Persoonlijk verhaal

‘Werken bij mijn vrouw in het kader van het PGB’

Inleiding
Eerst zal ik mij even kort voorstellen. Ik ben Sander Zwier(35) en sinds 1993 getrouwd met Petra Zwier. Mijn vrouw heeft een ernstige spierziekte en is hierdoor bedlegerig. Ze heeft hierdoor veel hulp nodig bij alle ADL-taken. Ik ben tegenwoordig via het PGB voor 50% bij mijn vrouw in dienst, naast een parttime baan buitenshuis. In onderstaand verhaal vertel ik hoe ik voor mijn vrouw zorg zonder het gevoel te hebben haar verzorger te zijn in plaats van haar echtgenoot.

Ontmoeting
In 1987 ontmoette ik Petra voor het eerst. Na een periode van vriendschap, kregen we verkering. Als je iemand ontmoet die gehandicapt is, dan weet je al dat je leven iets anders zal verlopen dan dat je tot nu toe gedacht had. Hoe anders het is, daar kom je pas na verloop van tijd achter. In mijn geval was mijn vrouw in de eerste jaren nog niet zo ernstig gehandicapt. Omdat er nog geen diagnose was gesteld, had ik nog de hoop dat ze nog zou genezen. Helaas bleek dit een utopie.

Echtgenoot en verzorger
Begin jaren negentig ging Petra steeds verder achteruit. De uiteindelijke diagnose spierziekte bevestigde dat zij nooit meer beter en enkel slechter zou worden op fysiek gebied. We stapten echter wel in het huwelijksbootje en gingen varen. Hoe we het huwelijk door zouden varen, was wel degelijk een punt van discussie. De uitspraak ´ik ben je man, niet je verzorgende´, lazen we in allerlei verhalen van lotgenoten. Dat leek ons een goed idee. Dus toen Petra fysieke zorg nodig had, vroegen we een wijkverpleegster aan. Dat verliep toen nog via de thuiszorg en we kregen een aantal uren per week hulp. Ze kwam op de ochtenden dat ik moest werken en op één avond. Helaas bleken zij wat makkelijker om te gaan met een echtgenoot die tevens verzorgende is. De wijkverpleegkundigen vonden het namelijk niet nodig om Petra te verzorgen als ik ook thuis was. Als ik een avond weg was, kwam er wel iemand om haar op bed leggen. Maar ik mocht niet thuis blijven, dan kon ik immers toch zelf voor Petra zorgen. Gelukkig hield ik van volleyballen en zo kon ik één avond per week naar de sporthal. We kregen ook gezinszorg die ons gingen helpen met een aantal huishoudelijke zaken. Dit was ook geen succes, vooral omdat zij een lijst hadden met taken die zij mochten uitvoeren. Afwassen viel daar niet onder. Als ik een avond erg druk met Petra was, waardoor de afwas bleef staan, dan stond deze er de avond erna nog. Nee, dit was niet het soort hulp waar wij wat aan hadden. We voelden ons soms net een stel kinderen en niet een volwaardig getrouwd stel. Ondanks onze afspraak dat ik in de eerste plaats echtgenoot was, voelden we dit allebei anders. Stiekem was ik toch de verzorgende geworden. En dat eigenlijk alleen, omdat de thuiszorg niet luisterde naar onze wensen.

PGB
Medio jaren negentig braken betere tijden aan, want het PGB werd ingevoerd. We kregen redelijk veel uren, zodat ik eindelijk wat meer vrijheid had. Dat was maar goed ook, want ik was door de afgelopen jaren behoorlijk afgepeigerd geraakt. In eerste instantie besteden we het gehele PGB aan verzorgenden/hulpen van buitenaf. Nu konden we zelf beslissen wat de mensen die wij in huurden moesten doen. Dit gaf ons veel meer het idee dat we gelijkwaardig waren als man en vrouw. Er bleven nog taken voor mij over, maar ik kon meer kiezen welke taken ik wilde doen. Soms verraste mijn vrouw mij met het feit dat zij een klusje al door een hulp had laten doen.

Mijn vrouw wordt mijn baas
Een jaar na onze PGB start, besloot ik toch minder te gaan werken. Dit omdat we dan meer tijd samen zouden kunnen doorbrengen. Het was wel fijn dat ik het afgelopen jaar meer aandacht had voor mijn werk buitenshuis en allerlei hobby´s. Alleen zag ik Petra nauwelijks meer. Als we samen waren,had dit alleen met zorg te maken. De enige oplossing was minder buitenhuis werken en het salaris aanvullen middels ons PGB. Dat betekende wel dat ik weer meer zorg op mij zou moeten nemen. Dit leek mij echter minder bezwaarlijk, omdat het nu meer om werk ging. Ik zou mijn geld gaan verdienen met de zorg voor Petra. En tussen de zorg door of direct na de zorg konden we dan toch samen zijn.

Een goede keuze
Dit pakte goed uit. Ik werk nu al heel wat jaren 50% buitenshuis en 50% binnenshuis. Dit bevalt ons beiden erg goed. We hebben nu het idee dat we samen de verantwoordelijkheid dragen voor ons huishouden. Een huishouden inclusief de fysieke zorg voor Petra, de zorg van onze honden en daarnaast alle normale bezigheden die bij het voeren van een huishouden voorkomen. We sturen samen de ingehuurde verzorgenden aan en bepalen samen welke taken zij van ons overnemen.

Wie zorgt voor wie
Veel mensen vinden het knap dat ik zo goed voor Petra zorg. Maar zij zorgt ook voor mij. Zij ziet wanneer ik moe ben en houdt daar rekening mee. Als dit vaak voor komt op een bepaald tijdstip, overleggen we bijvoorbeeld hoe dit komt en hoe we dit kunnen verminderen. Tevens ben ik niet alleen verantwoordelijk voor het reilen en zeilen van ons huishouden. Ook Petra heeft en neemt hierin haar verantwoordelijkheid. Wij hebben het zo verdeeld dat ik meer fysiek bezig ben en Petra is van het ´denkwerk´. Natuurlijk komt het wel voor dat ik erg moe ben en het gevoel heb het alleen te doen. Ik ben ook best vaak druk met kleine dingen zoals het aangeven van drinken, allerlei spullen, even dit en even dat. Zodra we kans zien hierin iets te verbeteren, grijpen we die kans.

Hulpmiddelen in brede zin
Zo krijgt Petra waarschijnlijk een robotarm. Ze kan zo zelf weer iets meer en daar profiteer ik ook van. Ook zijn we tijden bezig geweest met het ordenen van allerlei zaken, zoals de administratie. Tevens hebben alle spullen in huis nu een vaste plaats gekregen. Eigenlijk past dit niet bij mij, maar het scheelt wel tijd. En Tijd kunnen we erg goed gebruiken. Het is namelijk heel belangrijk voor een goede relatie dat er naast allerlei inspanningen ook ruimte over blijft voor ontspanning. Mijn vrouw weet dat ik ook mijn eigen dingen buitenshuis nodig heb en die ruimte krijg ik van haar. Daarnaast ontspannen we samen door een uitje, een film thuis, spelen met onze honden en zo meer.

Conclusie
Het PGB speelt een grote rol in het feit dat we ons nu samen kunnen redden zonder een continue druk op mij. Ik werk met liefde voor Petra. Petra laat zich met liefde door mij verzorgen. Een huwelijk in balans. Samen varen we de toekomst tegemoet.

Groetjes Sander Zwier