Accepteren van je lichaam (Veroni)

'Van hét, dat, dat been naar uiteindelijk een lastig lichaam!'    Veroni Steentjes (35), woont in Arnhem. Ze ligt door Posttraumatische Dystrofie en dystonie sinds haar 18e op bed. Ze is initiatiefneemster en voorzitter van Stichting Intermobiel. Ze zette in 2001 Intermobiel op dat in 2003 een stichting werd voor en door jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte in Nederland. Ze is sinds 1997 bezig met meditatie en studie van het Tibetaanse Boeddhisme.

Klik op de cartoon voor een vergroting

In het begin van mijn ziekte praatte ik niet over mijn arm of been doet pijn of mijn lichaam, maar ik had het over hét , dat of dat ding. Tijdens mijn revalidatieperiode in Het Roessingh in Enschede kreeg ik meteen te horen dat ik niet zo over mijn lichaam mocht praten. Termen als hét, dat, dat ding of dat been of hak mijn been er maar af, hoorden daar niet thuis. Ik moest het hebben over mijn been en mijn arm. Leuk gezegd door de medici, maar zo voelde ik het totaal niet. Het was voor mijn gevoel niet eens mijn arm of been, want die functioneerden gewoon! Dit lichaam voelde totaal niet als de mijne. Ik zag mijn lichaam vanaf een afstand, als toeschouwer, alsof het een lichaam van een ander was. Ik was boos op, verdrietig en teleurgesteld in mijn lichaam. Vragen kwamen vaak op als: waarom ik en wat moet ik hiermee? Als ik een ander gezond lichaam kon krijgen, ruilde ik het meteen in, maar tja waar vind je dat? Inmiddels wist ik ook dat amputatie in vier ledematen geen optie was, want tja, wat hield ik dan nog over? Daarnaast wist ik inmiddels van lotgenoten dat amputatie bij dystrofie niet werkte, dus die optie viel af.

Ik had enorm veel weerstanden tegen mijn lichaam. Ik heb er enorm mee en tegen gevochten. Een lichaam waar ik ineens niets meer mee kon en dat me volkomen in de steek liet . Al het normale functioneren zoals: lopen, zitten en bewegen was ineens weg. In plaats daarvan kreeg ik geen beweging, afhankelijkheid, bedlegerig zijn en continue zenuwpijn en vermoeidheid ervoor terug . Ook kreeg ik ijskoude benen en voeten, alsof ze op de Noordpool op vakantie waren geweest. Snel voelde ik de vorm van mijn lichaam niet meer, vooral mijn benen, voeten en romp verdwenen. Mijn hersenen kregen geen beweging impulsen uit mijn lichaam binnen. Tevens moest mijn denken overuren maken om mijn ontbrekende arm- en handfuncties te compenseren en alles te onthouden. Ik voelde me vaak alleen maar ‘een hoofd’. Ik voelde wel veel pijn, maar totaal geen vorm meer. Een gevoel vergelijkbaar met fantoompijn, met het verschil dat ik nog wel mijn benen bezit.

Door de jaren heen veranderde er langzaam iets. Door bijna iedere dag te mediteren, kreeg ik weer meer binding met mijn lichaam. Ik liep door mijn lichaam alsof ik er een wandeling in maakte. Als ik iets niet voelde, keek ik erna om te zien waar bijvoorbeeld mijn been of arm lag en waar het contact maakte met het matras of het kussen. Ik zag door de lichaamsaandacht in dat er ook lichaamsdelen waren die nog wél functioneerden. Hierdoor leerde ik ze opnieuw waarderen. Het lichaam is een zeer gecompliceerde computer. Eén ontbrekende schakel kan voor veel schade zorgen, had ik inmiddels aan den lijve ondervonden. Ik besefte na zoveel jaren dat ik het toch met dit lichaam moest doen, of ik nou wilde of niet. Ik had geen keuze. Nog steeds wil ik niets liever dan mijn oude lijf terug waarin ik vrijheid en mogelijkheden had, maar dat zal in dit leven niet meer gebeuren. Vandaar dat ik nu geen benamingen meer gebruik van: het, dat en dat ding, maar ik verwoord het inmiddels met dat ik in het bezit ben van een lastig lijf.

 

Ik ben er nog niet geheel qua benamingen. De laatste stap in het acceptatieproces is mijn lichaam als een lastig lichaam gaan zien en waarderen. Het woord lijf is voor mij net een stapje minder in de waardering dan het woord lichaam. Maar het moeten geen woorden of benamingen zijn die van buitenaf opgelegd zijn, maar benamingen die echt van binnenuit gevoeld, doorvoeld en ervaren zijn. Het woord lichaam gebruiken is nu nog te vroeg. Ik ervaar nu dat ik me met de beperkingen en continue pijn toch compleet en heel kan voelen. Ik ervaar het soms af en toe in de meditatie, maar daarna verdwijnt het gevoel. Het is moeilijk vast te houden.

 

Ik ben blij dat het mediteren en het Boeddhisme me zoveel steun en structuur hebben gegeven bijvoorbeeld: in de vorm van verschillende meditatieoefeningen waarin ik kan ervaren meer te zijn dan mijn pijn en mijn lichaam, oftewel ervaren dat je ruimte bent. Ik heb geleerd dat ik wat er in mijn leven gebeurt ook vanuit een andere invalshoek kan zien. Vechten tegen mijn lichaam heeft geen zin, weet ik nu. Hierdoor wordt het alleen maar moeilijk wordt en wordt er alleen maar meer spanning en pijn gecreëerd. Het is de kunst om in de spanning en pijn toch te leren te ontspannen en ook de pijnlijke onderdelen van mijn lichaam en geest te omarmen en te zien als onderdeel van mezelf. Het leven bestaat niet alleen uit plezierige omstandigheden, maar ook uit on plezier en lijden. That’s part of life. Daar ligt dus de nodige oefenstof voor de komende tijd, zodat ik het lastige lijf uiteindelijk kan zien als mijn lastig lichaam.

 

Geschreven door Veroni Steentjes
Geredigeerd door Evy
Grafische bijdrage van Paul Stoel
september 2010