Achteruitgang (Astrid)

 

Hoe ga ik met achteruitgang om? Nou, eigenlijk gewoon door gaan met ademhalen. Verder veel praten, huilen, en weer aan het werk. Voor mij is dit de beste oplossing. Mijn naam is Astrid van der Helm. Ik ben 37 lentes jong en getrouwd met Thom. Ik heb zes katten en een hulphond genaamd Mellis. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). De EDS brengt de nodige beperkingen met zich mee. Ik ben hierdoor lichamelijk gehandicapt en afhankelijk van een elektrische rolstoel. Ik lig het laatste jaar veelal 24 uur per dag op bed. Er wordt mij regelmatig gevraagd hoe ik met mijn achteruitgang omga. Tja, hoe ga je daar mee om? Dat is voor iedereen heel verschillend denk ik. Maar oké, ik zal proberen te vertellen hoe ik er mee om ga.

Sinds twee weken heb ik een partiële (gedeeltelijke) dwarslaesie opgelopen. Ik had al geen gevoel en kracht meer in mijn rechterbeen, maar nu dus ook niet meer links. Ik ben terwijl ik met Mellis buiten was door een kuil gereden. Daardoor luxeerde mijn SI gewricht en een ruggenwervel. Behoorlijk pijnlijk kan ik zeggen. Ik kreeg een enorme pijnscheut door mijn rug en door mijn been. Daarna niets meer. Mijn rug bleef zeer doen, maar mijn benen voelde ik niet meer. Gelukkig was ik niet te ver van huis, en ben dus snel terug gereden. Thuisgekomen gelijk de dokter gebeld. Die weet intussen dat hij zelf niet zo veel meer kan doen, dus hij belde gelijk een ambulance en kwam er zelf ook aan.

Na een paar kleine testjes bleek inderdaad dat ik niets meer voelde in mijn benen. Dus op naar het ziekenhuis. Daar aangekomen heb ik meteen de nodige onderzoeken gehad bij de neuroloog. Na de rest van de dag te hebben doorgebracht in het ziekenhuis was het dus duidelijk. Diagnose: Partiele Dwarslaesie. Mooi vervelend dus. Het kleine beetje kracht dat ik links nog had was weg. Juist dat kleine beetje kracht maakte de transfers een stuk makkelijker. Nu is dat dus weg!

Hoe ga je daar dan mee om? Nou, eigenlijk gewoon door gaan met ademhalen. Je hebt geen keuze. Ik heb het geluk dat mijn aanbouw al volledig is aangepast op een liggend leven. Daarover hoefde ik me dus geen zorgen te maken. Maar mijn til lift, tja die hangt er al anderhalf jaar, maar gebruiken ho maar. Ik ben liever eigenwijs en belast liever mijn schouders en polsen dan in die lift te gaan hangen. Maar goed, het wordt natuurlijk wel erg belastend als alle kracht uit je armen moet komen, terwijl je dat eigenlijk niet hebt. Na weer de nodige ontstekingen in mijn schouders heb ik toch maar besloten die lift in ieder geval te gebruiken bij het douchen. Jee, dat was een overwinning op mezelf zeg. Maar ik heb het wel gedaan, en ja het scheelt enorm in energie en pijn. Een verstandige beslissing dus.

Na deze diagnose heb ik eigenlijk even twee weken niets gedaan en geprobeerd dit een plekje te geven. Ik moet zeggen, het is niet makkelijk. Normaal gesproken zou ik het weg stoppen, maar dat wilde ik dus niet. De ervaring heeft inmiddels geleerd dat ik er dan toch weer tegen aan loop op een later moment. Voor mij heeft het nu geholpen om er veel over te praten met mijn man en vrienden. Veel huilen en veel praten. Dit heeft me goed gedaan, moet ik zeggen. Verder ben ik blij met mijn eeuwige optimisme. Dat is echt mijn redding. Zoals Marco zingt: “even slikken en weer doorgaan” Zo is het maar net, denk ik dan. Praten, huilen, en weer aan het werk. Voor mij is dit de beste oplossing. En ja, mijn lift is eindelijk ontdaan van het stof!

Groetjes Astrid van der Helm
Geredigeerd door Veroni Steentjes