Revalidatie (Johan)

‘De pijnrevalidatie heeft me weer vertrouwen in mijn lichaam gegeven, dat was volledig weggeëbd.’

Naam: Johan Fiddelaers Leeftijd: 42 jaar Woonplaats: Nederweert Beperking: chronische pijn door ernstige rugklachten Onlangs heb ik mijn pijnrevalidatie succesvol afgerond. Zo ben ik van een bedlegerige, passieve vader veranderd in een huisman en een ‘volwaardige’ vader, die tussendoor op bed rust. De revalidatie ging niet van zelf; het was flink afzien, pijnlijden en vooral doorzetten. Hoe mijn pijnrevalidatie verliep, wil ik met dit uitgebreide verhaal vertellen. Het doel van mijn verhaal is om lotgenoten met chronische pijn te informeren over pijnrevalidatie vanuit mijn eigen ervaringen. Het voortraject. Het begon allemaal in augustus 2008 met een opname in het ziekenhuis voor een uitgebreid onderzoek. Door de voortdurende pijn in mijn onderrug en benen lag ik al enkele jaren niet alleen ’s nachts maar ook overdag op bed. Ondanks of beter gezegd dankzij twee rugoperaties was ik in deze uitzichtloze situatie terecht gekomen. De onderzoekende neuroloog verwees me door naar het revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek (Zuid-Limburg).

 

Enkele maanden later had ik mijn eerste gesprek met de revalidatiearts van Adelante. Het werd een heel ander gesprek dan ik verwachtte. Het leek wel een gesprek met een psycholoog of een psychiater. Achteraf weet ik nu, dat hij uit gesprekken met potentiële revalidanten moet beoordelen of de persoon wel geschikt is voor hun pijnrevalidatie. In de jaren erna volgden nog enkele gesprekken. Ondertussen werkte ik hard met mijn eigen fysiotherapeut aan verbetering van mijn belastbaarheid. Dat lukte, maar wel erg langzaam. Op 30 maart 2011 vertelde de revalidatiearts me, dat hij het revalidatietraject met me wilde opstarten. Volgens hem had ik voldoende progressie geboekt. De belastbaarheid was nog niet voldoende voor het groepsprogramma, maar wel voor een individueel programma. Ik werd op de lijst voor opname geplaatst, een interne revalidatie dus. In de weekenden ben je thuis. Een revalidatie hoeft niet intern te zijn, maar voor mij was iedere dag de reis maken te zwaar. 

 

De observatiefase deel 1: de start. Na maanden van wachten mocht ik op 8 augustus 2011 eindelijk beginnen met de eerste fase van de pijnrevalidatie: de observatiefase. In de week vooraf begon het aardig te kriebelen. Het was toch wel spannend. Ik stapte een nog onbekende wereld in, terwijl ik mijn vrouw en kinderen thuis achterliet. Jammer dat de informatie vooraf zo beperkt was, net als de communicatie. Dat was bijna het enige verbeterpunt, zo zou later blijken. Op de dag zelf bracht mijn vrouw me in onze aangepaste auto (met een bed erin) naar Adelante. Samen hadden we het introductiegesprek en een gesprek met de fysiotherapeut. Zo begon de eerste dag van mijn speciaal aangepaste individueel programma van vijf weken. Ik had me voorgenomen om me erg open op te stellen naar de behandelaars toe. Mijn idee was: ‘Hoe meer zij over mij weten, des te beter ze kunnen helpen.’ Dat bleek de juiste instelling te zijn. Al mijn behandelaars hielden rekening met mijn beperkingen, zo had ik overal de mogelijkheid om te liggen! In het restaurant kreeg ik mijn eigen statafel, omdat ik niet kon zitten. Vooraf had ik me er onnodig zorgen over gemaakt.

De observatiefase deel 2: de pijnrevalidatie.
Mijn behandelteam was zeer vakkundig en bestond uit: een revalidatiearts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, behandelcoach, sportdocent, pijndocent en een zwemleraar. De revalidatie was erg zwaar: veel afzien en pijnlijden. Er waren momenten bij dat ik dacht: ‘Waar ben ik toch aan begonnen?’ Gesprekjes met de ervaren revalidanten vond ik erg waardevol. Die vertelden me dat het na de tweede week langzaam beter zou gaan. Ik moest mezelf er doorheen worstelen. Ze kregen gelijk. De meeste revalidanten waren veel minder of helemaal niet bedlegerig. Ook waren er revalidanten in een rolstoel, sommigen leerden er voor het eerst sinds jaren weer lopen! Het was wel opvallend dat het merendeel van de revalidanten vrouwen waren.

