Try me!
Onderstaand artikel is afkomstig uit het KUN nieuws van 2000. Ondanks dat het gedateerd is, past de inhoud goed in dit thema. Dat ondanks veel lichamelijke en praktische beperkingen studeren mogelijk is, bewijst dit artikel.
Veroni volgt college ondanks spierziekte
"Try me!"
Naar de universiteit komen, kost Veroni Steentjes gruwelijk veel pijn en moeite. Letterlijk. Toch volgt ze colleges bij culturele antropologie. Ze legt zich niet neer bij het isolement waar posttraumatische dystrofie haar toe lijkt te veroordelen.
“Zal ik je zo het woord geven?”, vraagt antropologiedocent Ad Borsboom. “Durf je?” Veroni knikt. Ze kijkt vluchtig over haar rechterschouder de collegezaal in. Haar lichaam ligt roerloos op bed. Dan schraapt ze haar keel. “Hoi allemaal. Ik ben Veroni. Voor een aantal van jullie is het misschien vreemd dat ik college volg vanuit bed. Dat is niet omdat ik slecht geslapen heb. Ik kan mijn armen en benen niet gebruiken vanwege een spierziekte. Een keer per week, op dinsdag, ga ik een collegereeks samen met jullie volgen. Ik hoop op contact met jullie in de pauze. Naar jullie toe stappen kan ik niet, misschien willen jullie naar mij toekomen. En misschien mag ik af en toe een beroep op jullie doen voor kopieën en dat soort dingen.” Het is inmiddels muisstil in Thomas van Aquinostraat 4.00.05. Dan verbreekt een studente de stilte: “Tuurlijk”.
Veroni is duidelijk opgelucht dat ’t erop zit en Borsboom de draad oppikt van zijn college over de rol van vuur in aborigonal-Australië. Ze begint fanatiek aantekeningen te maken. Met een stokje dat ze in haar mond heeft, typt ze in een verbazingwekkend tempo regel na regel op haar laptop.
Veroni was om 7.30 uur al op die ochtend, 12 september. Ze woont in ‘het Dorp’, een groot wooncomplex voor gehandicapten net buiten Arnhem. Het ochtendritueel - naar de wc, aankleden, eten – kost al snel een uur. En omdat ze niet het risico wil lopen te laat te komen op college dat om 10.45 uur begint, pikt de ziekenauto haar al om een uur of negen op. Veroni’s appartement is stijlvol ingericht. Eigenlijk moest ze kiezen uit een paar soorten “ouwe lullen-behang”, maar na flink aandringen heeft ze verschillende tinten geel en terra aan de muur. Het enige waardoor de kamer afwijkt van de gemiddelde studentenflat, is de centrale plaats die Veroni’s grote ziekenhuisbed inneemt.
Om kwart over negen gaat de bel. Met behulp van een blaaspijpje die ze met haar mond bedient – vergelijk een computermuis - kan Veroni alles in haar kamer regelen. Op een monitor kiest ze wat ze wil: zappen naar een ander tv-kanaal bijvoorbeeld, of de gordijnen dicht doen. Ze doet de deur open. Twee Rode-Kruisverplegers komen binnen. Ze maken geroutineerd de elektriciteitsdraden van Veroni’s bed los. Als gecheckt is of de tas aan het voeteneind alle studiematerialen bevat, wordt het bed naar de ziekenauto gereden.
Terwijl we de parkeerplaats van Het Dorp afrijden, vertelt Veroni dat ze op haar twaalfde over een muurtje is gevallen. Toen is de posttraumatische dystrofie (PD) ontstaan. Het is een ziekte waarbij lichaamsweefsel slecht functioneert na een letsel, zoals een verzwikte enkel of een gebroken arm. De omgeving van de plek wordt dik en heel pijnlijk. Bewegen kan moeilijk worden. Soms herstellen patiënten spontaan of na een behandeling. In Veroni’s geval verspreidde de ziekte zich tussen haar twaalfde en achttiende van de schouder door de hele rechterarm. Maar toen wist nog niemand wat er precies aan de hand was. PD was en is een onbekende ziekte. Veroni maakte “gewoon” atheneum af en begon aan de heao. In maart 1994 werd ze aan haar arm geopereerd. Met rampzalige gevolgen. “Na de operatie ging ik vreselijk achteruit. Binnen acht weken zat ik in een rolstoel.” Ze kwam in mei 1995 in revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede terecht en was gedwongen haar studie te staken.
