In gesprek met Anjana Gort
Anjana is geboren (1988) en opgegroeid in Kampen en woont in Westkapelle (Walcheren, Zeeland). Zij vertelt openhartig over haar ziektes, overwonnen anarexia, haar beperkingen en haar passie.
Wie is Anjana Gort? Hoe verliep je jeugd, in wat voor een gezin ben je opgegroeid?
‘Ik ben opgegroeid met een moeder die altijd pijn had en veel op bed lag. Elk uitje moest gepland worden en vaak konden dingen op hetlaatste moment niet doorgaan. Als kind wist ik niet beter, maar makkelijk was dat niet. Dat frustreerde me best wel eens. Het maakte me vooral verdrietig als ik ergens naar uitgekeken had en dat het dan weer niet door kon gaan. Als kind heb ik achteraf gezien veel te veel op mijn kleine schouders genomen. Ik ging de taken in huis doen die een moeder hoort te doen, maar die mijn moeder niet kon doen. Ik ging me verantwoordelijk voelen voor zaken waar ik niet verantwoordelijk voor was, ik kon eigenlijk geen kind meer zijn.
Het gezin waarin ik samen met mijn jongere zusje opgroeide was liefdevol, maar niet zorgeloos. Voor mij als kind was er weinig aandacht. Hierdoor zijn mij buitenshuis dingen overkomen die niet hadden mogen gebeuren. De gevolgen zijn verstrekkend geweest.’
Welke opleidingen heb je gedaan?
‘Achteraf gezien heb ik in mijn schooltijd nogal wat ziektes gehad. Dit begon al op de basisschool met frequente infecties, met name van mijn longen. Er waren tijden dat ik langdurig niet naar school kon. Het einde van de basisschool verliep wat beter, maar vanaf een jaar of 14 ging het opnieuw bergafwaarts en waren er weer veel infecties. Uiteindelijk had ik mijn middelbare school wel afgemaakt, maar van het VWO niveau ben ik in de vierde klas teruggegaan naar de HAVO, waarin ik examen deed en slaagde. Later ben ik teruggegaan om alsnog VWO deelcertificaten te halen. Ik slaagde, maar zonder eigenlijke les te hebben gehad. Ik was steeds zieker geworden en eigenlijk niet
meer in staat om naar school te gaan. Mijn doel was nog altijd de universiteit, iedereen sprak altijd over mijn intelligentie. Maar ik heb geleerd dat je soms niet kunt doen wat je zou moeten kunnen, hoe hard je er ook voor werkt... Ziekte kan veel plannen in de war schoppen. Toch kan het je ook een mooier, bewuster leven geven doordat je extra stil staat bij wat je kan en wilt bereiken en hoe je dat gaat doen. Je wordt je bewuster van je kwaliteiten, denk ik. Dat heeft ook iets moois. Zo ben ik een aantal particuliere studies gaan doen, die precies aansloten bij mijn kwaliteiten. Of ik later alsnog parttime naar de universiteit ga? Ik sluit het niet uit. Maar op dit moment is het fysiek niet haalbaar.’
Wat doe je in je vrije tijd? Wat zijn je hobby’s?
‘Ja, mijn vrije tijd... Dat is mijn allergrootste uitdaging. De dingen die ik het liefst doe, zijn namelijk ook het soort activiteiten die ik niet zo gemakkelijk meer kan. Ik ben van mijzelf bijvoorbeeld erg sportief. Ik heb op hoog niveau geturnd, maar ook op andere vlakken was ik graag actief bezig. Dat gaat nu niet meer. Wat ik nog wel kan, maar gedoseerd, is fietsen. Ik heb een elektrische bakfiets. Daarmee fiets ik graag langs de kustlijn van Walcheren, het eiland waar ik woon. Ik woon ontzettend mooi en kan daar intens van genieten. In mijn bakfiets zitten altijd wel een aantal honden. Eén, twee, of allemaal. Ik heb acht honden. Zij zijn mijn grote liefde en passie, maar tegelijk ook mijn werk. Ik heb moeten vechten om de honden te behouden toen ik steeds zieker werd, maar dat is me gelukt.
