Sandra over narcolepsie en kataplexie

‘Door zelf open te zijn krijg ik begrip vanuit mijn omgeving waardoor ik elke dag weer mag ervaren dat het niets uit hoeft te maken dat je een handicap hebt.’

 

Naam: Sandra Pipping
Geboortedatum: 21 februari 1992

Geboorteplaats: Ede

 

Slapen in de trein, auto, tijdens colleges, films en etentjes: voor mij, Sandra (24,) is dit een eitje. Ik mis een stofje (hypocretine) in m’n hoofd waardoor ik overdag op random momenten in slaap kan vallen. Dit noemen ze narcolepsie: een slaap- en waakstoornis. Ook heb ik last van kataplexie, wat inhoudt dat al mijn spieren korte tijd verslappen bij heftige emoties. Deze twee maken mij het moeilijk en wijken nooit van mijn zijde, maar ondanks dat kan ik studeren, heb ik een bijbaan en doe ik leuke dingen met vrienden.

 

Altijd moe

Ik heb niet altijd narcolepsie http://www.allesovernarcolepsie.nl gehad. Als tiener was ik altijd al moe, maar het ongewild in slaap vallen kwam pas toen ik aan een studie HBO Communicatie begon na een vrijwilligersreis naar Ghana. Of ik nu aandachtig een test aan het maken was of in een college zat dat ik heel interessant vond: ik kon simpelweg niet wakker blijven en dat soms wel vijf keer op een schooldag. Het volgen van een studie wordt dan al snel vrij lastig. Al snel ging ik naar de dokter en werd doorverwezen naar een neuroloog voor diverse slaaptesten.

 

Onderzoek na onderzoek

In eerste instantie kreeg ik na de eerste slaaptesten te horen dat ik géén narcolepsie had. Ik viel wel sneller in slaap dan normale mensen, maar niet in zoverre dat er sprake was van narcolepsie. En dus kreeg ik de stempel ‘depressief’ en moest ik gaan praten. Dit was allesbehalve wat ik wilde, want ergens wist ik gewoon dat dit was wat ik had, maar hier werd geen gehoor aan gegeven. Intussen sukkelde ik door: ik bracht mijn lessen meer slapend dan wakker door. Ook tijdens het leren werd ik geregeld wakker met de afdruk van een ringband in m’n gezicht, omdat ik weer eens bovenop mijn aantekeningen in slaap was gevallen.

 

Kataplexie
Ook al had ik dan geen narcolepsie volgens de dokters, ik kreeg op school wel al direct veel begrip. Ik vermeldde steeds braaf voorafgaand aan de les van een nieuw vak dat ik in slaap kon vallen en dat dit niets met de saaiheid van de desbetreffende docent te maken had. Daarnaast werd er soepel omgegaan met mijn aanwezigheidsplicht, zodat ik naar huis kon als ik moe was. Het was geen ideale situatie, maar het begrip op school werkte wel ontzettend mee. Het moment dat er écht iets niet klopte kwam later. Inmiddels begon ik ook regelmatig in elkaar te vallen als ik moest lachen: kataplexie dus. Per toeval las ik dat je alleen kataplexie kunt hebben als je lijdt aan narcolepsie. Ik zat dus een week later weer bij de dokter voor een verwijzing naar een ander ziekenhuis voor nieuwe onderzoeken. En toen viel alles op zijn plek: ik had narcolepsie.

 

Eindelijk een diagnose

Na jaren zoeken kon er eindelijk gericht gezocht worden naar medicatie, mijn leefritme en bovenal kon ik me vanaf dat moment verklaren tegenover mensen in mijn omgeving en met een sterker verhaal komen dan ‘ik ben moe’. Maar toen eenmaal de opluchting van die diagnose wegebde, kwam natuurlijk het besef dat dit iets is waar ik nooit meer vanaf kom: een slaapziekte waar ik dag in dag uit mee te maken zal hebben. En dat is dan toch best even slikken als je 21 jaar bent, net aan een HBO-studie bent begonnen, op kamers woont en je sociale studentenleven draait om weinig slapen, feestjes en andere energierovende activiteiten.

 

Ik heb via the hard way moeten leren dat ik nu eenmaal niet alles kan (doen) wat mijn leeftijdsgenoten doen. Om de zoveel tijd moet ik zware testen ondergaan om mijn rijbewijs te mogen houden. Met regelmaat heb ik – nadat ik dus wél probeerde te feesten, te studeren en te werken – huilend thuis gezeten en was ik zo ontzettend boos op mezelf dat ik niet ‘gewoon’ net als de rest kon leven. Maar al snel leerde ik dat dit niet de manier was. Ik koos ik ervoor om het monster narcolepsie te omarmen onder het mom van ‘keep your friends close, but your enemies closer’ en mijn leven in te richten op een manier die bij mij en dat monster past.

 

Bruisend leven

Bewust kies ik ervoor om mijn studie te doorlopen in een tempo waarbij ik genoeg tijd over heb om wél spontaan mee te gaan stappen of naar een festival te gaan. Gewoon, omdat dat de dingen zijn die ik leuk vind om te doen en ik die niet wil laten varen. Ik zou nooit gelukkig kunnen worden van een afgeronde studie in vier jaar tijd als dat zou betekenen dat ik buiten de colleges alleen maar moest bijslapen. Ik kijk voor mezelf per week wat ik wel en niet aan kan met mijn studie uiteraard voorop. Ik kan genieten van alle leuke dingen om mij heen. Natuurlijk ben ik na zoiets nog steeds gesloopt, maar dat vind ik niet erg. Dan slaap ik de dagen erna gewoon wat meer, ik kijk wat extra afleveringen op Netflix en doe het rustig aan, maar ik kan nog wél weken terugkijken op die ene leuke dag. 

 

De key voor begrip

Het helpt voor mij enorm om open te zijn naar mijn omgeving, wat een enorm positieve werking heeft op elkaar. Het schrijven over narcolepsie op mijn blog ‘lieverluidanmoe’ is begonnen als een uitlaatklep voor mezelf, maar heeft vooral ook gezorgd voor begrip vanuit mijn omgeving waardoor ik elke dag maar weer mag ervaren dat het niets uit hoeft te maken dat je een handicap hebt. Door mijn openheid ziet mijn omgeving het niet als probleem. Vrienden voelen zich er zelfs zo vrij over dat ze er grappen over durven te maken en wedstrijdjes doen om te kijken wie mij het eerst op de grond krijgt met lachen. Ze kijken niet meer op als ik tijdens een etentje in slaap val. Hierdoor voel ik mij niet anders, maar gewoon één van hun.

 

In mijn huidige situatie ben ik inmiddels dikke vrienden met het monster narcolepsie, maar hoe dit zal gaan als ik straks ga werken en later wellicht kinderen krijg: dat is allemaal nog onzeker. Maar tenslotte kan niemand zijn toekomst voorspellen, dus ik laat het lekker op mij afkomen en als er obstakels zijn, weet ik inmiddels dat ik deze aan kan en er een heleboel mensen zijn die me daar ook graag bij helpen.

 

Geschreven door Sandra Pipping
Geredigeerd door Veroni Steentjes

Augustus 2016