Posttraumatische dystrofie, dystonie en hyperacusie (Wanda)

‘Love is our only goal in life, so live your life with all the love you have.’

Wanda Rooken over het omgaan met posttraumatische dystrofie, dystonie, hyperacusie en diverse allergieën.

‘Love is our only goal in life, so live your life with all the love you have.’ Met andere woorden: ‘Liefhebben is ons enige doel in het leven, dus leef het leven met alle liefde die je hebt’. Dit is het devies van Wanda Rooken, geboren in 1983 en woonachtig in Schoonhoven. Zoals elke twintiger heeft ze plannen. Wanda wil haar studie oppakken en op zichzelf gaan wonen. Daarnaast heeft ze een levenslange uitdaging in het leren leven met haar beperkingen. Medisch ‘De dystrofie ontstond na een klein turnongeluk’, begint Wanda haar verhaal. ‘Ik was zeven jaar en het begon in mijn linkerenkel. De dystonie en de hyperacusie zijn een direct gevolg van de dystrofie. Het ‘hoe en waarom’ van de allergieën is niet bekend. Het is goed mogelijk dat het met de dystrofie te maken heeft.’ Het duurde lang voordat het gevoel van Wanda dat er iets mis was, werd erkend. ’Ik wist al heel snel na het ontstaan van de dystrofie dat er iets niet goed zat. Maar wat dat was, kon niemand mij vertellen.’ 'Pas na negen jaar stelde een arts de diagnose. De dystonie werd pas in 2004 erkend, maar was altijd latent aanwezig. Dat wil zeggen dat ik al vroeg in het dystrofieproces last van krampen had. Zowel de dystrofie als de dystonie zitten van mijn kruin tot aan mijn tenen. Elk stukje van mijn lichaam is dus aangetast.’

Onbegrip
Voordat de diagnoses bij Wanda gesteld waren, ervoer ze onbegrip in het medische circuit.  ‘Het zou volgens hen aanstellerij zijn of ik zou erbij willen horen. Ik wist wat het was om gehandicapt te zijn, want mijn moeder heeft namelijk ook lichamelijke beperkingen.’ De moeder van Wanda heeft een stijf gezette knie en last van slijtage van haar rug en heupen. Daarnaast heeft ze een aantal jaar terug een CVA gehad, waarvan ze nu wel bijna geheel hersteld is. 

‘Dus waarom zou ik als jonge meid in vredesnaam in een rolstoel willen zitten en zware medicijnen willen slikken?’, vervolgt Wanda. ‘Of waarom zou ik willen dat ik niet aan sport mee zou kunnen doen, althans met uitzondering van de aangepaste sporten? Hoewel ik vaak op het punt stond de strijd op te geven, ben ik gelukkig het geloof in mijzelf nooit verloren.’

Een opsteker voor de Schoonhovense is dat ze sinds kort weer wat mobieler is geworden. ‘Er zijn periodes dat ik volledig bedlegerig ben, maar op dit moment gaat het eigenlijk vrij goed. Sinds een paar weken kan ik zelfs een paar stapjes zetten. In tijden dat het goed gaat, heb ik vrij weinig hulp nodig. Tijdens periodes wanneer ik op bed lig en geen kant op kan,  moet ik voor elk wissewasje om hulp vragen.’

Voortdurende achteruitgang ‘Soms is dat best moeilijk, maar het wordt steeds makkelijker en gelukkig kan ik mij er redelijk overheen zetten. Ik zal ook wel moeten, anders lig ik te verhongeren’, stelt Wanda nuchter. ‘Echter de voortdurende achteruitgang is voor mij onmogelijk te accepteren. Net als het accepteren dat ik zware medicijnen moet gebruiken. Ik heb ze nodig om te functioneren, maar mijn lever gaat er wel aan.’ Wanda heeft hulpmiddelen nodig in het dagelijks leven ‘Waarschijnlijk vergeet ik een paar dingen, maar die gebruik ik niet dagelijks. Maar ik heb een speciaal bed met een luchtwissel matras, een gewone handrolstoel, een elektrische rolstoel, spraakherkenning op mijn computer, een intercomsysteem via de telefoon, speciaal bestek en niet te vergeten mijn hulphond Lance!’, somt ze op. ‘Als er iets mis zou zijn met hem zou ik gillend gek worden. Mijn bed, matras en rolstoel kan ik ook niet missen, maar als dat kapot is, ben ik niet verdrietig. Maar ik kan gewoon niet zonder mijn maatje Lance.’

Ziekenhuis
‘Nu heb ik eens in het halfjaar een kuur nodig, dus op zich valt het mee met het aantal ziekenhuisopnamen. Als er iets mis is met mijn pomp, word ik met spoed opgenomen. Ik heb namelijk een Baclofen pomp, die zorgt er voor dat ik minder last heb van de dystonie. Hij geeft de hele dag door een kleine hoeveelheid Baclofen in het hersenvocht af. Wat er mis kan gaan? De katheter kan zakken waardoor de Baclofen niet meer op de juiste plek wordt afgegeven. De pomp zelf kan er helemaal mee stoppen en zo nog een paar dingen.

