Veroni vertelt over haar passie voor Intermobiel

'Intermobiel; de drijvende kracht achter mijn bestaan!'

Veroni Steentjes (34), woont in Arnhem. Ze is initiatiefneemster en voorzitter van Stichting Intermobiel. Ze startte Intermobiel in 2001 op dat in 2003 een stichting werd voor en door jongeren met een lichamelijke handicap die minder mobiel of huisgebonden zijn. Inmiddels is de website www.intermobiel.com in vier jaar tijd al door meer 500.000 unieke bezoekers bezocht, die al meer dan 16 miljoen pagina’s bekeken hebben. In ieder Mobiel Magazine schrijft ze over wat haar bezighoudt. Dit keer gaat het over haar passie voor Intermobiel en welke droomwens ze nog mee hoopt te maken.

Veel mensen zeggen tegen me: als ik in jouw situatie zou zitten, zou ik zo niet willen én kunnen leven. Ik zou allang zelfmoord hebben gepleegd of euthanasie hebben aangevraagd. Ik kan me die reacties goed voorstellen. Het is ook goed om daar eens serieus over na te denken, zodat je aan je naaste omgeving kan aangeven wat je wél en zeker niet wilt als je in mijn situatie zit of in een acute situatie komt zoals: een hartaanval, verkeersongeluk of een ernstige ziekte. Als zoiets gebeurt, kunnen ze hier in ieder geval rekening mee houden, omdat jouw wensen bekend zijn. Anders wordt het gissen. 

Ik heb daar natuurlijk zelf ook over nagedacht. Ik heb duidelijk een grens gesteld; tot hier en niet verder. De rek is er op een gegeven moment ook uit. Ik moet in ieder geval kwaliteit van bestaan hebben. Wat dat exact inhoudt, is moeilijk uit te leggen. Wat afbreuk doet aan de kwaliteit van bestaan is constante zenuwpijn. Vaak wordt gezegd dat pijn lijden tegenwoordig niet meer nodig is, maar dat vind ik onzin. Ik ben een ‘liggende chemische morfinefabriek’, maar toch lijd ik iedere seconde, iedere minuut en iedere dag pijn. De mate van beperkingen spelen ook een rol. Ik wil niet afhankelijk zijn van machines. Ook speelt mee hoe ik mijn dagen kan vullen. Ik moet het gevoel hebben dat ik iets bijdraag, dat mijn bestaan zinvol is en iets toevoegt. Dat gaat verder dan alleen maar lijdend in leven blijven voor mijn vriend, ouders, familie en vrienden. Zo werkt dat bij mij niet. Je dagen vullen door op bed te liggen en alleen maar tv kunnen kijken, heeft voor mij persoonlijk geen kwaliteit van bestaan. Je ademt dan nog wel, maar ik vind dat je zelf dan niet meer echt leeft. Ik houd dat wellicht een paar weken of enkele maanden vol, maar geen vijftien jaren lang.

Veel artsen gaven in het begin van mijn ziekte aan dat ik niet ouder dan dertig jaar zou worden. Inmiddels ben ik 34 jaar, dus dat is al uitzonderlijk. Hoe ik dat doe? Ik denk dat Intermobiel hier een belangrijke rol in speelt. Sinds 2001 ben ik hier non-stop mee bezig. Ik heb er mijn studie culturele antropologie voor opgegeven, omdat het combineren onmogelijk was. Ik vind Intermobiel ook belangrijker, omdat ik er meer mensen mee kan helpen dan door mijn studie, die meer voor mezelf is. Anderen helpen staat hoog in het vaandel bij mij. Zeker door het jarenlang alleen vechten en onbegrepen zijn, in het begin van mijn ziekte, vind ik dat belangrijk. Intermobiel is mijn levenswerk geworden, een initiatief dat nu breed gedragen wordt en waar gelukkig veel mensen gebruik van maken. Dit is niet alleen de doelgroep met hun naaste omgeving, maar ook veel mensen uit de zorg- en dienstverlening bezoeken onze website en vragen advies.
 

Door Intermobiel kan ik mijn jarenlange kennis en ervaring doorgeven aan lotgenoten, zodat zij het iets makkelijker hebben dan ik het had, door de weg te weten. Ook laat de website duidelijk zien welke mogelijkheden er zijn op het gebied van aanpassingen. Alle zwaar aangegane gevechten van: een serieuze lichamelijke diagnose, een aangepaste ligrolstoel, een bedtafel voor een computer en hulphond krijgen meer betekenis als anderen er ook iets aan hebben. Ik hoop dat ze niet dezelfde gevechten hoeven aan te gaan, dan die ik heb moeten voeren. Misschien voelen ze zich minder alleen door het luisterend oor van Intermobiel of omdat ze weten dat ze niet de enige zijn die in zo’n situatie verkeren.

Intermobiel pusht me vaak verder te gaan dan wat fysiek mogelijk is. Intermobiel zorgt ervoor dat ik nog iedere dag wil ‘opstaan’ en aan het werk wil. Hoe lang dat nog kan, weet ik niet. Ik ben het afgelopen jaar erg hard achteruit gegaan. Ik leef per dag, maar ik hoop wel nog lang genoeg te leven om mijn grote droom in de vorm van de aangepaste vakantiewoning gerealiseerd te zien. Die woning is niet zo zeer voor mezelf bedoeld, omdat ik fysiek te hard achteruit ga en niet vervoerd kan worden. Maar ik hoop nog mee te kunnen maken dat andere kids, jongeren en mensen met een zware fysieke beperking, waaronder bedlegerigen, met hun gezin of familie eindelijk eens onbezorgd, betaalbaar en zelfstandig op vakantie kunnen gaan door Intermobiel. Is dat te veel gevraagd van mij? Ik weet het niet. De tijd zal het uitwijzen………

Bron: Mobiel magazine Nummer 1, jaargang 6 november/december 2010
Geschreven door Veroni Steentjes
Grafische bijdrage is gemaakt door Paul Stoel
Geplaatst door Monique van Dongen
April 2011