Joyce over de aanvraag van wetten en voorzieningen met fibromyalgie, ME/CVS en een zeldzame zenuwaandoening

‘Als Joyce de baas van Nederland was, zou ze zorgen dat alle keuringsartsen in het bezit zijn van een basisartsdiploma. Verder moeten onafhankelijke artsen je beoordelen als er onduidelijkheden zijn over je situatie.’ In onderstaand artikel vertelt Joyce (33) haar verhaal over de zorg en aanpassingen die ze nodig heeft door haar verschillende aandoeningen: fibromyalgie(FM), myalgische encefalomyelitis (ME) en een zeldzame zenuwaandoening  aan haar hoofd, zelfstandig te kunnen leven. Ze vertelt waar ze allemaal tegenaan loopt op het gebied van wetten en voorzieningen en welke aanpassingen en zorg ze nog mist op dit moment.

Klik op de cartoon van Paul Stoel voor een vegroting

Voorstellen
Joyce Koonen is 33 jaar. Ze woont zelfstandig met haar hulphond in een aangepaste flat. Ze maakt gebruik van de thuiszorg en krijgt een klein beetje mantelzorg vanuit haar omgeving. Joyce heeft fibromyalgie(FM), myalgische encefalomyelitis (ME)  en een zeldzame zenuwaandoening  aan haar hoofd. Hierdoor kan zij geen aanraking, lucht, en warmte- en kou verschillen aan haar hoofd verdragen. Ook heeft Joyce allerlei (voedsel) allergieën, clusterhoofdpijn, migraine en een spastische dikke darm. Joyce kan een paar stappen lopen. Ze kan zich redelijk zelfstandig aan- en uitkleden. Door haar beperkingen is zij genoodzaakt om zo’n 16 tot 18 uur per dag op bed te liggen. Voor haar betekent dat in het donker liggen zonder geluid. Ze doet daarom oordopjes in.

Aanpassingen
Joyce is in het bezit van een scootmobiel, maar helaas kan ze hier geen gebruik van maken. Ze heeft destijds een elektrische rolstoel aangevraagd. Na een tijd kreeg zij bericht dat het een scootmobiel werd of helemaal geen aanpassing. Toen heeft Joyce gekozen voor de scootmobiel uit angst dat ze anders helemaal niets meer toegewezen zou krijgen. De scootmobiel kan zij niet gebruiken, omdat zij, door haar zenuwaandoening, haar hoofd moet beschermen. Ze gebruikt hier doeken voor en een speciale bril. De bril sluit haar hele gezicht af, maar gaat daardoor snel condenseren. Op dat moment moet haar hulphond het overnemen, maar naast een scootmobiel is dat vrijwel onmogelijk.

Thuiszorg en huishoudelijke hulp
De thuiszorg die Joyce van de gemeente krijgt, ontvangt ze in natura. Ze krijgt drie keer per week verzorging en drie uur en drie kwartier huishoudelijke hulp in de week. De hulp is goed, maar de uren zijn veel te weinig. Joyce had namelijk negen uur huishoudelijke hulp per week. Het aantal uren is minder geworden, omdat het CIZ vond dat Joyce niet kan bewijzen in welke mate zij Fibromyalgie en ME heeft. Dus, redeneerde de mensen bij het CIZ, als de uren afgebouwd worden, kan Joyce steeds meer zelf gaan doen.

Mantelzorg De mantelzorg die Joyce krijgt, bestaat uit wat kleine boodschappen die gedaan worden door een vriendin, die ook een beperking heeft. Als er echt iets gedaan moet worden, belt Joyce een aantal mensen op. Dan vraagt zij of iemand tijd heeft om een klusje voor haar te doen, maar meestal blijven de dingen liggen. Joyce is er inmiddels aan gewend. Er liggen allemaal stapeltjes papieren door het huis. Af en toe heeft Joyce puf om de stapels door te werken, maar de papieren komen sneller binnen dan dat zij ze heeft doorgespit. Ook de hondenharen liggen door het hele huis, omdat er niet genoeg huishoudelijk hulp is om regelmatig te stofzuigen.

