit kon spreken. Daarom kreeg ik op de kleuterschool al logopedielessen. Ook oefende mijn vader moeilijke zinnen met mij voor het slapen gaan; "Liesje leerde Lotje lopen langs de lange lindelaan, maar Lotje wilde niet leren lopen en dus liet Liesje Lotje staan." Deze zin zal ik mijn hele leven blijven onthouden.
 

Anders voelen

Hoe jong en klein ik ook was, ik voelde me toen al anders dan andere kindjes. Ten slotte was ik de enige in de kleuterklas die niet goed kon praten, en werd daarom veel geplaagd en gepest. Het pesten is mijn hele lagere schoolperiode doorgegaan. Niet alleen door mijn praatachterstand, maar ook omdat ik rood haar had en omdat mijn moeder vele uren in de week werkzaam was op school. Vanwege dat laatste, ben je al snel het pispaaltje van de klas. De lesstof op zich vond ik niet moeilijk, maar het concentreren op mijn werk dat lukte me niet goed. Later op de middelbare school liep ik wederom tegen concentratieproblemen aan. Daarnaast was het erg pijnlijk dat er leraren waren die dachten dat ik te lui was om te leren. Ook thuis was er vaak onbegrip als ik mijn huiswerk niet kon maken of slechte cijfers behaalde. Naast mijn rode haren, kreeg ik ook nog eens een bril en een buitenboord beugel! Ik zat alles behalve lekker in mijn vel en had steeds meer moeite om mee te komen. Daarom ben ik van het Atheneum overgestapt naar de HAVO. Maar ook hier had ik het erg zwaar. Gelukkig zag mijn mentor in dat ik alles behalve lui was, maar dat ik gewoon moeilijk kon leren en informatie anders verwerkte dan mijn klasgenoten. Mede door zijn hulp heb ik uiteindelijk, met de hakken over de sloot, mijn diploma gehaald. Vriendinnen had ik erg weinig, omdat ik niet in de kantine kon pauzeren. Daar vond ik het veel te druk en lawaaierig. Mee op stap gaan, de kroeg in of festivals bezoeken deed ik ook nooit vanwege hetzelfde probleem. Mijn klasgenoten begrepen mijn probleem niet, maar erger nog, ik zelf ook niet. Ik was blijkbaar anders dan andere kinderen.
 

Vrije tijd

Mijn hobby's op de lagere school waren klarinet spelen en turnen. Rond mijn twaalfde vond ik dit echt niet meer leuk en mocht ik ze vervangen door paardrijles. Lekker de hele dag op de manege zijn, waar ik later ook eigen kinderlessen ging geven. Dit was helemaal mijn ding. Hier had ik totaal geen last van mijn ADHD. Thuis had ik twee katten en een konijn. Dieren waren in mijn ogen altijd eerlijk, je kon ze vertrouwen en alles vertellen. Ze gaven me warmte, troost en liefde.
  

Één wens en een droom

Door de fijne ervaringen op de manege en mijn liefde voor dieren, had ik maar één wens voor later: Werken met dieren en in het bijzonder met paarden. Ik besloot om naar het MBO college in Deurne te gaan. Op deze praktijkschool leerde je om een beroep in de paardenbranche te kunnen uitoefenen en om zelf je eigen bedrijf te runnen. De combinatie van leren in de praktijk en het wonen op de studentenflat deden me heel goed. Een super leerzame en bijzondere ervaring.

 

Direct na deze opleiding ben ik fulltime met springpaarden gaan werken. Het werken en trainen met de paarden was fysiek zwaar, maar ik heb dit vele jaren met heel veel liefde en plezier gedaan. Ik kon zelfs mijn allergrootste droom laten uitkomen, namelijk een eigen paard hebben!

 

Omslag in mijn leven

Mijn leventje liep op dat moment best wel lekker. Ik was blij en tevreden met wat ik had en voelde me goed bij de dingen die ik deed. Het 'anders voelen dan anderen' had ik nog wel, maar lang niet zo erg meer als op school. Maar in december 2004 gebeurde er iets wat mijn leven helemaal op zijn kop zette. Tijdens een springwedstrijd brak ik mijn enkel. In eerste instantie dacht ik: even een paar weken gips en weer door gaan, zoals de meeste mensen die iets breken. Helaas pakte dit voor mij heel anders uit. De breuk in mijn enkel moest geopereerd worden en alles wat mis kon gaan, ging ook mis.
 
