Ien over omgaan met onzichtbaar chronisch ziek zijn

'Geniet van het leven! In elke dag zijn er lichtpuntjes te vinden.'

 

Ien leeft sinds haar kindertijd met twee onzichtbare chronische ziektes. In 2022 is Ien een blog gestart waarin ze haar ervaring deelt over het leven met chronische ziektes. Naast het schrijven van blogs, maakt Ien ook toepasselijke illustraties.

 

Even voorstellen

'Mijn naam is Ien, ik ben 38 jaar oud en woon samen met mijn man, ons 8-jarig zoontje en onze hond Sjuul in het prachtige Zuid-Limburg. Ik ben mama, ervaringsdeskundige van mijn twee (onzichtbare) chronische ziektes en afgestudeerd apothekersassistente en medisch maatschappelijk werker. Mijn hobby’s zijn: wandelen met mijn hond Sjuul, tekenen, schrijven, stippen op porselein, lezen en creatief bezig zijn. Ik heb de aangeboren afweerstoornis Common Variable Immunodefiency Disorder (CVID). Ik heb ook de auto-immuunziekte/ ontstekingsziekte ziekte van Behçet ook wel Behçetsyndroom genoemd. Beide zijn zeer zeldzaam.'

 

Afweerstoornis CVID

'Het afweersysteem is een ingewikkeld iets. Je afweersysteem, ook wel bekend als je immuunsysteem, beschermt je tegen ziekteverwekkers zoals bacteriën en virussen, maar ook parasieten en schimmels. Je kunt het vergelijken met soldaatjes die de monsters kapot maken. Het afweersysteem is dus het verdedigingsmechanisme (de soldaatjes) van je lichaam tegen ziekteverwekkers (de monsters). Het doel van je afweersysteem is ziekteverwekkers snel kapot te maken. Bij een afweerstoornis is er een probleem in het verdedigingsmechanisme.

 

Ik ben geboren met de aangeboren afweerstoornis CVID. Als peuter/ kleuter had ik altijd veel luchtweginfecties zoals: bijholteontstekingen, voorhoofdholte ontstekingen, bronchitis, koorts, oorontstekingen, blauwe plekken en eczeem. Wondjes genezen minder snel en het duurt langer dan normaal voordat ik herstel van infecties. Ook keren infecties steeds weer terug, ondanks de behandeling met antibiotica. Op 9-jarige leeftijd kreeg ik om de drie weken infusen met immunoglobulinen in het ziekenhuis. De soldaatjes werden aangevuld en de luchtweginfecties werden minder. Ik heb mijn aangeboren afweerstoornis momenteel onder controle met antibioticakuren en wekelijkse immunoglobulinen infusen die ik elke week zelf prik in mijn been of buik om mijn eigen immuunsysteem te versterken.’

 

Ziekte van Behçet

‘Daarnaast heb ik de ziekte van Behçet. Deze ziekte is heel grillig en onvoorspelbaar. Het is een auto-immuunziekte/ontstekingsziekte die waarschijnlijk is voortgekomen uit mijn aangeboren afweerstoornis. Op mijn zesde kreeg ik de eerste klachten. Gedurende mijn kindertijd ben ik in behandeling geweest bij diverse kinderartsen. De CVID was gediagnosticeerd, maar de andere ontstekingen waren niet te vatten in een diagnose. De weg naar een diagnose was lang. In 2001, net voordat ik zestien jaar oud werd, ben ik doorverwezen naar een immunoloog/internist in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht (nu bekend als het MUMC). Ik kwam terecht bij een zeer kundige professor. Hij wist al vrij snel wat ik mankeerde. Ik heb mijn eerste diagnose op mijn zestiende gekregen. Toen ik negentien jaar oud was, kreeg ik mijn definitieve diagnose: ziekte van Behçet. Een diagnose betekent behandeling en een behandeling betekent meer kwaliteit van leven. Mijn   uit zich bij mij door aften in mijn mond, vaginale zweren, gewrichtsklachten en gewrichtsontstekingen, oogontstekingen, huidontstekingen en chronische vermoeidheid. De ziekte is niet te genezen. Met immuunonderdrukkende medicijnen worden de ontstekingen onderdrukt en de ziekte wordt zo stabiel mogelijk gehouden. Ik prik elke maandag Enbrel en elke woensdag Methotrexaat (lichte chemo) om mijn Behçet te onderdrukken. Bij een opvlamming gebruik ik prednison stootkuren. Daarnaast gebruik ik pijnstillers om de scherpe randjes van de pijn af te halen. Tegen de chronische moeheid is helaas niets te doen.’