Onderweg gebeuren soms mooie dingen, zowel in de letterlijke, als in de figuurlijke betekenis. Als mensen mij, wanneer ik bijvoorbeeld met mijn complete roedel op de boot sta om naar mijn vriend te gaan, complimenten geven op het functioneren van mijn honden, dan ben ik extra dankbaar en trots. Deze mensen zien een gewoon meisje met een gewone fiets. Zij hebben geen idee dat de fiets voor mij een hulpmiddel is - Dat ik ook regelmatig een rolstoel moet gebruiken, maar in elk geval niet zonder een loopkruk kan. - en wat voor een uitdaging dat alles voor mij is (fiets, kruk, rolstoel, reizen per openbaar vervoer), terwijl ik ook nog een roedel honden moet leiden. Ja natuurlijk, dan ben ik wel trots. Ik heb vaak pijn en ben veel moe. Het is me echt niet aan komen waaien.’
Je hebt een relatie? Hoe gaat je vriend om met je beperkingen?
‘Ja, ik heb een hele lieve vriend. We zijn gelukkig samen, maar mijn aandoening en ziektebeeld drukken best een zware stempel op onze relatie, helaas. Je moet er continu rekening mee houden, met alles eigenlijk. En dat geldt niet alleen voor mij, maar ook voor hem. Dat vind ik niet makkelijk. Soms denk ik ook weleens: “Is dit wel fair voor jou?” Of: “Wat moet je met mij?” Mijn vriend is daar zelf ook eerlijk in. Hij vindt het inderdaad best zwaar. “Ik wil jou, maar ik krijg zo vaak je ziekte.”, zei hij laatst eens heel verdrietig. Beiden voelen we dan zo’n onmacht. In elke relatie is wel wat, maar dit is er 24/7 en de impact is enorm. Daar hebben mensen, die ons op straat tegen komen, geen idee van. Die zien je alleen op je beste momenten. Maar mijn vriend, ja, die ziet alles. Het doet hem pijn mij te zien struggelen.’
Je hebt anorexia overwonnen? Kun je me daar meer over vertellen?
‘Ja natuurlijk. Achteraf gezien kreeg ik al op zeer jonge leeftijd eetproblemen. Toen nog niet ernstig, maar als er iets was thuis, dan at ik niet. Omdat er regelmatig veel zorgen waren, at ik dan soms een paar dagen slecht. Ik was een gevoelig kind en nam alles in me op. Dan voelde ik me letterlijk zo vol van alle zorgen en van wat ik voelde als mijn verantwoordelijkheid (ik was de oudste van twee meisjes) dat ik letterlijk geen hap door mijn keel kreeg. Zo is eigenlijk geleidelijk ontstaan wat op mijn 17e tijdens een ziekenhuisopname echt een naam kreeg: anorexia. Gelukkig heb ik de ziekte uiteindelijk overwonnen, maar dat was een enorme strijd. De manier waarop ik er ben afgekomen, is een verhaal op zichzelf. Mijn oudste hond Luca heeft er een cruciale rol in gehad. Het verhaal was zo bijzonder dat de krant, de radio en de tv items over ons maakten. Een en ander leidde later tot de oprichting van Stichting MissionPuppy Nederland om op deze wijze andere jongeren te helpen met waar ik zelf zo mee gestruggeld heb.’
Van welke lichamelijke beperkingen en chronische pijn heb je last of hinder?
‘Ik heb van kinds af aan problemen met mijn gewrichten. Toen ik een baby was, dachten ze dat mijn heupen niet goed waren en ik nooit goed zou kunnen lopen. Vechter en vurig als ik was, ging ik dus wel lopen en hard ook nog. Ik was alle mijlpalen voor en toen ik eenmaal kon lopen wilde ik gelijk rennen. Die drive is er nog, maar helaas heb ik moeten accepteren dat het allemaal niet meer zo vanzelfsprekend is. Ikben inmiddels door vier artsengediagnosticeerd met een vorm van HMS, het Hypermobiliteitssyndroom, twee van de vier noemden het ‘een ernstige vorm’. Een andere aandoening genaamd EDS (Ehlers-Danlos Syndroom), is nog in onderzoek.
