Longaandoening AAD (Hinno)

‘Je blijft tegen je grenzen aanlopen, want je wilt tenslotte ook nog gewoon kunnen leven.’

Hinno Ooms (42) woont samen met zijn vrouw en vier kinderen in Yrseke, het centrum van de mosselen en de oesters. Zes jaar geleden werd duidelijk dat hij lijdt aan de longaandoening Alpha-1-antitrypsine-deficiëntie (AAD). Deze diagnose bracht een radicale verandering in zijn leven teweeg.

Longontstekingen Hinno heeft voordat hij ziek werd in diverse sectoren gewerkt. Met name tijdens zijn werk ervoer hij af en toe klachten aan zijn longen. Hij vertelt hierover: ‘In de betonfabriek waar ik als onderhoudsmonteur werkte, merkte ik steeds vaker dat de stoffen die daar circuleerden weinig goed deden voor mijn longen. Ik besloot toen meer buitenwerk te doen. Zo heb ik bij een scheepswerf gewerkt en daar voelde ik me wel wat beter bij. Ook heb ik constructiewerk aan de zee gedaan. In 2004 kreeg ik te kampen met meerdere longontstekingen en een flinke griep. Mijn huisarts liet me een longonderzoek doen. Hiervoor werd ik doorverwezen naar een longarts en kreeg ik antibiotica voorgeschreven waarna ik weer aan het werk ging. Mijn klachten aan de longen bleven echter aanhouden en nader onderzoek wees uit dat ik nog maar een longinhoud van dertig procent had. Achteraf gezien een wonder dat ik nog zo lang heb doorgewerkt met zo weinig longinhoud.’

Erfelijke ziekte
‘Een specialist in Leiden is me toen gaan onderzoeken op erfelijke aandoeningen, omdat ik nog zo jong was. Hij constateerde toen dat ik een erfelijke vorm van longemfyseem had: Alpha-1-antitrypsine-deficiëntie, type PiZZ, wat de meest zeldzame en tegelijkertijd meest ernstige vorm is.

De vorm die ik heb komt zo rond het 30e tot 35e levensjaar tot uiting, maar is al veel eerder in het bloed aantoonbaar. Simpel uitgelegd komt het er op neer, dat er een bepaald eiwit niet wordt aangemaakt en dat zorgt ervoor dat de longen worden aangetast. In mijn familie is het vooral een mannelijke aandoening. Zo is mijn vader geopereerd aan zijn longen in verband met asbestkanker. Met hem gaat het overigens heel goed nu. Ook mijn inmiddels overleden oudoom was longpatiënt, net als zijn zonen. Mijn beide zoontjes hebben ook gevoelige luchtwegen en zijn daarvoor onder controle bij een kinderarts. Vanwege hun jonge leeftijd worden er nog geen bloedonderzoeken gedaan, wel worden ze goed in de gaten gehouden. De aandoening kan twee kanten opgaan: of het leidt tot longziekte of tot leverziekte. In het geval het om de lever gaat, blijkt vaak al bij de geboorte dat er iets mis is. Ook huidziektes komen bij deze aandoening voor.’

Nooit meer werken
‘De diagnose kwam hard aan en de opmerking van de longarts, dat ik de rest van mijn leven niet meer zou kunnen werken, minstens zo hard. Mijn hele leven kwam op losse schroeven te staan. De gedachte, dat ik niet meer zou kunnen werken om mijn gezin te onderhouden, was verschrikkelijk frustrerend. Mijn vrouw had het ondertussen druk genoeg met voor de kinderen zorgen en er daarnaast voor mij zijn. Voor haar was werken ook geen optie in die tijd.

Op het moment dat je in de WAO terechtkomt, ga je financieel hard achteruit. Het oude huis waar we destijds in woonden, wilden we gaan verbouwen en er zou een traplift in komen. De verbouwing zou echter zoveel tijd in beslag gaan nemen, voordat die traplift geplaatst kon worden, dat we besloten te gaan verhuizen naar een huurhuis in het dorp. In dit huis is alles op de begane grond. Achteraf gezien was onze verhuizing een verstandig besluit. De kinderen zijn hier namelijk ook veel beter af, we wonen nu in een rustige wijk nabij een speelterrein en een natuurgebied.’

Revalidatie
‘In 2007 ben ik bij de longrevalidatie terechtgekomen. In tien weken tijd werd mijn lichamelijke conditie zoveel als mogelijk weer op peil gebracht. Hierdoor kwam mijn longinhoud op veertig procent terecht. Die schijnbaar geringe toename in longinhoud van tien procent, deed mijn kwaliteit van leven echter wel met vijftig procent toenemen. Ik kon weer lopen, fietsen en wandelingen maken met de hond. Voor de tijden dat het wat minder gaat, zoals in de wintertijd,  kan ik gebruik maken van mijn scootmobiel. Deze probeer ik wel zo weinig mogelijk te gebruiken, want ik merk dat door veel te bewegen het slijm uit mijn longen gaat, zodat ik minder last van ontstekingen heb.’

