Als je een kinderwens of andere wens hebt geef niet te snel op

“Als je een kinderwens of andere wens hebt, geef niet te snel op!

 

Gaby Santcroos (1980) en woont samen met haar man Ruben en twee dochters van 8 en 6 jaar oud in Amsterdam. Sinds 2009 heeft Gaby het Complex Regionaal Pijn syndroom (CRPS). CRPS is een aandoening die kan optreden na operatie of trauma aan een gewricht. CRPS leidt tot een ontregeling van het zenuwstelsel met als gevolg dat het lichaam een abnormale reactie op een (pijn)prikkel geeft. De aandoening kan zich op verschillende manieren uiten, maar de pijn staat altijd voorop. In dit artikel vertelt Gaby hoe ze omgaat met haar ziekte en het moederschap.

 

CRPS

Voordat Gaby CRPS kreeg, had ze een heel actief en druk leven: dansen, toneelschool, werken en studeren. De dagen waren te kort voor al haar bezigheden. In 2009 stoot Gaby haar arm tegen een deurpost. Haar arm werd dik, was pijnlijk en de pijn ging niet meer weg. Gaby: “Bij de meeste mensen duurt het stellen van de diagnose lang, bij mij was dit binnen een jaar gesteld. Ik heb diverse behandelingen gehad, van pain exposure tot plaatsing van een ruggenmerg stimulator, maar niks sloeg aan. Sterker nog, mijn klachten werden erger, van de ruggenmerg stimulator kreeg ik hersenvliesontsteking en mijn pijnklachten verspreidden zich verder over mijn lichaam.”

 

CRPS is 24 uur per dag aanwezig en uit zich bij Gaby in aanrakingspijn, een branderig gevoel door het hele lichaam, het niet kunnen verdragen van trillingen, zonlicht, wind en kleding, niet in een voertuig kunnen plaatsnemen, pijnaanvallen, wonden aan de voeten, opzwellen van de voeten, verkleuringen van de huid, zweetaanvallen, blozen en kippenvel. Ook ervaart Gaby dat haar hersenen aangetast zijn, ze vergelijkt het met een niet aangeboren hersenaandoening (NAH). Gaby:  “Als ik vermoeid ben kan ik niet op bepaalde woorden komen (afasie) en ik merk dat mijn fijnere motoriek aangetast is. Zo moet ik bijvoorbeeld naar de beker in mijn linkerhand kijken, doe ik dat niet, dan kan het vallen, mijn arm functioneert dan even niet goed meer. Dit gebeurt alleen bij kleine dingen, bij het optillen van mijn kinderen heb ik dit niet”

 

Omgaan met CRPS

Omgaan met CRPS is niet makkelijk. Gaby: “Je moet door een rouw- en acceptatieproces. Ik heb dat zelf gedaan door te voelen en er over te praten. Ik ben van nature een optimistisch persoon, dat heb ik niet hoeven leren. Het betekent niet dat mijn acceptatieproces makkelijk is geweest, het heeft zeker geleid tot een hoop verdriet. Ik vond het bijvoorbeeld lastig om het toneelspelen te laten varen.  Inmiddels heb ik dat geaccepteerd en vertel ik mijn verhaal via het schrijven. Ik heb daar nu berusting in gevonden. Ik kijk naar wat ik wel kan en leef vanuit humor en positiviteit.

 

Gaby hanteert een activiteit en balans schema. Na alles wat ze doet, moet ze rusten. Te veel prikkeling zorgt namelijk voor extra pijnaanvallen bovenop de altijd aanwezige pijn. Liggen kan Gaby niet, maar half liggend op bed komt ze tot rust. Gaby: “Rond de lunch ga ik altijd even alleen in mijn slaapkamer liggen, meestal met de laptop, slapen lukt niet, dan voel ik me daarna zieker. Licht en geluid beperk ik tijdens mijn rustmomenten ook.”

 

Naast rusten vindt Gaby in beweging blijven heel belangrijk: “Ik loop elke dag, ik loop dan dwars door de pijn heen, dit is belangrijk omdat ik mijn spierdruk wil behouden, anders gaan mijn gewrichten vastgroeien. Als ik één dag in bed doorbreng heb ik namelijk gelijk al spierafbraak. Ik loop achter een lege kinderwagen, ik ben dus enigszins mobiel.”

 

Kinderwens

Gaby en Ruben hebben altijd al een kinderwens gehad en wat hen betreft hoefde de CRPS dit niet in de weg te staan. Liefde en veiligheid kunnen ze bieden, maar was een zwangerschap mogelijk met haar ziekte en medicatiegebruik? Gaby: “We hebben uitgebreid met de artsen gesproken over onze kinderwens. Ook is een ergotherapeut bij ons thuis geweest om mee te denken over de mogelijkheden die er zijn. Met de pijnpoli bespraken we mijn medicatiegebruik. Ik hoefde alleen te stoppen met de Diclofenac. Morfine en andere opiaten hebben geen schadelijke gevolgen voor het kind, dus die kon ik blijven gebruiken. Hier is veel onbekendheid over. Ik kon destijds ook geen informatie vinden over zwangerschap in combinatie met mijn ziekte en medicatiegebruik. Ik ben er zelf over gaan schrijven, nu vragen mensen mij om advies.”