Ik ben gewend aan het hebben van pijn. Naast deze aandoening aan mijn gewrichten, waarmee ik geboren ben maar die nu steeds meer klachten geeft, heb ik nog andere fysieke problemen. Zo ben ik de afgelopen drie jaar onder behandeling gekomen van een internist, een immunoloog, een maag-darm-leverarts, een neuroloog en een cardioloog. In 2016 kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Lyme heb in vergevorderde vorm, ook wel late-stage-Lyme genoemd. Dit geeft problemen in je hele systeem, in je hele lichaam. Koorts, infecties, een heel lage weerstand, continu moe zijn, vaak pijn hebben, ontstoken gewrichten, neurologische problemen, hartproblemen, absorptieproblemen en gewichtsverlies, problemen met je autonome functioneren (hartslag, temperatuur, bloeddruk, glucose), je concentratie... Het is heftig en ingrijpend.
Hoewel er duidelijke aanwijzingen zijn voor de ziekte van Lyme, waaronder een verleden met veel tekenbeten en erythema migrans (huidafwijking), zijn niet al mijn artsen overtuigd. Wetenschappelijk onderzoek heeft herhaaldelijk uitgewezen dat de ziekte na zo’n lange tijd nog moeilijk te traceren en te behandelen is, ik begrijp de artsen dan ook wel. Naast Lyme en HMS zijn er ook aanwijzingen geweest voor de ziekte SLE (Systemische Lupus Erythematodes), een auto-immuunziekte.
Maar op dit moment vinden de artsen deze aanwijzingen onvoldoende overtuigend. Uitsluiten kunnen ze het echter ook niet, schrijven ze in hun rapport. Het is dus nog steeds een vraagteken. Het meest moeilijke is misschien nog wel, dat je met periodes heel ziek bent, maar nog steeds niet precies weet wat je mankeert. Er is een scala aan klachten, dat wordt ook in het ziekenhuis wel gezien en erkend. Zo werd ik dit voorjaar heel moeilijk wakker uit een narcose. Dat vonden de artsen ook raar en moest ik langer in het ziekenhuis blijven. Dit soort vreemde dingen gebeurt steeds. Ik kan weinig hebben, maar een duidelijke diagnose die al deze klachten kan verklaren en waarover al mijn artsen het eens zijn, is er nog steeds niet. Vooralsnog is er de diagnose Lyme en HMS, maar het boek kan nog steeds niet dicht. Dat geeft veel vragen en onzekerheid en is niet alleen moeilijk voor mijzelf, maar ook voor mijn omgeving. Op dit moment denken ze aan een complexe combinatie van factoren en ziektebeelden die elkaar beïnvloeden. Met die aanname doen we het dan maar.’
Hoe ga je om met je ziektes, je lichamelijke beperkingen en de pijn?
‘Ik probeer te leven bij de dag. Vroeger had ik hele plannen voor mijn toekomst. Die maak ik nog wel, maar ik heb ook geleerd te leven in het hier en nu. Dat is een kracht die ik echt geleerd heb van het leven en werken met honden. Ik ben ontzettend goed geworden in het kunnen genieten van de kleine dingen. Er werd zelfs even gedacht dat ik kanker had. Twee maanden hebben we in onzekerheid gezeten. Een bizarre en verwarrende tijd. Maar ik weet nog hoe mijn oudste hond, Luca, hij is inmiddels bijna tien jaar, me tijdens een wandeling een bal kwam brengen. Zelf gevonden en dan moet je daarmee spelen, vond hij. Ik vond het zo’n mooi beeld. Als je vandaag een bal vindt, kun je er vandaag mee spelen, los van wat er morgen gebeurt. Als vandaag de zon schijnt, kan ik daar vandaag van genieten. Als ik vandaag een goede dag heb, kan ik daar vandaag blij om zijn. Als ik me dan nu al druk maak om de terugslag die morgen komt dan vervliegt mijn blijdschap om vandaag. Leven in het hier en nu dus, genieten van de kleine dingen. Maar ook: bewuste keuzes maken. Vaak dingen laten, maar soms iets bewust wel doen, al heeft dat consequenties. De pijn en de terugslag die volgt, neem ik dan voor lief, omdat wat ik gekozen heb om toch te doen, het dat dan waard was.’
Hoe reageert je omgeving? Begripvol? Is dat altijd zo geweest of was dat voor hen een proces?