CRPS

Direct na de operatie had ik bij iedere minuscule beweging die ik maakte ongelooflijk veel pijn. Na zes weken mocht mijn gips eraf. Tot mijn schrik kon ik mijn enkel niet bewegen en was mijn onderbeen paars en koud. De orthopeed die mij geopereerd had, ontkende dat er iets mis was en was er stellig van overtuigd dat alles tussen mijn oren zat. Maar mijn huisarts en fysiotherapeut maakten zich wel degelijk zorgen en adviseerden me een second opinion. Deze nieuwe orthopeed zag direct dat het goed mis was met mijn been. Hij maakte zich zo veel zorgen, dat hij snel een aantal onderzoeken wilde laten doen. De uitslag was niet goed. Ik bleek blijvende zenuwschade opgelopen te hebben. De doorbloeding in mijn been was heel slecht en mijn botten waren donker van kleur geworden. Mijn voet is in een spitsstand gegroeid en mijn been was drie centimeter dunner dan het andere been. De temperatuur in dit been was nog maar vijfentwintig graden. O ja, en ik had CRPS opgelopen.

De geraniums

Aan de ene kant was er opluchting toen ik de uitslagen kreeg, omdat mijn gevoel dat er iets mis was, wel degelijk klopte. Maar aan de andere kant was ik ook heel bang, want de uitslagen waren wel heel erg slecht. Daar zat ik dan op mijn bankje, kijkend uit het raam, achter de geraniums. Oké,... we hadden geen geraniums, maar zo voelde het wel. Gelukkig was ik nooit alleen thuis, omdat we net een puppy hadden geadopteerd. Ze heet Gipsy en is een ruwharige Jack Russell Terriër. Zij was en is nog altijd mijn beste maatje en therapiehondje!, in de breedste zin van het woord.

Door mijn nieuwe orthopeed werd ik geopereerd om mijn spitsvoet te verhelpen. Mijn achillespees werd verlengd en mijn enkelgewricht los gemaakt. Er bleek vergroeid littekenweefsels in het kapsel te zitten wat iedere vorm van beweging onmogelijk maakte. Even later kreeg ik nog een zenuwblokkade in mijn rug, waardoor mijn been weer iets warmer werd. Ongeveer anderhalf jaar na mijn ongeluk, liep ik voor het eerst stukjes zonder krukken.
 

Vrijwilligerswerk

Mijn baan en hobby met de springpaarden moest ik opgeven. Het ergste van dit alles was, dat ik mijn allerliefste zelf opgeleide paard moest verkopen. Dat deed heel veel pijn. Van het geld kocht ik een auto met een automaat. Dat maakte het een beetje dragelijker, want Yes! Ik kon weer autorijden en voelde me meteen een stuk vrijer. Na maanden van fysiotherapie en behandelingen, ben ik op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk. Want door het thuiszitten werd het langzaamaan steeds drukker en chaotischer in mijn hoofd. Tijdens mijn zoektocht kwam ik bij het Dierenasiel in Den Bosch terecht. Ik hielp mee op kantoor, hield de website bij en begeleide klanten bij de aanschaf van een hond of kat. Gipsy ging gezellig met mij mee naar het werk. Het was fijn om weer onder de mensen te zijn. Niet veel later werd mijn vrijwilligerscontract omgezet naar een betaalde baan, waardoor ik volledig uit de ziektewet kwam! Het was met mijn CRPS zwaar, maar het ging naar omstandigheden best goed.
 

STOP!
Het ging zelfs zo goed, dat ik in 2007 een nieuwe baan op het dierenasiel in Tilburg als assistent manager kreeg aangeboden. Daar kwam een splinternieuw dierenasiel en ze hadden mensen met ervaring nodig. Het was een super leuke werkplek en ik had het ontzettend naar mijn zin. Maar helaas had ik naast het werken, al mijn vrije tijd nodig om bij te tanken. Ik was te perfectionistisch en wilde niet toegeven aan de vermoeidheid en pijn in mijn been. Met alles wat ik in me had, probeerde ik te vermijden dat ik weer thuis kwam te zitten. Ik wist dat dit niet goed voor me was, omdat het dan in mijn hoofd weer drukker zou worden. Nee, ik moest aan het werk blijven, koste was kost. Deze denkwijze bleek helaas mijn grootste valkuil te zijn. Langzaamaan raakte ik uitgeput. Ik negeerde bewust en onbewust, de signalen van mijn eigen lichaam. Hier kan ik met zekerheid zeggen dat mijn ADHD en perfectionisme geen gunstige invloed op me hadden. In 2009 kwamen er ook familieproblemen bij wat me duidelijk te veel werd. Mijn lichaam zei STOP! Van de ene op de andere dag kwam ik overwerkt en overspannen thuis te zitten. Ik raakte in een depressie en kreeg paniekaanvallen. Na een jaar volledig in de ziektewet te hebben gezeten, werd ik voor honderd procent afgekeurd en kwam ik in de Wet werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen ziektewet (WIA) terecht.