‘Op dit moment is mijn pijn redelijk tot goed te verdragen’, gaat Wanda verder. ‘Als ik veel pijn krijg, dan word ik aan een ketamine-infuus gelegd. Ketamine is een medicijn dat veel gebruikt wordt in de anesthesie. Het werkt pijnstillend en helpt je in slaap. Vooral de pijnstillende werking is een belangrijk aspect met betrekking tot de dystrofie.’

Afleiding
‘Als ik heel veel pijn heb, dus net voordat ik aan een ketamine-infuus word gelegd, dan ben ik bijna niet in staat iets te doen. Toch probeer ik dan afleiding te zoeken door bijvoorbeeld te lezen, tv te kijken of door te computeren. Verder probeer ik door meditatie verlichting te krijgen. Soms helpt het en soms niet’, aldus Wanda. ‘Of ik luister naar mijn favoriete muziek en soms schreeuw ik het eerst even uit. Al met al zit ik meestal niet lang in een dip. Daarnaast geniet ik van de kleine dingen; van een vogeltje voor mijn raam of van een heldere blauwe lucht’, aldus Wanda. ‘Ik geniet als ik eindelijk weer eens een goede dag heb, van Lance die raar doet of van een goed boek.’

Door haar aandoeningen kan Wanda een aantal hobby’s niet meer uitoefenen. ‘Ik zwom altijd erg graag en dat gaat niet meer. Het water is voor mij snel te koud en er is geen therapiebad in de buurt van Schoonhoven. Door de hyperacusie is rolstoeldansen een stuk lastiger geworden. Ik heb het meeste last van zware bonkende geluiden, de bassen, harde knallen en muziek die veel te hard staat waardoor alles gaat trillen.’

‘Als ik in zo’n omgeving terecht kom, verkrampen mijn spieren. Vaak in mijn hele lichaam, waardoor ik helemaal niks meer kan. Ik ga daardoor nooit naar concerten of podia tijdens bijvoorbeeld Koninginnedag. Met danswedstrijden gebruik ik speciale oordopjes om de muziek nog wel te horen, maar dan heb ik geen of minder last van de muziek. En anders ga ik me volledig richten op badminton’, verklaart ze. ’Desalniettemin was het winnen van het Nederlands kampioenschap rolstoeldansen een absoluut hoogtepunt. Het is me zelfs meerdere malen gelukt!’

Dagelijks leven
‘Iets wat ik echt niet kan, is lang zitten of te lang in één houding liggen. Ik moet om vervelende pijnpunten tegen te gaan regelmatig van houding veranderen’, zo licht Wanda toe. ‘Bij aankleden en douchen heb ik hulp nodig om overal bij te kunnen. Naar de wc gaan doe ik alleen voor mijn ontlasting, omdat ik sinds ruim een jaar een verblijfskatheter heb. Computeren doe ik volledig met spraakherkenning. Dat wil zeggen dat ik mijn handen alleen nodig heb om de computer en de spraakherkenning op te starten. Op die manier belast ik mijn lichaam en met name mijn handen niet te veel.

Het is een zware belasting voor de omgeving om voor iemand te moeten zorgen, waarvan de situatie telkens wisselt, vindt Wanda. Zij wordt verzorgd door haar moeder en verpleegkundigen die bij haar thuis komen. Doordat Wanda vaste verpleegkundigen heeft, hoefde ze maar één keer dingen door te spreken. ‘Ik hoop dat als ik op mezelf woon ik weer vaste verzorgenden en verpleegkundigen heb. Dat maakt de verzorging en het aangeven van grenzen en voorkeuren een stuk makkelijker.’ Wanda’s moeder is binnen haar sociale omgeving degene die het meest geconfronteerd wordt met Wanda’s situatie. ‘Mijn moeder ziet dagelijks hoe ik worstel, maar ze ziet ook hoe ik mij er vaak toch weer door heen sla. Zelf heeft ze ook beperkingen en soms worden die erger, doordat ze voor mij moet zorgen.’

Dat chronisch ziek zijn in relaties en vriendschappen een obstakel kan zijn, weet Wanda maar al te goed. ‘Mijn laatste relatie is uitgegaan, omdat mijn toenmalige vriend niet kon omgaan met mijn gestage achteruitgang. Sindsdien heb ik nog geen poging ondernomen voor een nieuwe relatie. Ook in vriendschappen lijkt het contact vaak van één kant te komen. Maar ik heb geleerd en ervaren dat echte vrienden bestaan en gelukkig heb ik een paar goede vrienden’, besluit Wanda.

Geschreven door Rosan Wilts m.m.v. Wanda Rooken
Geredigeerd door Veroni Steentjes