Visuele beperking (Chantal)

‘Als je er niet over praat, word je niet begrepen en geholpen.’

Chantal van Birgelen is 40 jaar en woont in Tilburg, de stad waar ze bedrijfseconomie heeft gestudeerd. Sindsdien is ze hier blijven wonen in verband met de baan die ze er vond. Ze heeft fibromyalgie, daarnaast heeft zij sinds een aantal jaren ook te kampen met een slechter wordend zicht. Ze vertelt hoe zij, ondanks haar gezichtsbeperking, er toch in slaagt zoveel mogelijk het leven te leiden, dat ze had voordat deze klachten zich begonnen voor te doen. Hiervoor maakt ze gebruik van hulpmiddelen.

De diagnose
‘Na 1995 begonnen mijn ogen geleidelijk aan slechter te worden, maar de laatste twee jaar zijn ze hard achteruit gegaan. Op de terugreis van een vakantie in Frankrijk merkte ik, dat ik de letters op de wegenkaart niet goed meer kon lezen. Bij thuiskomst bleek ik bij het lezen van kleine letters steeds een zwarte vlek in het midden te zien. Ook het lezen van de ondertiteling van films en het lezen van straatnaamborden kostte steeds meer moeite. Toen werd voor mij duidelijk dat er toch wel degelijk iets aan de hand was.

Het duurde echter enige tijd voordat er een diagnose werd gesteld. Eerst was ik in behandeling bij een oogarts in het TweeStedenziekenhuis in Tilburg. Deze arts kon mij helaas niet verder helpen, omdat hij te weinig kennis had van netvliesaandoeningen. Hij stuurde me door naar zijn collega in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Vele onderzoeken later kreeg ik de diagnose te horen: maculopathie. Dit houdt in dat het centrale deel van het oog, het deel waar je het scherpst mee ziet, is aangetast. Als ik ergens naar kijk dan is het centrale gedeelte weg, dit is bijvoorbeeld erg lastig bij het lezen van kleine letters. De oorzaak is nog onbekend. Wel is er een vermoeden dat fibromyalgie of het medicijn Tramadol  een rol speelt. Door fibromyalgie heb ik last van zwakke spieren in het hele lichaam. Het vermoeden bestaat dat de oogspier verzwakt is, waardoor ik moeilijk mijn ogen scherp kan stellen. Door het ontbreken van een duidelijke oorzaak is er op dit moment geen behandeling mogelijk.’

Huidige situatie en acceptatieproces
‘Met mijn linkeroog zie ik nog maar vijftien procent, met mijn rechteroog gelukkig nog veertig procent. Hierdoor kan ik mijn slechtere linkeroog nog vrij goed compenseren met mijn betere rechteroog. Het netvlies is sinds een jaar niet verder beschadigd en dat is uiteraard goed nieuws. Alleen gaat het zicht nog steeds gestaag achteruit. Waar dat zal eindigen weet ik niet en dat brengt voor mij veel onzekerheid voor de toekomst met zich mee.

Met het accepteren van mijn slechter geworden zicht heb ik best wel moeite gehad. Ik heb dit aan de buitenwereld niet laten merken. Toen ik in de problemen kwam bij mijn voormalige werkgever, werd het me te veel. Ik wilde mijn werk kunnen blijven uitoefenen, maar mijn ex-werkgever hielp me nauwelijks om de werkplek geschikt te maken. Dat kostte veel negatieve energie. Ik besloot dan ook een werkgever te gaan zoeken, die wél begrip had voor mensen met een beperking. Die vond ik gelukkig al heel snel in mijn eigen woonomgeving: bij het gehandicaptenplatform en de Wmo adviesraad. Gelukkig heb ik door mijn beperking geen sport en hobby’s hoeven op te geven. Het scheelt gewoon heel veel dat ik één oog heb dat nog redelijk goed functioneert.’

In eerste instantie wimpelde Chantal veel hulpmiddelen af. Mede door meer te praten over haar beperking, wist ze haar aanvankelijke weerstand te overwinnen en de hulpmiddelen te accepteren die haar werden geadviseerd. Het duurde dus even voordat ze zich mentaal bij de situatie had neergelegd.

Aanpassingen en hulpmiddelen
‘Mijn huidige werkgever is heel behulpzaam geweest bij het laten aanpassen van mijn werkplek. Zo heeft hij een werkplekonderzoek laten verrichten. Hieruit kwam naar voren dat ik een breder beeldscherm, een loeplamp en een speciale muis nodig had. Het bredere beeldscherm heeft een grotere letterinstelling met een andere kleurinstelling. De loeplamp gebruik ik voor het lezen van kleine letters, zoals die in de beleidsstukken op het werk staan. Ook is er een grotere muisaanwijzer genaamd Leo op mijn computer geïnstalleerd. Met de speciale muis krijg ik met één klik een vergrootglas op het scherm. Verder heb ik een lamp op mijn bureau, die vrij veel licht geeft en die gewoon bij IKEA te koop is.

