Vervelende dromen door onbegrepen ziekte
‘Ze blijven steeds weer komen
die heftige nachtmerrie dromen.’
Ik kreeg in 1988 posttraumatische dystrofie in mijn rechterschouder na een onschuldige val, waar na de klachten zich verspreidden naar mijn bovenarm, onderarm en hand. In april 1994 na een operatie verspreidden deze klachten zich door mijn lichaam en werd ik bedlegerig. Het heeft vanaf 1988 meer dan acht jaar geduurd voordat ik een lichamelijke diagnose kreeg met de naam posttraumatische dystrofie, wat tegenwoordig complex regionaal pijn syndroom (crps) genoemd wordt. Ik heb als een leeuw moeten vechten om niet in het hokje conversie of psychische klachten te komen en om niet in een psychiatrisch ziekenhuis weggestopt te worden. Als artsen iets niet weten, wordt het vaak afgeschoven op het feit dat het dan wel tussen de oren moet zitten. Er werd aan mij gevraagd ‘Je kreeg deze klachten zeker net nadat je zusje geboren werd?’ of ‘Je nicht had zeker eerder dystrofie klachten dan jij?’ Nou, het antwoord op deze twee vragen was duidelijk nee!
Ik heb me destijds vaak alleen en eenzaam gevoeld. Voor mij was een lichamelijke diagnose krijgen erg belangrijk, omdat alles ontstaan is na die val over het muurtje en niet in mijn hoofd. In oktober 1995 lukte het me eindelijk om bij dystrofie specialist prof. Goris in het UMC Nijmegen te komen die meteen aangaf dat ik posttraumatische dystrofie had. Ik had al meer dan twee jaar daarvoor aangegeven dat mijn klachten daar erg op leken. Maar artsen hebben moeite met het feit dat een snotneus van zeventien jaar zonder medische opleiding het beter denkt te weten. Maar in mijn geval had ik het bij het rechte eind. Alleen toen ik de diagnose officieel kreeg, kon er door de late diagnosestelling en de verkeerde behandelingen niets meer aan mijn klachten gedaan worden.
Ik heb in het begin van mijn ziektejaren weinig steun van artsen en mensen in mijn omgeving gekregen. Voor mij was het naametiketje dystrofie erg belangrijk, wellicht meer dan voor de mensen in mijn omgeving die alleen maat hoopten dat het fysiek beter ging. Ik had vanaf het allereerste begin het gevoel dat er mensen waren die vonden dat ik me aanstelde.
Sinds de dystrofie periode in mijn hele lichaam (1994) heb ik met regelmaat heftige nachtmerries waarin ik droom dat ik achtergelaten word. Ik droom bijvoorbeeld dat ik ergens met mensen ben die ik van vroeger ken, die weg willen gaan en niet op mij wachten en mij achterlaten. Ik moet dan steeds moeilijk achter ze aan kruipen. Ik vraag ze om op mij te wachten maar ze doen dat niet. Ze gaan gewoon weg en kijken niet om. Ik voel me vastgebonden en beperkt omdat ik in de droom ook niet kan lopen. De mensen die in die nachtmerries voorkomen wisselen van samenstelling maar het gevoel is altijd overeenkomstig. Ik word met een kloppend hart wakker, bezweet en vaak misselijk. Dit gevoel trekt niet snel weg. Alhoewel er meer dan vijfentwintig jaren verstreken zijn, blijven deze nachtmerriedromen helaas steeds terugkomen. Zo groot is de impact dus nog steeds. Helaas geen sweet dreams dus!
Veroni Steentjes
september 2021
