Primair Progresieve Multiple Sclerose (PP-MS) (Sandra)
| Verder wil ik zeggen dat ik ondanks PP-MS een gelukkig mens ben met een lieve man, twee leuke zoons en een lieve schoondochter en niet te vergeten mijn drie poezen. Ik ben Sandra (41 jaar). Ik ben getrouwd met Paul (44) en heb twee jongens. Wesley is 22 jaar en Dave is 18 jaar. Ik woon in een volledig aangepaste woning. |
 |
Klachten
Na de geboorte van onze tweede zoon Dave in september 1990 begonnen zachtjes aan de klachten. Ik was ontzettend moe, had zware benen en hoofdpijn. Ook had ik bijvoorbeeld onverklaarbare lichte uitvalsverschijnselen na een uurtje paardrijden. Na diverse bezoekjes aan de huisarts en verschillende bloedonderzoeken kwam er nooit iets bijzonders uit.
Dave is geboren met het Williams-Beuren syndroom. Dit bracht toen een hoop 'paniek' met zich mee, waardoor al snel de oorzaak van mijn klachten hierin gezien werd. Zo ging het een tijdje goed en zo weer een tijdje niet. Ik leerde ermee leven tot september 1996. We gingen een dagje uit met een boswandeling. Toen begon mijn enkel dubbel te klappen en mijn knie klapte bij elke stap naar achteren. Na een tijdje nog achter de buggy aangesleept te hebben, ging het niet meer. Ze hebben me midden in het bos met de auto opgehaald. Ik ging ‘s maandags gelijk naar de huisarts. Toen ging het snel. Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog. Ik werd opgenomen voor een vijf daagse prednisonkuur, een liquoronderzoek, een lumbaalpunctie, en een MRI scan.
De diagnose
GELUKKIG! Op 14 november 1996 kregen mijn klachten eindelijk een naampje, namelijk
Primair Progresieve Multiple Sclerose (PP-MS) Kom maar op met één of andere pilletje of een antibiotica kuur en klaar was het! Wist ik veel wat MS was. Nou, dat werd me later wel duidelijk.
Het verloop van PP-MS
Na drie Prednisonkuren, drie/kwart jaar spuiten met Betaferon, drie keer Mitoxantrone infusen en ik heb een tijdlang Mitoxantrone geslikt in pilvorm. Dit alles was zonder resultaat wat ook te verwachten was, want er is nog niets gevonden wat zou helpen voor de PP-MS vorm die ik heb, maar ik wilde toch wat proberen.
Leven met aanpassingen
Een jaar of vijf heb ik met vallen en opstaan mezelf nog aardig kunnen redden met krukken, een duwrolstoel, scootmobiel, trippelstoel voor binnenshuis, traplift, verhoogd toilet en een douchestoeltje. Tot ik op een morgen wakker werd en ik niets meer kon bewegen. Toen volgde een zes weken opname in het ziekenhuis en drie maanden revalidatieopname. Ik knapte maar minimaal op, maar ik wilde ontzettend graag naar huis. Toen hebben we besloten om een bed in de huiskamer te plaatsen. Inmiddels waren de aanvragen voor een aanbouw de deur uit. Toen bleek dat onze huidige woning niet voor een aanbouw geschikt was, dus dat werd verhuizen. Nu wonen we sinds 2002 in een volledig aangepaste woning met alles erop en eraan. Wat een luxe!
Mijn gezin
Ik vind het moeilijk om te zeggen hoe mijn man en kinderen omgaan met het feit dat ik MS heb. Als ik het aan hen vraag, dan is het antwoord. Nou, gewoon door blijven ademen. Het zijn geen praters, ikzelf ook niet. Nuchter, positief, liefdevol, behulpzaam en vol met humor. Zo zou ik mijn mannen willen omschrijven! MS is gewoon een deel van ons leven geworden waar weinig over gesproken wordt. Sinds ik MS heb, is onze relatie wel veel veranderd in de meest positieve zin!
Huidige situatie
Nu ben ik totaal afhankelijk van anderen en lig ik de hele dag op bed. Ik kan nog maar zelden de deur uit. Ik heb een persoonsgebonden budget en koop daar hulp voor in bij de thuiszorg. Daar heb ik goede afspraken meegemaakt en ik ben daar zeer tevreden over. Elke morgen komen ze voor de dagelijkse verzorging en de verpleging. Verder kan ik gebruik maken van de 24 uur zorg, mocht dit nodig zijn. De dag kom ik grotendeels door met het surfen op Internet en met familie, vrienden en vriendinnen die langskomen. Verder wil ik zeggen dat ik een gelukkig mens ben met een lieve man, twee leuke zoons en een lieve schoondochter en niet te vergeten mijn drie poezen!
Meer informatie over PP-MS en MS vind je op onderstaande websites:
Geschreven door Sandra Breusers
Geredigeerd door Veroni Steentjes, november 2008