Ik heb ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en nog een paar andere dingen. Dit is een ziekte waarvoor geen duidelijke biologische verklaring wordt gevonden. Ik heb daarom als tiener veel psychotherapie gehad en op behandelgroepen gewoond en daarna veel moeite gehad met het krijgen van zorg en voorzieningen. Ik heb vele jaren moeten procederen voordat ik een leefbaar leven kreeg. Inmiddels ben ik 42 jaar en lig ik 22 jaar in bed. Ik lig nu 5- 7 jaar op mijn buik. Ik kan niet zelf omdraaien of eten.

 

In maart 2023 kreeg ik heel heftige pijn, ondanks alles wat we voor de pijn doen, zoals het op mijn buik liggen en het mij 's nachts heen en weer kantelen. Ik dacht een goed vooruitzicht te hebben met het fentanyl/opiaat gebruik, omdat dit steeds opgebouwd kan worden. Bij mij bleek dit echter niet meer te werken en ik kreeg een paradoxale verhoogde pijngevoeligheid door opioïde pijnstillers. Daardoor kreeg ik juist meer pijn in plaats van minder.  Ook methadon werkt bij mij niet. Er kwamen via de pijnspecialist via mijn cardioloog wel andere excentrieke oplossingen die het topje van de pijn weghaalde; Pregabaline (ondanks dat ik al een ander epilepsiemiddel tegen pijn heb) en lidocainespray. Voor de pijn in en rondom mijn ogen en hoofd was en is er geen pijnstiller te vinden die dat kan verminderen.

 

Ook is er geen duurzame oplossing voor mijn slaapprobleem (het kunnen doorslapen na 3, 4 of 5 uur ’s nachts en medicijnen om te kunnen slapen kunnen niet steeds verhoogd worden. De laatste paar jaar is mijn geheugenprobleem groter geworden en mijn vermogen om te leren kleiner. Het geeft mij diep verdriet dat ik ook dat verloren ben. Ik hield van leren en van aan persoonlijke ontwikkeling doen. Dat was een superbelangrijk ding in mijn leven. En nu, kan ik zelfs dat niet meer. Ik hield van kleine knutseltjes maken waarbij mensen dingen onder mijn handen leggen, maar nu moet de ander alles voor mij doen. Dat is lang zo leuk niet. Ook dat is (zo goed als) verloren. Het is niet zo belangrijk voor me als het niet meer kunnen leren, maar er zit wel een stuk rouw.

 

Ik ben moe van behandelingen uitproberen. Ik heb na 27 jaar ziek zijn geen hoop meer dat er iets is dat mijn situatie kan verbeteren in een mate die een zodanige verbetering van mijn levenskwaliteit oplevert. Ik leef nu twintig jaar vanuit bed, waarvan zes jaar op mijn buik, terwijl ik me 24 uur per dag uitgeput, ziek, zwak en moe voel en pijn heb. De pijn doorboort mijn geest en beperkt mijn vermogen om na te denken en me te concentreren. Het is elke dag een inspanning als een marathon om de dag door te komen. Mijn ruimte om marathons te lopen is op.

 

Het is een balans die op een gegeven moment doorslaat. Ik houd van het leven. Er zijn veel dingen waar ik dankbaar voor ben en die ik waardeer. Ik heb liefdevolle mensen om me heen. Ik houd van leven. Ik geniet van honderden kleine dingetjes, zoals het voelen van buitenlucht. Dit alles heeft me lang kracht gegeven om door te gaan. Nu, met onder andere de toegenomen pijn waar geen pijnbestrijding meer voor is, is de balans de andere kant op geslagen.  Het is een balans die is omslagen van 'houden van leven' naar ' het is onverdraaglijk geworden.

 

In maart 2023 deed ik een euthanasieverzoek bij mijn huisarts. Zij gaf na een paar gesprekken een voorlopig ‘nee’, maar wilde mijn aanvraag wel verder onderzoeken. Door haar voorlopige ‘nee’, kon ik mijn aanvraag bij het expertisecentrum starten, want daarvoor heb je een ‘nee’ van je huisarts nodig. Na nog een aantal gesprekken gaf ze aan achter mijn euthanasieverzoek te staan, maar het niet zelf als mens te kunnen doen. Ik voelde me verslagen omdat ik haar zo graag mag en ik dacht dat met haar ‘nee’ de grootste kans dat het zou lukken verkeken was.

