Opbouwen en terugvallen; de keerzijde van de medaille
Door rugklachten ben ik (Johan, 1970) sinds 2003 deels bedlegerig en heb ik chronische pijn. Ik ben getrouwd en heb twee kinderen. In onderstaand artikel beschrijf ik hoe ik omga met opbouwen en terugvallen.
De cyclus van opbouwen, terugvallen, opbouwen, terugvallen gaat voor mij oneindig verder… Deprimerend? Ja en nee. Een terugval betekent voor mij dat de pijn plots flink is toegenomen. Dan ontkom ik er niet aan om veel te rusten, liggen dus, zodat de pijn na meerdere dagen naar een acceptabeler niveau is gezakt. Een terugval betekent voor mij ook teleurstelling, verlies van mobiliteit en een vorm van eenzaamheid. Nadat de pijn weer dragelijk is, kan ik mijn lichaam stapsgewijs ‘trainen’ naar een niveau dat ik weer wat mobieler ben. Het trainen zelf is best zwaar, zeker de eerste twee weken. Het opbouwen gaat niet vanzelf, het kost doorzettingsvermogen, veel energie en een ijzeren discipline. Het lijkt soms op topsport: dagelijks je grenzen opzoeken en de lat steeds een stukje verder leggen totdat de rek eruit is. Dus zover gaan als mijn lichaam aankan, want dat is natuurlijk niet onbeperkt maar juist erg beperkt. Als ik flink wat vooruitgang heb geboekt, dan is het mindere gevoel vervangen door een positieve vibe.
Oorzaken
Een terugval komt bij mij helaas (te) vaak voor, zo’n zeven tot acht keer per jaar. Half april was ik al voor de vierde keer aan het opbouwen. Soms kun je een terugval niet voorkomen, bijvoorbeeld door een griep of een medische behandeling (kaakchirurg). Zo is december voor mij altijd een ‘vervelende’ maand door Kerst, Oud & Nieuw en Sinterklaas. Verjaardagen zijn voor mij vaak een ‘struikelblok’. Uitjes met mijn vrouw en kinderen of gezellige barbecues met vrienden leiden vaak tot enkele weken ‘boetedoening’. Deze activiteiten zijn wel leuk maar voor mij gewoon te vermoeiend. De zenuwpijn in mijn onderrug en beide benen en voeten neemt dan fors toe. En nadat we op vakantie zijn geweest moet ik altijd weer lang opbouwen, maar dat vind ik helemaal niet erg. Ik ga graag op vakantie, geen strandvakantie, maar om historische gebouwen en dorpen en nieuwe omgevingen te zien. Overigens tijdens een vakantie kan ik vaak meer dankzij de adrenaline.
Mentale gevolgen
De dag na een feest pakt een ieder de draad weer op en gaat zijn of haar leven weer gewoon verder. Maar voor mij en veel van mijn lotgenoten gaat die vlieger helaas niet op. Wij genieten nog dagen tot enkele weken op een vervelende manier na. Dat voelt oneerlijk, ook omdat ik op dat feest liggend aanwezig was en dus niet fysiek mijn lichaam tartend. Het gevoel dat anderen wel hun dingen kunnen doen, terwijl ik nog de nodige dagen veel pijn heb en daardoor slecht slaap, is niet fijn en voelt een beetje eenzaam. Het is voor mij dan belangrijk om veel rust te nemen, want slecht slapen is funest voor de pijn. Dat hoop ik zo snel mogelijk te doorbreken (eventueel met slaappillen) om daarna weer te gaan trainen om de belastbaarheid van mijn rug te vergroten. Wanneer ik weer wat mobieler ben, kan ik ook weer mijn steentje aan ons huishouden bijdragen. Iedere terugval betekent ook (nog) meer taken voor mijn vrouw naast haar drukke baan en dat mijn ouders bijspringen. Als ik weinig tot niets aan het huishouden kan bijdragen, dan voel ik mij schuldig, bezwaard en machteloos. Ondanks dat ik al sinds 2003 (deels) bedlegerig ben, knaagt dat soms nog, maar wel minder dan in het verleden.
Afleiding
In de eerste week na een terugval helpt het me als ik afleiding heb. Dat heb ik met lezen, muziek luisteren, computeren en televisie kijken. Soms zet ik bewust een muziek DVD op van Rush of van Neal Morse, dat geeft me positieve gedachten en energie. Wat ook helpt zijn juist die kleine dingetjes: dat ik een mail van een oud-collega krijg of dat een vriend die ik al lang niet meer heb gezien contact opneemt of een cd die uitkomt waar ik al lang op zit te wachten. Als ik al even aan het opbouwen ben, dan kan ik meer (langer op zijn en langer zitten). Dan voel ik me ook beter, energieker en vrolijker en kan ik thuis meer doen.
Van nature ben ik het liefst altijd bezig, dus is gedwongen liggen het andere uiterste, maar dan nog kan ik actief zijn voor bijvoorbeeld onze stichting. Gelukkig maar. Zo ben ik ook maatschappelijk en sociaal actief en kan ik mezelf blijven ontwikkelen, dat geeft voldoening. Verder is het essentieel dat ik hobby’s en bezigheden heb die ik altijd, dus ongeacht mijn pijn en fysieke gesteldheid, kan uitoefenen.
Ik hoop dat ik met dit artikel ook de mensen rondom mijn lotgenoten bereik, zodat ze beter begrijpen hoe iemand die lichamelijk niet gezond is, zich kan voelen.
Geschreven door Johan Fiddelaers
Geredigeerd door Jeanine Peters
April 2021