Kan ons lijden voor verbinding zorgen?

Mijn naam is Lilian Goudzwaard (40 jaar). Door de gevolgen van het Ehlers Danlos Syndroom, Dysautonomie en nog een aantal chronische aandoeningen ben ik aan bed- en huisgebonden. In mijn columns deel ik graag een stukje uit mijn gedachten of iets dat mij bezighoudt in het leven. Iedere dag ontvang ik kracht vanuit mijn geloof in God. Dit maakt me dankbaar en daardoor vind ik in iedere dag een stukje geluk. Het vrijwilligerswerk, dat ik kan doen, geeft mij afleiding en zorgt ervoor dat het woord verveling niet in mijn woordenboek voorkomt.

 

- Pas wanneer je leert te luisteren om te begrijpen, in plaats van te luisteren om te reageren, ontstaat er echt contact. -

 

Hoe gaat het met jou, in de wereld waarin we nu leven?
Kun je vrede en rust ervaren of leef je juist meer met een gevoel van onrust? Waar we in 2020 misschien dachten dat 2021 er, voor zover mogelijk, weer normaal uit zou zien, weten we nu dat de werkelijkheid anders is. Hiermee lijkt ook de verdeeldheid te groeien en lijkt er soms tweedeling te ontstaan over onderwerpen die er voor 2020 eigenlijk niet toe deden. 

De echte zorg voor elkaar en voor de wereld lijkt wel eens ver te zoeken en beangstigd je misschien wel eens. Hoe kijken we naar het leven van nu en naar de toekomst hier op aarde? Is er in al het discussiegeweld nog echt belangstelling voor elkaar? Hebben we nog oog voor de mens achter de persoon die roept? Of juist voor die persoon die in stilte zijn of haar weg gaat en zich niet laat horen? 

 

In deze column wil ik dit omzien naar elkaar wat meer belichten. En dan vooral vanuit de doelgroep langdurig en chronisch zieken. Als langdurig, chronisch zieke is dit omzien naar elkaar iets waar velen van ons bekend mee zijn. Persoonlijk herken ik het en ook van mensen met wie ik in contact sta weet ik dat dit een punt is dat ons regelmatig bezig houdt. 

Zo vraag ik mij al een tijd af of we nog het echte gesprek met elkaar aangaan over het lijden in het leven. Misschien zeg ik het verkeerd en moet ik het als vraag stellen: Kunnen we het gesprek over het lijden in het leven nog aangaan met elkaar? We weten inmiddels dat het lijden, in meer of mindere mate, bij het leven hoort. Maar kunnen we er ook nog mee omgaan of is het gemakkelijker om er onze ogen voor te sluiten?

 

Als voorbeeld: Ook bij langdurig zieken zijn er regelmatig veranderingen in hun gezondheidssituatie, of zij moeten opnieuw voor een opname of onderzoek naar het ziekenhuis. Wanneer er vervolgens een uitslag of nieuwe diagnoses volgen, wil iedereen graag horen: het was goed. Maar wat als dit niet het antwoord is? 

Als er een slechte periode is, komt er vaak de vraag: ‘Gaat het weer wat beter, voel je je weer goed?’ Heel menselijke en goed bedoelde wensen uiteraard en vanuit ons mens-zijn ook een natuurlijke reactie, men wil dat het goed met je gaat.

Maar wat als je deze vraag niet bevestigend kan beantwoorden? Wat als het lijden alleen maar toeneemt. Wat als het aantal diagnoses toenemen, zover dat het misschien overgaat in ondraaglijk lijden?Wat is dan de reactie? Kunnen we hier samen, van mens tot mens, een weg in vinden zonder dat het contact stilvalt? Heel bewust schrijf ik hier ‘contact’. Er voor elkaar zijn hoeft namelijk niet altijd met veel woorden te zijn, dit kan ook in stilte. Gewoon bij elkaar zijn, weten wat elkaars behoeften op die momenten zijn. Probeer waar mogelijk open te staan voor de wens van de ander. De ene keer zal er meer behoefte zijn aan een luisterend oor, de andere keer juist aan die gewone vriendschap.

 

Wat is er snel veel miscommunicatie binnen allerlei contacten waar je in het leven mee te maken hebt. Of het nu familie of vriendschapsbanden zijn. En zoals we weten gebeurt dit ook regelmatig bij gesprekken tussen de zorgverleners en de zorgvragers op professioneel gebied. 

Laat ik deze keer ook denken aan de mensen die mentaal lijden. Ik weet dat we een platform zijn voor chronisch/lichamelijk zieken, maar ik weet dat er onder ons ookzijn die daardoor psychisch/mentaal lijden. Daarbij weet ik dat er lezers van mijn column zijn die worstelen met deze problematiek en dus met het lijden dat hierbij hoort.

Bij miscommunicatie denk ik hierbij vooral aan: invullen voor de ander, wat betreft gevoelens over het ziek zijn. Maar ook het invullen van de feiten over de ziekte. Terwijl het juist zo waardevol kan zijn om hierover in gesprek te gaan en een opening te vinden om zo met elkaar een gesprek op gang te helpen. Begin met de juiste feiten. 