 

Ondertussen had ik mijn aanvraag bij het expertisecentrum gedaan in mei ‘23. Een zorgverlener bracht ons in contact met een vriendin die vanuit haar professie veel met dingen rondom de dood bezig is en al meerdere mensen met een euthanasie aanvraag begeleid had. Zij (Trui) is mijn PGB-zorgverlener geworden en is me gaan helpen. Ze hielp mij met het invullen van het aanvraagformulier van het expertisecentrum. Ik heb ongeveer een maand gedaan over het invullen van de formulieren en het bij elkaar zoeken van de verslagen. Door met Trui te praten en ook door boeken van Lieve Thienpont te lezen, kreeg ik meer vocabulaire voor het communiceren over mijn aanvraag. Ik was erg blij iemand te hebben die me kon helpen.

 

Van de verzoeken die het expertisecentrum krijgt, wordt maar een derde ingewilligd. Door het lage percentage dat ingewilligd wordt, en mijn frustrerende ervaringen met artsen, achtte ik de kans dat het euthanasieverzoek bij het expertisecentrum euthanasie zou slagen laag was. Ik wachtte daarom met het informeren van mijn familieleden. Ik vertelde het aan mijn zorgverleners, omdat ik liever had dat ze het direct hoorden, dan dat ze het per ongeluk zouden horen als ze zouden werken tijdens gesprekken die ik had. En ik vertelde het mijn moeder omdat ik zo’n groot verlangen had het haar te vertellen.

 

Ik vertelde het niet aan andere familieleden omdat ik bang was een storm in een glas water te veroorzaken en voor mijn eigen rust. Ook hebben mijn broers aangegeven mij graag te mogen, maar niet over alle drama in mijn leven te willen horen of lezen.

 

Ruim 4 weken na mijn aanvraag kreeg ik bericht: er zou een team voor mij samengesteld worden. Ik was blij. Voor mensen met een euthanasieverzoek op basis van psychische gronden, waar ME/CVS soms onder geschaard wordt, is de wachttijd twee jaar. Ik was blij dat mijn aanvraag wel opgepakt werd. Ze zeiden dat het even zou duren voordat er een team gevonden zou worden door personeelsgebrek en de vakantieperiode, maar toch kreeg ik binnen een paar weken bericht dat er een team was. Een team bestaat uit een arts en een verpleegkundige uit de regio.

 

Rond 20 juli – eerste gesprek

De arts en de verpleegkundige waren er, en ook Trui, die mij bij alle gesprekken begeleidt. Op mijn vraag hoe ze graag aangesproken werden, zeiden ze gelijk ‘wij zijn gewoon Dick en Marlène, en we worden graag met ‘je’ aangesproken. Dat droeg gelijk bij aan het mij op mijn gemak stellen. Ze hebben de procedure uitgelegd. Ik ben een complexe casus omdat er geen duidelijke biologische oorzaak voor mijn aandoening is. Ik zal met flink wat artsen moeten praten, waaronder in elk geval een psychiater. Ze kunnen geen termijn inschatting geven, omdat het afhankelijk is van op wat voor termijn andere artsen kunnen. Het duurt in elk geval een aantal maanden.

 

Het was inspannend en ze stelden indringende vragen bijvoorbeeld over hoe ik bij Lies ben komen wonen.

 

Ik heb een lichte opluchting dat ik deze stap achter de rug heb en ik heb geluk dat ze mijn verzoek niet op de lange baan hebben geschoven. Groter dan mijn tevredenheid is mijn vrees voor dat er weer allerlei artsen mij gaan beoordelen en dan over mij kunnen oordelen op een manier die heel pijnlijk is, net zoals in het verleden is gedaan.

 

Ze zeiden dat ze een inspanningsverplichting hebben om zich in te zetten om mijn verzoek in te willigen en dat ze hun best zullen gaan doen.

 

Ze zouden terugkomen na 2 weken.

 

Tweede gesprek

Tijdens het tweede gesprek werden vragen van het eerste gesprek herhaald. Het lijkt me dat ze dat doen om de consistentie van mijn verzoek te onderzoeken. Ook werden er doordringendere vragen gesteld over wat er gebeurde in de tijd rond mijn twintigste waarover ik niet kan praten. 

