Een portret van Annemarie Verbunt
'Ik geniet van de kleine dingen. De geur van het bos of een fijn gesprek. Daar doe ik het allemaal voor!'
Annemarie Verbunt is 44 jaar en woont in Oosterhout. Annemarie heeft de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 3. Daardoor heeft zij een scoliose in haar ruggenwervel. Momenteel heeft ze 's nachts beademing nodig. Overdag zit Annemarie in een rolstoel en heeft ze armondersteuning. Annemarie heeft veel hulp nodig in het dagelijks leven. Ze kan wel helpen met koken en zelf eten lukt ook. Hoe ze haar dagen vult en waar ze gelukkig van wordt, lees je in het onderstaande gesprek dat Fleur met Annemarie had voor Stichting Intermobiel.
Wonen
Annemarie woont sinds 2012 in een woning met een persoonsgebonden budget (pgb). Daarvoor woonde ze in een Fokus woning. Annemarie woont heel erg naar haar zin. Met het pgb is ze ook erg blij. Ze kan nu zelf de zorg kiezen die ze nodig heeft. Annemarie heeft alle zorgverleners zelf aangenomen. Via de website nationale hulpgids.nl heeft ze een advertentie geplaatst. Uit de reacties heeft ze enkele personen uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek. Daar heeft ze een aantal mensen uit aangenomen. De zorg voor Annemarie wordt nu efficiënter uitgevoerd door de mensen die zij prettig vindt. Wat Annemarie wel moeilijk vindt, is om te zeggen dat ze dingen anders wil hebben gedaan dan het gedaan wordt. Op internet heeft ze contact met andere mensen die ook gebruik maken van het pgb. Zo kunnen ze hun ervaringen delen.
Aanpassingen
In huis heeft Annemarie al redelijk wat aanpassingen. Er loopt nog een aanvraag voor een omgevingsbediening. Ze heeft nergens in huis drempels. Verder heeft ze een aangepaste keuken en drie deuren die met een afstandbediening open kunnen. De douche is aangepast. Ze heeft losse aanpassingen in huis zoals een tillift. Tot haar grote teleurstelling heeft Annemarie geen hulphond. Ze is namelijk allergisch. Een hulphond zou een mooie aanvulling zijn in haar dagelijks leven. Tegelijkertijd zou ze er een maatje bij hebben.
Strijden voor je recht
Vanzelfsprekend is Annemarie blij met alle aanpassingen, maar ze is nog bezig met andere aanpassingen. Ze vertelt dat het zo vermoeiend is als een aanvraag voor een aanpassing door je zorgverzekeraar wordt aangewezen. Ze maakt zich hoorbaar kwaad als ze zegt dat de zorgverzekeraar geen idee heeft welke beperkingen iemand nu heeft. Onlangs is ze persoonlijk bij haar zorgverzekeraar langs geweest om ze te laten zien welke beperkingen ze heeft. Ze is niet verder gekomen dan de receptie. De receptioniste heeft erg haar best gedaan voor Annemarie, maar niemand van de organisatie wilde naar beneden komen. De dag erna werd ze gebeld door de zorgverzekeraar. Ze heeft nu een dossier met een sticker. Dat betekent dat ze prioriteit krijgt en ze heeft een vaste contactpersoon toegewezen gekregen. Annemarie hoopt op betere tijden. Maar ze beseft zich goed dat zij wel de mogelijkheid heeft om op stap te gaan. En dat kan niet iedereen. Maar ook Annemarie heeft energie moeten inleveren voor deze actie.
Werk
Annemarie is druk in de werkgroep De rode bril. Dit is een werkgroep die zich bezig houdt met de politieke kant van het pgb. Daarnaast houden zij zich ook bezig met een assistentiebudget. Dat is speciaal voor mensen met een complexe zorgvraag. Annemarie schrijft een blog op de site en via skype heeft ze overleg met de andere bestuursleden. De frequentie daarvan hangt af van hoeveel er in de politiek gebeurt. Haar website annemarietje.nl ligt al een tijdje stil, omdat ze te druk is met andere zaken. Op deze site kun je onder andere de schilderijen bewonderen die Annemarie heeft gemaakt.
Little Dreams
Veel tijd is Annemarie momenteel kwijt aan de Stichting Little Dreams. Dit is een stichting die mensen met een lichamelijke beperking helpt om hun dromen en wensen uit te laten komen. Mensen moeten daar zelf ook aan meehelpen. Dat is ook goed voor het zelfbeeld van mensen. Annemarie zegt dan ook: 'Je kunt meer dan je soms denkt!'
Hobby's
Annemarie is erg creatief. Ze houdt van tekenen en schilderen. Dat doet ze met veel plezier, ondanks haar beperkte spierkracht. Daarnaast houdt ze erg van lezen en binnenkort doet ze het vervolg op een eerder gevolgde schrijfcursus. Ooit wil ze een boek schrijven over haar leven. Ze heeft alleen nog geen idee waar ze dan mee zou moeten beginnen. Boek twee zou gaan over Annemarie en de mannen. Volgens haar loopt dat nooit zo lekker en kan ze er een leuk boek over schrijven.
Uitgaan doet Annemarie ook heel graag. Ze heeft een aantal goede vrienden waarmee ze uit eten en drinken gaat en mee naar de bioscoop of naar het theater gaat. Dat moet wel goed gepland worden, aangezien ze alleen thuis naar het toilet kan. Gelukkig is ze in het bezit van haar eigen bus. Sommige vrienden vinden het lastig dat het allemaal zo gepland moet worden en ze zeggen dat dan ook. Annemarie vindt het moeilijk om daarmee om te gaan.
Steun en kracht
Graag luistert Annemarie naar muziek als ze moe is. Dat zijn kostbare momenten voor haar waar ze energie van krijgt. Ze probeert vast momenten in de week te plannen waarop ze niks hoeft te doen. Verder heeft ze oog voor kleine dingen waar ze van geniet: een mooie blauwe lucht, de zon, een vlinder, regen op een warme dag, de geur van het bos en een fijn gesprek. Dan denkt ze: daar doe je het toch allemaal voor. Natuurlijk zijn er dagen dat de vogels niet fluiten, maar dan heeft ze het vertrouwen dat er weer goede momenten komen.
Tips voor lotgenoten
Annemarie geeft aan dat je altijd voor dingen moet gaan, dat je er in blijft geloven. 'Blijf ook de leuke dingen zien en blijf dingen doen. Daar word je gelukkig van.' Je kunt je ook aansluiten bij een groep die begrip voor je heeft en doe daarin actief mee.
Geschreven door Fleur Meeusen m.m.v. Annemarie Verbunt
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Op website juni 2015