NAH en ME (Laura)

‘Blijf vechten voor jezelf en weet dat je zelfs met NAH nog dingen kunt leren!’  Laura de Groof, 28 jaar, uit Spakenburg heeft zowel Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)  als ME. Hierdoor heeft ze veel moeten inleveren, maar uiteindelijk heeft ze haar weg goed gevonden en ondervond ze dat er zelfs met twee ziektes prima te leven valt.  Laura: ‘Vanaf mijn vijfde jaar heb ik chronische oorontstekingen gehad. Acht keer zaten daar goedaardige gezwellen bij. Zo ook de negende en laatste keer, toen ik wederom met spoed onder het mes ging. Die gezwellen kunnen namelijk uiteindelijk ook hersenvliesontsteking veroorzaken. Ik ben toen niet goed uit de operatie gekomen. Lang werd het ontkend, maar sinds 2005 weten we dat ik NAH in de vorm van een beschadigd evenwichtsorgaan heb opgelopen tijdens die operatie in 2002. De combinatie van NAH en ME zorgt ervoor dat ik nu ben zoals ik ben. Daarnaast is er ook een nekspier beschadigd geraakt tijdens deze operatie. Als ik die zwaar belast, krijg ik nog meer problemen, omdat hij dan als het ware trekt aan het beschadigde evenwichtsorgaan. Het is daardoor een lastige combinatie van dingen.’

NAH
‘Ik ben elke dag duizelig, heb waarnemingsstoornissen, spasticiteit, concentratiestoornissen en taalstoornissen waarbij het uitspreken van woorden gestoord is. Traagheid in het denken en handelen, waardoor ik alleen met een goede organisatie meerdere dingen tegelijk kan doen. Dit houdt in dat ik alles moet opschrijven en ’s ochtends al goed kijk wat moet ik doen en regelen. Sommige dingen uiten zich vooral als ik aanvallen heb. Ik heb dagelijks aanvallen, soms heel lichtjes en soms heel zwaar. Elke keer reageer ik anders. De aanvallen vallen onder het syndroom van Ménière.  Het syndroom is echter heel anders dan bij de ziekte van Ménière. Het is dus ook niet echt goed te vergelijken. Al worden allebei de aanvallen wel vaak door het evenwichtsorgaan veroorzaakt.’

Gevolgen ‘NAH heeft invloed op ongeveer alles; lopen, praten, eten, zelfstandigheid, contact met andere mensen, en ga zo maar door. Al leer ik mijzelf steeds beter te redden, al is het vaak met een omweg. Ik ben zeer laag belastbaar. Ik lig daardoor eigenlijk al heel lang dagelijks op bed. Aal ben ik wel mobieler geworden, doordat ik nu een ligrolstoel heb. Ik heb geleerd veel lijstjes te maken. Ook al denk ik dat ik iets onthoud. Ik ben daarom in mijn sas met Internet, want dan kan ik vaak teruglezen. Ook houd ik mijn eigen website  bij, zodat ik later nog weet wanneer ik wat gedaan heb.’ Prikkels ‘Ik heb veel last van prikkels. Zo kan ik maar moeilijk in ruimtes zijn met meerdere mensen en heb ik last van geluid en bewegende dingen. Drukte om mij heen gaat, maar met moeite. Thuis hebben wij geen radio meer. Mijn vriend kijkt tv met een koptelefoon op en ik kijk vaak met minimaal geluid aan. Ik ga nooit naar feestjes, bruiloften of verjaardagen. Als ik wel ga, zorg ik dat ik vroeg ben en ga ik ook heel snel weer weg.’

Contact
‘NAH heeft helaas ook heel veel invloed op het contact met anderen. Ik moet altijd in rustige omgevingen afspreken en het liefst maar met 1 à 2 mensen tegelijk, omdat ik anders moeite krijg met communiceren. Wisselend heb ik erg lieve vriendinnen, die wel goed begrijpen dat het echt niet anders gaat. Echter zijn er altijd mensen die het mij kwalijk nemen dat ik het vaak moet laten afweten. Al trek ik mij daar tegenwoordig niet veel meer van aan. Vooral onbekende mensen kunnen erg raar reageren. Al denk ik dat dat soms meer te maken heeft met het feit dat sommige mensen gewoon niet weten hoe ze met mensen met een handicap om moeten gaan.’