Ik raakte in die tijd alles kwijt: mijn woonplek in een woongemeenschap, mijn stad, mijn vrienden, en mijn ouders. Dag in dag uit werd er tegen mij geschreeuwd. En dat allemaal omdat ik niet de gewenste hoeveelheid activiteit in een opbouwprogramma op bestelling kon leveren. Na afloop van het gesprek voelde ik me gebroken.

 

Er werd verteld dat er een Specialist Ouderengeneeskunde (SO) zou komen om een verslag te schrijven.

 

Ook werd er veel nadruk gelegd op de vraag ‘waarom nu’. Ik schreef er het volgende over:

Jullie vroegen in het gesprek 'waarom nu?' Ik wil dat graag wat beter toelichten. Een belangrijke factor is de pijn in mijn liezen en billen die is toegenomen. Nu al sinds maart. Ik weet daarom geen manier meer hoe ik kan liggen. Voor mijn liezen moeten mijn benen worden opgetrokken, maar voor mijn bilspieren moeten mijn benen juist gestrekt zijn. Ik kan het daardoor niet meer uithouden. Ook beschreef ik mijn anderen klachten die ik eerder in dit verhaal schreef, om uit te leggen waarom de balans is omgeslagen.

 

Eind augustus: Specialist ouderengeneeskunde (SO)

De SO legde me uit waarom er voor een SO werd gekozen. Zij maakt onderdeel uit van een expertiseteam in een verpleeghuis hier in de buurt. Zij hebben kennis en ervaring met beoordelingen in situaties waarbij het ondraaglijk uitzichtloos lijden lastig te verwoorden is, of het om een complexe gezondheidssituatie met meerdere aandoeningen gaat. Het kan gaan om situaties waarbij klachten en beperkingen in functioneren een hoge behoefte aan zorg, behandeling en medicatie met zich meebrengen. Het kan in die gevallen zijn dat de biologische leeftijd hoger kan zijn dan de kalenderleeftijd.

 

Het gesprek met de specialist ouderengeneeskunde (SO) ging fantastisch. Ik voelde me heel prettig bij haar. Ze stelde heel duidelijke vragen die ik goed kon beantwoorden. Zoals bijvoorbeeld: wat gebeurt er als de situatie zo doorgaat? (vraag over de toekomst). Wat je verwacht dat gaat gebeuren als er aan de euthanasie tegemoet wordt gekomen? Ze was vaardig in goed luisteren, samenvatten en weergeven.

 

Ik was opgelucht een stap verder te zijn in het proces. Tegelijkertijd voelde het niet als vooruitgang omdat de SO er een extra arts bij wilde betrekken: een revalidatiearts. Mogelijk zou hij toekunnen met het dossier of mogelijk zou hij bij mij thuis gaan komen. Dit was om uit te sluiten dat er realistische behandelmogelijkheden zijn. Ik was zenuwachtig voor de revalidatiearts en voor alle andere artsen die zouden komen. Ik was bang om net als vroeger gedwongen te worden tot behandelingen die ik fysiek niet kan, maar waarvan men overtuigd is dat ik ze wel zouden moeten kunnen.

 

Dick, de arts van mijn expertiseteam, had al verteld dat hij van mening is dat er geen reële behandelopties voor me zijn, maar de SO wilde dat nog extra onderzoeken, daar schrok ik van.

 

De SO gaf aan dat ze mijn wilsbekwaamheid kon onderschrijven en geen tekenen van een depressie zag.

Ze zei dat ze haar best ging doen om alle stappen zo zorgvuldig mogelijk te onderbouwen.

 

Aan het eind van het gesprek zei ze dat ze voor me hoopte dat mijn verzoek ingewiligd gaat worden. Het gaf hoop, maar ook bleef er ongerustheid vanwege die revalidatie-arts.

 

1 september 2023 concept verslag SO

Op 1 september 2023 kreeg ik het nieuws dat de SO voornemens was mijn euthanasieverzoek te ondersteunen. De SO had de revalidatiearts geraadpleegd en deze verklaarde na een dossierstudie geen behandelmogelijkheden te zien. Ik was zo blij en opgelucht. Het lijkt ongevoelig om het woord ‘blij’ in deze context te gebruiken, maar toch is dat wat voor mij het meest toepasselijk voelt. De SO zou met nog wat meer artsen overleggen en daarna een definitief verslag schrijven.  Op 11 september staat een volgend gesprek met het expertiseteam gepland. Daarna, en als het verslag van de SO er is, is de vervolgstap het plannen van een gesprek met een psychiater. Ik kreeg zelf een afschrift van het verslag, wat ik zeer waardeerde.