 

De tussenliggende periode. Na de observatiefase, waarin ik al de nodige vooruitgang boekte en ik zelfs even kon zitten, was ik weer thuis. De behandelaars bespraken mijn observatiefase om te beoordelen of ik terug kon komen voor de behandelfase en welk behandelplan daarbij paste. Thuis kon ik mijn niveau vasthouden en al na vier weken begon mijn behandelfase van tien weken. De behandelfase: de exposurelessen. Het was fijn dat ik dezelfde behandelaars behield als die van de observatiefase. Arbeidstherapie, mindfulness en exposurelessen werden toegevoegd aan mijn behandelprogramma. Mijn ergotherapeut en de psycholoog verzorgden samen mijn exposurelessen. Hierin leerde ik bewegingen en handelingen te verrichten, die ik al jaren niet meer had gedaan. Daarbij moet je denken aan: kleine sprongetjes maken, verschillende manieren van traplopen, een kind of bierkrat optillen, bladeren vegen en strijken, enzovoorts. De psycholoog besprak de bewegingsangsten met mij, terwijl de ergotherapeut alles voor deed. Stapje voor stapje leerde ik het dan. Aan deze lessen heb ik heel veel gehad en veel mee bereikt. Nu durf en kan ik thuis weer bijna alles doen, maar wel met mate. Tijdens deze lessen hebben we ook heel wat afgelachen, zoals die keren met de therapeute in de kruiwagen over het terrein rijden. De behandelfase: het behandelplan. Het behandelplan is voor iedere revalidant op maat geschreven en veel individueler als de observatiefase. In de behandelfase worden de doelstellingen van de revalidant, wat hij belangrijk vindt, aangepakt en uitgewerkt. Ook de behandelfase is zwaar, maar ik vond het net iets minder zwaar dan de observatiefase. Er waren echt loodzware dagen bij. Goede rust was erg belangrijk om alles te doorstaan. Ik boekte veel vooruitgang, dus dan is het allemaal wel op te brengen, al ging het beslist niet vanzelf.

leren springen tijdens exposure

 

Goede vooruitgang: de verlenging.
Door mijn goede vooruitgang werd mijn behandelfase tot twee keer toe verlengd. Na vijf weken van vijf dagen volgden vijf weken van vier dagen. Daarna vijf weken van drie dagen en tenslotte zes weken van twee dagen (De standaard was: vijf weken van vijf dagen plus vijf weken van twee dagen). Alles bij elkaar ben ik precies een half jaar gerevalideerd (zesentwintig weken). Voor de dagen dat ik thuis was, kreeg ik taken of opdrachten mee. Dat kon je daarna dan weer bespreken.

Bij aanvang van de revalidatie had ik geen concrete doelstellingen. Ik had al zoveel behandelingen (operaties, therapieën, injecties en revalidatie in een ander centrum) uitgeprobeerd en allen zonder resultaat. Het leidde meestal tot achteruitgang. Ik was al blij met alle vooruitgang die ik boekte, hoe klein ook. Maar gaandeweg werden er doelstellingen met de behandelaars gevormd en deze werden meer dan eens naar boven bijgesteld. Uiteindelijk bereikte ik meer dan we in het begin dachten. Het werd een echt succesverhaal.

 

De behandelingen en de behandelaars. De ergotherapeut heeft me leren zitten. Met een langzaam oplopend schema werden de zitminuten vergroot tot ik uiteindelijk een uur kon zitten. Dat was de einddoelstelling. Ik had nooit gedacht dat ik ooit nog kon zitten. Met de juiste hulp, het verkregen vertrouwen en veel doorzettingsvermogen is me dat wel gelukt. Met de fysiotherapeut heb ik hard gewerkt aan verschillende loopvormen, bijvoorbeeld: huppelen, stukjes rennen, heuvel oplopen en afdalen. Dat was soms zo zwaar dat beenkracht op was en ik door mijn benen zakte. Regelmatig had ik een gesprek met mijn maatschappelijk werker. Vooraf dacht ik vaak: ‘Waar moet ik het over hebben? Ik heb voldoende hobby’s zoals : computeren, mijn eigen website bijhouden en mijn werkzaamheden als vrijwilliger bij Stichting Intermobiel) en verveel me nooit.’ Maar iedere keer weer werd het een nuttig gesprek.

Met mijn psycholoog besprak ik niet alleen mijn bewegingsangsten, maar we spraken ook over mijn leven over vroeger en nu. Hoe ik op mijn werk was en hoe het thuis ging. De eerste conclusie van die gesprekken was, dat ik erg perfectionistisch ben. Dat wist ik wel, maar niet dat het destructief uitpakte toen ik nog werkte en al rugklachten had.

Dit kwam ook duidelijk naar voren tijdens de lessen van de pijndocent. Zijn lessen waren zeer nuttig. Het was confronterend en zeer herkenbaar, want hij besprak chronische pijn in het algemeen en het bijbehorende gedrag van die persoon. Ik zat in een logische leefwijze, waar geen uitweg meer voor was. We denken dan altijd aan de zeer korte termijn, want wat leverde het op? Meer pijn en nog minder belastbaarheid. Je kunt beter aan de wat langere termijn denken. Mochten er problemen met de revalidatie zijn, dan kon ik die met bespreken met mijn behandelcoach. Natuurlijk besprak ik ook de vooruitgang met haar. Indien er actie gewenst was, die ik niet zelf kon uitvoeren, dan deed zij dat. 

