Racerunner

‘Ik wil met de RaceRunner eruit halen wat erin zit.’

 

Aan het woord is lotgenoot Sylvia Sijben. Sylvia is 58 jaar (1962), ze is getrouwd met Henk en samen hebben ze twee zonen. Sylvia lijdt al jaren aan de ziekte MS, wat haar veranderde van een zeer sportieve vrouw in een vrouw met fysieke beperkingen. Maar Sylvia gebruikt met de nieuwe sport RaceRunning haar sportieve achtergrond om eruit te halen wat erin zit. Dit interview bevat drie thema’s inéén; “Portret”, “Omgaan met” en “RaceRunning”.

 

MS

‘Ik heb MS.’ MS staat voor Multiple sclerose [website: https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/] en is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (samen het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. ‘Om precies te zijn heb ik secundair progressieve MS [https://msweb.nl/wat-is-ms/beloopsvorm/secondair-progressieve-ms/]. Ik heb altijd in mijn vrije tijd veel gesport, al vanaf een jaar of twaalf tot enkele jaren geleden. Proberen om door te gaan met sporten ging echt niet meer. Fysiek ging het steeds slechter met me. Met hulpmiddelen probeerde ik er toch wat van te maken, maar nu wil en kan ik toch weer met sporten doorgaan met behulp van de RaceRunner!’

 

Diagnose

‘De diagnose MS werd in 1990 gesteld toen ik 27 jaar was. Onze oudste zoon was negen maanden oud, maar de klachten waren er natuurlijk al veel langer. Na een grondig onderzoek ten gevolge van een zenuwontsteking aan mijn rechteroog stelde de arts vast, dat mijn klachten en problemen werden veroorzaakt door MS. Die ontsteking maakte me in twee dagen tijd volledig blind aan mijn rechteroog. Dat ging heel snel, ik werd dan ook opgenomen in het ziekenhuis. Toen werd dus MS bij me geconstateerd. Als ik terugkijk naar de jaren eraan voorafgaand en naar mijn jeugd, dan is het me duidelijk dat de klachten die ik toen had, zijn terug te voeren op MS. Destijds hadden de artsen niet gedacht dat het MS kon zijn. Aan de andere kant, als 20-jarige wil je ook niet ziek zijn en ga je maar door.’

 

‘De diagnose kwam hard aan, mijn wereld stortte in. Ik ben altijd heel positief gebleven, dat gelukkig wel. Enkele weken voor de diagnose had ik nog een halve marathon gelopen. Dus ging ik van topfit zijn naar chronisch ziek. Dat was op dat moment moeilijk te geloven. Ik ben blij dat ik nog altijd een beetje lopen kan, al gaat dat wel steeds moeilijker. Hulpmiddelen helpen me nu; ik heb een trippelstoel, een rolstoel en een scootmobiel.’

                                   

Fanatiek atletiek

‘Voorheen deed ik fanatiek aan atletiek. Eerst was ik sprinter, maar vanaf mijn achttiende ging ik meer richting de langere afstanden. Dat vond ik leuker om te doen en dat ben ik blijven doen. Als 12-jarige ben ik naar AV Weert (Atletiek- en Wandelsport Vereniging Weert) gegaan. Toen onze oudste zoon geboren werd en mijn man in ploegendienst werkte, kon ik niet altijd meer naar de trainingen gaan. Dus dan trainde ik alleen overdag. 

Meer dan veertig jaar was ik lid van AV Weert, totdat ik vanwege mijn MS-klachten werd gedwongen om te stoppen. Op den duur kon ik nog maar één keer in de week op mijn manier een bostraining doen. Die trainingsinspanning kostte een halve week hersteltijd en lopen ging niet meer. Mijn linkerbeen had te veel aan kracht ingeboet, waardoor ik vaak viel. Toen ben ik met enkele anderen gaan wandelen, maar dat werd gaandeweg ook lastiger. Ja, ik kan nog een beetje lopen, maar het kost me heel veel moeite en concentratie, dat begrijpen mensen vaak niet. Door de MS kan ik maar een ding tegelijk, als ik wandel dan kan ik niet praten of denken.’

 

Beroep

‘Van beroep ben ik chemisch analiste. Ik werkte destijds bij AKZO, waar ik altijd door weer en wind op de fiets naartoe ging: elf kilometer heen en elf kilometer terug. Het laboratoriumwerk was wel zwaar, want dat is staand werken. Waarom het specifiek voor mij zwaar was, wist ik toen nog niet. Iedere keer als ik na een vakantie weer terug aan het werk ging, dan kostte me dat aanvankelijk veel moeite. Achteraf gezien was het duidelijk waardoor dat kwam.