 

Vanaf dat moment ging ik geloven dat er misschien toch een ‘ja’ zou kunnen komen. Ik voelde toen dat ik mijn familieleden aan mijn moeders kant wilde gaan inlichten: mijn broers, mijn opa, en de andere familieleden. Ik wilde het zo snel mogelijk doen. Bijna allemaal reageerden ze erg ondersteunend en begripvol. Ik was blij dat alles nu was opengegooid.

 

12 september 2023 bezoek expertiseteam

Gisteren had ik een gesprek met het expertiseteam. Ze hebben vooral dingen herhaald die ze in eerdere gesprekken ook hebben gevraagd, zoals vragen over mijn pijn. Ik heb verteld over dat ik mijn broers en mijn opa en nog wat andere familieleden zou gaan inlichten in persoonlijke gesprekken. Ze benadrukten om te zeggen dat ik in het proces zit, maar dat er nog geen uitkomst bekend is.  Ze vroegen hoe het voor mij was om familieleden te gaan inlichten. Ik heb gezegd dat het me veel energie kost, maar dat ik het vooral ook fijn vind om alles in het open te hebben, die openheid, de vrijheid daarvan.

 

Ook heb ik verteld dat ik me lichter voel omdat ik me over allerlei dingen in de toekomst minder zorgen hoef te maken en minder ervoor hoef te regelen. Zoals het onderhoud aan mijn bed, het opnieuw opzetten van het rooster, kiezen die niet getrokken hoeven worden, het bijhouden van de werkmap, het aanvragen van vrijstelling van de autogordel, repareren van zwakke hoezen in mijn buikligtoren en nacht-buikligorthese.

 

Na deze stop is Dick (de arts) op zoek gegaan naar een psychiater. We hebben geen nieuwe afspraak gemaakt. Pas nadat de psychiater is geweest is er een volgende stap.

 

De psychiater/SCEN-arts

In mijn geval werd een SCEN-arts ingezet, die tevens psychiater was. Zodat we twee vliegen in één klap hadden. Ik heb dinsdag 3 okt het gesprek met de psychiater/scen-arts gehad. Het was een gesprek met heel lastige vragen over vroeger en over hoe ik tegen mezelf aankijk. Ik vond het verschrikkelijk. Een voorbeeld van een vraag die nog wel ging was: ‘waarom ben je als tiener wel depressief geweest en ben je dat nu niet?’ Ik antwoordde: ‘Ik heb sommige dingen van groepsleiders geleerd, maar ik kan niet goed specificeren wat. Een ander ding waar ik als tiener mee worstelde, was de tegenstrijdigheid tussen gevoel en denken. Ik heb toen een boek gelezen dat uitlegde dat gevoel de samenvatting is van de toestand in je hoofd. Dat haalde de tegenstrijdigheid tussen lichaam en geest weg en dat gaf mij rust. Later ontdekte ik het communicatiemodel van Marshall Rosenberg en dat gaf me nog meer duidelijkheid, rust en logica. Verder heb ik nu mensen om me heen die me steunen, bij wie ik me prettig voel en met wie ik plezier heb. Ik ervaar dat ik gezien en gekend word’.

 

Ze zei dat ze het me bewust moeilijk maakt om alles goed op te kunnen schrijven.

 

Ook vroeg ze of ik als ik geen pijn zou hebben, of dan mijn euthanasieverzoek weg zou gaan. Ik zei van wel, omdat er in een leven, ookal is het vanuit bed, nog steeds een zekere mate van vervulling en betekenis kan zitten.

 

Aan het eind zei ze dat ze geen belemmeringen zag om verder te gaan met het proces en verwachtte deze week haar rapport te kunnen schrijven.

 

Het voelde wat onwerkelijk en onwezelijk en moeilijk te bevatten dat na zo veel maanden afwachten en in spanning zitten over steeds de volgende stap, en de volgende arts, en het volgende verslag, dat er op dat moment ineens vrij onverwacht een einde in zicht begon te komen. Ik durfde het bijna niet te geloven. De volgende stap was een multidisciplinair overleg en daarna zou ik van Dick en Marlene terughoren wat de uitkomst is. Ik wachtte met spanning, want ik was er nu zo dichtbij...