Medicatie ‘Ik gebruik meerdere medicijnen zoals: Seretide, Salbutamol en Spiriva. Ik ondervind hier wel bijwerkingen van zoals jeuk en een droge huid, waarvoor ik crème of vaseline gebruik. Verder gebruik ik doorlopend antibiotica en Prednison om ontstekingen te remmen, die niet door de longmedicijnen worden onderdrukt. Daar deze middelen weer maagklachten veroorzaken, slik ik ook maagtabletten. Om mijn conditie op peil te houden ga ik tweemaal per week naar de fysiotherapie voor conditietraining en krachttraining. Het behoud van mijn conditie is van wezenlijk belang, want hierdoor ben ik sneller opgeknapt na een longontsteking en ben ik niet in één klap al mijn reserves kwijt. De fysiotherapie helpt ook om het slijm in mijn longen los te krijgen. Hiervoor gebruik ik overigens ook een flutter. Dit is een pijpje waar een trilkogeltje inzit, waardoor overtollig slijm wordt losgetrild.

Mijn ribben zijn vergroeid als gevolg van jarenlange longemfyseem in mijn lichaam. De pijn die dit veroorzaakt bestrijd ik met Tramagetic Once-Daily en Paracetamol.’

Onzekere toekomstverwachtingen
‘De prognoses voor het verloop van deze longaandoening zijn niet zo goed. Uiteindelijk zal ik aan de zuurstof moeten, omdat mijn longinhoud in de loop van de tijd af zal nemen. Een long- en levertransplantatie behoort tot de mogelijkheden, maar is een bijzonder zware opgave. De kans dat je hiervoor in aanmerking komt is minimaal. Om zo’n transplantatie te kunnen ondergaan moet je echt een goede conditie hebben en je moet vrij zijn van ontstekingen.

Ik probeer niet te veel over de toekomst na te denken. Liever houd ik mij bezig met het heden, met alle leuke dingen die ik nog kan doen met mijn gezin. Zo hebben we een oude caravan gekocht, die ik zelf heb gerepareerd. Hiermee gaan we dit jaar op vakantie. Verder geniet ik van de tijd die ik kan besteden aan mijn kinderen nu ik thuis ben. Daarnaast steek ik veel tijd in mijn hobby tekenen en schilderen. Ik heb nog steeds plannen. Graag zou ik als freelancer teken- en schilderopdrachten willen uitvoeren. Ik heb zoveel ideeën in mijn hoofd, dat ik sterk het gevoel heb, dat ik hier iets mee kan en moet doen.’

Activiteitencentrum ‘In het activiteitencentrum waar ik regelmatig kom, volg ik workshops in tekenen en schilderen. Steeds leer ik weer nieuwe technieken en zoek ik naar nieuwe onderwerpen. Het mooie van deze hobby is dat je rekening kunt houden met de beperkingen die je soms ervaart. Je past hier dan gewoon je materialen op aan. Tekenen is voor mij ook de ideale manier om mijn hoofd leeg te maken, wanneer ik weer eens aan het piekeren ben. De contacten met andere mensen in het activiteitencentrum zijn voor mij erg waardevol. Er komen hier mensen met allerlei aandoeningen, zoals niet aangeboren hersenletsel of spierziektes. Door hen heb ik leren relativeren. Er zijn altijd mensen die het nog zwaarder hebben dan ik. In het activiteitencentrum doen we inspiratie op en motiveren we elkaar om nieuwe dingen te ondernemen. Als je alleen maar thuis zit, wordt het namelijk steeds lastiger om jezelf te motiveren om bezig te blijven.’ Bewuster leven ‘Natuurlijk mis ik bepaalde dingen wel, zoals het contact met collega’s dat ik vroeger had. Als je niet meer werkt, heb je al snel het gevoel dat je overal buitenstaat. Mijn energie richt ik nu vooral op mijn gezin en de dingen die ik nog wel kan. Ik probeer alles uit het leven te halen wat er op een bepaald moment in zit. Dit betekent wel dat ik voortdurend mijn grenzen aan het opzoeken ben. Met een druk gezin is het nou eenmaal niet altijd mogelijk om het rustig aan te doen. Mijn vrouw werkt inmiddels weer en ik ben er overdag voor de kinderen.Verder hebben we ook regelmatig oppaskinderen over de vloer.

Gelukkig zijn er nog veel dingen om van te genieten. Als ik ’s morgens met mijn kinderen naar school fiets of met de hond aan het wandelen ben, zie ik veel meer dan vroeger hoe mooi en bijzonder de natuur is. Als je leert te waarderen wat er allemaal nog wel is aan fijne dingen in je leven, dan ben je al een heel eind op weg, is mijn ervaring. Bewuster leven en genieten is iets wat ik in de afgelopen jaren zeer zeker heb geleerd.’

Geschreven door Lina Wijma.
Geredigeerd door Johan Fiddelaers.
Mei 2010