In die tijd kreeg ik medicijnen om in verwachting te raken, maar toen had ik die klachten al en het fietsen ging ook moeilijker. Dat werd toen toegewezen aan de medicijnen en aan de hormonen, maar na de geboorte van onze eerste zoon bleven mijn klachten aanhouden. Met de MS-diagnose viel het kwartje. Na de geboorte van onze oudste zoon ben ik gestopt met werken.’

 

Hobby’s

‘Het sporten is wel de hoofdzaak voor mij en ik doe, voor zover het mogelijk is, het huishouden. Maar ik kan niet alles meer, mijn man helpt me en doet de taken die ik niet meer kan. De jongens zijn inmiddels het huis uit. Ik lees graag, ik volg het nieuws en lees de krant. Ook vind ik het leuk om zoveel mogelijk vogels naar mijn tuin toe te trekken. Het kijken naar de vogels geeft me ontspanning. Mijn dag zit eigenlijk goed vol. Tv-kijken kan ik niet goed, dat doet pijn aan mijn ogen, want door de MS zijn mijn oogspieren aangetast. Toen ik blind aan een oog was, heeft het heel lang geduurd voor ik een beetje kon tv-kijken. Ik kan nu wel alles met twee ogen zien, maar het oog dat blind was, ziet het nu in een andere kleur. Na de ontsteking aan mijn rechteroog, heb ik nog drie keer een ontsteking aan de oogzenuw van mijn linkeroog gehad.’

 

Heb je medicijnen voor de MS?

‘Toen ik in 1990 voor het eerst in het ziekenhuis lag, vroeg de arts aan me of ik medicijnen wilde. Maar dat wilde ik niet, want er waren destijds geen goede medicijnen. Ik zei: “Als u goede medicijnen heeft kom ik terug.” De neuroloog reageerde met: “Jij komt er wel.” Inmiddels heb ik geen specifieke medicijnen voor de MS, maar wel voor de bijwerkingen, zoals voor mijn spastische spieren. Ze zijn wel bezig met de ontwikkeling van medicijnen voor MS. 

 

Nadat ik jarenlang geen arts meer had bezocht, kwam ik in contact met iemand die zich toelegt op homeopathie en magnetiseren. Daar ben ik nu onder behandeling en dat bevalt me heel goed. Ik zweer nu bij homeopathie.

 

Enkele jaren geleden heb ik een ernstige terugslag gehad. Ik had ontzettend veel pijn in mijn benen. De pijn kon ik niet meer verdragen, terwijl lopen en fietsen onmogelijk werd. Ik zei: “Zet ze er maar af.” De neuroloog heeft me opnieuw onderzocht en een MRI laten maken van mijn nek- en rugwervels. De uitslag kwam: ik moest zo snel mogelijk beginnen met prednison via een infuus. De dag na de kuur ben ik thuis direct begonnen met bewegen via de crosstrainer en de rollator. Zo kon ik toch weer lopen. De volgende keer zal ik niet meer zolang wachten voor ik contact met de neuroloog opneem. Die les heb ik wel geleerd.’

 

Afwijking

‘Ik heb ook nog een zeldzaam aangeboren afwijking. Dat weten we sinds zes jaar. Mijn aorta zit aan de verkeerde kant van mijn luchtpijp. De aorta duwt mijn luchtpijp gedeeltelijk dicht. Hoe ouder ik word, hoe brosser mijn luchtpijp wordt en hoe meer hij wordt dichtgeduwd. Als kind kwam ik al bij de longarts, maar de afwijking is nooit eerder geconstateerd. De longarts keek altijd naar mijn longen, nooit naar mijn luchtpijp. Door deze afwijking in combinatie met mijn MS worden mijn spieren nog zwakker en zeker de spieren die voor mijn ademhaling zorgen. Dat geeft me nu ’s nachts problemen met ademhalen, daarvoor krijg ik nu ademondersteuning. Dat apparaat heeft enkele maanden geleden zelfs mijn leven gered.’

De RaceRunner

Wanneer en hoe kwam de RaceRunner bij je in beeld?