 

Beperkingen

'Onzichtbaar chronisch ziek zijn maakt me beperkt op verschillende gebieden. Elke dag is een strijd, zowel lichamelijk als mentaal. Met pijnstillers kan ik de pijn minderen. De chronische vermoeidheid vind ik ontzettend beperkend. Hier is namelijk niets tegen te doen. Beide ziektes zijn grillig en onvoorspelbaar. Iedere dag is een verrassing. Ik leef dan ook in het nu en moet per per dag bekijken wat ik kan. Dat werkt voor mij het beste.’

 

Eenzaamheid

‘Het onzichtbaar chronisch ziek zijn maakt me soms eenzaam. Ik ben van kindsafaan chronisch ziek en heb veel mensen zien komen en gaan. Sociaal contact is niet altijd even makkelijk als je chronisch ziek bent. Eenzaamheid voelt voor mij breder dan alleen onbegrip, vervelende vriendschappen of vriendschappen die er niet meer zijn. Wat nog eenzamer voelt voor mij is de pijn, opvlammingen, medicijnen, bijwerkingen en de extreme vermoeidheid die niemand anders voelt dan ik. Ik moet dat alleen doen. Ik kan dat niet delen. Dat vind ik het lastige. Ik mis dan een stuk verbondenheid, een soort leegte. Dat maakt me soms best wel verdrietig. De laatste jaren heb ik kwaliteit van leven ingeleverd. Ik leg het soms ook wel eens uit aan mensen dat ik me gevangen voel in mijn eigen lijf. Mijn medicatie werkt niet goed en dan voel ik dat de CVID en Behçet weer de controle overnemen. Dat gevoel is lastig uit te leggen en voelt dan ook eenzaam. Mijn hoofd wil veel, maar mijn lijf niet. Dat vind ik erg frustrerend.’

 

Moeilijke momenten

'Ik kan er een aantal noemen, maar het meest vervelend/lastigst vind ik het onbegrip en de vooroordelen. Sommige mensen negeren zelfs mijn chronisch ziek zijn. Pijnlijke opmerkingen, veroordelingen, vooroordelen en onbegrip doen pijn. Ook al bedoelen mensen het misschien heel anders dan ze zeggen. Dit laat littekens achter op je ziel. Het gevoel hebben dat ik me moet verantwoorden en moet verdedigen omdat andere mensen niets aan mij zien. Mensen verwachten vaak goed nieuws en wanneer ik zeg dat het niet goed gaat weten mensen zich vaak geen houding te geven. Ik zeg ook vaak dat het goed gaat, omdat ik geen zin heb om me te moeten verantwoorden of geen zin heb in rare opmerkingen. Soms voelt het ook even goed om te zeggen: Het gaat goed hoor! Uitleggen hoe het gaat als je onzichtbaar chronisch ziek bent is niet altijd even makkelijk. Het kan morgen namelijk weer anders zijn.’

 

Geniet van het leven

‘Doordat ik sinds jonge leeftijd chronisch ziek ben, heeft mij dit gevormd tot de persoon die ik nu ben. Mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet maken het me behoorlijk moeilijk. Het klinkt misschien gek maar toch ben ik ze ergens ook dankbaar voor. Dankzij mijn chronische ziektes heb ik leren leven. Het heeft me veel geleerd, zoals: geniet van het leven! In elke dag zijn er lichtpuntjes te vinden. De kleine dingen in het leven leren waarderen. Het leven is niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. Ik maak graag mooie herinneringen met mijn gezin. De rauwe kant en de pracht van het leven mét chronische ziektes kunnen naast elkaar bestaan. Ik zie ze dan ook niet los van elkaar, maar samen.’