De ‘ja’

Na de toestemming van de psychiater/SCEN-arts, hadden Dick en Marlene een multidisciplinair overleg (MDO) met het expertisecentrum. Zij moesten toestemming geven om mij door middel van euthanasie te laten overlijden. Op 16 oktober kreeg ik het verlossende woord. Ik had een ‘ja’

 

Wat ik niet wist is dat een verklaring van een SCEN-arts bij het vaststellen van ondraaglijk lijden in principe 4-6 weken geldig is. Deze termijn is omdat, als er een langere tijd tussen de ‘ja’ en het sterven zit, er getwijfeld kan worden of het lijden echt ondraaglijk is. Dat maakt het voor Dick moeilijk om bij het expertisecentrum te kunnen motiveren dat het ondraaglijk is.

 

Ik had altijd naar mijn zorgverleners gecommuniceerd dat mijn intentie is dat ik na een ‘ja’ er twee volle kalendermaanden tussen wilde laten zitten zodat ze tijd hadden om zich voor te bereiden en naar ander werk om te zien. Bij een arbeidsovereenkomst van vijf jaar of meer, is de opzegtermijn ook twee maanden. Voor mij betekende een ‘ja’ op 16 oktober dus dat ik in januari zou kunnen gaan.

De zorg voor mijn familie, dat zij tijd hebben om te wennen, en de zorg voor mijn zorgverleners, dat zij tijd hebben om zich erop in te stellen, is voor mij één van mijn grootste focuspunten op dit moment. Dat houd ik me voor ogen, ook al wegen de laatste loodjes zwaar.

Dick vond het argument van de opzegtermijn voldoende om te kunnen motiveren om tot januari te wachten, maar hij vond wel dat het dan begin januari zou moeten zijn. Ik wilde mijn bevrijding en vrijheid graag op een vrijdag. Daarom zijn we uitgekomen op vrijdag 5 januari.

 

De zorgvuldigheid van het proces

Het proces met het expertisecentrum euthanasie vond ik zorgvuldig en gestroomlijnd gaan. Ik kon merken dat Dick er ervaring mee had. Hij kon mij steeds duidelijk de volgende stap vertellen en ik kon merken dat hij de taal van de artsen sprak en wist welke vragen hij hen kon stellen. Hij heeft met alle hulpverleners om mij heen contact gehad. Allereerst met mijn huisarts, die aangaf erachter te staan, maar zichzelf niet in staat voelde om het te kunnen doen. Ik had over de duur van vele maanden meerdere gesprekken met Dick en Marlène. Bij elk bezoek werden de vragen over de pijn op verschillende manieren herhaald. Ik neem aan om te checken of ik consistent antwoord.

Ook werd er informatie gevraagd aan mijn cardioloog en het me/cvs medisch centrum, mijn ergotherapeut en mijn fysiotherapeut.

Dick schreef daarover: “We zijn nu op een punt gekomen waarop bijvoorbeeld de ergotherapeut en ook de dokter van het me/cvs medisch centrum opschrijven dat alles geprobeerd is om mijn toestand te verbeteren en dat dat helaas niet gelukt is. De dokter van het me/cvs centrum speekt over de therapie als palliatie. Palliatie is het woord dat wij gebruiken om het lijden te verlichten, als er geen genezing meer mogelijk is.”

 

Verder werd er door meerdere artsen een dossierstudie gedaan en heb ik op een rijtje moeten zetten welke behandelingen ik vroeger heb gekregen. 

Ik kreeg onderzoeken door een onafhankelijke specialist ouderengeneeskundige, een revalidatiearts, een psychiater/ SCEN-arts, en er was een multidisciplinair overleg. 

Dit alles gebeurde verspreid over de duur van 7 maanden. Ik vond het een zenuwslopend proces om vol te houden, en steeds in spanning te zitten wat de volgende deskundige over mij zal verklaren. Maar ik begrijp dat het van uiterst belang is om alles heel zorgvuldig te doen, zodat de regionale toetsingscommissie euthanasie, die na mijn overlijden beoordeelt of de euthanasie goed is uitgevoerd en aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, geen enkele grond heeft om te oordelen dat de arts van mijn team steken heeft laten vallen, en ze zich ervan kunnen overtuigen dat echt werkelijk alle opties bekeken zijn.

Ik ben blij dat ik heb vol gehouden.