“Een van de ergste dingen was dat ik helemaal niet serieus werd genomen.” Veroni kijkt fel. “De dokters noemden me een aansteller. Ze stuurden me constant naar psychiaters en psychologen. Als artsen iets tegenkomen wat ze niet kunnen plaatsen, plakken ze het etiket ‘psychisch niet in orde’ op je. Ik vond het vreselijk dat een nieuwe arts steeds zonder meer het dossier van de vorige overnam.” Veroni hield vol dat er wel degelijk iets aan de hand was, en geen bedachte psychische oorzaken als seksueel misbruik of geweld uit haar jeugd, zoals enkele psychologen insinueerden. Ze hoorde hoe een meisje die ook niet serieus genomen werd, psychisch kapot ging aan de frustratie en machteloosheid. Daardoor was voor de artsen de cirkel rond. Veroni dacht: “Bij mij gaat het nóóit zover komen. Ik zal bewijzen dat er bij mij geestelijk niks aan de hand is.”
Met de hulp van een vriend ging Veroni op zoek in de medische literatuur en vond een boek van de Nijmeegse prof. R. Goris, dé PD-specialist in Nederland. De symptomen die hij beschreef leken veel op die van Veroni. Naar hem wilde ze toe. Het kostte een half jaar om de arts in het Roessingh te overtuigen. In oktober 1995 mocht Veroni naar Goris toe. Toen was de diagnose ’PD in vier ledematen’ onmiddellijk gesteld. Het leverde dubbele gevoelens op. Eindelijk officieel duidelijkheid van iemand die aanzien heeft. Van de andere kant: “Waarom moest het acht jaar duren? De therapieën en behandelingen die ik gehad heb, hebben zelfs averechts gewerkt. Bij PD moet je niet forceren, geen fysiotherapie voorbij de pijngrens. En de operatie had nooit mogen plaatsvinden, zeker niet zonder een bepaald infuus. Nu moest Goris mij vertellen dat ik nooit meer beter zou worden."
“Het is weer zover: file”, zucht verpleegster Jojo voorin de ziekenwagen. Voor de Waalbrug staat een flinke rij. Veroni vertelt dat ze twee keer door file te laat is gekomen. Ze vindt dat heel vervelend, want ze valt al zo gruwelijk op. “Ik zit er niet op wachten dat alles in een volle collegezaal nog aangesloten moet worden.” Gelukkig is het nog vroeg.
Als we de brug oprijden bijt Veroni – voor de zoveelste keer - de tanden op elkaar. Iedere schokkende beweging bezorgt haar een intense pijnscheut. Het is bijna niet voor te stellen: áltijd pijn voelen, ondanks morfinepleisters en het roken van een waterpijp voor het slapen gaan. Raak je aan pijn gewend? “Aan een zekere basispijn wel een beetje. Maar soms heb ik dagen dat het bijna niet te doen is. Dan probeer ik door meditatie of rustige muziek te ontspannen. Dat helpt vaak wel een beetje. Maar de pijn is naast de afhankelijkheid en het gebrek aan privacy een van de moeilijkste dingen om mee om te gaan.”
Terwijl drommen studenten over de Heyendaalseweg richting campus fietsen, zegt Veroni: “Ik denk dat het heel logisch is dat ik het regelmatig even niet meer ziet zitten. En bij wijze van spreken denk: kap er maar mee. Maar toen ik zo snel achteruit ging, kwam er ook iets boven dat ik moeilijk kan omschrijven. Een soort overlevingsdrang; de wil om toch iets van mijn leven te maken. Dan blijk je - terwijl de grenzen verschuiven - een stuk sterker te zijn dan je altijd dacht. Ik had aanvankelijk nog de hoop weer aan het lopen te komen. Toen ik op bed kwam te liggen was voor mij een volgend houvast: alles op alles zetten om een rolstoel te krijgen, zodat ik er een paar uur in de week uit kan.
“Acceptatie is een woord dat voor mij niet bestaat. Het is een naar woord, dat iets passiefs uitdrukt. Als je je bij de ziekte neerlegt en niet meer vecht, verlies je. Natuurlijk probeer ik de ziekte wel een plaats te geven in mijn leven. Enerzijds doe ik dat door heel bewust naar mijn ziekte en het verdriet dat ik heb te kijken. Er is een fase geweest waarin ik mijn armen en benen niet meer als iets van mij beschouwde, nu realiseer ik me weer dat ik meer ben dan een hoofd. Anderzijds wil ik een zinvol, nuttig leven leiden."