 

Zwangerschap

Gaby was in de wolken met haar zwangerschappen. Gaby: “Als ik tijdens mijn zwangerschap iemand tegen kwam, werd vaak de vraag gesteld over mijn morfine gebruik. Ik snapte het wel dat dit gevraagd werd, maar het is niet altijd leuk, ik was ook gewoon een vrouw die zwanger is en ik had liever gehad dat iemand vroeg hoe mijn echo was geweest.”

 

Tijdens Gaby’s zwangerschappen heeft haar bekken het te verduren gehad, maar dit herstelde na de bevallingen weer. De bevallingen waren heftig vertelt Gaby: “Ik had graag op een natuurlijke manier willen bevallen, maar dit is door de CRPS niet gelukt. De pijn van de CRPS nam het over van de bevallingspijn, ik kon geen enkele aanraking meer verdragen. Hierdoor kreeg ik geen ontsluiting, het lichaam gaat dan namelijk in de overlevingsstand en zorgt er voor dat je je klaar kan maken om te vluchten in plaats van te bevallen. Na dagen proberen te bevallen, zijn mijn dochters via een keizersnede geboren.”

 

Gaby wilde graag borstvoeding geven: “Bij mijn eerste dochter waren de adviezen over borstvoeding tegenstrijdig en ik heb besloten geen borstvoeding te geven. Bij mijn tweede dochter mocht het wel. De borstvoeding en haar urine zijn onderzocht op resten van medicatie, maar die zijn niet aangetroffen.”

 

Moederschap

Als ik Gaby vraag hoe is het om moeder te zijn,  antwoordt ze dat ze dankbaar, trots en blij is dat ze moeder mag zijn, maar dat het soms ook verdrietig en confronterend is. Gaby: “Ik kan door mijn ziekte mijn kinderen juist bepaalde dingen leren, zoals leren luisteren naar je grenzen, grenzen aangeven, maar ook zoeken naar een oplossing: als A niet kan, dan kan B wel en zo niet dan zijn er wel weer andere oplossingen. Het ‘omdenken’ is belangrijk. Als ik niet naar een restaurant kan, kunnen we thuis een diner organiseren.”

Gaby praat open met haar kinderen over haar ziekte. Ze heeft zelfs twee kinderboeken geschreven die gaan over leven met chronische pijn. Gaby: “Ik ben net als andere moeders, ik wil dan ook niet dat mijn kinderen mij meer helpen dan in andere gezinnen gebruikelijk is. Voor mijn kinderen speelt mijn CRPS geen grote rol in hun dagelijks leven.”

 

Waar Gaby wel eens verdriet over heeft is dat niet alles haalbaar is: een dagje Efteling bijvoorbeeld of rennen, fietsen en springen met de kinderen. Binnen Amsterdam kan Gaby wel activiteiten ondernemen, zo lang het maar op loopafstand is.   

 

Dagelijks leven

Het moederschap staat centraal in het leven van Gaby. Ruben werkt overdag en dan zorgt Gaby voor de kinderen en het huishouden Ze brengt en haalt de kinderen van school. Gaby wandelt elke dag om in conditie te blijven en ze gaat ook dagelijks naar de supermarkt, wat gelijk ook een sociaal momentje is. Gaby en haar man zorgen zelf voor het huishouden, ze hebben geen recht op hulp hierbij. Gaby gaat vroeg naar bed en kijkt daar dan samen met haar man een serie.  Tijdens de rustmomenten die Gaby heeft is ze actief op social media, waar ze schrijft over haar dagelijkse leven met haar ziekte. Gaby: “Ik hoef zelf niet zo nodig in de aandacht te staan, maar ik hoop dat ik anderen kan helpen met mijn verhaal. Ik laat in alle eerlijkheid zien hoe het is om te leven met CPRS.”

 

Geef niet op!

Ter afsluiting vroeg ik Gaby wat zij belangrijk vindt. Gaby: “Als je een kinderwens of andere wens hebt, geeft niet te snel op! Zoek een manier waarop je wens wel vorm kan krijgen. Lukt iets je nu niet, misschien dan op een ander moment wel. Of stel je verwachtingen bij, misschien kan je wens  gerealiseerd worden in een ‘mini’ vorm en kun je daar net zo veel geluk uit halen.”  

 

Jolet Wiering m.m.v. Gaby Santcroos

afkomstig van het Mobiel Magazine