 

Hoe het in de praktijk gaat

’s Ochtends komt iemand van de ambulance om een infuus te prikken. De middelen worden via het infuus toegediend.   Dick heeft aangegeven dat hij daar de voorkeur aan geeft. Het drankje is bitter en geeft een hoge kans op overgeven, zeker als het drankje liggend ingenomen wordt. De euthanasie wordt uitgevoerd door Dick, dezelfde arts met wie ik de afgelopen maanden contact heb gehad.

 

Ben ik bang om dood te gaan?

Nee. Als er iets na de dood is, dan geloof ik dat dat leven liefdevol, warmhartig, mededogend en licht zal zijn. Dat beeld geeft mij een rustig gevoel.

Als er een god is geloof ik dat het een mededogende god is die uit liefde bestaat en dat in alle liefde die er op aarde is, een beetje god in zit.

Ik houd me er niet mee bezig. Ik gebruik mijn energie voor het aardse deel van mijn leven, zoals de pijn en moeheid overleven, regelen, opruimen, en familie en mensen ontmoeten.

 

Is het gek om te weten wanneer je doodgaat?

De meeste tijd niet. Op sommige momenten was het wat onwerkelijk, maar op dit moment voelt het bijvoorbeeld rustig en kalm en normaal. Het is denk ik ook dat hoe dichter het nadert hoe werkelijker het wordt.

Het is aan de ene kant fijn om een datum te weten, omdat ik er samen met anderen naar toe kan leven en groeien. Ik kan met familie, Lies (mijn huisgenoot) en zorgverleners overleggen over hoe we dingen aanpakken. Dat kan ik niet perfect, maar wel meer dan wanneer ik plotseling en onverwacht zou overlijden.

Het is aan de andere kant zwaar omdat ik me zo uitgeput en moe voel en ik de verantwoordelijkheid en zorg voor de mensen om me heen op mijn schoudders voel, en het overleggen over alles wat samenhangt met een einde van een leven, en het daarvoor zorg dragen mij zwaar valt.

 

Wanneer vraag je euthanasie aan?

Er is een tijd geweest, ik weet niet meer precies wanneer, dat ik worstelde met de vraag: wanneer vraag je euthanasie aan? Als je alleen nog maar kunt krijsen van de pijn? Dan is het te laat om nog een maandenlang traject in te gaan… Maar ik wilde tot de allerlaatste druppel uit het leven halen wat erin zat, hoe weet je dan dat je niet te vroeg bent? Ik heb deze vraag aan meerdere mensen gesteld, maar nooit een duidelijk antwoord gekregen.

 

In een boek over euthanasie en dementie las ik: ‘je bent altijd of te vroeg (iemand heeft nog plezier in leven) of te laat (iemand is niet meer wilsbekwaam)’. Ik bedacht me dat dat waarschijnlijk in meer gevallen geldt. Dan ga ik liever te vroeg op een medemenselijke en zorgzame manier, dan eenzaam op eigen houdtje, mensonterend en risicovol op het laatste nippertje.

 

Achteraf gezien is het moment waarop ik euthanasie heb gevraagd precies goed geweest. De waanzinnige pijn in maart 2023, maakte het voor mij overduidelijk dat euthanasie nodig was. Ik had geen enkele twijfel. Er was op dat moment een oplossing nodig. Na maart zakte het allerergste topje van de pijn weg door te stoppen met de fentanyl en het krijgen van de prégabaline. Door de pregabaline had ik de rek om het maandenlange proces nét te kunnen volhoudden. Om honderd procent zeker te zijn,  checkte ik vaak bij mijzelf: wil ik dit echt? En ja, elke keer kwam ik erop uit: ik wil dit echt. De hoeveelheid pijn, de hoeveelheid hoofdpijn, de uitputting, het ziek voelen, dit alles maakte mijn leven onverenigbaar met leven.

 

Op sommige heel fijne momenten dacht ik: hoe kan ik dood willen? Ik wil dat dit eeuwig doorgaat. Ik wil eeuwig doorgaan met poppenspullen verzamelen. Ik wil eeuwig naar mijn verzameling kunnen kijken. Eeuwig willen kunnen afspreken met mijn moeder en andere familieleden en andere mensen. Ik wil bij mijn spulletjes blijven. Ik wil mijn nichtjes zien opgroeien. Ik wil eeuwig samen met mijn huisgenoot een huis delen. Ik wil weten of Siome Biles een gouden medaille krijgt op de olympische spelen volgend jaar. Ik wil weten of er mensen gaan wonen op mars.  En toch, elke keer als ik vanuit die hele specifieke focus van dat moment uitzoomde naar mijn leven als geheel, wist ik het zeker: dit gaat niet meer.

