Portret van Kelly Terkoolt-Nugter

Mijn moeder zei altijd: “Als je je lichaam niet kunt gebruiken, dan moet je het met je kop proberen!”

 

Naam: Kelly Terkoolt-Nugter 

Geboortedatum: 16-07-1984

Geboorteplaats: Zaandam

 

Kelly Terkoolt-Nugter lijdt aan de progressieve spierziekte Limb Girdle type 2D. Hierdoor worden haar spieren steeds slapper. Inmiddels kan ze niet meer staan en lopen en haar armen ook bijna niet meer optillen. Deze spierziekte heeft ze al sinds haar geboorte, maar ze heeft tot haar 11^e levensjaar wel kunnen lopen. Ondanks haar beperkingen heeft Kelly een druk leven met haar gezin en een pittige parttimebaan. 

 

Gezinsleven

Op 9 mei 2014 is Kelly getrouwd met Bart en is inmiddels is ze moeder van de twee jarige Suzie. Het gezin woont samen met hun hond in de rolstoeltoegankelijke woning waarin Kelly zelf is opgegroeid. Kelly en Bart hebben een fantastische trouwdag gehad, waarbij alle mogelijke weertypen langs zijn gekomen. Er waren niet echt grote aanpassingen nodig voor het huwelijk. Uiteraard waren de trouwlocatie en het vervoer wel uitgekozen vanwege de goede toegankelijkheid met een rolstoel. Het bruidspaar werd vervoerd in een mooie witte luxe rolstoelbus. Kelly heeft haar trouwjurk zo laten vermaken, dat hij mooi viel tijdens het dragen in de rolstoel. 

 

Omgaan met de ziekte

Kelly heeft er nooit veel moeite mee gehad dat ze een spierziekte heeft, haar broer heeft dezelfde ziekte. Voor haar was het al op jonge leeftijd “normaal” dat ze aan deze ziekte leed. Er werd hen ook voorgehouden dat ze van alles konden bereiken, als ze er maar voor gingen. Een bekende uitspraak van Kelly’s moeder was: ‘Als je je lichaam niet kunt gebruiken, dan moet je het met je kop proberen!’. Kelly is blij dat ze die capaciteiten en dat doorzettingsvermogen heeft, daardoor heeft ze ook kunnen studeren. Ze heeft naast haar gezin ook een baan op een behoorlijk niveau. 

 

Door haar opvoeding, die toch wel gericht was op presteren binnen je eigen mogelijkheden én de innerlijke drive die Kelly heeft, is ze zover gekomen als waar ze nu staat. Ze heeft een aantal gehandicapte vriendinnen, die dezelfde instelling hebben. Onderling inspireren ze elkaar en geven elkaar kracht om door te kunnen zetten. 

 

Weliswaar heeft haar manier om met de ziekte om te gaan soms ook zijn keerzijde. Ze weet dat ze veel kan bereiken, ook al weet ze dat ze daar hard voor moet werken. Daardoor gaat ze wel regelmatig flink over haar grenzen heen, waardoor ze juist extra geconfronteerd wordt met de gevolgen van haar ziekte. Voorheen had ze altijd het gevoel dat ze haar ziekte goed had geaccepteerd. Tegenwoordig merkt ze dat ze toch meer moeite heeft met het accepteren van de dingen die ze niet of minder makkelijk kan. Ze zou zo graag een “normaal” leven willen leiden, misschien juist wel omdat ze met het leven dat ze nu leidt, er zo dichtbij zit. Toen ze jong was, had ze niet verwacht om nu een compleet gezin, een eigen huis en een pittige baan te hebben. Voor haar gevoel accepteerde ze toen haar leven als gehandicapte gemakkelijker. Terwijl ze nu veel meer strijd met zichzelf heeft. Kelly kan er flink de pee in hebben als iets niet lukt door haar ziekte en de beperkingen die daarbij horen. 

