een leven in bed; soms voel ik me gevangen in mijn lichaam

Een leven in bed: "Soms voel ik me gevangen in mijn lichaam"

Hoewel Veroni Steentjes al op haar zeventiende was overtuigd van haar posttraumatische dystrofie, werd de ziekte pas ruim acht jaar na het ontstaan vastgesteld. Het was echter te laat om er nog iets aan te kunnen doen. De enige optie die voor haar overbleef, was een leven gekluisterd aan bed.

 

"Niets ernstigs"
Op haar twaalfde is het allemaal begonnen. "Ik ging tijdens een verjaardagspartijtje belletje lellen en viel over een muurtje", vertelt Veroni. "Hierdoor kwam ik met mijn schouder op een betonnen tegelpunt terecht. Ik had pijn en voelde dat mijn arm stijf was. Ook waren er verkleuringen en zwellingen te zien. Erna namen de klachten toe."

De artsen zeiden echter dat er geen reden tot zorg was. Veroni: "Groeipijn of een verkeerde houding, zo werd gedacht. Ik voelde daarentegen wel degelijk dat er iets mis was. Maar wat precies, wist ik niet."

Een paar jaar later besloot de jonge meid zelf op onderzoek uit te gaan. "Ik las allerlei boeken en kwam uiteindelijk bij die van professor Goris terecht. Ik las over de ziekte dystrofie en herkende werkelijk alles. Eindelijk vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Dit moest het zijn."

Zelfdiagnose
De artsen dachten daar echter anders over. "Ze vonden het niet prettig dat ik mezelf gediagnostiseerd had", vervolgt Veroni. "Zelf dachten ze aan een carpaal tunnelsyndroom, of wel een zenuwbeknelling in mijn pols. Hier wilden ze me voor opereren. Ik weet nog dat ik vlak voor de ingreep aan de artsen vroeg of ze het zeker wisten en of het echt geen dystrofie was. Maar ze drukten me op het hart dat dit de goede keuze was."

Een belofte die niet werd waargemaakt. Veroni: "De dystrofie breidde zich uit door mijn hele lichaam en al snel kon ik niet meer lopen en zitten. De artsen wilden echter nog steeds niet naar me luisteren. In plaats daarvan dachten ze aan een psychisch probleem met onverklaarbare klachten. Ik heb moeten vechten om in een revalidatiecentrum terecht te komen en mijn uiterste best gedaan voor een verwijzing naar dokter Goris. Eenmaal bij hem, werden mijn gedachten eindelijk bevestigd. Na één blik op mijn dossier was het voor hem al duidelijk wat ik had. Het was posttraumatische dystrofie."

Vechten om een diagnose
"Ik was blij dat ik eindelijk in het gelijk gesteld werd", vertelt Veroni. "Maar inmiddels was ik al 8,5 jaar verder en de ziekte had zich dermate verspreid dat er niets meer aan te doen was. Na de diagnose kreeg ik een infuus en veel medicatie. Na mijn revalidatie kwam ik in AWBZ instelling Het Dorp in Arnhem terecht. Ik had sindsdien 24 uur per dag zorg nodig."

Het gevecht voor een diagnose maakte dat ze zich erg eenzaam voelde. "Mijn ouders vertrouwden op de mening van de arts", vertelt Veroni. "Het was dan ook lastig om op zo'n jonge leeftijd vol te moeten houden dat je wel beter weet. En als erna dan ook nog eens blijkt dat je gelijk hebt maar het te laat is om er nog iets aan te doen, is dat extra pijnlijk."

De jonge vrouw wilde echter geen rechtszaken aanspannen. "Ik besloot de woede en frustratie die ik voelde om te zetten in energie voor mezelf. Ik wilde kijken hoe ik mijn leven opnieuw in kon vullen. Een leven waar een bed centraal in zou staan."

Intermobiel
Gelukkig vond ze veel steun bij lotgenoten. "Ik werd lid van een patiëntenvereniging voor chronische pijn en voor posttraumatische dystrofie", aldus Veroni. "Ook zette ik in 2001 www.intermobiel.com op. Hiermee wil ik mijn kennis doorgeven en laten zien dat er vanuit huis en bed mogelijkheden zijn om te leven met de juiste hulpmiddelen en voorzieningen. Er is veel mogelijk, maar makkelijk is het zeker niet."

Altijd in bed
En hoe ze dat leven in bed doorstaat? "Ik kom niet meer buiten, alleen nog in de tuin", vertelt Veroni. Ik vind het hierom erg belangrijk om zingeving te hebben. Ten eerste heb ik dit in Intermobiel gevonden. Ik kan mijn gevoelens kwijt, naar anderen luisteren en mijn ervaringen delen. Ook heb ik altijd geprobeerd de dingen te doen die ik zonder ziekte ook wilde doen. Zo heb ik in bed gestudeerd en concerten bezocht. 'Kan niet bestaat niet' is mijn motto."

"Ook het Tibetaans boeddhisme heeft me erg geholpen", vervolgt ze. "Hierdoor ben ik anders naar de dingen gaan kijken. Meditatie is een middel om weer binding met mijn lichaam te krijgen. Ook heb ik geleerd om anders met mijn negatieve emoties om te gaan en het leven in perspectief te zien. Wanneer ik deze aandoening bijvoorbeeld niet had gehad, was ik waarschijnlijk accountant geworden. Dan was het huisje, boompje, beestje geweest. Nu ik ziek ben is mijn leven zwaarder, maar kan ik veel meer voor anderen betekenen. Dit ben ik mede door het boeddhisme gaan realiseren."

Meer energie
Hoewel ze maar vier ochtenden in de week werkt, zit haar agenda aardig vol. Veroni: "Ik ben van maandag- tot donderdagochtend actief, zo'n twee a drie uur. De rest van de tijd moet ik rusten. Momenteel ben ik bezig met het schrijven van een boek, waarbij ik me wil richten op intimiteit en seksualiteit bij mensen met een lichamelijke handicap, wat nog steeds taboe is. Ik schrijf gedichten, lees graag, en ben hoofdredacteur van het digitale mobiel magazine dat Intermobiel twee keer per jaar uitbrengt. Er is dus voldoende te doen."
"Af en toe frustreert het wel", geeft ze toe. "Dan wenste ik dat ik meer energie had en meer dingen kon ondernemen. Mijn geest is immers gezond, maar mijn lijf werkt alleen niet mee. Ik kan me dan echt gevangen in mijn lichaam voelen. Maar ik ben dankbaar voor de dingen die ik heb en dat ik een manier heb gevonden om mijn leven met bed te combineren."

Geschreven door Iris te Voert voor de gezondheidsgids.

 

Lees de rest van het interview op mijn gezondheidsgids

van Iris te Voet.