 

Het vele zwemmen en sporten heeft me meer conditie en soepeler bewegen opgeleverd. In het begin was ik de eerste die bij moeilijke oefeningen moest afhaken, maar al gauw hoorde ik bij degenen die de oefeningen af konden maken. De psycholoog concludeerde ook, dat ik teveel rekening hield met gedachten van anderen uit mijn omgeving. Ik wilde teveel naar ieders welbevinden taken uitvoeren. Aan beide conclusies ga ik nu, na mijn revalidatieperiode, werken met een psycholoog bij mij in de buurt. Bij alle behandelingen gold de regel: je gaat ernaar toe, ondanks de pijn en andere ongemakken, maar je geeft zelf aan wanneer je moet stoppen. Het is erg belangrijk om zelf je pijngrenzen te bepalen. De therapeuten zullen dit bijna nooit aangeven. De contacten met andere revalidanten vond ik erg waardevol. Zij doorstaan ook een zware revalidatie. Daar praatte je dan over. Dan bleek dat de meesten dezelfde valkuilen en problemen hadden. De praatsessies met de psycholoog en andere behandelaars waren soms ook emotioneel zwaar, je waande je wel eens in een emotionele achtbaan. De opgekropte en weggestopte gevoelens kwamen vrij. Of het was een aaneenschakeling van herkenning. Dat kon confronterend zijn. Mijn behandelaars communiceerden onderling goed, want als ik een probleem met de één besprak, kreeg ik soms handvaten van de ander aangereikt. Zij deden er alles aan om de gehele persoon Johan zo goed mogelijk te behandelen.

 

De partnerdagen.
Gedurende mijn gehele revalidatietraject had ik enkele partnerdagen. Dit waren dagen dat mijn vrouw erbij was. Het is erg belangrijk dat je vrouw ook bepaalde signalen herkent wanneer ik gas terug moet nemen. Maar ook dat ze me in bepaalde situaties niet te veel moet beschermen en me ruimte geeft om het geleerde thuis in praktijk te brengen. In mijn geval had ik ook een speciale dag dat mijn jonge kinderen een dagje meedraaiden. Dan konden ze zelf zien, wat ik op een dag in het revalidatiecentrum deed en leerde. Ze vonden het erg gaaf, want de planning had bewust een aantal sportievere behandelingen op die dag ingepland.

De nazorg.
De pijnrevalidatie was erg zwaar. Soms ging ik strompelend van de pijn van de ene behandeling naar de andere toe. Pijnrevalidatie kostte veel pijn, zweet en tranen, maar het leverde me zoveel meer op. Al is de pijn en haar medicatie wel hetzelfde gebleven, de belastbaarheid nam flink toe. Ik kan nu veel meer en langer op zijn. Ik kan weer zitten en veel huishoudelijke taken doen. Ik ben ook veel meer sociaal betrokken. Ik heb door de revalidatie een heel ander leven gekregen. Dat geldt ook voor mijn vrouw en mijn kinderen. We kunnen nu veel meer samen ondernemen.

Er viel ook een zware last van de schouders van mijn vrouw. ‘Ik kan nu alles, maar wel met mate!’ Na iedere inspanning moet ontspanning volgen. Vroeger was het en, en, en, tot ik niet meer kon. Nu is de afwisseling mijn houvast geworden. Natuurlijk mag ik af en toe, bijvoorbeeld bij een speciale gelegenheid, over mijn grenzen gaan. Als ik dat maar niet te vaak doe en de langere termijn in het oog houdt. Ook nu zijn er wel eens periodes dat het minder gaat, bijvoorbeeld door een griep, maar het herstel verloopt sneller. De pijnrevalidatie heeft me weer vertrouwen in mijn lichaam gegeven, dat was volledig weggeëbd. Na mijn interne revalidatie had ik nog drie terugkomdagen, na iedere twee maanden eentje. Dan kon ik mijn progressie of problemen waar ik tegenaan liep bespreken met mijn behandelaars.

 

Tip: Wees geheel open en eerlijk naar je behandelaars, want als zij je volledig leren kennen, dan kun jij met hen het maximale resultaat behalen. De behandelaars leggen je geen dwang op. Alles gaat in samenspraak, maar heb wel vertrouwen in ze. Ik zag het zo: de behandelaars zijn er voor mij, dus dan moet ik daar optimaal gebruik van maken. Je moet wel echt willen en er klaar voor zijn, want het is flink afzien. Het is als topsport. Als je nog midden in het acceptatieproces van je beperkingen en pijn zit, dan wordt het moeilijker. En het is wel prettig als je thuisfront achter je staat en dat er privé geen grote problemen sluimeren. Al je energie heb je nodig voor je revalidatie!

 

Geschreven door Johan Fiddelaers.
Geredigeerd door Veroni Steentjes.
September 2012.