Hester over hoe haar dochter haar leven veranderde

'Mijn dochter geeft mij heel veel kracht om door te gaan no matter what!'

 

Vele jaren geleden leerde ik (Veroni) Hester kennen via Intermobiel. Na een hecht contact verloren we elkaar uit het oog toen het niet goed met Hester ging. Ze had het psychisch zo zwaar dat ze het leven niet meer zag zitten. Onlangs kwamen we elkaar op Facebook weer tegen. Ik zag tot mijn verbazing dat Hester een mooie dochter Ilse Jasmijn (7) heeft. Ik vroeg of ze wilde meewerken aan een interview over opvoeden met een handicap. Gelukkig wilde ze haar verhaal open en eerlijk vertellen om lotgenoten te helpen.

 

'Mijn naam is Hester,en ik ben 35 jaar oud. Ik kom uit een klein dorpje op de Fries Groningse grens. Ik ben een humoristisch ingesteld persoon, hetgeen mij ook op de been houd denk ik. Daarnaast ben ik creatief, muzikaal en sociaal ingesteld. Ik heb graag mensen om me heen. Ik vind het moeilijk om alleen te zijn, al vraagt mijn lichaam daar wel vaak om door mijn ziekten.

 

Ziekten
Ik heb namelijk ME én chronische Lyme. Ik schrijf nu én én, omdat het niet duidelijk is in hoeverre dit bij mij om hetzelfde gaat; Het is niet duidelijk of ze elkaar overlappen of dat het twee verschillende beelden zijn. Feit blijft dat ik extreem vermoeid ben, te kampen heb met chronische infecties door mijn hele lichaam en veel pijn heb. Daarnaast heb ik nog andere klachten die mijn leven totaal beheersen zoals bijvoorbeeld spierzwakte en duizeligheid.

 

Vanaf mijn tiende jaar begonnen mijn klachten zoals: vermoeidheid en erge hoofdpijn. Deze klachten namen alsmaar toe. Op mijn veertiende jaar werd de diagnose ME gesteld. Het was het begin van een lange strijd tegen veel onbegrip wat nog altijd voortduurt. Tien jaar later werd ook de diagnose Lyme bij mij gesteld, wat ook een heleboel klachten verklaarde.
 

Vier muren
Mijn leven speelt zich grotendeels binnen vier muren af. Ik lig veel op bed en anders lig ik op de bank. Lang staan of zitten lukt me niet, evenals een wandeling maken. Ik weet precies tot hoever ik kan gaan. Daar moet ik me ook aan houden, anders wacht er een grote terugslag. Nu ga ik daar natuurlijk vaak genoeg over heen, omdat je soms niet de hand hebt wat er gebeurt of gebeuren moet. Ik heb wel een jonge dochter die de nodige aandacht vraagt en die ik haar ook met alle liefde geef.

 

Meer klachten
Ik ben heel lang sterk geweest. Ik heb me ook heel lang sterk moeten houden, want als je je emoties laat zien als je ME hebt, wordt dat meteen met elkaar in verband gebracht in de verkeerde volgorde. Dus ik ben verdrietig en dat vertaalt zich in lichamelijke klachten. Er zijn heel veel artsen die zo over ME denken en alles op het psychische afschuiven. Maar iedereen heeft het recht om te rouwen om zijn of haar ziekte, om alles wat je missen moet, en om de pijn die je leven dagelijks inkleurt. Noem het maar op. Daar kwam ik pas heel laat achter.

 

Ik was zover dat ik niet eens meer kon huilen. Het gevolg van het ontkennen van mijn gevoelens , is dat ik op een gegeven moment zo depressief raakte dat ik niet meer wilde leven. Deze momenten kwamen in de jaren daarna nog vaak terug. Ik ben daar ook voor opgenomen geweest. Naast dat ik me er voor schaam en ook dat ik me daar schuldig over voel, wil ik er toch open over kunnen zijn. In de hoop dat lotgenoten, of mensen in het algemeen, weten dat het niet gezond is om zo lang ergens voor weg te rennen. Ik heb zoveel meegemaakt in mijn leven, grotendeels door mijn ziekten, dat alles er op bepaalde momenten heel heftig uitkwam. Angstige momenten waren dat die gun ik niemand.'

 

Wat heeft je door je moeilijke tijd heen geholpen?
'Op een gegeven moment kreeg ik een psychologe waar het goed mee klikte. Ik kon werkelijk alles bij haar kwijt en ze begreep mij heel goed. Als er wat was, kon ik haar altijd bellen of mailen en zodoende kon ik tijdig aan de bel trekken op de momenten dat het de verkeerde kant op ging.

 

Helende liefde
Toen ik 26 jaar was, leerde ik mijn huidige vriend kennen. Ook bij hem voel en voelde ik me erg veilig om mijn verhaal te kunnen doen. Toch is het niet zo dat ik daardoor een depressie kon ontwijken, want dat –bleek later- een lichamelijke zaak te zijn. Daardoor ben ik vaker opgenomen geweest. Dat kon niemand vermijden. Ik had in die tijd ook mijn rust nodig en die kon ik daar ook krijgen.'

 

Zwanger
'In 2007 startte ik met een zware antibiotica kuur tegen de ziekte van Lyme. Na jarenlang zoeken en schrijven naar artsen in Nederland, was er een arts die het met me aandurfde. In Nederland is er over het algemeen geen goede behandeling tegen de ziekte van Lyme. Je bent gedwongen om het in buitenland te zoeken. Maar het kostenplaatje is torenhoog, omdat de ziektekostenverzekering het niet vergoedt. Alleen als je direct een duidelijk zichtbare ring op je lichaam hebt na de tekenbeet, krijg je in Nederland een korte antibioticakuur. Daar moet je het mee doen. Zoals tegenwoordig ook erg in de media te zien en te horen is, schieten de Nederlandse artsen en ziekenhuizen te kort en kan een tekenbeet heel ernstig uitpakken. Je hoeft niet persé een rode cirkel te hebben en ook kun je er pas veel later ziek door raken.