‘Uitzonderingen daar gelaten is mijn omgeving over het algemeen gelukkig erg begripvol. Ik sta bekend als een vechter, al van kleins af aan. Wellicht is dat mijn geluk geweest. Ook al is mijn aandoening niet altijd zichtbaar, gelukkig word ik over het algemeen door mijn omgeving wel serieus genomen. Ook het feit dat mijn leven plotseling heel heftig veranderd is, heeft daar aan bijgedragen. Dit is sinds het voorjaar van 2015 na een nieuwe tekenbeet. Hoewel ik nooit heel gezond ben geweest en ik gemakkelijk iets meepikte, kwam ik vrijwel nooit bij een dokter. Sinds het voorjaar van 2015 waren er telkens meerdere ziekenhuisopnames in een jaar. Dat is niet hoe mensen mij kennen. Dus ja, die
wisten wel: hier is echt iets aan de hand.’
Wat betekent het geloof in God voor je?
‘Ik ben Christen. Mijn geloof houdt in mijn dagelijks leven vooral in dat ik geloof dat er hoop is. Dat ik kracht zal krijgen voor wat ik ook te verduren krijg, als ik om die kracht vraag. En dat is exact hoe ik mijn leven tot nu toe heb ervaren.
Ik ben enorm gegroeid dwars door donkere dalen heen. Misschien in die tijden wel het meest. Het valt eigenlijk niet in woorden uit te drukken, maar mijn geloof betekent enorm veel voor me.’
Je hebt een kennel genaamd: ‘Born To Twinkle’. Is dat je passie? Vertel daar eens over?
‘Ja, mijn kennel... Het leven en (samen)werken met honden betekent heel veel voor me. Het is zeker een passie en eigenlijk meer nog dan dat. Als 16-jarig meisje heb ik voor het eerst mogen meekijken bij een fokker. Dat is een ervaring die ik nooit meer zal vergeten. Ik wist vanaf dat moment heel zeker: dit wil ik later ook. En ik heb het waargemaakt. Daar ging nog wel wat tijd overheen hoor. Ik ben redelijk perfectionistisch, dus ik wilde me eerst heel goed voorbereiden en allerlei kennis opdoen, bloedlijnen uitzoeken, etcetera voordat ik mijn eerste nest fokte. Mijn kennel bestaat dan ook ‘pas’ sinds 2012.
Recent heeft een van mijn artsen me verteld dat het me sterk is afgeraden om ooit zwanger te worden. Mijn lichaam kan dat niet aan, is de verwachting. Dat was een hele zware klap voor me. Het fokken en de zorg voor de honden in het algemeen is daarmee nog een grotere passie geworden. Het is moeilijk te zeggen wat ik belangrijk vind bij het fokken. Misschien zou het makkelijker zijn op te noemen wat ik minder belangrijk vind. Ik stel hoge eisen aan mijzelf. Zo begin ik bijvoorbeeld al heel jong met de eerste beginselen in de opvoeding van mijn pups. Ook de socialisatie vind ik erg belangrijk. Ik onderneem van alles met ze. Als het moet doe ik dat vanuit de rolstoel. Het is mijn verantwoordelijkheid, ziek of niet. Ik kies ervoor om te fokken, dan moet ik daarin ook mijn verantwoordelijkheid nemen. Maar ik geniet er ook heel erg van. En door alles heel goed te plannen en voldoende rust te nemen (als de honden rust nemen doe ik dat ook), kan ik het doen. Een hond slaapt zo’n veertien uur per dag. Een pup slaapt nog veel meer. Dat is mijn geluk.’
Vertel eens over je honden en het ras Sheltie (of Shetland Sheepdog)?
‘De Shetland Sheepdog is een kleine werkhond, een kleine Herdershond. Het ras is erg trouw en aanhankelijk, is graag bij je. Ze hebben een enorme drive voor actie, maar passen zich ook gemakkelijk aan. Dat vind ik het mooie. Als ik energie heb om wat meer met ze te doen, dan nemen ze alle acht vol plezier en toewijding deel aan die activiteit. Ze rennen naast de fiets, of we doen agility (hond doet behendigheidsparcours op aanwijzingen) op ons eigen bescheiden trainingsveld. Maar kan er weinig, dan is dat ook goed. Dan liggen ze alle acht aan mijn voeten of doen we zogenaamde ‘indoor activiteiten’. Het geluk is dat ik trainer ben. Daardoor weet ik de honden op allerlei wijzen bezig te houden, ook gewoon in huis. Op naam mogen ze dan om de beurt iets voor me doen. Mijn schoenen komen brengen bijvoorbeeld. Soms willen ze allemaal tegelijk, maar tegenwoordig kunnen ze goed wachten, ook de jongste honden. En weetje, ze hebben ook elkaar om mee te spelen. Dat is een groot voordeel. Toch moet ik wel eerlijk zeggen, dat ik hoop dat ik nog weer verbeter. Dat verlangen heb ik gewoon voor mijzelf. Want dan zou ik er nog zoveel meer uit kunnen halen...’