 

Studietijd

Kelly heeft vroeger, net als haar broer, op een reguliere basisschool gezeten, waarna ze allebei hun middelbareschooltijd op de Mytylschool Heliomare (in Wijk aan Zee) hebben doorgebracht. Op deze school zaten meer kinderen met spierziektes en hier werden ook diverse therapieën gegeven. Haar broer ging na de HAVO door naar het HBO. Hij was echt een positief voorbeeld voor Kelly en ook voor haar vriendinnen op school. Na de HAVO gingen ze allemaal studeren, Kelly ging eerst naar de Hogeschool van Amsterdam. Hier heeft ze vier jaar lang in hetzelfde tempo als haar medestudenten een HBO opleiding gevolgd. Als Kelly een boek of haar lunch uit haar tas nodig had, dan vroeg ze een medestudent om haar even te helpen. Verder had ze met de Thuiszorg geregeld, dat zij op vaste tijden naar school kwamen om haar te helpen met naar het toilet te gaan. Steeds als de opleiding verhuisde naar een andere locatie in de stad, moest ze weer contact leggen met een ander team van de Thuiszorg, om te zorgen dat dit op de nieuwe locatie ook weer geregeld werd. Deze zorg betaalde Kelly vanuit haar Persoonsgebonden Budget. Het vervoer van en naar school werd uitgevoerd door een particuliere rolstoeltaxi. Dit werd vergoed vanuit een vervoersvoorziening van het UWV. Omdat ze niet veel voorzieningen nodig had, behalve een rolstoeltoegankelijk gebouw, had ze tijdens haar studie geen hulp nodig van een studieadviseur. 

 

Na de HBO opleiding was Kelly er nog niet aan toe om te gaan werken. Ze koos ervoor om verder te gaan met een opleiding aan de universiteit. Praktisch gezien ging dit hetzelfde als op de hogeschool. Wel gebruikte ze inmiddels een minilaptop, omdat ze niet zoveel kracht meer had om zelf te schrijven. Doordat Kelly niet hoefde te werken naast haar studie was het voor haar goed vol te houden. Voor werken naast het studeren zou zij de energie niet hebben gehad. Na schooltijd wijdde zij zich aan haar huiswerk en daarna kwam de zorgverlener om haar te douchen en naar bed te helpen. In de persoonlijke verzorging ging ook behoorlijk wat tijd zitten. Kelly ging wel regelmatig uit eten met medestudenten voor de gezelligheid, maar echt stappen heeft ze niet gedaan. Ze wilde zich echt focussen op het behalen van haar diploma, wat haar ook is gelukt!  

 

Zwangerschap en moederschap 

Toen er bij Kelly en Bart een kinderwens begon te spelen, hebben zij eerst grondig laten uitzoeken wat een zwangerschap voor het lichaam van Kelly zou betekenen. Ze wilden weten of haar lichaam het wel aan zou kunnen om een gezond kindje op de wereld te zetten. Al hun vragen op dit gebied hebben ze bij verschillende medisch specialisten neergelegd, die hier samen als een team over hebben vergaderd. In dit team bevonden zich onder andere een gynaecoloog, een cardioloog, een longarts en een klinisch geneticus. Uiteindelijk kregen ze een ‘GO’ om ervoor te gaan. De ziekte die Kelly heeft is weliswaar erfelijk, maar omdat Bart geen drager van de ziekte is, was het niet mogelijk om de ziekte aan een kindje door te geven. 

 

Dat was een hele geruststelling en toen durfden ze het allemaal aan. De zwangerschap heeft Kelly als heel fijn ervaren, ze had nergens last van en het kindje groeide goed. Toen ze 24 weken zwanger was, kreeg ze wel voortijdige weeën en is werd ze een paar dagen opgenomen in het ziekenhuis. Men weet deze vroege weeën toe aan werkstress. Tijdens de rest van haar zwangerschap mocht ze daarom niet meer werken. Verder is de zwangerschap vlekkeloos verlopen en met 37,5 week zwangerschap is het kindje met een geplande keizersnede gehaald. Omdat Kelly even moest aansterken, zijn haar dochter en zij samen nog een paar nachtjes in het ziekenhuis gebleven. 

 

Omdat Kelly nauwelijks kracht in haar armen heeft, wist ze vooraf al dat ze haar kindje op praktisch gebied niet kon helpen. Haar man deed en doet heel veel met Suzie en anders wordt het door de hulp op aanwijzing van Kelly gedaan. Gelukkig kon ze haar dochter wel zelf voeden als ze bij Kelly werd neergelegd. Omdat het ook met aanpassingen niet zou lukken om Suzie te verschonen of aan te kleden, zijn er in huis wat dat betreft geen voorzieningen. Inmiddels is Suzie twee jaar en is ze al heel zelfstandig in veel dingen. Met aanwijzingen van Kelly komen ze daarin al heel ver. Suzie gaat inmiddels naar de peuterspeelzaal en daar was het de leidster ook opgevallen dat Suzie veel zelfstandiger is dan andere kindjes van haar leeftijd. 

