Posttraumatische dystrofie (Daniëlle)

‘Ik heb door de dystrofie ook veel vriendinnen erbij gekregen, lotgoten, maar ook andere meiden die ik via de computer ken. Dus de dystrofie heeft ook juist positieve dingen meegebracht.’

Ik ben Danielle, 32 jaar. Ik ben eerlijk, recht voor de raap, eigenwijs, vooral naar me zelf toe. Ik kan druk zijn, maar ook kan ik weer heel rustig of geduldig zijn. Ik laat me niet opjagen.

Hoe is bij jou Posttraumatische Dystrofie ontstaan?
Het is eigenlijk van de een op de andere dag ontstaan in 2004. Ik had pijn, koude temperatuur, blauw/grijs qua kleur, klammig, en vooral ook een erg opgezette rechterpols. Ik ben op woensdag naar de huisarts gegaan. Hij vermoedde eigenlijk al wel meteen dat het Posttraumatische Dystrofie was. Ik ben gelijk met medicijnen begonnen. Eigenlijk al hele zware, maar helaas had het geen resultaat. Daarna ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Achteraf ging ik tijdens mijn werk , als caissière, vaak door mijn rechterpols. Ik zat ook van ‘s morgens tot ‘s avonds achter de kassa, dus het zou daarvan heel goed kunnen komen, maar het is niet te bewijzen. Ik heb daarvoor een aantal jaren behandelingen gehad waarvoor ik vaak moest bloedprikken, dat zou ook een optie kunnen zijn. Ook blijkt in de familie te zitten, dat we kleine aderen hebben, maar daar wordt nog een familie onderzoek na gedaan.

Hoe ga je om met het feit dat je niet alles meer kan?
De dingen die ik nog wel kan met een hand, doe ik gewoon zelf. Ik heb PD in mijn rechterarm, dat is moeilijker met dingen uitvoeren. Maar ik kan dan alles met mijn linkerarm en hand doen. Deze arm heb je dus meer nodig.
Mijn arm zit eigenlijk vast. Ik draag ook een spalk om mijn arm. Mijn rechterbeen houd ik zo veel mogelijk in beweging, waardoor ik wil proberen dat vast gaan zitten tegen te houden. Ik heb daarvoor ook geen spalk meer, omdat ik dat zelf niet wilde. Ik heb wel aangepaste laarzen. Maar ik sta er zelf wel op zoveel mogelijk zelf te doen. Ook al gaat dat ten kosten van alles!

Hoe ziet je dagelijkse leven eruit?
Ik sta ‘s morgens om 6.50 op. Ik zet thee voor mijn vriend die moet gaan werken. Hij gaat tegen half acht naar zijn werk. Als ik geen afspraken heb, duik ik weer heerlijk terug mijn bedje in. Dan ga ik eruit om te stofzuigen, te dweilen om daarna het toilet te doen. Rond een uur of elf douche ik op mijn gemak. ‘s middags rommel ik wat of soms moet ik weg naar een afspraak. Eten en rond de klok van 19.00 lig ik uitgeteld op bed Voor 24.00 slaap ik nooit, als ik überhaupt slaap

Heb je werk of heb je werk gehad ondanks je dystrofie?
Nee, ik ben sinds die dag thuis. Ik zou heel graag iets willen doen, maar houd dat ook niet vol. Ik moet niet te veel in een week plannen.

Hoe gingen ze op je werk met je beperking om?
Met de beperking weet ik niet zozeer eigenlijk, maar mijn baas heeft het zo wie zo erg laten afweten op dat gebied. Ik heb geen belletje, kaartje of wat dan ook gehad. Hij had weinig of geen interesse.

Heb je nog revalidatie en hoe gaat dat?
Ik heb op dit moment geen revalidatie meer. Ik heb een paar maanden in Bliksembosch in Eindhoven gelopen. Daar bereikten ze eigenlijk niks. Overal reageerde mijn arm heel erg op en de klachten werden alleen maar erger. Op een gegeven moment wilde ik de alternatieve richting gaan beproeven en daar waren ze daar eigenlijk helemaal niet mee eens. Vandaar dat er wrijvingen zijn ontstaan. Ik heb daarom besloten daar te stoppen. Ik kom er alleen nog voor de laarzen en een spalk, als dat nodig is.

Hielden ze daar rekening mee met je pijngrens?
Uh, naar mijn zin ging men daar te weinig over je pijngrens, dat mocht juist niet. Rusten en rusten was hun motto, wat ik zelf niet zo zag zitten. Ik heb zelf ervaren dat ik beter bezig kan blijven, met stilzitten word ik niet beter. En ja, grenzen waar zitten die ergens??

Gebruik je medicijnen? Heb je medicijnen, zo ja welke en hoe doen ze hun werking bij jouw klachten?
Ik gebruik Inhibin, tegen de krampen. Het werkt meestal wel maar niet altijd. Ik gebruik ook Tramadol. Ik heb dit afgebouwd van zes maal daags naar twee maal daags. Het werkt weinig, maar zonder is het helemaal niet te harden. Ik gebruik verder enkele paracetamols per dag. Ook gebruik ik Ketensin, vaatverwijders, maar merk er niks van.

Hoe gaan je vriendinnen om met jou beperking? Heb je ook vriendinnen verloren gezien je dystrofie?
Ik heb een aantal vriendinnen zonder beperking. Ze gaan er allemaal wel goed mee om behalve één niet zo, vraag vaak of dat het nog niet over is. Ik begrijp het niet echt zo. Ik moet wel zeggen dat dat ook niet een hele hechte vriendin is. Ik heb ook door de dystrofie veel vriendinnen erbij gekregen, lotgoten, maar ook andere meiden die ik via de computer ken. Dus de beperking, in mijn geval dystrofie, heeft ook juist positieve dingen meegebracht.

Heb je aanpassingen in huis?
Ik heb er vele. De badkamer is verbouwd en geheel aangepast. Verder heb ik een traplift, een trippelstoel, rolstoel, scootmobiel, bedpapegaai en auto aanpassingen.

Geschreven door Lizethe van der Lee en Veroni Steentjes m.m.v. Danielle

verstuur artikel naar een bekende

< Terug