Wat is ‘MissionPuppy Nederland? Wat is jouw rol daarin? Hoe is het idee hiervoor ontstaan?
‘Ja, MissionPuppy. Het ontstaansverhaal van MissionPuppy (www.missionpuppy.nl) heb ik nu al vele keren mogen vertellen. Soms ‘live’ in gesprekken, voor radio of tv, voor een magazine of krant. Het is een verhaal op zichzelf dat eigenlijk niet in een paar zinnen te vatten is, omdat, zeker achteraf, vele gebeurtenissen in mijn leven van invloed zijn geweest op het ontstaan van MissionPuppy. Maar één gebeurtenis in het bijzonder. En dat was de ontmoeting met een hulphond in een Albert Heijn in een periode dat ik het heel erg zwaar had.
Ik heb anorexia gehad. Achteraf begon dat al heel jong, op de leeftijd van net 7 jaar. Na een hele heftige longontsteking met extreem hoge koorts waarbij ik ook ijlde, had ik een heel vertekend lichaamsbeeld van mijzelf ontwikkeld. Later vertelde een kinderarts dat dit vertekende lichaamsbeeld vaker voorkomt bij kinderen met zeer hoge koorts. Daar kwam bij dat ik in die tijd heel veel afviel. Ik was van nature al erg tenger en zat aan de absolute ondergrens van de gewichtscurves. Nu was ik van dat al lage gewicht nog eens zo’n 25% afgevallen. Dat is ontzettend veel. Als jong meisje vond ik het moeilijk om na deze periode weer aan te komen. Ik zag mezelf als dik en zwaar, dus dit stootte op veel weerstand. Maar er was meer aan de hand.
Feit is dat anorexia achteraf gezien altijd stil aanwezig is geweest, maar zo lang ik thuis woonde en er toezicht was op mijn eten, at ik goed. Op 14-jarige leeftijd besloot ik op school niet meer te eten, maar ook dat staakte ik snel weer. Vriendinnen maakten zich al na twee dagen zo’n zorgen, dat ik onder druk na een week maar weer gewoon besloot te gaan eten. Op 17-jarige leeftijd ging het echt mis. Vele, vele ziekenhuisopnames en opnames in gespecialiseerde klinieken volgden. Op een gegeven moment, ik was jaren verder, kreeg ik de mededeling dat ik ‘uitbehandeld’ was. Maar niet omdat het zo goed ging. Nee, men wist het niet meer met mij. Mijn ontslagdatum was al gepland, maar het ging verre van goed. Iedereen wist: dit gaat straks weer mis. Ik wist het zelf ook en vond het doodeng.
Toen, op een middag, was daar die ontmoeting met een bruine Labrador in de supermarkt. Hij hielp daar zijn baasje, een meneer in een rolstoel. Tijdens een moeilijk moment, waarbij ik tussen al die voedingsmiddelen heftig met de sterkte van mijn anorexia geconfronteerd werd, zag ik ineens die hond. Ik keek hem in de ogen en dacht: “Als dit nu eens kon.... Als ik nu eens een hond zou hebben die me hier, in de winkel, waar ik het zo moeilijk vind, af zou kunnen leiden en zou kunnen motiveren om goede keuzes te maken... Dan kom ik er misschien wel vanaf!” Ik begreep, jong als ik was (ik zat nog in een jeugdkliniek), heel goed dat als ik goed voor een hond wilde kunnen zorgen, dat ik ook goed voor mijzelf zou moeten zorgen. Ik begreep dat hier misschien wel een sleutel tot herstel lag. Ik ging op zoek naar een geschikte hond - Wat had ik te verliezen? Ik wilde alles aangrijpen om beter te worden! - en zo kwam Luca in mijn leven. Toen nog een klein pluizig bolletje wol. Toen Luca groter werd, ben ik hem gaan opleiden. Het werd een succesverhaal dat na enige tijd werd opgepakt door de media. Zo kwamen er vanuit heel Nederland en zelfs uit België ineens aanvragen voor honden als Luca, en uiteindelijk, jaren later, na een aantal opleidingen en studies, besloot ik van mijn ervaring mijn werk te maken. Zo richtte ik MissionPuppy Nederland op.
