Opvoeden met een partner met lichamelijke handicap

Het doet er niet  veel toe hoe een ander reageert of wat ze ervan denken. Belangrijker is hoe wij het ervaren, dat wij ons goed voelen bij hoe we het doen.’

Intro Dit keer een bijzonder portret. Ik heb het over de veertig jarige Katinka Penders. Zij is zelf niet gehandicapt, maar haar man René. René verzwikte in 1999 tijdens zijn werk zijn enkel. Dit leek onschuldig op het eerste gezicht. Maar het heeft uiteindelijk na twee jaar geleidt tot de diagnose posttraumatische dystrofie. Veel onbegrip was er bij artsen in die eerste tijd, terwijl de ziekte almaar erger werd. Benen die dikker en dikker werden. Uiteindelijk heeft dit alles geleidt tot amputaties van beide benen. René en Katinka hebben zelf twee meisjes van dertien (Sherley) en elf jaar (Melissa) en een pleegzoontje van vier jaar (Damiën). Wat betekent het dan om de kinderen op te voeden als je een partner met handicap hebt?

Het gezin Penders woont in een aangepaste woning in Nieuwstadt. Katinka werkt een paar uurtjes per week in een tankstation. De verzorging van haar man René komt voor het grootste deel op haar neer. Alleen ’s morgens is er de thuiszorg die hem in bad doet. De taakverdeling is radicaal anders geworden toen René ziek werd. Toen kwam echt alles op Katinka haar schouders neer. Dat heeft zij als heel zwaar ervaren. Prikkelbaar zijn hoorde hier in het begin bij. Ook haar poetsdwang maakte het allemaal nog extra zwaar. Nu is het nog steeds iedere dag weer een opgave om er balans in te krijgen en te houden. Er was wel al vanaf 2000 thuiszorg die zes uur in de week kwam helpen. Sinds kort heeft ze de thuiszorg verminderd met drie uur hulp per week.

Opvoeding
In de opvoeding van de kinderen hebben René en Katinka heel lang langs elkaar heen gewerkt. Nu proberen ze samen oplossingen te vinden voor de zich voordoende situaties. Praktisch kan René niet zoveel doen. Kopjes op het aanrecht zetten, asbakken legen, soms afwassen en heel soms stofzuigen. Dit is alles wat hij kan doen. ‘Verder wil ik het niet dat hij belastende huishoudelijke karweitjes doet. Stel je voor dat door de pijn die hij na het doen van zo’n karwei hem fataal wordt, zodat de posttraumatische dystrofie verder de armen ook nog aantast? Hij stoeit wel met ze, maar dat heeft wel tot gevolg dat hij naderhand heel veel pijn heeft. Ook gaat hij wel met de kinderen wandelen, naar de stad of speeltuin, want hij ziet dat zijn kinderen het fijn vinden als hij bij hen is. Toch doet René wel minder, maar dat is inherent aan zijn handicap.’, aldus Katinka.

Reactie kinderen
’De kinderen reageren heel verschillend op hun gehandicapte vader. De twee meiden Melissa en Sherley hebben hun vader gezond gekend. De oudste Shirley heeft het er moeilijk mee. Ze kan alles en iedereen de schuld geven, en heeft een gevoel van onrechtvaardigheid waarom haar vader dit moet overkomen. Ze heeft de handicap en fysieke achteruitgang van haar vader bewuster mee gemaakt, doordat ze meer begrijpt. Daardoor kan er onbedoeld meer verantwoordelijkheid op haar schouders neerkomen. Daar moeten wij als ouders erg voor waken, want ze is tenslotte wel een kind van dertien.

De jongste dochter (zij is verstandelijk gehandicapt) gaat er een stuk makkelijker mee om. Dat wil niet zeggen dat er geen momenten zijn waarop zij het als moeilijk ervaart. Maar zij kan het ook vrij snel weer van zich af zetten en verder gaan met waarmee ze bezig was. Pleegzoon Damiën kent de situatie niet anders en neemt het zo als het is. Leeftijd speelt dus wel mee in de reactie van de kinderen op hun gehandicapte vader.