Een organisatie die je heel goed helpt, als je hulpmiddelen op je werk maar ook voor thuis nodig hebt, is Sensis. Als je een hulpmiddel voor thuis nodig hebt, moet je wel een indicatie hebben. Dat loopt via de Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Hiervoor moet je een aanvraag indienen bij de gemeente en zal een keuringsinstantie, bijvoorbeeld het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg) je keuren. Als je dan een indicatie krijgt, dan kun je op basis daarvan het hulpmiddel kopen, dat door Sensis of de oogarts is geadviseerd. Is het hulpmiddel voor de thuissituatie, dan kan de gemeente dit vergoeden. Is het hulpmiddel bedoeld voor op het werk, dan kan het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen) dit vergoeden. Voor de thuissituatie heb ik ook een aantal hulpmiddelen, zoals dezelfde loeplamp die ik op het werk heb. Op mijn laptop had ik verder het probleem dat de letters en cijfers op de zwarte toetsen een beige kleur hebben. Dat was heel slecht leesbaar en blind typen kan ik niet goed.Via www.nltoetsenbord.nl kun je een stickervel kopen. Daarop zitten allemaal stickers die een witte achtergrond hebben met grotere, zwarte letters erop.’

Rijbevoegdheid
‘Mijn slechter wordende zicht had tot gevolg dat ik voor mijn rijbewijs gekeurd moest worden. Bij de eerste keuring werd mijn rijbewijs voor drie jaar verlengd. Bij de tweede keuring werd dit echter maar voor één jaar verlengd. Afgelopen maand was de derde keuring. Toen kreeg ik het slechte nieuws te horen, dat ik helaas onder de norm van het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen) zat. Dat betekent in principe dat ik niet meer mag autorijden. Dat voelde als een mokerslag, kan ik je vertellen. Ik heb echter hemel en aarde bewogen om een tweede keuring te krijgen, omdat het zicht binnen een dag nog wel eens wisselt. De oogarts begreep het probleem en plande een tweede keuring in.

Inmiddels heeft deze tweede keuring plaatsgevonden. Ondanks het feit dat ik nog steeds onder de norm zat, heeft de oogarts toch positief geadviseerd. Nu is het hopen dat het CBR dit advies overneemt. Indien het CBR het advies van de oogarts niet overneemt, dan bestaat er nog een laatste redmiddel: rijden met een bioptische telescoop. De oogarts heeft me hier al op voorbereid. Dit hulpmiddel is een vergrootglaasje waarmee mensen met een slecht zicht kunnen blijven autorijden. Maar hieraan zitten wel enkele voorwaarden verbonden, omdat niet iedereen met dit hulpmiddel mag autorijden. Het nadeel is ook dat de kosten enorm hoog zijn: rond de € 1.000,- voor de aanschaf en speciale rijlessen. De verzekering vergoedt op dit moment nog helemaal niets.’

Hindernissen ‘Tot nu toe heeft mijn omgeving begrip voor de situatie. Als ik iets niet kan lezen, dan zeg ik het gewoon. Op het werk houden mensen er rekening mee, dat de notulen van een bijeenkomst in een groter lettertype worden gezet. Dat is erg handig. Toch loop ik in mijn werk nog wel eens tegen enkele dingen aan op het gebied van communicatie en toegankelijkheid. Aangezien ik veel beleidsnotities van de gemeente moet lezen, verbaas ik me er nog steeds over dat de gemeente Tilburg haar beleidsnotities standaard in puntgrootte 8 weergeeft. Ik heb hier wel eens iets van gezegd, maar dan is het antwoord dat dit de stijl van de gemeente is. Verder zouden veel websites voor mensen met een visuele beperking toegankelijker mogen zijn. Niet alle websites kun je in een groter lettertype veranderen. Staatssecretaris Bussemaker heeft aangekondigd hier iets aan te willen doen. Zo wil ze onder andere de toegankelijkheid van websites wettelijk gaan regelen. Zie voor meer informatie: www.allestoegankelijk.nl en meer specifiek http://www.allestoegankelijk.nl/nl/onderwerpen/Communicatie.’

Beschikbare informatie en tips
Op de volgende websites kun je veel informatie en tips vinden:
- World Wide Vision;
- Visio;
- Low Vision; 
- Irishuys.
Daarnaast is er de ZieZo-beurs. Op deze beurs vind je informatie over praktische hulpmiddelen. De belangrijkste tip die Chantal kan geven aan mensen met een soortgelijke beperking is, dat je gewoon duidelijk moet aangeven in je omgeving waar je moeite mee hebt. Net als voor andere beperkingen geldt immers: Als je er niet over praat, word je niet begrepen en geholpen.

Geschreven door Lina Wijma    https://glashelderetaal.nl/   met medewerking van Chantal van Birgelen
Geredigeerd door Johan Fiddelaers
Februari 2010