Aanvragen
Bij het aanvragen van andere aanpassingen heeft Joyce hulp gehad van een ergotherapeut. In eerste instantie werd alles afgewezen. Tot twee keer toe is ze in beroep gegaan. Toen trof zij een jurist van de zorgverzekeraar die vond dat er naar de totale situatie gekeken moest worden. Alles werd toen toegewezen: een hooglaag bed met papegaai, een medium care matras, een trippelstoel, een bedtafel en een loep met licht. 

 

De WMO aanvraag die Joyce bij de gemeente had gedaan duurde lang. De uitkomst heeft uiteindelijk geleid tot minder uren zorg. Dit alles heeft te maken met de bezuinigingen van de overheid. De gemeente ontvangt minder, dus de burger ook. Het plan was oorspronkelijk dat mensen met een moeilijk objectiveerbare beperking zoals Fibromyalgie en ME makkelijker hulp zouden kunnen krijgen door de WMO. Maar dat is het niet, want de gemeente gaat om met de WMO alsof het de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) is. De WVG bestaat niet meer, maar Joyce heeft veel mensen van de gemeente gesproken die niet precies weten hoe het zit. Ook gaat de gemeente er blindelings van uit dat het klopt wat de GGD zegt. Er wordt dus niet opnieuw naar je situatie gekeken. Volgens Joyce heeft het ook te maken met haar ziektebeelden. Het is moeilijk aan te tonen in welke mate ze er last van heeft. Wat het ook lastig maakt, is dat per gemeente de budgetten en regels verschillen voor aanvragen. Een vriendin van Joyce moest gedwongen verhuizen, omdat haar huis niet genoeg was aangepast voor haar beperking. Toen zij ging verhuizen naar de nieuwe gemeente ging, kreeg ze te horen dat ze geen rolstoel- en woningaanpassingen zou krijgen.

Het overstappen naar een andere zorgverzekeraar is voor Joyce ook geen optie. Ze heeft te veel hulpmiddelen die ze dan kwijt is. Het opnieuw aanvragen van alles duurt veel te lang en kost ook veel energie. Een zorgverzekeraar kan nieuwe klanten niet afwijzen op de basiszorgverzekering, maar wel voor de aanvullende verzekeringen. Het is dus vaak de vraag of je beter af bent bij een andere zorgverzekeraar. Zoiets vraagt veel investeringen en toewijzingen op papier om niet bedrogen uit te komen.

Nog aan te vragen
De voorzieningen die voor Joyce nog nodig zijn, zijn: een elektrische rolstoel, zodat ze zelf naar buiten kan gaan. Ook heeft ze meer uren huishoudelijke hulp nodig. Ze hoeft dan geen dingen meer te doen die eigenlijk te veel voor haar zijn. Momenteel heeft Joyce hier geen aanvragen voor lopen. Dat kost haar veel energie, maar ze is ook bang dat, wanneer haar situatie weer bekeken wordt, ze nog meer uren huishoudelijke hulp kwijtraakt. Zij heeft ook geen specifieke arts meer waar ze onder behandeling is, want anders zou die nog een en ander op papier kunnen zetten. Tegenwoordig heb je bij veel nieuwe aanvragen bij een zorgverzekeraar of de gemeente een specialist nodig en een ergotherapeut. Een aanvraag van een huisarts voldoet tegenwoordig vaak niet meer.

De baas van Nederland
Ik vraag Joyce wat zij meteen zou veranderen als zij de baas zou zijn over alle wetten en voorzieningen in Nederland. Joyce zou er voor zorgen dat alle keuringsartsen echt artsen zijn. In ieder geval dat ze in het bezit zijn van een diploma basisarts. Verder moeten onafhankelijke artsen iemand beoordelen als er vragen zijn over de situatie. Ook moet er geen onderscheid zijn tussen psychische en lichamelijke klachten. Als je iets niet kunt, dan moet je er een voorziening voor kunnen krijgen.

Hulporganisaties
Joyce heeft nog tips voor lotgenoten. Je kunt hulp vragen bij een MEE organisatie in de buurt of je kunt lid worden van de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO).  Je betaalt een bedrag per maand, maar als je het nodig hebt, krijg je hulp van sociale adviseurs. Zij helpen met je aanvragen en ze gaan mee naar de GGD of het CIZ.

Geschreven door Fleur Meeusen en Joyce Koonen
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Grafische bijdrage verzorgt door Paul Stoel
Juli 2010