 

Ik was erg ziek en zwak toen ik startte met deze behandeling. Ik had last van chronische infecties die gewoon niet overgingen. Ik kon amper op mijn benen staan en deze behandeling was mijn laatste strohalm. Ik merkte meteen al dat het wat met me deed. De eerste maanden raakte ik erg ziek en later merkte ik dat de infecties verdwenen en dat ik wat sterker werd. Ik groeide ook wat en dacht dat dat aan mijn eetlust lag, die eindelijk weer terugkwam.

 

Maar het groeien bleef doorgaan. Toen ik al zo'n zeven maanden aan de antibioticakuur zat, kreeg ik last van een aantal vage klachten. Ik bestelde een zwangerschapstest en tot mijn grote verbazing was deze positief. Zelfs dubbele anticonceptie had het niet kunnen winnen van de invloed van de antibioticakuur... Ik wist niet hoe ik het had. Ik belde meteen mijn moeder, mijn vriend en mijn huisarts, met wie ik een hele goede band had. Hoe moest dat nou? Een kindje in mijn buik, terwijl ik zoveel medicatie slikte? Zou dat wel goed komen en leefde het kindje überhaupt nog wel?

 

Abrupt stoppen met medicatie
Er ging van alles door me heen. Gelukkig reageerden mijn ouders en vriend erg kalm op. Samen met de huisarts hebben we het een en ander op een rijtje gezet en onze opties besproken. Al snel werd duidelijk dat we pas met 20 weken zouden kunnen weten of het kindje wel gezond was in verband met alle medicatie die ik slikte. Voor nu was het noodzaak dat ik direct met alle medicatie moest stoppen.

Dat was het begin van een hel. Ik werd daar zo ziek van en kreeg last van enorme paniekaanvallen. Samen met mijn psycholoog, arts en gynaecoloog hebben we besloten dat ik begeleid zou worden in dit traject, maar dat betekende wel dat ik ruim zes maanden van mijn zwangerschap niet thuis kon zijn, slechts alleen de weekenden. Ik had al vrij snel een te hoge bloeddruk, dus moest ik echt in de rust. Ik bleef maar aankomen en had enorm veel dorst. Later bleek dat ik zwangerschapsdiabetes had.

 

Alle klachten die je bij een zwangerschap kunt hebben, had ik helaas zoals: misselijkheid, duizeligheid, vochtophoping in mijn benen, bekkeninstabiliteit en noem maar op. Dit was het ergste nog niet, want dat was de screening met twintig weken. Hier hing alles vanaf of we door konden gaan met de zwangerschap en of welke uitwerking het medicatiegebruik op de baby had, evenals erfelijke afwijkingen die bij ons aan de orde waren.

 

We hebben zo lang in onzekerheid gezeten waardoor we niet echt konden 'genieten' van de zwangerschap. Maar we hadden na het eerste gesprek met de huisarts besproken dat we ervoor wilden gaan. We durfden de reis aan, maar we hadden wel afgesproken dat als het niet goed was met de baby dat we de zwangerschap af zouden breken.

 

Wonder boven wonder was alles in orde met de baby! Alles kwam er bij mij uit: alle spanning, hoop, maar ook het verdriet. Dit was voor ons het echte beging van de zwangerschap. We hadden iets gekregen wat we nooit meer los zouden laten. Ondanks alle 'ongemakken' konden we ons nu echt richten op de komst van onze kleine meid.

 

Bevalling
De bevalling ging erg moeizaam. Er was veel onbegrip in het ziekenhuis bij de gynaecologen. De bevalling is zeer traumatisch verlopen waardoor wij nu ook een dochter met een 'rugzakje' hebben al leeft ze gelukkig nog. Ik ben zelf nog meer beschadigd door de bevalling waardoor ik heel veel pijn heb en niet lang kan zitten of lopen. Dat had allemaal helaas niet zo hoeven lopen. Maar mijn dochter Ilse Jasmijn is echt een wonder! Ze is nu inmiddels al zeven jaar oud!

 

Dochter
Mijn dochter geeft mij heel veel kracht om door te gaan no matter what. Ik heb nu een doel in mijn leven en ik weet waar ik het voor doe. Ik weet wat ik haar mee wil geven en waar ik bij haar voor wil waken. Helaas ben ik ook twee keer opgenomen geweest en meerdere malen in het ziekenhuis opgenomen geweest vanwege diverse ontstekingen. Ik vind dit heel moeilijk en hoop ontzettend dat ze hier toch niet veel te veel van mee heeft gekregen. Ze is nog maar zeven jaar oud.

 

Sinds duidelijk is geworden dat ik bepaalde stofjes mis die medicinaal aangevuld moeten worden, en ik lithium nodig heb, gaat het psychisch goed met me. Lichamelijk gaat het helaas alleen maar meer achteruit. Daarvoor moeten wij meer een beroep doen op ons netwerk en we hebben diverse hulptroepen zoals ook een pgb hulp en een alfa hulp.

 

Ik heb het gevoel dat ik het leven weer aan kan en geniet met volle teugen van mijn dochter. Ook al kan ik door mijn ziekte veel dingen niet met haar doen. Gelukkig lijkt ze dat toch wel te begrijpen en vind ze het ook prima dat een ander die dingen met haar doet. Ze komt dus absoluut geen aandacht of liefde te kort. We hebben gelukkig een breed, liefdevol netwerk om ons heen.

 

Geschreven door Veroni Steentjes met medewerking van Hester
februari 2016