Posttraumatische dystrofie in het dagelijks leven (Suzan)

'Ik speel al 23 jaar hobo in een harmonie orkest. De harmonie heeft me erg gesteund op het moment dat ik ziek werd.  Zo kon ik toch bij de harmonie blijven spelen. Wat voor mij erg belangrijk is!'

'Ik ben Suzan, 32 jaar, en ik heb Posttraumatische Dystrofie (PD) in mijn linkervoet en been en in mijn rechterarm. Suzan vertelt over omgaan met PD in het dagelijks leven.' 

Hoe omschrijf je jezelf?
'Ik ben een spontaan iemand, die van eerlijkheid houdt, die luistert naar een ander en klaarstaat voor een ander. Ik ben iemand met doorzettingsvermogen.'

Hoe is bij jou de dystrofie ontstaan?
'Bij mij is het ontstaan na een val in augustus 2005. Ik heb me op willen vangen met mijn handen, waarna ik al snel merkte dat er iets niet klopte. Op mijn voet, wat twee jaar later gebeurde in september 2007, heb ik een fles cola van anderhalve meter hoogte laten vallen boven op mijn voet.'

Hoe ga je ermee om nu je weet dat je niet alles meer kan?
'Uhm, ik kan heel goed relativeren. Dat wil niet zeggen dat ik er altijd makkelijk mee om kan gaan, maar ik bijt door alles heen. Als ik iets wil doen, dan ga ik er voor de volle honderd procent voor. Soms loop ik daardoor ook wel in een val.'

Hoe ziet je dagelijkse leven eruit?
'Als ik goed geslapen heb, dan sta ik op en ga ik me douchen. Dan heb ik daarna weer even de tijd nodig om op adem te komen en moet ik dus rusten op de bank.. Daarna doe ik dingen in huis, zoals wat opruimen en wat poetsen. Ik probeer zoveel mogelijk nog zelf te doen. Daarna, weer even tijd op de bank om bij te komen. Dan heb ik altijd wel één activiteit op een dag waar ik naartoe moet of wat dan ook. Daarna weer koken en daarna vaak lekker op de bank.'

Heb je werk of heb je werk gehad ondanks je dystrofie? 'Ik werkte in het onderwijs. Ik werkte met kleuters. Erg leuk werk, maar helaas niet meer haalbaar, nadat ook in mijn voet CRPS is ontstaan. Ik zit nu in de WAO.' Hoe ging je baas met je beperking om? 'Mijn baas was heel medelevend. Hij was altijd in me geïnteresseerd, dus helemaal perfect.' Heb je nog revalidatie en hoe gaat dat? 'Ik heb inderdaad van januari 2006 tot oktober 2006 gerevalideerd in het revalidatiecentrum hier in de buurt. In november 2007 heb ik weer opnieuw gerevalideerd, omdat ik het toen in mijn been kreeg. De revalidatie is helemaal goed gegaan. Ik zou nu ook niet zonder kunnen.'

Hielden ze daar rekening mee met je pijn? Of gingen ze juist verder, zodat je door je pijngrens heen gaat?
'Mijn eerste arts die ik heb gehad, deed dat inderdaad wel. Hij wilde alsmaar door die pijngrens heen. Ik heb daardoor een second opinion aangevraagd. De arts die ik nu heb, die wil dat absoluut niet. Ik voel me daar veel beter bij.'

Heb je medicijnen? Zo ja, welke en hoe doen ze hun werking bij jouw klachten?
'Ik heb inderdaad medicijnen. Ik slik Lyrica twee maal daags 300 mg. Daarnaast heb ik de Naproxen  nog een keer extra gekregen. Dit zijn dus medicijnen voor de pijn. '

 

Heb je nu hobby’s waar je je ei in kwijt kunt nu het werken niet meer lukt? 'Ik speel een muziekinstrument. Ik speel hobo in een harmonie orkest. Erg leuk. Dit doe ik al 23 jaar. De harmonie heeft me erg gesteund op het moment dat ik ziek werd. Ze hebben een ergonomische stoel voor me geregeld, waardoor het zitten wat beter vol te houden is. Wanneer ik echt niet meer kan, kan ik opstaan en even gaan lopen. Daarnaast heb ik een nekriem, die draagt de hobo, zodat mijn arm niet teveel belast word. Zo kan ik toch bij de harmonie blijven spelen. Wat voor mij erg belangrijk is. Dan heb ik ook nog het zwemmen. Dit doe ik meer voor de ontspanning voor mijn gewrichten. Dan is stappen altijd leuk, als het gaat.'

Hoe gaan je vriendinnen om met jouw beperking? Heb je ook vriendinnen verloren gezien je dystrofie? 'Dat gaat bijzonder goed. Ik heb echt een heel goed contact met mijn vriendinnen. Ze begrijpen me goed, maar ik ben ook heel open naar ze toe. Ik heb ze vanaf het eerste moment erbij betrokken. Dus soms heb ik een vriendin mee naar het ziekenhuis of de revalidatie genomen, zodat ze ook zien wat er met mij gebeurt.' Onderneem je ook leuke dingen of uitjes met je vriendinnen? 'Ik onderneem met mijn vrienden en vriendinnen eigenlijk dezelfde dingen als voorheen, maar nu op een ander energie niveau. Ik moet me eerder terug trekken of er extra rekening mee houden. We gaan dus samen uit eten en drinken thee bij elkaar.'

Heb je aanpassingen in huis?
'Nee, ik heb op dit moment nog geen aanpassingen, daar ben ik mee bezig. Binnenkort heb ik bij de gemeente een gesprek. Dus even rustig afwachten.'

Met welke aanpassingen ben je bezig? Heb je je vooraf geïnformeerd, voordat je een aanvraag gaat doen? 
'Ik heb verschillende aanpassingen aangevraagd, zoals de invalide parkeerkaart. Het is nu even afwachten wat de gemeente doet. Daar hoor ik later meer over. Ik heb vooraf info opgevraagd bij de gemeente en een lijst aangevraagd bij de WMO.'

Hoe kijk je naar de toekomst?
'Ik denk dat je gewoon nuchter moet blijven hoe moeilijk het soms ook is. Ik kijk heel positief in de toekomst. Ik ben echt totaal anders geworden na het krijgen van mijn posttraumatische dystrofie. Dat is de ware ik... dus ik ben heel positief!'

Geschreven door Lizethe van der Lee en Veroni Steentjes