 

Inmiddels ben ik bij de laatste loodjes: nog twee maanden te gaan. Het valt mij zwaar. En na dit proces van acht maanden kijk ik rijkhalzend uit naar mijn vrijheid.

 

Afscheid nemen

Het vorm geven aan mijn afscheidsviering heb ik in handen gegeven aan mijn moeder. Het leek mij het eenduidigst als het door één persoon zou worden geregeld.  Zij zal mijn broers en vader zo veel mogelijk betrekken bij het regelen. Dit heb ik in mijn testament zo geregeld. Ik houdd me er zelf niet actief mee bezig, ik heb al genoeg aan mijn hoofd. Het meeste wordt geregeld na mijn overlijden. De uitvaartverzorgster, Reina Loots is een oud-zorgverlener van me.

 

Voor elk overleg over iets rondom het euthanasieproces moet ik een drempel over. Waarom dat zo is weet ik niet precies. Gedeeltelijk is het mijn gebruikelijke sociale paniek, en gedeeltelijk heeft het te maken met dat het voor anderen vaak ook een ongemakkelijk onderwerp is om over te praten.

 

Als tijdstip had ik 13 uur gekozen. Niet te vroeg, zodat er tijd is voor familieleden om hierheen te kunnen reizen en niet te laat, zodat mensen de gebeurtenis niet vlak voor het slapen gaan te verwerken krijgen. Er zijn een aantal familieleden bij, twee van de voor mij meest belangrijke zorgverleners, de huisarts die het meest betrokken was bij het euthanasie traject, en Trui.  Mijn huisgenoot gaat die dag weg om ruimte te geven aan andere betrokkenen.

 

De middag ervoor ga ik met de aanwezigen een cirkel doen waarin we dankbaarheid en waardering uiten en kijken naar wat goed gaat. Daarna gaan we samen eten.  Ik had eerst gepland om de cirkel vlak voor de euthanasie te doen, maar dat lijkt me te krap in tijd. Daarom heb ik het verplaatst naar de middag ervoor. Op de dag dat ik ga, zijn de aanwezigen welkom vanaf 11 uur. We gaan mijn doopkaars aansteken en op het moment dat ik heenga, zetten we muziek op.

Dick en Marlène komen kort van tevoren. Zij geven dan uitleg. Er is dan nog ruimte voor een laatste knuffel en dan voeren ze de euthanasie uit.

 

Ik ben iemand die graag van tevoren weet hoe dingen zullen gaan. Ik weet nu bijvoorbeeld niet hoe goed de mensen in mijn kamertje passen en wie er wel en niet dicht bij mij in de buurt kan zijn op het moment van het toedienen van de injectie. Maar ik vertrouw erop dat de mensen met ervaring: Trui, Dick en Marlene, dit zullen kunnen aangeven. Ik heb daarom de dankbaarheidscirkel naar de dag ervoor verplaatst, zodat er meer ruimtelijkheid is om te zoeken naar hoe we dingen aanpakken op de dag zelf.

 

Anoniem

#euthanasie #me/cvs #expertisecentrumeuthanasie #huisarts #nvve 

#scenarts

 

Op 5 januari 2024 is Lennie rustig heen gegaan met de naaste mensen in haar aanwezigheid. 
Een einde aan een leven dat ze lief had maar een leven dat gevuld was met pijn en beperkingen. Voor haar een opluchting en voor de achterblijvers een groot gemis. Veel sterkte gewenst aan iedereen die haar liefhad.

 

Ze was ongeveer 18 jaar een vaste aanwezigheid bij de spraakchat. In het begin vooral luisterend op de achtergrond aanwezig maar door de tijd heen nam ze meer plaats in en als ze bij kon dragen door kennis en ervaring te delen deed ze dat altijd al vond ze communiceren soms lastig. Ze was een prettig vriendelijk en zachtaardig persoon die bij het communiceren altijd na dacht hoe haar woorden over konden komen op een ander. Ze heeft ooit een spraakchat over geweldloze communicatie gegeven wat voor haar erg belangrijk was. 

 

We missen je en houden in gedachten een plaatsje vrij in de spraakchat.  Lennie, in liefde laten we je los.

Groetjes Veroni namens Stichting Intermobiel