‘In het magazine MenSen (nummer 4, november 2019) van MS Vereniging Nederland stond een artikel over de sport RaceRunning met foto’s van de RaceRunner. Dat sprak mij meteen aan. Daarin stond dat je het bij de plaatselijke atletiekvereniging kunt uitproberen. Hier in Weert hadden ze de RaceRunner nog niet. De dichtstbijzijnde atletiekvereniging waar RaceRunning wordt aangeboden, bleek Eindhoven te zijn. Ik ben toen enkele keren naar de training gegaan (januari 2020); dat was fantastisch! Na al die jaren was ik weer terug op de atletiekbaan. Na aankomst ging ik in mijn rolstoel naar de atletiekbaan toe. Eenmaal op de baan pakte mij dat toch, ik werd een beetje emotioneel. Ik denk de hele sfeer, de atleten met de RaceRunners, dat deed mij meer dan ik kon beseffen.’

 

Een RaceRunner is een loopframe zonder pedalen en met drie wielen, een borststeun en een stuur. De RaceRunner is een sporthulpmiddel net als een sportrolstoel. RaceRunning is voor kinderen, jongeren en volwassen met een beperkte been- en/of handfunctie, die in het dagelijks leven een rollator of rolstoel gebruiken, een geschikte para-atletieksport. info van www.racerunning.nl

 

‘Inmiddels leen ik voor een periode van zes maanden een RaceRunner van Wheels2Sport. Dus ik ga nu op pad met de RaceRunner.’ 

 

Hoe is het om op de RaceRunner actief te sporten?
‘Dat is echt fantastisch! Je kunt je weer bewegen zoals je wil. Als je niet kunt rennen en je mobiel beperkt bent, dan voel je je opgesloten in je lichaam. De RaceRunner geeft me vrijheid. Ik kan gaan wanneer ik wil en ik ben nu weer veel buiten. Ik heb altijd veel buiten gesport en ik voel me goed als ik buiten kan sporten. Buiten voel ik me altijd beter, zelfs als ik me niet goed voel. Buiten voelt het heel anders. Ik kom nu weer mensen tegen, terwijl ik me thuis opgesloten voelde. De vrijheid buiten is lekker. Ik ben heel blij dat ik door de RaceRunner weer aan sport kan doen.

 

Tijdens inspanningen op de RaceRunner ben ik wel altijd kortademig, maar dat ben ik wel gewend. Dat was vroeger al zo tijdens het hardlopen. Toen liep ik mijn beste tijden ook alleen wanneer alle omstandigheden goed waren. Doordat ik altijd heel intensief heb gesport, heeft me dat wel veel geholpen qua conditie en fitheid. Dat is nu nog zo.’

 

Wat was het vervolg nadat je meerdere keren in Eindhoven had kennisgemaakt met de RaceRunner?

‘Op internet vond ik Wheels2Sport, daar heb ik contact mee opgenomen. Daar heb ik mijn verhaal gedaan en gevraagd of ik een racerunner kon huren. “Nee,” zeiden ze, “je mag er eentje lenen.” Vervolgens kwam corona ertussen en heb ik er even niets aan gedaan. Via de Wmo ( Wet maatschappelijke ondersteuning https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis/wmo-2015 ) kwam ik ook niet verder dus informeerde ik nogmaals bij Wheels2Sport. Ze vertelden me dat ik die allang had moeten hebben. De volgende werkdag (11 mei) had ik hem hier!’

 

En ging je er op 12 mei al mee weg?

‘Nee, direct op 11 mei al. Ik zou voor het eten zorgen, maar ik dacht, ik ga nog een klein rondje. Ik gebruik hem nu bijna iedere dag van de week. Ik voel me daar veel beter bij. MS-patiënten hebben best veel beweging nodig, dus de RaceRunner is ideaal voor mij. Ik merk dat als ik niet beweeg ik amper kan lopen. Dan kom ik helemaal niet vooruit.’

 

Dus de RaceRunner helpt je voor je benen?

‘Ja, dat helpt me om op de been te blijven en zelfs het gevoel in mijn voeten is verbeterd. De bewegingen zorgen voor betere doorbloeding van mijn voeten.’ 

 

Heb je al bijzondere tochten gemaakt? 

‘Meestal ga ik hetzelfde rondje. Dat is ongeveer acht kilometer en daar doe ik zo’n drie kwartier over. Op zondag maak ik een langere tocht; een kilometer of tien!’

 

Dan ga je in een behoorlijk tempo!

‘Ja dat klopt. Ik ga ongeveer zo’n 10 à 11 kilometer per uur. Maar ik heb in het verleden ook intensief gesport, daarna probeerde ik het nog met wandelen. De laatste drie jaar - voordat ik de RaceRunner kreeg - ging ik op pad met een driewieler die ze gebruiken als je met een baby gaat hardlopen. Daarmee kan ik gemakkelijker naar het bos. Een rollator is daar minder geschikt voor, de dennennaalden komen tussen de wielen vast te zitten. De driewieler heeft grotere banden, maar het kost wel meer tijd. Nu met de RaceRunner kost het minder tijd. Na afloop heb ik meer voldoening van wat ik gedaan heb. Nu heb ik het gevoel dat ik écht gesport heb. Het levert me ook meer tijd op om te rusten. Dat rusten is voor mij ook erg belangrijk.’

