Stichting Intermobiel

Rugproblemen (Daan)

‘Opeens gaat het slechter met je. Hoe nu verder?’

Ik ben Daan, 35 jaar en woon in Eindhoven. Sinds vijf jaar kan ik niet meer fulltime werken. Ik heb het Hypermobiliteits Syndroom (HMS). Dit houdt in dat mijn spieren en pezen niet goed werken waardoor gewrichten makkelijk uit de kom kunnen schieten. Daarnaast heb ik last van slijtage, hernia's en vergroeiingen. Ik heb hierdoor altijd wel ergens pijn, heb weinig energie en ben dus altijd moe. HMS is een handicap die de buitenwereld niet ziet. In onderstaand artikel schrijf ik over mijn rugklachten.


'Al jaren heb ik af en toe wat last van mijn rug. Zes jaar geleden werd mij door de neuroloog verteld dat ik een dubbele hernia had en beginnende slijtage aan mijn onderrug. Op mijn vraag wat nu? werd geantwoord: hopen dat het erger wordt, dan gaat het vast zitten en dan heb je geen pijn meer. Met deze informatie loop ik al jaren rond en meer rugpijn kreeg ik toen nog niet. Ik weet wel dat mijn rug gevoeliger is. Soms zijn er dagen dat ik redelijk wat pijn heb.'

Daan heeft hms

'Al twee jaar word ik ‘s morgens wakker met rugpijn. Volgens de therapeut komt het, omdat mijn rug door de hypermobiliteit ‘s nachts doorzakt. De afgelopen vier maanden begon de rugpijn erger te worden. Maar wat mij meer pijn deed en mij meer zorgen baarde, was mijn linkerheup. Toen de pijn te erg werd, ben ik naar de huisarts gegaan. Deze stuurde me, op mijn verzoek, door naar de reumatoloog om verder te kijken. Na een lichamelijk onderzoek werden er  foto’s gemaakt en bloed geprikt. Na zes weken zou ik de uitslag ontvangen. In de weken daarna kreeg ik steeds meer pijn. Zo erg dat ik bijna niet meer kon zitten en lopen. Ik ging terug naar de huisarts. Hij dacht aan een ontsteking in mijn heup en gaf me ontstekingsremmers. Helaas werkten deze medicijnen niet. Het werd zo erg dat ik met krukken moest gaan lopen. Aangezien mijn beroep een zittende functie is, heb ik mij ziek moeten melden.'


'Ik ben opnieuw naar de huisarts gegaan, omdat ik liep te huilen van de pijn. Deze vertelde me niet veel te kunnen doen, omdat ik inmiddels bij de reumatoloog liep. Ze wist nog niet wat de uitslagen waren. Aangezien de reumatoloog met vakantie was, kon ik geen contact met de reumatoloog krijgen. Daarom kreeg ik van de huisarts zware pijnstillers mee en ik ben gaan liggen op bed. Als ik lig, is de druk van mijn rug af en is de pijn draaglijk. Maar ja, daar lig je dan. Dan merk je pas dat je normaal gesproken toch veel zit en loopt. In het begin heb ik drie dagen alleen maar geslapen. Zo moe was ik van de pijn. Daarna werd ik weer fitter, maar mijn rug wilde gewoon niet meer. Na twee uur zitten, kon ik niet meer van de rugpijn. Gelukkig ben ik in het bezit van een relaxstoel die alle kanten op kan en apart versteld kan worden, waardoor ik gewoon in de woonkamer kan liggen. Ik kan de houding in de stoel afwisselen. Het huishouden doen gaat bijna niet meer, maar je zult wel moeten. Boodschappen deed ik vroeger één keer per week, maar nu ga ik vaker voor kleine boodschappen naar de winkel. Als er echt getild moet worden, vraag ik hulp. Ja, daar lag je dan binnen in de zomervakantie met 30 graden. Lekker van het weer kan je niet genieten, want je ligt binnen.'


Reumatoloog

'Half augustus kon ik terug naar de reumatoloog. Deze schrok toen ze mij aan zag komen lopen. Na wat testen en vragen werd er inderdaad gedacht aan een ontsteking in de onderrug. Meteen werden er foto’s gemaakt en een bloedonderzoek werd afgenomen om te kijken of er geen sprake van de ziekte van Bechterew was. De reumatoloog zou me na een week bellen om de uitslag van de foto's door te geven. De uitslag van het bloedonderzoek zou nog twee weken duren. Na een week kreeg ik een telefoontje met de mededeling: je hebt geen ontsteking in mijn onderrug. Dat was een opluchting, maar meteen kreeg ik te horen wat er wel te zien is. Er was grote slijtage te zien aan de onderste tussenwervels. Ook was bij toeval al de uitslag van het bloedonderzoek binnen. Hier werd niets gevonden wat te maken heeft met de ziekte van Bechterew. Dat was wel een geruststelling, maar ook hier kwam meteen een maar erachteraan. Mijn bloed is niet goed en ik moet naar een internist. Het was een behoorlijke schok voor me. Natuurlijk wist ik dat mijn rug niet helemaal goed was, maar dit had ik niet verwacht.


Begin september moest ik opnieuw naar de reumatoloog toe om de foto’s te bekijken. Ze kunnen het wel zeggen, maar ik wilde het ook graag zelf zien. Door alle onderzoeken uit het verleden weet ik hoe ik de foto’s moet bekijken. Ik schrok behoorlijk, omdat de onderste tussenwervel bijna weg is! De twee tussenwervels daarboven zijn ook een heel eind versleten. De rest van de tussenwervels zijn ook aangetast. Vreemd dat zolang je het niet ziet je steeds denkt: het zal wel. Maar nu had ik echt bewijs. Ik zit nu te wachten op een oproep van de revalidatiearts. Deze gaat kijken hoe ik nu verder moet gaan. Inmiddels ben ik onder behandeling van een internist, die onderzoeken doet naar het beenmerg. Nog altijd loop ik met een kruk en lig ik nog bijna de hele dag. Het is afwachten wat me nog te wachten staat. Ik heb geen idee wat de toekomst mij gaat brengen. Ik maak me op dit moment geen zorgen over de vraag of ik nog zal kunnen werken. Ik ben alleen maar bezig met de vraag: ga ik in de toekomst weer gewoon lopen, zonder stok en zonder pijn?'


Geschreven door Daan Veulings
Geredigeerd door Veroni Steentjes

Oktober 2009