Interview met Erna Aarsen

‘Als het leven je laat struikelen, maak er dan een koprol van’ 

 

Een interview met een Erna Aarsen, een vrouw die gaat voor de kwaliteit van leven met haar beperking. Haar hulphond Borre, haar krullenbol is haar alles! Erna kwam in contact met Johan door de prijsvraag in het Mobiel Magazine van december 2020 waar de YOS Bottle gewonnen kon worden en Erna was de gelukkige. Johan wilde haar interviewen, wat helaas niet meer kan, en Fons heeft dit gelukkig opgepakt. 

 

Vandaag maak je kennis met Erna Aarsen, een vrouw van 66 jaar en die net gepensioneerd is. Ze woont samen met haar hulphond Borre die haar de ultieme vrijheid geeft. Erna heeft een grillige vorm van Sclerodermie waardoor ze volledig afhankelijk is van een elektrische rolstoel en Borre. In de ochtend is er hulp van de thuiszorg die de medicatie klaarmaakt voor de rest van de dag, en met behulp van Borre is Erna de rest van de dag onafhankelijk van menselijke zorg.

 

Sclerodermie

Sclerodermie is een huidziekte wat voor een verharde huid zorgt doordat het bindweefsel steeds stugger wordt. In Erna haar geval gaat het verder dan de huid, en zit het ook in andere weefsels en organen. Daarbij heeft ze ook hinder van het fenomeen van Raynaud: een vaataandoening waarbij tijdelijk je bloedvaatjes verkrampen en daardoor stroomt er minder bloed door. Zoals ze zelf zegt: “Ik ben niet meer zoals ik in elkaar gezet ben, er missen wat onderdelen omdat er wat amputaties zijn. En ik ben sneller moe, mijn potje met energie is sneller leeg. De laatste jaren moet ik vaker gebruik maken van mijn bed. Gelukkig kan ik heel veel dingen vanuit bed en op mijn eigen tijd doen.”

 

De beperking van Erna komt niet vaak voor, en het verloop is dus niet goed te voorspellen. Dit betekent voor Erna dat ze vaak buiten de hokjes en de gebaande paden moet denken en leven. Ze heeft het geluk dat artsen en hulpverleners met haar meedenken. Zo ontstaat er een manier van behandelen die ook buiten de medische kaders valt. “Het uitgangspunt is niet: ‘Waar komt het probleem vandaan, maar wat kunnen we doen om mijn leven zo comfortabel mogelijk te maken?’. Ik geef even een voorbeeld: ik slaap met een beademingsmachine omdat ik heel erg moe was. Nu ik hiermee slaap ben ik minder moe, en werden de bloedwaarden ook weer goed. Door op deze manier te behandelen knabbelen we wel aan de kantjes van de mogelijkheden uiteraard”.

 

Vrijwilligerswerk

Erna is al jaren actief voor Hulphond Nederland. Ze geeft gastlessen op scholen over leven met een beperking en een hulphond. Erna heeft zelf in het onderwijs gewerkt, en kan daardoor goed schakelen tussen de verschillende niveaus die kinderen hebben. Het speciaal onderwijs heeft haar hart, ze haalt hier veel voldoening uit en ervaart het contact met de kinderen als ‘Krenten uit de pap’. Daarnaast zijn er ook zorgopleidingen, zorgorganisaties en tal van andere clubs en groepen die voorlichting willen hebben over wat een hulphond en/of veteranenhond voor iemand kan betekenen. Gezien Erna’s onderwijservaring kan ze bij veel verschillende groepen de boodschap overbrengen. Het is een wisselwerking, Erna vindt het leuk om te doen en haar ervaringen worden zeer gewaardeerd!

 

Erna is dankbaar voor de vrijheid die ze kreeg door haar hulphonden en nu krijgt door Borre. Ze wil dat graag laten zien, en zo een bijdrage leveren zodat meer mensen dit mogen en kunnen ervaren. “Een hulphond is gewoon heel bijzonder, en dat gun ik iedereen die het nodig heeft.” Erna heeft meegewerkt aan de documentaire ‘Buddy’ van Heddy Honingman.  Dit was nog met haar hond Kaiko. Erna zet zich ook in voor veteranenhonden die door Hulphond Nederland worden getraind en ingezet worden bij mensen die beroepsmatig trauma’s hebben opgelopen. Vanuit huis regelt Erna ook nog eventjes de inzameling voor Hulphond Nederland die in het noorden van het land plaatsvindt met de houten hondenhokjes.

In 2021 is Erna geridderd met een lintje voor haar vrijwilligerswerk. Naast het vele werk voor Hulphond Nederland is ze ook actief bij de Zonnebloem, en de kerk als kringleider. Ze heeft in haar leven veel vrijwilligerswerk gedaan. De benoeming als lid in de Orde van Oranje-Nassau heeft Erna een erkenning gegeven voor het vele vrijwilligerswerk dat ze heeft verzet. Het vrijwilligerswerk geeft Erna een waardevol gevoel, het geeft een gevoel van saamhorigheid. Het zorgt er ook voor dat Erna in contact blijft met andere mensen waardoor ze niet eenzaam is. “Ik moet wel in beweging blijven en naar buiten blijven gaan.”