 

De ervaring leert dat aannames pijnlijk zijn en tot gevolg hebben dat het delen van het lijden alleen maar ingewikkelder wordt. Woorden worden steeds meer gewogen voordat ze gedeeld worden. Kan de ontvanger wel wat met mijn woorden? Wat gaat de reactie zijn op de diagnose die ik te horen kreeg? Ach, laat ik het maar niet delen, want … en vul zelf maar verder in. Een herkenbare situatie voor velen van ons.

Al dit soort situaties kunnen uiteindelijk leiden tot diepe eenzaamheid in het lijden. Het wil niet eens zeggen dat een persoon eenzaam is, maar een ziekte kan wel degelijk bepaalde eenzaamheid veroorzaken.

Langdurig ziek zijn heeft hoe dan ook zijn weerslag op relaties. In familieverband en in vriendschappen. Denk bijvoorbeeld aan bezoekjes die eenrichtingsverkeer kunnen worden door jouw ziekte, of zelfs in periodes fysiek niet haalbaar kunnen zijn. Je kunt hierbij het gevoel krijgen als patiënt gezien te worden, maar ook de gelijkwaardigheid binnen zo’n relatie kan echt zoekraken.
We kunnen hiervoor blijven vechten, maar bij de meesten van ons is deze situatie niet van korte duur. We zullen hier waarschijnlijk ons leven lang een weg in moeten vinden. Steeds weer het gevoel hebben hierin te moeten compenseren is menselijkerwijs niet vol te houden en het zal je hoe dan ook opbreken. Je moet dus keuzes maken voor jezelf en er een weg in vinden, ook al is dit soms hard werken naast de andere zorgen die je misschien hebt.

Dit alles schrijf ik zeker niet om elkaar eens goed de les te lezen. Ook niet omdat we allemaal op onze tenen moeten lopen in wat we tegen elkaar zeggen en hoe we met elkaar omgaan. Als je mijn eerdere columns gelezen hebt, weet je dat dit zeker niet mijn insteek is. Wel is mijn hoop dat we bij elkaar kunnen komen in de diepten van het leven en elkaar ook daar kunnen vinden. Wat zou dit het leven een stukje extra waarde kunnen geven. Open staan voor elkaars behoeften, in gesprek en in stilte, in het luisteren naar de wens van de ander. En dit betekent dus ook dat je hierin echt jezelf mag en kunt zijn. Je hoeft niets te delen met anderen, omdat dit nu eenmaal moet of verwacht wordt, het mag als jij er behoefte aan hebt. Dit hoeft ook niet met iedere persoon in je leven, jij maakt hierin de keuze wat vertrouwd voelt. Het is uiteindelijk heel kwetsbaar om lijden met elkaar te delen. Ik geloof dat je zo samen verder kan werken aan een duurzame vriendschap en relatie, op welk vlak dan ook en dat het je kan helpen om je lijden niet in die diepe eenzaamheid, alleen te hoeven dragen.

Persoonlijk ervaar ik hierin ook een zoektocht in mijn leven. Doordat mijn leven zo anders verloopt dan dat van veel mensen om mij heen is ook mijn beleving en dus mijn leefwereld anders. In de verschillende fases waarin je je als persoon binnen relaties/vriendschappen/familiebanden bevindt, kan het soms lastig zijn elkaar te blijven vinden. Misschien herken je dit.

Zoals jullie weten haal ik veel kracht uit mijn geloof in God. Ook door mijn geloof kan ik invulling geven aan deze zoektocht en de verwerking van mijn levensweg. Dit is hierin van grote waarde en dit geeft mij uiteindelijk de vrede die ik nodig heb om het leven aan te kunnen en dankbaar te zijn voor dat wat er wel is. Daarbij komt dat door alles wat ik in het gebed met God deel, ik altijd een plek heb waar ik alles kan uiten. Uiteindelijk is dit voor mij zo waardevol geworden, dat dit voelt alsof ik met een persoon spreek. Of het nu grote of kleine dingen zijn, ik bespreek het. Dit helpt mij echt om weer verder te kunnen. Het hoeft echt niet een speciaal groot gebed te zijn, juist de momenten door de dag heen ben ik God gaan ervaren als een soort gebeds-gesprekspartner, wat dus van enorme waarde is voor mij. Dit is iets dat steeds intenser is geworden in de jaren dat ik met ziekte leef en daardoor ook van grote waarde, misschien wel vanuit die eenzaamheid in het ziek zijn. 

 

Ik hoop van harte dat we in deze wereld met alles wat we meemaken het omzien naar elkaar niet verleren. Dat we naast elkaar blijven staan en op zijn tijd eens de tijd nemen om in stilte bij elkaar te gaan zitten. En lees dan tot slot de quote boven deze column nog eens!

 

Geschreven door Lilian Goudzwaard

Geredigeerd door Johan Fiddelaers

Maart 2022