 
De diagnose

Op advies van mijn huisarts en vrienden ben ik direct bij een psycholoog hulp gaan zoeken. De psychische begeleiding en opname in een kliniek, waren erg confronterend en zwaar. Uiteindelijk heeft het me heel veel opgeleverd. Dertig jaar was ik en voor het eerst in mijn leven leerde ik mezelf een beetje kennen. Ik leerde onder andere dat ik te perfectionistisch was, ADHD en depressies heb, paniekaanvallen, angst om te falen, weinig zelfvertrouwen en altijd maar bezig was om het anderen naar de zin te maken. Gelukkig heb ik in mijn therapieperiode veel handvatten gekregen om hiermee om te gaan. Wat ik nog altijd erg jammer vind, is dat er niemand in mijn schoolperiode heeft gezien dat ik ADHD had. Misschien was mijn jeugd iets soepeler verlopen als mensen hadden ingezien dat ik steeds vastliep door de drukte en chaos in mijn hoofd.
 

Tegenslag

Toen ik in de ziektewet zat, ging het langzaamaan een beetje beter met me, maar helaas volgde er eind 2010 weer een tegenslag. Mijn rechterknie schoot iedere dag een aantal keer helemaal op slot en ik had helse pijnen. Mijn binnenmeniscus bleek finaal doormidden gescheurd. Er zat niets anders op dan dat ik eraan geopereerd moest worden. En jawel, ik had dubbel pech, want ook in dit been, kreeg ik de zeer pijnlijke aandoening CRPS. Opnieuw volgde er een zware revalidatieperiode. Na een jaar kwam ik pas uit mijn rolstoel. Tot overmaat van ramp is de CRPS zich snel daarna, door mijn hele lichaam gaan verspreiden.
 

ADHD

De jaren 2012 en 2013 waren erg zwaar. Niet alleen in fysieke zin maar vooral geestelijk gezien. De verspreiding van de CRPS door mijn lichaam bleef door gaan. Ik moest iedere middag een paar uur slapen, anders had ik geen energie genoeg om de dag door te komen. Ook kreeg ik steeds meer pijn en beperkingen. Door het toenemen van mijn lichamelijke klachten en het niet meer actief bezig kunnen zijn, nam ook de onrust en de chaos in mijn hoofd weer toe. Ik kwam in een vreselijk moeilijk en pijnlijk gevecht terecht. Het was een interne strijd tussen mijn ADHD hoofd en mijn CRPS lichaam. In de winter van 2013 op 2014 verloor ik de strijd en werd ik in een wekenlange durende depressie gezogen. Gelukkig had ik lieve mensen om me heen en goede begeleiding van mijn arts. Samen met hem besloot ik om naast mijn antidepressiva ook Concerta te gaan slikken, om zo rust in mijn hoofd te creëren. Dit wilde ik eigenlijk niet, maar zoals het toen ging, ging het ook niet goed. Ik had geen keuze.
 

Vastberaden

In het voorjaar van 2014 kwam ik uit deze depressie. Ik voelde me mentaal sterker dan ooit en was vastberaden om mijn leven weer een nuttige invulling te geven. Maar hoe doe je dat met een lichaam dat steeds verder achteruit hobbelt? Ondanks dat ik me psychisch goed voelde, ging mijn lichaam niet mee in deze stijgende lijn. Ik kreeg zelfs meer pijn en beperkingen dan ik in die jaren daarvoor had gehad. Mijn spieren werden zo dun en zwak, dat ik niet meer op mijn brommer kon rijden en met mijn krukken amper nog tweehonderd meter kon lopen. Door de slechte doorbloeding zijn mijn benen paars van kleur en steenkoud geworden. Hierdoor heb ik de hele dag door erg veel pijn. Zelfs mijn hondje is aan het begin van het jaar bij mijn vader gaan wonen, omdat ik haar niet meer kon uitlaten. Slechts twee of drie uurtjes per dag kan ik even uit bed zijn en een beetje in huis rommelen. De rest van de dag lig ik op bed of hang ik onderuit gezakt op de bank.
 

