Interview Jo-Ann

“Wat ik soms mis is het spontane, even zeggen we fietsen nu daar of daar heen” Opvoeden met een handicap, anders?

Jo-Ann Snel(30), bestuurslid van Intermobiel en fanatiek schrijfster voor de website, verteld over haar ervaringen in de opvoeding van haar twee dochters, Gerianne en Rebecca.

Jo-Ann heeft een erfelijke bindweefsel afwijking. Eds van het hypermobiele type of het hypermobiliteitssyndroom. Welke van de twee is niet helemaal duidelijk. Maar beide aandoeningen hebben een vergelijkbaar ziektebeeld, vergelijkbare omgangsnormen en behandeling. Toen de jongste een jaar of drie was, is Jo-Ann steeds meer gaan sukkelen met haar gezondheid en zijn de gevolgen voor haar gezin groter geworden. Jo-Ann gaat in op de vraag of opvoeden met een handicap anders is. Waar loopt ze tegen aan en heeft ze wel eens last van haar geweten?
 
Is opvoeden met een handicap zo veel anders?
“Opvoeden blijft natuurlijk altijd hetzelfde. Iedereen wil zijn kinderen normen en waarden bijbrengen en vanuit die gedachte voed je ze op. Maar je moet ze soms ook tot orde roepen, sturen en begeleiden. Daarin zitten de verschillen. Wanneer je kind steeds aan het radioknopje zit en je kunt er niet achteraan, moet je creatief zijn.
 
Maar ik denk ook dat het verschil zit in het stukje zelfstandigheid en het helpen in het huis. Vaak moeten kinderen van een ouder met een handicap toch net iets meer doen. Misschien niet eens meer, maar op een andere manier worden er dingen van ze gevraagd. Zo ging Gerianne toen ze acht was al alleen naar de tandarts.  Ik denk over het algemeen wel dat je je kinderen iets eerder los moet laten. En dat doet soms pijn.”

Voel je dat ook als je grootste belemmering?
“Niet het loslaten, maar mijn afhankelijkheid. Dat voel ik als de grootste belemmering. Tenminste, ik weet niet of je dat als belemmering kunt zien, maar zo voelt het wel. Het niet kunnen gaan en staan waar ik wil, voel ik als een belemmering. Bijvoorbeeld, morgen gaan de kinderen uit een voetbalwedstrijd spelen en ik vind het best jammer dat ik niet mee kan. Het ontbreken van die vanzelfsprekendheid vind ik zo jammer. Een ander voorbeeld van die afhankelijkheid is wanneer mijn man moet overwerken en ik zelf niet naar voetbaltraining van de meiden kan,  omdat dat teveel is, moet ik toch iemand anders vragen.

Het gaat nu wel beter, want ik heb sinds een jaar een elektrische rolstoel. Toen ik die niet had, kon ik anderhalf jaar nauwelijks het huis uit. Toen kwam er nog veel meer op de kinderen af. Nu heb ik de Elro en probeer ik veel dingen gewoon samen met ze op te lossen. Maar toch is het allemaal net wat lastiger.”

Wat mis je het meeste in de opvoeding, dingen die je absoluut niet (meer) kunt?
“Wat ik mis is het spontane, even zeggen we fietsen nu daar of daar heen. In de zomer het éven met ze naar het zwembad gaan om met ze te zwemmen. Even meedoen met voetballen buiten, voordoen hoe je moet springtouwen of elastieken. Kleine dingentjes dus, wanneer ik ze bezig zie,  kan het best kriebelen.
 
Ik vind het moeilijk om alles van te voren te plannen.  Soms ben ik ook dwars, dan doe ik wel twee of drie dingen op één dag. Met als gevolg dat ik soms de volgende dag flink beroerd ben.”
 
Heb je wel eens last van je geweten?
“Ik heb best wel eens last van mijn geweten, ja. Dan voel ik me schuldig en ga ik het soms toch maar gewoon zelf doen. Zo moet Gerianne haar zusje vaak naar het zwembad brengen, Gerrit haalt Rebecca dan weer op. Pas kon Gerrit haar een keer niet ophalen en dat zou dan betekenen dat ze weer achterop de fiets moet. Om Gerianne te ontzien,  ben ik toen maar zelf gegaan.  Ook al was dat niet verstandig. Het is een wekelijks terug kerende actie voor Gerianne en dat is niet altijd leuk. Zeker niet als het dan ook nog twee keer op dezelfde dag is.
 