Behandeling
‘Elke vijf maanden ga ik voor controle naar het ziekenhuis, maar een behandeling is er niet. Door de combinatie van dingen is het haast niet mogelijk om dingen te trainen. Tevens mag ik mijn nek en het beschadigde evenwicht ook absoluut niet trainen, omdat ik dan juist meer aanvallen en klachten krijg. Samen met de ME zorgt het ervoor dat ik bijna helemaal niet meer beweeg. Uiteraard heb ik alles geprobeerd. Er is een arts die mij nog wil operen, maar alleen als ik weer een gezwel krijg of een ernstige ontsteking. Dan is een operatie noodzaak, omdat het dan binnen heel korte tijd ernstig mis kan gaan, maar dan zal er wel een heel team opgetrommeld worden om de schade te beperken. Feitelijk is een operatie dus al geen optie meer. Ooit heb ik medicijnen geprobeerd, maar dat hielp niet veel en zorgde zelfs voor meer problemen, ook op andere vlakken. Later kreeg ik ook te horen dat het logisch was dat niets hielp. Er is gewoon teveel schade. Verder is er niets aan te doen.’

Prognose
‘Bij mij is er geen prognose bekend. Sommige artsen denken zeker dat de gezwellen terug zullen komen en dan heel snel overslaan in hersenvliesontsteking. Zeker aangezien de boel geheel uitgehold is en er dus maar een minimale bescherming is naar de hersenen. Andere artsen verwachten dat het niet meer zal gebeuren. Zelf ga ik uit van wel. Dus het is gewoon afwachten en ik hoop heel erg dat het ver van mijn bed zal blijven! Ik vind het zo echt wel genoeg allemaal. Over het algemeen geldt volgens mij dat het stabiel zou blijven. Bij mij is dat niet zeker. Door de combinatie met ME ga ik lichamelijk alleen maar verder achteruit. Elke keer als ik ziek word, lever ik in. Ik kan vaak maar beperkt terugkomen op het oude niveau. Sinds 2002 ben ik lichamelijk alleen maar verder achteruit gegaan en heb ik steeds meer verloren.’

Omgang ‘Ik moest mijn beperkingen accepteren. Daar heb ik veel hulp bij gehad, zeker omdat de artsen mij de eerste jaren artsen erg tegenwerkten. Hierdoor begon ik aan mijzelf te twijfelen, maar ondertussen bokste ik net zo hard tegen mijzelf en de buitenwereld op. Sinds 2007 is dat enorm veranderd. Ik werd toen heel ernstig ziek en belandde in een verpleegtehuis. Daar ben ik enorm geholpen. Ik leerde omgaan met mijn beperkte energiebalans. Ze gaven geen twijfel aan mijn klachten en ik kreeg enorm veel begrip en steun. Ook mijn vriend, die er vanaf het begin bij was, heeft een hele grote factor gespeeld. Zonder hem was het allemaal heel anders geweest. Ik moest accepteren dat ik zeer laag belastbaar ben en dat bepaalde dingen niet in mijn straatje liggen. Ik hoef mij daar echt niet schuldig over te voelen. Ik ben wie ik ben. Ik zeg altijd:’In 2007 zag ik het licht.’ Ik legde toen bijna het loodje. Vanaf het moment dat ik weer wat bijkwam van alles, leek de hele wereld veranderd. Sindsdien kan ik beter met alles omgaan. Sinds kort heb ik ook hulp van een neurologische verpleegkundige, die ervaring heeft met NAH en ME.”

Tips
‘Laat je niet gek maken! In NAH zijn natuurlijk allerlei soorten problemen mogelijk, maar het belangrijkst is: blijf in jezelf geloven. Ook al is het niet heel erg zichtbaar. Zoek hulp en laat je niet zomaar wegsturen. Omdat NAH in zoveel verschillende vormen voorkomt, is het voor iedereen heel anders. Ik heb het in combinatie met ME en dat maakt ook alles weer anders. Blijf in elk geval vechten voor jezelf en weet dat je zelfs met NAH nog dingen kunt leren. Het kost soms wat meer tijd, maar zoek naar hetgeen je wél kunt ontwikkelen. Zo heb ik ervoor gezorgd dat ik verbaal weer sterker ben en heb ik mijn zelfvertrouwen terug gewonnen. Ik heb dan wel hersenletsel, maar ik ben verder een normale vrouw en dus zeker niet meteen verstandelijk beperkt. Laat je dus niet wegstoppen, maar leer je eigen weg te vinden.”

Links
Voor meer informatie over NAH, zie http://www.cerebraal.nl, http://www.nah-info.nl, en http://www.hersenletsel.nl/welkom.html
Meer over Laura en haar gezin, zie http://www.freewebs.com/hippiebrug

Geschreven door Silke van Deelen m.m.v Laura de Groof
Geredigeerd door Veroni Steentjes
maart 2009