 

Digitale wereld
De corona-periode zorgde er voor dat veel dingen vanuit huis en op afstand moesten gebeuren. Voor Erna was dat ook even omschakelen omdat ze nu eenmaal graag onder de mensen is. Gelukkig ontstonden er veel nieuwe digitale mogelijkheden. Zo heeft de corona-periode ook goede dingen gebracht. Onlangs heeft Erna een digitale rondleiding door het Rijksmuseum gemaakt waarbij ze live vragen kon stellen. Iets wat fysiek toch minder gemakkelijk is, is nu digitaal te doen en dat maakt het leven leuker.

 

Zoals gezegd woont Erna zelfstandig met de hulp van Borre. Daarnaast heeft ze een bonusfamilie, bonuskinderen en drie bonuskleinkinderen en ze noemt zichzelf een boffer met de bonusfamilie. Het is de wisselwerking tussen het vrijwilligerswerk en privé wat haar leven rijk maakt. “Ik schuw de gevolgen niet wanneer ik de grens van mijn beperkingen opzoek of over ga. Ik kan wel altijd aan de veilige kant van de grens blijven leven, maar daarmee doe ik mezelf soms te kort. Ik wil graag dingen doen en het plezier ervan beleven, dat kost soms wat. Wanneer ik sommige dingen niet doe, dan mis ik ook iets. Wanneer anderen geconfronteerd worden met mijn grenzen en er werk van hebben, of als daardoor een ziekenhuisopname nodig zou zijn, dat is iets wat ik niet wil. Ik heb jarenlang aan rolstoeldansen gedaan. Toen ik op een keer na afloop door de EHBO opgevangen moest worden was dat de grens en daarna ben ik met het rolstoeldansen gestopt.”

 

Texel
“Ik ga eens in de drie maanden naar Texel. Lekker over het strand heen met Borre. Dan ga ik echt wel over de grens van mijn lichaam heen, en daar moet ik uiteraard wel een paar dagen van bijkomen. Echter beleef ik er veel plezier aan, en zolang ik het nog kan blijven doen is het belangrijk voor mij om te blijven doen. Ik kan er met een heel goed gevoel op terug blijven kijken, ook wanneer ik er heel erg moe van ben omdat ik over de grens gegaan ben.”

 

Erna heeft een mooie levensinstelling: “Ik ben niet die zieke Erna, maar ik ben de Erna die een ziekte heeft.” “Mensen om mij heen moeten het daar maar mee doen. En ja, natuurlijk heeft het leven met mijn beperkingen ook zijn mindere kanten. Er ontstaan soms echt problemen die ik niet in de hand heb, en daar moet ik dan ook mee omgaan: ‘Als het leven je laat struikelen, maak er dan een koprol van’. Blijven liggen is voor mij geen optie, dan ga ik een andere manier zoeken om met de situatie om te gaan.”

 

Hulphond Borre 
We gaan nog even terug naar Borre, de huidige hulphond van Erna die ze zelf haar krullenbol noemt. Wanneer je de foto’s ziet dan begrijp je dat meteen. Want Borre geeft Erna haar vrijheid en de mogelijkheid om zelfstandig te blijven wonen. Wat doet Borre dan zoal naast de standaard taken? Wanneer de thuiszorg van de ochtend weg is, dan heeft Erna de vrijheid om samen met Borre te gaan en staan waar ze wil. “Borre neemt alle zorg op zich van aankleden tot uitkleden, dingen oprapen, het aangeven van dekens om over me heen te leggen. En voor mij in het bijzonder neemt hij ook een aantal medische taken op zich. Hierbij moet je denken aan het induwen van de injectiespuit drie keer per dag. Hiervoor moet anders de thuiszorg komen. Zoals ik al vertelde slaap ik met een beademingsmachine, deze geeft vaak alarm zonder dat ik het in de gaten heb. Dan maakt Borre mij wakker, en dan kan ik het probleem zelf oplossen. Laatst ging dat niet zo goed, en toen heeft hij uit zichzelf de alarmknop van de personen-alarmering ingeduwd. Dat Borre dit doet, dat geeft een heel erg fijn en veilig gevoel.”

 

Aan het einde van ons gesprek vraag ik altijd de bekende vraag: ‘Stel dat het mogelijk is, wat zou jij veranderen om de kwaliteit van mensen met een beperking te verbeteren?’ Gelukkig gaf Erna een mooi antwoord wat ik zelf niet in had kunnen vullen. “Ik zou willen dat alle stomme regels, formulieren, trage ambtelijke molens voor mensen met een beperking simpeler worden. Je bent naast je beperkingen te veel bezig met administratie, aanvragen verwerken, financiën, controlesystemen en hulpverlening organiseren. De tijd en energie die je kwijt bent aan dit soort zaken kun je als mens met een beperking echt beter gebruiken!

Nu ben ik nog in staat om de dingen zelfstandig te organiseren. Echter wanneer je dat niet meer zelf kunt dan ben je echt de sigaar in dit systeem. Dan is er niemand die het voor je opneemt. Je bent dan echt aan het systeem overgeleverd. Ik zou alle rompslomp willen vermijden.”

 

Fons Osseweijer

 

 

April 2023 Erna Aarsen is helaas overleden. Toch plaatsen we dit interview ter herinnering aan haar en hoe positief ze in het leven stond waar we veel van kunnen leren.