 

Kelly en Bart werken allebei en Suzie gaat dan naar een van haar oma’s of naar de peuterspeelzaal. Zij hebben thuis verder geen hulp voor de verzorging van Suzie. Kelly had wel een klein budget aangevraagd bij de gemeente, zodat ze af en toe alleen kon zijn met haar dochter of samen met haar weg zou kunnen gaan. Dit werd helaas afgewezen. Kelly vindt dat ze het thuis goed en creatief oplossen en doordat Suzie steeds zelfstandiger wordt, zal dit alleen maar gemakkelijker worden.  

 

Combinatie werk en gezinsleven

De combinatie van werken en het gezinsleven valt Kelly niet altijd gemakkelijk. Tijdens haar vorige functie werd Kelly zwanger en kreeg ze dochter Suzie. De functie die ze toen bekleedde was erg pittig en ze moest hiervoor thuis ook nog veel werk verzetten. Daar had ze voorheen nooit moeite mee, maar toen haar dochter er eenmaal was, vond ze dat toch minder prettig. Ze heeft geprobeerd om dit vol te blijven houden, want ze wilde deze baan graag behouden. Maar het putte haar geestelijk en lichamelijk zo uit, dat ze toch heeft besloten om hiermee te stoppen. Ze nam toen het besluit om een aantal maanden rust te nemen; om alles in haar hoofd en lichaam weer op orde te krijgen. Daarna begon het weer te kriebelen om opnieuw te gaan werken. Maar dan wel in een minder drukke functie, zodat werk en gezin beter te combineren zijn. Voor haar huidige functie als juriste hoeft Kelly niet meer het hele land door te reizen en ze probeert zich zoveel mogelijk haar vaste uren aan te houden. Als ze vrij is dan probeert ze ook echt te ontspannen door voldoende rust te nemen. Verder leest ze graag en kijkt graag eens een serie op tv. Voorheen deed ze nog aan elektrische rolstoelhockey, maar dit werd lichamelijk teveel voor haar. 

 

Rolstoelbus 

Kelly leent van het UWV een futuristische rolstoelbus met een joystick, waardoor zij zichzelf kan verplaatsen. Deze bus heeft haar een enorme vrijheid gegeven, waar zij voorheen altijd afhankelijk was van anderen. Ze voelt zich door deze bus veel vrijer en zelfstandiger. Als haar dochter straks oud genoeg is om zelf in en uit de bus te stappen, dan kan Kelly haar overal heen brengen waar ze maar naartoe wil. De besturing van deze bus werkt door middel van een zogenaamde 4-weg joystick, die Kelly met beide handen kan bedienen terwijl haar armen rusten. Het gas geven en remmen gebeurt door de joystick naar voren of naar achteren te verplaatsen en het sturen door deze naar links of naar rechts te brengen. Kelly heeft een jaar lang gelest om in deze bijzondere bus te kunnen rijden en slaagde daarna in één keer glansrijk voor haar rijexamen. Kelly zegt dat ze nooit had durven dromen dat ze zelf een auto zou kunnen besturen, maar dankzij deze moderne auto met allerlei speciale snufjes is dit gelukkig toch voor haar weggelegd. 

 

Intermobiel

Kelly vindt het belangrijk dat er een stichting als Intermobiel is om mensen met beperkingen te helpen om al het mogelijke uit het leven te halen. Zelf zoekt ze weleens dingen op de website, zoals in het verleden bijvoorbeeld over een kinderwens hebben als je gehandicapt bent of andere zaken met betrekking tot kinderen hebben in combinatie met een beperking. 

 

Genieten

Omdat Kelly al zoveel heeft bereikt, heeft ze geen grote dromen voor de toekomst. Ze wil graag dat haar leven blijft zoals het nu is en dat ze kan genieten van haar gezin en haar werk. Het is goed zoals het nu is. Tenslotte heeft ze er hard genoeg voor moeten knokken om te komen tot waar ze nu is! 

Geschreven door Valerie Bouwmeester met medewerking van Kelly Terkoolt-Nugter

Geredigeerd door Johan Fiddelaers

Oktober 2016