Ook voelt het niet altijd lekker om weer te moeten vragen of ze iets willen halen, omdat ik echt niet weg kan. Ik heb het ook wel als ze moeten stofzuigen of wat dan ook. Ik ben wel van mening dat ze niets krijgen van meehelpen in het huishouden, want dat is alleen maar goed. Ook als ik wel uit de voeten had gekund, hadden ze van mij mee moeten helpen.”
 
Wat is het mooiste dat je beperking je gegeven heeft in de opvoeding van je kinderen?
“Het mooiste is dat ik de kleine dingen heb leren zien. Je wordt creatief.  Je geniet van kleine momenten. Ik zie bijvoorbeeld dat de kinderen al heel blij zijn wanneer ik mee ga naar een voetbalwedstrijd. Ze vinden het grappig om McDonald’s thuis na te spelen. Het gaat om het zien wat je ondanks je beperking nog wél kunt doen met je kinderen. En niet alleen maar naar wat je niet meer kunt.
 
Ik geniet er gewoon van samen bezig te zijn. Door de Elro kan ik nu meer weg en ben ik veel mobieler. Dat betekent bijvoorbeeld dat ik mee kan naar voetballen, zwemmen of gewoon even het dorp in, maar ook gewoon thuis is leuk. Zo ben ik vandaag met Gerianne bezig geweest met haar voetbalplaatjes verzameling. Ik heb helpen zoeken op marktplaats.”

Hoe vind je de juiste balans tussen overbezorgd en onbezorgd?
“Dat is soms best wel moeilijk. Je kinderen moeten kind kunnen zijn, lekker onbezorgd. Maar tegelijkertijd hebben ze allebei wel milde klachten. De kans op overerving is 50% en allebei de meisjes hebben het geërfd. Hiervoor hebben ze momenteel therapie en moeten ze ook thuis oefeningen doen. Rebecca is bijvoorbeeld snel vermoeid door lagere spierspanning. Ze heeft hierdoor wat moeite met dingen op school, maar ook met voetbal. Nu weten we het en kunnen we er rekening mee houden.

Gerianne heeft ook zo haar dingentjes. Als ze aangeeft dat ze last heeft van bijvoorbeeld haar heup dan laten we haar niet trainen of gymmen. Want als het aan de kinderen ligt,  gaan ze gewoon door. Best lastig om hier dan op een goede manier mee om te gaan.”
 
Hoe ben jij aan je informatie gekomen over opvoeden met een handicap? Jij geeft het nu aan anderen via je website, maar hoe kwam jij eraan?
“Gewoon uitproberen en doen. Ik heb wel advies gehad van de maatschappelijk werkster tijdens de klinische revalidatie. Ze heeft me onder andere geleerd dat je niet moet zeggen ‘wil je dit even doen? ’. Maar je vraagt het zo dat het vriendelijk is, maar dat ze geen nee kunnen zeggen.
 
Bijvoorbeeld, ‘ik wil dat je nu even die brief voor me op de post doet, alsjeblieft’. In plaats van: ‘wil je alsjeblieft die brief even op de bus doen? ’. Bij dat laatste kunnen ze dus nee zeggen. Niet dat ik het gelijk geleerd heb, ik trap nog regelmatig in die valkuil en dan zeggen ze nee.”
 
Wat wil je jonge ouders met een handicap mee geven?
Geniet van alles wat je wel kunt doen met je kinderen. Maak daar iets
positiefs van. Dan staan zij ook minder stil bij de dingen die jij niet (meer) kunt.
Door zelf positief in het leven te staan,  breng je dit ook over op je kinderen. Dan maakt het echt niet uit of je wel of niet gehandicapt bent.  Zij zien je gewoon als mama of papa en je handicap telt niet voor ze. Voor je kinderen ben en blijf je de liefste mama of papa van de wereld.
 
Informatie:
Wil je meer weten over Jo-Ann en haar leven ga dan naar de rubriek ‘opvoeden’. Daar vind je ook tips en ervaringen over opvoeden met een handicap.
 
Geschreven door Petra de Wal m.m.v. Jo-Ann Snel