Leuk om te weten: de trainer die mij in het verleden met Luca geholpen heeft, is nu mijn collega. We hebben beiden onze eigen organisatie, maar werken geregeld samen of sturen cliënten naar elkaar door. Ook wisselen we graag samen ideeën uit. Erg leuk en waardevol.
Hoe was het om vanuit een rolstoel mee te doen aan de ‘gewone’ Miss Nederland verkiezingen?
‘Dat was een hele bijzondere ervaring! Toen ik persoonlijk bericht van de organisatie kreeg dat ik was uitgenodigd voor Miss Nederland 2017, was ik best een beetje in de war. Op dat moment liep mijn aanvraag voor een definitieve rolstoelbeschikking. De aanvraag was toegekend, alleen de rolstoel was er nog niet. Maar zonder rolstoel kon ik me niet goed meer redden. En nu was ik gevraagd voor deelname aan een verkiezing die zo gericht is op uiterlijk, op schoonheid en op catwalks kunnen lopen. Hoe ging ik dat ooit doen? Na enkele dagen van twijfel mailde ik de organisatie en legde de situatie voor. Ik kreeg van Kim Kötter zo’n lieve mail terug, dat ik besloot ervoor te gaan. Double Performance werd mijn sponsor. Zij leverden mij kosteloos een rolstoel om gedurende deze periode te gebruiken. Superblij mee, want dat was voor mij ook de enige wijze om mee te kunnen doen en het vol te houden.
Toch ben ik op het laatst wel weer heel erg gaan twijfelen. Moest ik dit echt wel doen? Ik wilde iets vertellen, iets goeds doen met deze unieke ervaring, maar zette ik mijzelf niet in een hele moeilijke, kwetsbare positie nu? Dat was een beetje het dilemma. Ik hoopte anderen te inspireren, maar voor mijzelf voelde het heel kwetsbaar. Ik dacht: elke negatieve blik kan me breken. De rolstoel had ik namelijk nog helemaal niet geaccepteerd. Toch besloot ik te gaan. Het werd een onvergetelijke, hele unieke ervaring waar ik altijd dankbaar voor zal blijven en waar ik met hele warme gevoelens op terugkijk. Er was ontzettend veel respect. Het was zó gaaf om te doen, ik genoot echt! De catwalk heb ik nog gelopen. Op naaldhakken. Ja, met mijn aandoening. Hypermobiliteitssyndroom. Maar die diagnose was er toen nog niet.
Hoe ik het gedaan heb? Geen idee. Na elke ronde catwalk stond de rolstoel klaar en zo hield ik het vol. De laatste keer echter stortte ik op het einde van de catwalk bijna in, en de jury zag het. We wisten allemaal: dit houdt ze niet vol. Maar ik heb het toch gedaan, ik heb het lef gehad. Elke keer als ik nu iets moeilijks moet doen, denk ik eraan terug. Ik deed mee om te inspireren, om de wereld te laten zien dat uitstraling en echte schoonheid van binnen zitten. Dat het ook om karakter gaat. Moed, lef, doorzettingsvermogen, eigenheid, power, vuur, dromen hebben en bewogenheid met de wereld. Dus ja, ik deed mee om te inspireren. Dat had ik mezelf tot doel gesteld. Achteraf heb ik mijzelf geïnspireerd. Dit jaar,een jaar later, ben ik door allerlei shit maar ook mooie gebeurtenissen heen tot de conclusie mogen komen: ik ben wel ziek, maar niet incapabel.’
Hoe zie jij je toekomst met jouw projecten? Wat is je ambitie?
‘Ik heb nog zoveel plannen en dromen! Van karakter ben ik behoorlijk ambitieus. Dat heb ik van mijn vader. Het afgelopen jaar heb ik een heel proces doorgemaakt en dat proces had ik nodig om te komen waar ik nu sta. Om te beseffen: oké ik ben ziek, maar ik heb óók potentie en kwaliteiten. Nog steeds. Misschien mag ik nog wel een grotere inspiratie zijn voor de jongeren met wie ik werk dan ik hiervoor al was. Nu overwon ik niet alleen anorexia, maar ik laat ook zien dat andere belemmerende factoren mij als persoon niet minder maken. Noem het uitdagingen om mee om te leren gaan. Dat is iets heel anders dan incapabel zijn. Dat wil ik de wereld laten zien. Ik ben mij heel bewust van de voorbeeldrol die ik voor de jongeren heb met wie ik werk.