 

Zelfkennis en kracht

‘Daarnaast heb ik mezelf leren kennen. Ik ben veerkrachtig, en ik sta heel bewust in het leven. Ik kijk vooral naar de dingen die ik kan in plaats van naar wat ik niet kan. Alle emoties mogen er zijn en ik heb geleerd de regie terug te nemen over mijn gezondheid en mijn leven. Ook heb ik geleerd te leven in mijn eigen tempo en te luisteren naar mijn lichaam. Leven met een onzichtbare chronische ziekte is rauw, een gedoe en hard, maar tegelijkertijd is het leven mooi. Omdat ik sinds kindsafaan chronisch ziek ben, vraag ik me af hoe het zou zijn geweest als ik gezond was. Een vraag die niet te beantwoorden is. Ik zie mijn chronisch ziek zijn als mijn kracht. Als ik niet chronisch ziek was geweest, had ik deze kracht en talenten waarschijnlijk niet gehad. Ook al zal ik mijn ziektes regelmatig vervloeken, ik zal het toch met dit lichaam moeten doen. Want de regie houden over mijn lichaam en mijn leven vind ik erg belangrijk, ondanks dat ik voor de rest van mijn leven opgescheept zit met mijn chronisch ziek lichaam.Ondanks mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet ben ik mama geworden. Ik vind het knap hoe sterk en veerkrachtig mijn lichaam is ondanks de aanwezigheid van mijn Behçet en mijn aangeboren afweerstoornis.’

 

De lepeltheorie

Toen mijn zoontje op een dag vroeg hoe het kan dat mijn energie al op was en waarom ik ’s middags moest gaan slapen, besloot ik het hem uit te leggen aan de hand van de lepeltheorie. Deze theorie is bedacht door Christine Miserandino. Met de lepeltheorie wordt uitgelegd hoe de dag van een chronisch ziek persoon eruit ziet. Dit om meer inzicht te geven in welke keuzes je moet maken als je chronisch ziek bent.Je kunt je dagelijkse energievoorraad vergelijken met lepels. Elke activiteit op een dag kost één tot meerdere lepels.

 

Voorbeelden met lepels erbij van activiteiten die mij energie kosten:

-       Wakker worden en opstaan (1 lepel)

-       Tanden poetsen (1 lepel)

-       In de tuin werken (5 lepels)

-       Strijken (5 lepels)

-       Lezen (2 lepels)

-       Douchen (2 lepels)

-       Huishoudelijke taken (3 lepels)

-       Koken (1 lepel)

-       Blog schrijven (3 lepels)

-       Eten (1 lepel)

-       Wandelen en fietsen (2 lepels)

-       Sporten (4 lepels)

-       Sociale activiteiten (5 lepels)

-       Creatief bezig zijn (3 lepels)

-       Bellen (3 lepels)

Wel vind ik het belangrijk om te melden dat de lepeltheorie een hulpmiddel is. Dit vind ik tegelijkertijd ook het lastige aan deze theorie. Want de ene persoon heeft bijvoorbeeld twaalf lepels om te gebruiken en de ander twintig. Ook kan het aantal beschikbare lepels per dag en per activiteit wisselen. Wanneer ik een opvlamming heb, heb ik bijvoorbeeld nul lepels.

 

Voor mijn zoontje is de lepeltheorie handig en makkelijk te begrijpen. Ik pakte de lepels uit de keukenla en legde die op tafel en zei tegen hem: “Ik heb elke dag twaalf lepels die mijn totale energie symboliseren.” Hij telde de lepels en zei direct: “Dat zijn er weinig.” We liepen de dag samen door en legden telkens lepels weg na elke activiteit. We hadden er te weinig. “Ze zijn op. Wat moet je nu doen?“, vroeg mijn zoontje. Waarop ik reageerde: “Nu heb ik te veel gedaan. Nu heb ik morgen minder lepels. Of ik moet andere keuzes maken en dingen weglaten.”

 

Zo begreep hij beter hoe mijn energie in elkaar zit en waarom ik mijn rust regelmatig nodig heb. Alles wat ik doe kost energie. Nu krijg ik vaker de vraag: Hoeveel lepels heb je nog over?  De lepels maken het dus direct duidelijk.’

