Veroni over het belang van het bestaan van de levenseinde kliniek

Veroni Steentjes (40) heeft het Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) waardoor ze ruim twintig jaar bedlegerig is. Ze is geheel afhankelijk van 24 uur zorg en heeft zenuw- en aanraakpijn. Ze heeft een aanvraag voor euthanasie ingediend bij de Levenseindekliniek.

‘Ik heb sinds mijn twaalfde jaar CRPS in één arm door een onschuldige val. Ik lig sinds mijn achttiende jaar op bed door een medische fout waardoor de dystrofie door mijn hele lichaam verspreid is. Ik heb vanaf die tijd meteen het gevoel gehad dat ik het leven best een tijdje kan oprekken door de liefde van mijn naasten of door een zingevinggevoel, maar dat het echt een keer ophoudt.
 

Als je ernstig ziek bent en steeds verder aftakelt, kan er een moment komen dat er geen levenskwaliteit meer over is. Ik heb vanaf het begin geweten dat ik op een gegeven moment euthanasie nodig zou hebben, maar wanneer weet ik niet. Ik heb een sterke overlevingswil. De beslissing om uitvoering van euthanasie te vragen, is niet iets dat je even tussen neus en lippen door doet. Het is ook vreemd om over je eigen dood en het tijdstip daarvan na te denken. Op welk moment is de dood noodzaak, omdat in het leven totaal geen leven meer is?

Er zijn zeker mogelijkheden om je leven te beëindigen. Alleen valt een groot deel af als je zwaar fysiek beperkt bent. Van een flat of voor een trein springen of mezelf ophangen, is onmogelijk zonder hulp. Ook kan ik geen medicijnen pakken, uit de verpakking halen en innemen. Mensen die mij met zelfdoding helpen zijn strafbaar.

 

Er zijn wettelijke richtlijnen om voor euthanasie of hulp bij zelfdoding in aanraking te komen. Als je een chronische ziekte hebt waar je niet aan dood gaat, zoals bij mij, heb je een probleem.  Mijn huisarts wil me niet helpen. Een specialist, zelf SCEN-arts, maakte me attent op de Levenseindekliniek. Ik heb een aanvraag zonder acute uitvoering ingediend, ik noem het een aanvraag in de wachtstand. Na mijn aanvraag zijn twee mensen van de kliniek bij mij thuis geweest. Ik zag er erg tegenop, omdat mijn huisarts me verzekerd had dat ze me niet zouden helpen. Het gesprek verliep gelukkig anders. De mensen van de kliniek hebben toegezegd mij te helpen, als het zover is.

Nu ik weet dat ik geholpen word, heb ik rust en zekerheid. Het is voor mij van levensbelang dat de Levenseindekliniek bestaat. Door deze toezegging kan ik meer genieten. De energie die ik heb, kan ik in de dingen steken die er voor mij toe doen. Dat gaat niet zitten in angst en me zorgen maken dat niemand me kan en mag helpen.  De essentie van het leven blijft bewaard. De onzekerheid of je hulp krijgt is ‘killing’. Ik ben blij dat de Levenseindekliniek me zal helpen.’

Veroni Steentjes
September gepubliceerd in de nieuwsbrief van de vrienden van de Levenseindekliniek september 2016