Veroni is bestuurslid van de jongerencommissie Veni Vidi Vici van de patiëntenvereniging voor post-traumatische dystrofie en schrijft met een jongen in de gevangenis in Amerika. Ze wil zoveel mogelijk dingen doen die ik ook gedaan zou hebben als ik niet ziek was geworden. “Ik moet daarbij keuzes maken en een balans vinden, want ik heb heel weinig energie. Ik weet: als ik te weinig uit handen geef en te veel forceer, ben ik er over een half jaar niet meer. Van de andere kant: ik leef liever korter dan als een kasplant in mijn appartement. Ik ben niet bang meer voor de dood, die zal ook verlossing van de pijn betekenen. Maar tot het zover is heb ik nog voldoende plannen. Ik wil bijvoorbeeld over een tijdje heel graag weg uit het Dorp, om te gaan samenwonen met mijn vriend Emile in een aangepaste woning. En ik wil alles uit mijn studie halen wat erin zit. Voor mezelf. Maar ook om het stereotiepe beeld van gehandicapten wat te doorbreken. Ik wil laten zien dat een gehandicapte wel kan studeren, slim kan zijn, hard kan werken en niet een lelijk monster is, wat vaak gedacht wordt.”
Het besluit dat ze weer wilde gaan studeren nam Veroni begin ‘98. Ze had al eens een filosofiecursus bij de Open Universiteit gedaan, maar dat beviel niet. Het was te droog en saai. Ze miste het contact met medestudenten en docenten. Na wat wikken en wegen koos ze voor culturele antropologie aan de kun. Ze is geïnteresseerd in mensen, in hun normen, waarden, en motivatie om dingen te doen. Bovendien is antropologie in tegenstelling tot bijvoorbeeld psychologie een kleine faculteit. "Ik hoopte er dan makkelijker tussen te komen.”
Er moest veel geregeld worden. Omdat Veroni geen heel vakkenprogramma kan draaien, had ze geen recht op studiefinanciering. Ze vroeg raad aan de belangenorganisatie ‘handicap en studie’. Die bracht Veroni in contact met Marij de Rooij, studentendecaan bij de dienst studentenzaken aan de kun. De Rooij schrok toen ze het verzoek onder ogen kreeg. Iemand die alleen in bed college kan volgen, had ze nog niet onder haar hoede gehad. Ze werd geconfronteerd met de vraag: hoever moet je gaan om het voor mensen mogelijk te maken om te gaan studeren? De Rooij: "Waar de grens ligt is onduidelijk. Ik vind eigenlijk dat iedereen die de juiste vooropleiding heeft afgerond moet kunnen studeren. Op dit moment studeren zo’n 300 studenten aan de kun die gebruik maken van de hulp van studentenzaken. Ik heb nog nooit gezegd: dit gaat te ver, daar werk ik niet aan mee."
Er werd een afvaardiging van culturele antropologie naar Het Dorp gestuurd om Veroni’s motivatie te peilen. De Rooij: “We wilden niet het risisco lopen dat we van alles zouden regelen en Veroni na twee maanden zou zeggen: ik kap ermee.” Antropologiedocent Antoon Hoogveld was meteen overtuigd. De roosters werden daarna aangepast. Muurtjes werden uitgebroken en twee deuren werden verbreed, zodat er een bed doorheen kan. Bovendien regelde De Rooij vervoer toen bleek dat het Rode Kruis uit Arnhem de studente niet wilde halen en brengen. In september 1998 kwam ze voor het eerst naar de campus.
Terwijl de ziekenwagen (Rode Kruis Nijmegen) de Thomas van Aquinostraat in rijdt, staart Veroni even door het raam naar buiten zonder echt te kijken. Dit is een rotmoment. De pijn van het uitladen, de starende studenten. Dan glimlacht ze weer: “De universiteit heeft de uiterste best gedaan voor mij. Heel fijn, want normaliter duurt alles erg lang: ik heb nu net van het gak na veel aandringen en bellen een opnamerecorder gekregen. Dat zoiets twee jaar duurt is vervelend, want ik kan het zelf niet betalen. Bovendien besteed ik mijn spaarse energie liever aan andere dingen.” De deuren van de ziekenauto zwaaien open. De interne dienst van sociale wetenschappen staat al klaar. Veroni wordt naar binnen gereden en kort geparkeerd voor de bibliotheek. Ruim voor het college begint, is alles geïnstalleerd. De gloednieuwe bandrecorder staat op Borsbooms katheder.
"De inzet van antropologie is voorbeeldig", zegt De Rooij. Veroni mag haar tentamens bijvoorbeeld thuis doen. En omdat typen zwaar werk is, krijgt ze meer tijd en mag ze haar antwoorden per vraag naar de docent mailen. "Ik zou willen dat docenten van alle opleidingen zo goed meedachten. Er zijn medewerkers die gehandicapten vooral als lastig ervaren en bijzonder weinig flexibiliteit tonen. Dan belt de studie-adviseur mij op of ik alsjebieft een brief naar een docent wil sturen, bijvoorbeeld omdat hij niet toestaat dat een student mondeling tentamen doet, terwijl dat gewoon noodzakelijk is."