Als kinderen kleiner zijn, zullen ze het wellicht sneller gewoon accepteren en de situatie nemen zoals die is. Oudere kinderen maken het bewuster mee net als volwassenen. In wezen is er niet zo’n groot verschil. Het blijft toch moeilijk te accepteren als er iets ernstigs met je vader of partner is.

We proberen de kinderen kind te laten zijn. Helaas lukt dat niet altijd, want er wordt onbewust toch een grote druk op de kinderen gelegd. Ze ‘moeten’ toch dingen doen in de hulp aan hun vader, terwijl ze eigenlijk zouden moeten spelen. Voorbeelden hiervan zijn helpen bij het aankleden, helpen met in en uit bed te komen of dingen halen of oprapen.

De kinderen vinden het heel normaal dat als ze met hun vader naar buiten gaat, hij in de rolstoel zit. Ze lopen naast hem of houden de rolstoel vast. Ja, ook het misbruik maken van het feit dat hij gehandicapt is, hoort erbij. Bijvoorbeeld niet komen als René ze roept of naar boven gaan waar René niet kan komen. Als René iets moet hebben en het aan de kinderen vraagt en het komt ze op dat moment niet uit, dan doen ze het gewoon niet. Dat soort dingen doen ze.

Wat wel moeilijk is in de opvoeding is dat ik als moeder heel erg veel alleen moet doen. Ik heb vaak geen tijd om met de kinderen bezig te zijn of naar ze te luisteren waardoor ik verwijten naar me toe krijg. Regels zijn moeilijk vast te houden, omdat deze vaak verstoord worden, omdat er weer iets tussen komt. Doordat mijn partner gehandicapt is, heb ik in feite vier kinderen te verzorgen. De aandacht goed verdelen is niet makkelijk. Ik vind het veel moeilijker dan vroeger. Ik kan niet zeggen welke dingen er nou beter gaan, dan toen René nog niet gehandicapt was. Gelukkig hebben we nu wel een aangepaste bus! Ik bestuur die. Deze bus betekent heel veel voor ons gezin. Vrijheid in één woord. Gaan en staan waar we willen, even de ziekte vergeten, en gewoon gezin zijn. We genieten ontzettend van de bus en de uitjes die we met de kinderen maken. Dat hebben we de eerste zes jaar niet kunnen doen, want toen hadden we deze aangepaste bus niet. Feest is het voor de kinderen. De blik in hun ogen zegt genoeg.

Wat mij zelf heel erg pijn heeft gedaan, is dat het me op een gegeven moment opviel dat ik een aantal jaren van de kinderen helemaal niet bewust heb meegemaakt. Dan zijn er ineens twee jonge dames van elf en dertien in plaats van kinderen van vier en zes. Daar heb ik erg veel last van gehad. Door de ziekte van hun vader hebben deze twee meisjes een heel stuk van hun kind zijn doorgebracht in ziekenhuizen en bij familie. Dat doet me nu nog best veel pijn. Maar goed nu we de bus en een hulphond hebben, proberen we de kinderen kind te laten zijn en te genieten.

De omgeving reageert heel verschillend op het feit dat René zo zwaar gehandicapt is geworden. Dat varieert van: Wat knap zoals jullie dat doen, tot aan ik weet niet of ik het allemaal zou kunnen zoals jullie het doen. In wezen doet het er niet veel toe hoe een ander reageert of wat ze ervan denken. Belangrijker is hoe wij het ervaren, dat wij ons goed voelen bij hoe we het doen.’

Ondanks deze geschiedenis met zijn tegenslagen en andere zware dingen is Katinka in staat om positief te blijven. Om het leven voor iedereen zo leuk mogelijk te maken. Maar bovenal zijn ze als gezin nog meer van elkaar gaan houden. Zo maken ze daar in het zuiden van Nederland van iedere dag iets moois!

Geschreven door Noortje van Kamer m.m.v. Katinka Penders
Geredigeerd door Veroni Steentjes