Pokerface; een ziekte een gezicht geven
Veroni Steentjes, is initiatiefneemster van Stichting Intermobiel. Ze heeft sinds haar twaalfde jaar Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) waardoor ze nu ruim twintig jaar bedlegerig is. Ze heeft ook veel chronische pijn. Ze schrijft over dat ze haar ware gezicht zelden aan anderen laat zien.
My Pokerface,
een ziekte een gezicht geven.
Als je chronisch ziek bent, is het moeilijk hoe daarmee om te gaan. Het is ook moeilijk hoe je het ziek zijn uit naar anderen toe. Ik wil geen zeur zijn en er steeds over praten. Ik wil er ook niet ziek uitzien en daar opmerkingen over krijgen, want dan voel ik me nog zieker. Echt simpel is het niet om de juiste weg te vinden. Er ligt geen route map voor je klaar, je zult de jouwe zelf moeten maken.
Vanaf het begin van mijn ziek zijn, staat alles in het teken van overleven en streven. Een goed voorbeeld is de jarenlange strijd tegen artsen om een lichamelijke diagnose te krijgen. Het is overleven en in jezelf blijven geloven dat je echt fysiek ziek bent.
Toen ik op mijn achttiende fysiek zo snel achteruitging en daardoor op bed kwam te liggen, duwde ik alle gevoelens weg om iedere dag door te kunnen komen. Ik kon niet behappen wat me overkwam. Mijn hoofd kon mijn lichaam niet bijhouden. Het overleven en streven van fysieke erkenning ging verder naar de juiste aanpassingen en zorg krijgen oftewel het streven naar alles wat noodzakelijk is om zelfstandig te kunnen leven met een chronische ziekte.
Alles is en was ingesteld op het overleven zoals een dier in het wild dat ook doet, een overlevingsinstinct dat opkomt in zware tijden. Dat uit zich bij mij in niet laten zien hoe ik me echt voel, maar gewoon keihard doorgaan met het verstand op nul. Ik ben bang dat als ik mijn gevoelens wel toelaat het me overspoelt, me onder water sleurt als een draaikolk en dat ik niet meer boven water kan komen en verdrink.
Als mensen op visite zijn, zet ik vaak een masker op. Ik kan met de zonnebank, make-up en kleding veel verbloemen waardoor je niet veel aan me ziet buiten het feit dat ik op bed lig en dwangstanden heb. Je moet echt goed kunnen kijken als je me door het masker heen kunt zien. Als de visite weg is, val ik in elkaar als een opgepompte fietsband waar ineens alle lucht uit loopt. Het masker kan dan weer af. Alleen hoe vaker ik het masker op zet, hoe moeilijker het is om het af te zetten. Ik vergroei ermee. Ik houd me ook aan het masker vast. Een ziekte heeft geen gezicht. Door het masker geef ik het een gezicht.
Wie houd ik voor de gek met mijn pokerface? De mensen om me heen of wellicht toch het meeste mezelf? Ik denk het laatste. Wanneer ben ik zover om mijn ware kleur te bekennen? Misschien wel nooit of pas op een moment dat er geen kleur meer te bekennen is.
Weet in ieder geval dat je niet de enige bent met een pokerface! Neem je voor om meer je ware gezicht te laten zien, zeker naar de mensen om je heen die je liefhebt.
‘Ik heb een muurtje om me heen
waarachter mijn echte ik verdween.
Ik zet een masker op
waarachter ik alles op krop.
Geen tranen die zichtbaar stromen
en geen woede buien die opkomen.
Niet alle gevoelens in het zicht
tot het zo zwaar wordt dat ik zwicht.’
Veroni Steentjes
website augustus 2016