 

Mensen helpen

‘Ik kan al lange tijd mijn werk als medisch maatschappelijk werker niet meer uitoefenen. Mijn passie was altijd mensen helpen. Mensen helpen die net als ik een (onzichtbare) chronische ziekte hebben. Mensen weer vooruit helpen waar nodig, ze weer in hun kracht zetten, maar ze ook begeleiden in het omgaan met hun chronische ziekte(s). Iedereen gaat op zijn eigen manier om met zijn chronische ziekte. Er is geen handleiding voor. Niet meer kunnen werken is een droom die ik heb moeten opgeven omdat mijn lijf niet wilde meewerken.’
 

Schrijven
‘Wat mij altijd heeft geholpen in de omgang met mijn ziektes is veel opschrijven. Mijn gedachten en gevoelens op papier zetten over waar ik tegenaan liep en loop. Het helpt mij soms om terug te gaan naar de gevoelens die ik toen had. Ik doe het schrijven nog steeds, maar tegenwoordig dient het vaak als inspiratie voor een nieuwe blog. Het werkt therapeutisch en ik hoop door mijn ervaringen te delen andere mensen hiermee te helpen. Mijn leven is totaal niet gelopen zoals ik in gedachten had, maar ik ben wel dankbaar voor de dingen die ik wel kan. Het vinden van waarde in andere dingen dan alleen werk vind ik best wel een bevrijdende gedachte.’

 

Blog
‘Op 2-2-2022 kwam mijn website www.just-ien.com online. Ik deel elke woensdag mijn avonturen die ik meemaak in ‘het chronisch zieken land.’ Ook deel ik quotes die ik handletter en ik maak illustraties die ik deel op mijn blog en social media. Ik wil graag meer bekendheid geven aan (zeldzame) chronische ziekten zoals mijn aangeboren afweerstoornis CVID en de ziekte van Behçet. Ook wil ik de vele andere mensen met een chronische ziekte een stem geven om hun verhaal en ervaringen te delen. Ik wil mensen inspireren en vooral laten weten: Je bent niet alleen! Door mijn blog heb ik een doel.’

 

Bondgenoten

‘Door mijn blog heb ik het afgelopen jaar veel mensen leren kennen met een chronische ziekte waar ik een fijn contact mee heb. Ondanks dat we niet dezelfde chronische ziektes hebben, zijn er wel heel veel raakvlakken, herkenning en erkenning. Ik houd niet van het woord lotgenoten, ik noem het liever bondgenoten. Ik heb met een aantal bondgenoten contact die net als ik een aangeboren afweerstoornis hebben en/ of de ziekte van Behçet. Ook het contact met bondgenoten die niet dezelfde ziekte hebben is ontzettend waardevol. De herkenning en erkenning ervaar ik als zeer prettig. Je hoeft niet dezelfde ziekte te hebben om elkaar te begrijpen!’

  

Toekomst wensen

‘Wat betreft mijn blog hoop ik nog meer mensen te bereiken, zodat de bewustwording van het leven met chronische ziektes wordt vergroot. Ik zou nog meer mensen willen inspireren en laten weten: Je bent niet alleen. Daarnaast zou ik meer willen doen voor partners van chronisch zieken. Ik vind dat daar te weinig aandacht aan wordt besteed. Ik denk dat relaties en chronisch ziek zijn een taboe is. Er wordt mijn inziens te weinig gedacht en gevraagd aan partners van chronisch zieken hoe zij het ervaren. Het is zo belangrijk dat ook aan hen gevraagd wordt hoe zij het ervaren of waar ze tegenaan lopen. Maar ook dat zij gezien en gehoord worden. Ik weet nog niet hoe, maar het is een grote wens om hier een bijdrage aan te kunnen leveren om een positieve verandering op gang te brengen.

 

Daarnaast geniet ik van het leven ondanks de grilligheid en de onvoorspelheid van mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet. Dag voor dag genietend van de lichtpuntjes en mooie herinneringen maken met mijn gezin. Want het leven is mooi!’        

 

Meer informatie

Link blog: https://justiencom.wordpress.com/

Instagram: https://www.instagram.com/justienblog/

Facebook:https://www.facebook.com/people/Just-Ien/100078512435782/

Jolet Wiering 

Mobiel Magazine

 

#chronischziek #onzichtbaarchronischziek #justien #intermobiel #ziektevanBehçet #Behçet #CVID #lotgenotencontact #eenzaamheid #blog #lepeltheorie  #lotgenoten #opvoeden