 

Ga je met de RaceRunner ook bij familie en kennissen op bezoek? Waar je voorheen in je eentje niet naartoe kon gaan?

‘Ik heb een aangepaste fiets, speciaal voor MS-patiënten. Daarop ga ik wel naar kennissen toe, maar dat is beperkt, omdat ik niet goed kan zitten. Ik moet zoveel mogelijk liggen. Mijn fiets wordt te gevaarlijk voor me, omdat ik niet zoveel prikkels meer kan hebben in combinatie met mijn evenwicht. De RaceRunner is veel veiliger voor mij.’

 

Ben je nu ook vaker op de atletiekbaan te vinden?

‘Ja, afgelopen dinsdag (29 september) was de eerste training bij atletiekvereniging AV Weert en daar ben ik naartoe gegaan. Het was heel leuk en fijn om andere mensen te ontmoeten en samen te sporten. We hebben sporters van alle leeftijdscategorieën, maar dat maakt niks uit. Aanvankelijk was de RaceRunner voornamelijk in trek bij kinderen, maar nu zijn er steeds meer volwassenen op de RaceRunner te vinden. Op de training waren meer volwassenen dan kinderen. De afstelling van de RaceRunner is erg belangrijk: de hoogte, het zadel en de borststeun waar je op rust.’

 

Heeft de atletiekvereniging RaceRunners staan om uit te proberen?

‘Er stonden bij de training een aantal RaceRunners, maar van wie die zijn weet ik niet.’

 

De zaterdag voor het interview was er bij AV Weert (Atletiek- en Wandelsport Vereniging Weert) een startbijeenkomst om kennis te maken met de sport RaceRunning. Er stonden diverse RaceRunners die de aanwezigen konden uitproberen. De belangstelling was groot. Vele volwassen en kinderen verruilden hun rolstoel voor de RaceRunner. Het was mooi om de glimlach op hun gezichten zien; eigenlijk was iedereen enthousiast. Kinderen straalden van oor tot oor toen ze de eerste meters met de RaceRunner aflegden. 

 

Tijdens deze bijeenkomst ontmoette ik Sylvia, die al enkele kilometers met de RaceRunner erop had zitten om bij de atletiekbaan te komen. Ze vertelde me enthousiast over RaceRunning en we maakten de afspraak voor het telefonische interview. Ik heb de RaceRunner zelf niet uitgeprobeerd, maar ik vind het een leuke parasport waar toekomst in zit. Trouwens, het is de snelst groeiende sport van Nederland voor mensen met een beperking. Ook internationaal gezien is deze sport in opkomst. Wie weet, het zou zo maar eens kunnen dat we in de toekomst deze sport op de Paralympische Spelen zullen terugzien. Gehoord aan de zijlijn: “Je kent je kind of naaste alleen in een rolstoel, nu zie je hem of haar rennen!” Dan kun je je wel voorstellen hoe degene die aan RaceRunning doet zich voelt als hij met de sport bezig is, maar ook wat het betekent voor zijn omgeving.

 

Jouw RaceRunner heb je voor zes maanden kunnen lenen, maar wat als die zes maanden voorbij zijn?

‘Al langere tijd ben ik samen met de ergotherapeut en Punt Welzijn bezig om een RaceRunner bij de Wmo aan te vragen. Het is wel gunstig voor mij dat AV Weert RaceRunningtrainingen aanbiedt. Weet je, als mijn RaceRunner terug naar Wheels2Sport gaat, móét er een andere komen. Is het niet linksom dan maar rechtsom. Een RaceRunner kost rond de € 2.500. Het is nu afwachten. Maar voor mij is het duidelijk, ik heb heel veel baat bij RaceRunning. Het levert me veel op, niet alleen lichamelijk maar ook mentaal.’ 

 

Als mensen dit interview lezen en ook de RaceRunner willen uitproberen, waar kunnen zij dan terecht?

‘Er zijn best veel atletiekverenigingen in Nederland die RaceRunning als sport aanbieden. Het verspreidt zich over het land. Er worden ook wedstrijden gehouden. Daar heb ik ook wel interesse in, zolang het met mijn ziekte te doen is. Ik wil eruit halen wat erin zit!’   

 

Geschreven door Johan Fiddelaers

Geredigeerd door Jeanine Peters

Oktober 2020