Schrijven
Nog altijd zit ik door mijn ziek zijn voor honderd procent in de WIA. Maar ondanks dat, wilde ik een nuttige daginvulling hebben. Want als ik me nuttig voel, voel ik me fijner, en dan is er meer rust in mijn hoofd en heb ik meer afleiding van de CRPS. Omdat er nog maar zeer weinig informatie op internet te vinden is over de aandoening CRPS, besloot ik een eigen website te maken. Hij heet 'CRPS needs Love'  en is een combinatie geworden van een blog en een aantal vaste informatieve pagina's. Het maken en bijhouden van mijn website vind ik erg leuk. Het is met mijn zere lijf redelijk goed te doen. Ik kan alles op mijn laptopje onderuitgezakt op mijn bank of bed uitwerken, rekening houdend met de hoeveelheid energie en pijn van die dag.
 

Intermobiel

Mijn eigen website was een mooi begin, maar toch miste ik nog iets. Dat was het contact met mensen, met lotgenoten. Daarom besloot ik verder te zoeken naar een manier om iets voor iemand te betekenen. Uiteraard wel via het internet, zolang het lichamelijk niet beter gaat. Al zoekend naar informatie over hulpmiddelen, kwam ik op de website www.intermobiel.com van Stichting Intermobiel terecht. Toeval bestaat niet en ik begon nieuwsgierig te lezen op de vele leuke en interessante pagina's van deze site. Toen ik las dat Stichting Intermobiel altijd nieuwe vrijwilligers kon gebruiken, was mijn keuze snel gemaakt. Ik besloot direct een mailtje te sturen dat ik graag iets wilde bijdragen. Op 1 april 2014 kreeg ik een hele leuke en positieve reactie van Veroni. Nu schrijf ik af een toe een stukje, ik help met foto's aanleveren en doe mee aan de maandelijkse spraakchats.
 

Antwoord op de vraag

'Heeft ADHD invloed op de CRPS of op een lichamelijke beperking waarbij veel pijn hoort?' op sommige momenten denk ik dat de ADHD me zeker positief helpt, maar op andere momenten voel ik me als 'een stuiterbal in een flipperkast'. De heen en weer vliegende stuiterbal, evenals de opzwepende muziek en alle geluidseffecten, staan voor de vele prikkels en chaos in mijn hoofd door mijn ADHD. De flipperkast met zijn beperkte ruimte en al zijn obstakels staan voor mijn CRPS.
 

Uitdaging

Het is voor mij dagelijks een uitdaging om de stuiterbal zo goed mogelijk door het flipperkastparcours te loodsen. Dat is moeilijk, omdat de bal alle kanten uitgaat. Aan de ene kant wil ik zo veel mogelijk punten scoren door de bal zo lang mogelijk in het spel te houden. Maar aan de andere kant weet ik, dat iedere keer dat de bal een obstakel raakt dit extra prikkels veroorzaakt. Dit zorgt voor meer pijn in mijn lijf en het kost veel energie. Net als in een echt flipperkastspel, moet ik tactisch spelen en keuzes maken, want anders is het snel game over. Game over houdt in dat mijn lichaam rust MOET nemen en prikkels moet vermijden.
   
Muziek
Als ik een echt ADHD momentje heb maar mijn bed niet uitkom door de pijn, dan werkt maar één ding. Dat is You Tube aanzetten, de ramen en deuren sluiten en dan keihard meezingen. Het liefst met nummers van bijvoorbeeld: Within Temptation,Marco Borsato, Michael Jackson en Evanessence. Ik kan absoluut niet zingen, maar dat maakt me niets uit. Mijn hondje en kat vinden het minder leuk dat ik zo vals zing, maar zodra ik klaar ben komen ze snel weer gezellig bij het vrouwtje liggen.
 

Geschreven door Sanne Vermaas
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Afkomstig uit het Mobiel Magazine december 2014