Gelukkig is de laatste tijd veel veranderd. De Rooij heeft steeds minder vaak conflicten met opleidingen. Tot vorig jaar waren studenten bovendien afhankelijk van de bereidwilligheid van individuele docenten en examencommissies. In maart 1999 is een uitgebreide notitie goedgekeurd door college van bestuur. Sindsdien is De Rooij officieel coördinator voor gehandicaptenbeleid.
Veel deuren en collegezalen zijn aangepast. Alle nieuwbouw wordt gebouwd naar zogenaamde its-maatstaven, en moet dus optimaal toegankelijk zijn voor gehandicapten. De Alfa-faculteiten hebben structureel een budget beschikbaar gesteld waar studentenzaken uit kan putten als een student (ad hoc) aanpassingen nodig heeft. De Rooij hoopt dat de universiteit en het umc dit voorbeeld zullen volgen. Daartoe gaat binnenkort een voorstel naar college en raad van bestuur. "Of neem Toine Lammers, docent bij de Medische Wetenschappen. Die heeft het geld van de Lammersprijs voor het beste medisch onderwijs beschikbaar gesteld voor onderzoek naar dyslexie. Een mooi signaal, want op de medische faculteit liep men in het verleden niet altijd over van begrip voor studenten met een handicap."
In de collegezaal start Veroni haar laptop op. Op het scherm verschijnt een spectaculaire achtergrond van een militaire operatie, die qua sfeer doet denken aan de personeelsadvertenties van de marine en landmacht. "Mijn vriend Emile is beroepsmilitair", legt Veroni uit. Dan kijkt ze stralend op. "Hé, hoe is ’t met jou?" Roos, een vriendin die ze in 1998 bij culturele antropologie ontmoet heeft en inmiddels ontwikkelingsstudies studeert, komt haar voor ’t college even opzoeken. Veroni vertelt over haar vakantie op een schip van het Rode Kruis. Als Borsboom zijn college wil beginnen, gaat Roos er vandoor. In de pauze staat ze weer naast Veroni’s bed. Is het contact met alle medestudenten zo goed als met Roos? "Helaas niet", zegt Veroni. "Mijn contacten zijn bepert tot een hele kleine groep: Roos, Danielle en Mayke." De rest laat haar links liggen? Het is even stil. "Ik heb het er wel eens met Borsboom en Hoogveld over gehad waar dat aan zou kunnen liggen. Ik weet niet of ze altijd door hebben dat ik niet naar hen toe kan komen. In die zin ben ik afhankelijk. Ik kan toch niet gaan roepen: ’Hé, jij daar, ik wil wel met je praten. Kom eens hier.’ Zo’n type ben ik niet. "In zekere zin begrijp ik het wel. Mijn positie is anders, omdat ik maar eens per week kom. Ik kan ook nooit mee stappen... Misschien confronteer ik ze ook met zaken waar ze helemaal niks mee te maken willen hebben. Ik heb bijvoorbeeld meegedaan aan een Zembla-reportage over zelfdoding en euthanasie. Daarvoor werd ook gefilmd op universiteit. Toen vroeg een van de medestudenten wanneer het uitgezonden zou gaan worden. Ik zag dat een paar mensen het noteerden. Maar het college na de uitzending heeft niemand er wat over gezegd. Dat vond ik jammer."
In september 1999 stelde Hoogveld voor dat Veroni aan het begin van het collegejaar wat zou vertellen over zichzelf. Dat vond ze moeilijk. Toch deed ze het, maar het had geen effect. Waarom probeert ze het dit jaar opnieuw? Veroni: "Ik wil gewoon heel graag meer sociale contacten, dat was ook een van de redenen om te gaan studeren." Ze heeft het er met Emile over gehad. Die zei: "Maak dan een grapje. Zo van: het is niet besmettelijk hoor." Ook Borsboom dacht dat het goed was iets te zeggen, al was het maar om studenten die bang zijn dat ik niet op ze zit te wachten, over de streep te trekken.
Veroni: "Mensen zijn vaak bang de verkeerde dingen te zeggen. Kunnen ze wel praten over hun vakantie of sportwedstrijd? En mogen ze vertellen over hun problemen, die in hun optiek kleiner zijn dan de mijne? Natuurlijk wel, graag zelfs!" Veroni zucht. Dan zegt ze, strijdbaar lachend: "Ik heb een hekel aan mensen die naar me toe komen uit plichtsbesef, of omdat ze me zielig vinden. Dat zeg ik ook gewoon. Daarin ben ik heel eerlijk en direct. Maar verder is mijn motto: try me. Ik lig in een bed, dat is het enige verschil."
Geschreven door Maarten Post 6 oktober 2000