Ook ben ik vastbesloten om te vechten tegen het nog altijd vastgeroeste stigma, dat je nooit meer van een eetstoornis af komt en dat je bij het minste of geringste vatbaar zult zijn voor een terugval. Dat is gewoon niet waar! En als dat wel de realiteit is, dan betekent dat dat onze behandelingen beter afgestemd moeten worden. Ik wil daarvoor vechten! Vechten voor betere behandelingen en voor het onderuithalen van een verlammend en ziekhoudend stigma. Een stigma dat je niet alleen alle hoop op een mooie toekomst ontneemt, maar dat zelfs het gevaarlijke gevolg kan hebben dat je niet de zorg krijgt die je nodig hebt als er later in je leven iets anders is dat de kop opsteekt. Artsen kijken enorm met een kokervisie als je ooit in je verleden met een psychologisch probleem hebt geworsteld. Dat je als persoon in de tussentijd een enorme groei hebt kunnen doorstaan, lijken ze te vergeten. Ik vind dat gevaarlijk. In de hondenwereld is het zo, dat als een hond kampt met een gedragsprobleem, we eerst nagaan of er geen fysieke oorzaak is voor dat probleem. Heeft de hond bijvoorbeeld ergens pijn? Is er een hormoonprobleem? In onze humane medische wereld lijken we precies omgekeerd te werken. Wat we niet zien zal wel tussen de oren zitten. Of: “het zal wel stress zijn.” Dat is een aanname die al snel wordt gedaan. Soms klopt die, soms ook niet. Wat dat betreft ben ik blij dat ik beide werelden ken. Dat houdt je nuchter. Dat maakt me scherp, oplettend. ‘The best of both worlds’. Body and mind. Dat geldt in de zorg voor honden, en dat geldt ook in onze humane zorg.
Met MissionPuppy hoop ik een blijvende aanvulling te kunnen bieden op de bestaande reguliere zorg. Ik wil wanneer ik daarvoor benaderd word of een rol in kan bijdragen helpen strijden voor betere herkenning, diagnostisering en behandeling van ‘onzichtbare’ problemen bij mens en hond, (o.m. de gevolgen van tekenbeetziekten). Ik wil helpen vechten tegen stigma, én ik wil laten zien dat mensen in een rolstoel niet per definitie incapabel zijn. We hebben allerlei achtergronden. We zijn misschien zo geboren of we zijn gezond geboren en werden gaandeweg ziek of we kwamen door een ongeluk in een rolstoel. Misschien hebben we onze rolstoel altijd nodig, misschien af en toe. Maar we zijn allemaal mensen, volwaardige mensen en we willen ook voor vol worden aangezien. We hebben passies en ideeën, en soms hele goede. Geef ons de ruimte! Hoor ons. Laat je inspireren. Wij hebben soms al heel jong wijze levenslessen opgedaan. Wij zien potentie in situaties waar anderen wellicht vooral belemmeringen en obstakels zien. Tegelijk hebben we ook geleerd dat wat je ziet, soms maar het topje van de ijsberg is. We hebben respect voor jou en hopen dat jij dat ook voor ons hebt. We willen graag met je samenwerken.
Wat er nu concreet in mijn leven gaande is? MissionPuppy gaat verder, sterker nog: MissionPuppy gaat internationaal. Dit is op dit moment al gaande en ontzettend gaaf! Verder ben ik bezig met het schrijven van een boek, langzaam kom ik in de afrondende fase. Als het mee zit komt het volgend (voor)jaar (2019) uit. Luca is dan tien jaar en MissionPuppy bestaat dan 7 jaar. Ik ben nu 30 jaar en ik ben eraan toe om het uit te geven.’
Geschreven door Anjana Gort en Johan Fiddelaers
Geredigeerd door Johan Fiddelaers
Fotografie: A. Tákacs, MissionPuppy en Anjana Gort
Oktober 2018
Gepubliceerd in Mobiel Magazine december 2018